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“Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento” (I) – ¿Algo se nos escapa…? (Cristina Arenaz)

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Tras haber leído la entrada de Arturo titulada “Testimonios”, publicada en el blog el pasado 28 de abril, seguramente muchos de los lectores habéis notado que se abre una puerta al debate, al contraste de ideas, con una intención clara, hacer un esfuerzo entre todos (pacientes y profesionales) por aproximarnos a las claves para entender o explorar algunos factores que parece que se nos escapan.

Principalmente, por qué hay personas que, aplicando la pedagogía del dolor y habiendo hecho un esfuerzo por aprender, comprender e integrar la nueva información, cambiar de creencias y de conductas de afrontamiento (ya sea guiados por un profesional experto, en un curso, o por su cuenta a través de la bibliografía existente y el blog), no van bien o tienen muchas recaídas o consiguen paliar unos síntomas sí y otros no, haciendo un afrontamiento similar al de otras personas cuyos síntomas no asociados a daño relevante se alivian, se minimizan, incluso desaparecen por completo en muchos casos (“curaciones”).

¿Hay factores que no controlamos? ¿Se puede hacer “algo más” que dar sólo información y que el paciente busque su propio camino? ¿Cómo se puede complementar la pedagogía del dolor? ¿Se deben crear puentes con otras disciplinas? ¿Hay herramientas que pueden ayudar en el proceso? ¿Es necesario dotar al marco teórico de un marco de afrontamiento más guiado o más personalizado en los casos en que el paciente por sí mismo no encuentra el modo de darle la vuelta a la tortilla o lo consigue sólo “a medias”?

Es un objetivo ambicioso, lo sabemos. Pero también sabemos que es necesario hacer el esfuerzo por intentar desentrañar el misterio, y no conformarnos con el hecho de que muchas personas mejoran tras aplicar la pedagogía del dolor a su sintomatología concreta.

Por ello, basándonos en las ideas de un comentario que escribí en “Testimonios”, os presento esta nueva “serie” de entradas del blog, que va a consistir en desarrollar más extensamente, aunque no necesariamente en el mismo orden, cada uno de esos diez puntos, que aparecen a continuación.

Sólo decir que este proyecto es un trabajo en equipo, en el que vamos a colaborar pacientes y profesionales de diversas especialidades (neurología, medicina, fisioterapia, pedagogía, psicología, didáctica y comunicación) con la característica común de que todos y todas aplicamos la pedagogía del dolor. Creemos que el aporte multidisciplinar promueve el entendimiento, tiende puentes y ofrece diferentes perspectivas y puntos de vista, y esperamos que también claves, o pistas para mejorar, complementar la teoría o esbozar un marco de afrontamiento en aquellos casos en que sea necesario “algo más que información”.

Citando a Mar Tascón (psicóloga colaboradora en esta iniciativa), “sólo proponerse explorar cómo mejorar la atención a los pacientes desde distintas visiones ya me parece un éxito”.

Cristina Arenaz

Diez cosas que PIENSO y que me gustaría transmitir, desde mi experiencia (como paciente y como persona que ha tenido contacto con muchos otros pacientes), a todas esas personas que afrontan sus situaciones de dolor (u otra sintomatología) no asociado a daño relevante aplicando la pedagogía, y que no van bien, o que recaen, o que tienen muchos altibajos en su proceso:

1) El marco teórico es correcto en función de los avances en Neurociencia. En muchos casos, sólo aportando información sobre neurofisiología del dolor y biología de organismo se produce el deseado cambio y los síntomas desaparecen por completo o, al menos, se alivian o, al menos, se reduce su significado amenazante. “Pero” en otros casos no se produce el cambio, o se da una mejoría inicial que luego da paso a recaídas esporádicas o a la vuelta a la situación inicial o a otra con sintomatología diferente, incluso algún caso de personas que se enredan por el camino adquiriendo miedos irracionales. Todos quisiéramos estar en el primer grupo pero yo formo parte del segundo.

2) Ya que estamos de confesiones, yo “confieso” que no estoy bien, que me enredé por el camino y que adquirí miedos irracionales, igual de irracionales que el miedo cerebral cuando no hay daño en el organismo. Yo no me atrevía a tomar ningún tipo de medicación, ni tan siquiera para aliviar el malestar de una gripe. También adquirí un miedo irracional al “no” movimiento o a hacerme cualquier tipo de prueba por si la información “alarmista” que aportara la misma empeoraba mi situación. También pensé que, si me creía el marco teórico y no conseguía darle la vuelta a mi situación de dolor crónico, no había nada más que yo pudiera hacer. Y eso supone una vuelta a la indefensión. Esto, por supuesto, no le ocurre a todas las personas pero a quien le haya ocurrido, que sepa que no ha sido el único y que también puede dar su testimonio en este sentido. Todos los miedos irracionales deben ser disueltos, no sólo los del cerebro. Como bien dice Arturo hablando sobre medicación, “no sucede nada habitualmente si la dosis es razonable”. Hay que lograr un equilibrio, no ser extremista. Yo caí en ese error.

3) El hecho de que haya recaídas o personas a las que la pedagogía del dolor no ayuda lo más mínimo, no invalida el marco teórico. Pero sí debe abrir una puerta a la reflexión sobre por qué hay personas que, haciendo lo mismo que otras, no consiguen darle la vuelta a la tortilla. Cada persona, una vez interiorizada la teoría, inicia su particular forma de afrontar la situación, pero el hecho de que no se logre una reducción en el número de crisis de migraña, o en el consumo de fármacos, o en el dolor crónico proyectado sobre la parte del cuerpo que sea, o en el mareo crónico, o en situaciones de sensibilización central con múltiples síntomas, etc., no significa que, quien no lo logra, no hace un afrontamiento “correcto”. No debe aparecer culpa o sensación de “yo algo NO hago bien”, porque no todos obtienen el beneficio esperado de la pedagogía.

4) Asimismo, el hecho de que haya personas que no mejoran tampoco debe condicionar a las personas que están en el proceso, porque cada persona (y cada cerebro) es un mundo y ya he dicho que las recaídas o los que no van bien no invalidan el planteamiento teórico. Los pacientes, a veces, sentimos esa necesidad de cerciorarnos de que todos están bien para reafirmarnos. No es mi caso particular pero sí lo he percibido en bastantes personas que se han puesto en contacto conmigo.

5) Lo que sí creo que nos ocurre a las personas que no estamos bien es que no queremos condicionar con nuestro testimonio no tan positivo a esas otras personas que inician el proceso, y al menos en el contexto del blog, tendemos a callar o a “desaparecer” cuando las cosas no pintan tan bien como en un momento pintaron. Por eso, considero que esta entrada era necesaria. Todos los testimonios tienen cabida y los que no son tan positivos ayudan a las personas que no van bien a no sentirse como el bicho raro, la oveja negra, verde, azul o amarilla.

6) Estoy de acuerdo con Sol del Val en que este debate puede ayudarnos a obtener alguna clave, alguna pista, y creo que se puede esbozar un marco de afrontamiento más dirigido o dotado de estrategias o herramientas que orienten a todas esas personas que no van bien o que recaen, pero que consideran que el marco teórico es correcto. Que no se sienta nadie excluido, que no se piense que, como ya lo probé todo antes (lo oficial y lo alternativo), y la pedagogía tampoco “me funciona”, ya no hay nada más que yo pueda hacer. Eso hace que uno se sienta “en tierra de nadie” (utilizando un término de Sol) y complique aún más la resolución del problema.

7) Por supuesto, la intensidad de los síntomas lo marca todo. Para mí esto es fundamental, es el límite que debe marcar la “exposición” del paciente. Cuando es tolerable, el tipo de afrontamiento que esboza la pedagogía del dolor (seguir con las actividades cotidianas, los planes, los viajes, etc.) se lleva a cabo y, además, refuerza la idea de que el camino es el correcto porque ves incrementado tu nivel de actividad y de tolerancia. Pero cuando la intensidad del dolor o de un síntoma es “insoportable”, seguir adelante con las actividades programadas no siempre es posible por más que uno se empeñe. Hay que conseguir un equilibrio para no desanimarse o entrar en pánico cuando algo que uno ya podía hacer, de pronto ya no es viable. Aunque es difícil este equilibrio. Muchas veces, no obtener recompensa tras el esfuerzo, sino más y más penalización es muy frustrante.

8) La Pedagogía no sólo se complementa desde la Fisioterapia, también se puede complementar desde la Psicología, para ayudar, entre otras cosas, en todos esos factores que señala Francisco como agentes tóxicos, que se desencadenan junto con una situación de dolor crónico invalidante que afecta y condiciona toda la vida cotidiana (pensamientos intrusivos, “nunca saldré de esta situación”, rumiar el sufrimiento, fatalismo, percepción de invalidez, frustración, indefensión, etc.). Antes lo creía, que se podía complementar la pedagogía con psicología, ahora lo veo necesario en los casos donde no se le da la vuelta a la tortilla y la situación genera mucho sufrimiento.

9) Aunque antes era radical y rechazaba cualquier fármaco, ahora considero que en algunos casos pueden servir de flotador. Que nadie se sienta mal porque se toma un analgésico cuando el dolor es insoportable si consigue alivio (es totalmente comprensible, no somos débiles por ello). Otra cosa es tomar uno detrás de otro sin sentir ningún tipo de alivio. La clave está en el uso racional de la medicación una vez uno conoce los mecanismos de la analgesia, tanto la externa como la interna del propio organismo. Cuando la situación de dolor es crónica, este tema lógicamente se complica, porque los pacientes no siempre tenemos claro dónde está el límite de ese “consumo racional”. Aquí considero que la guía del médico es fundamental. No siempre el paciente bien informado por la pedagogía del dolor es capaz de afrontar su situación tomando las decisiones correctas en base a todo lo aprendido. A veces se le va de las manos y otras veces uno no sabe diferenciar cuándo hay daño relevante y cuándo no y se debate en un mar de dudas que no hace ningún bien.

10) Por último, a pesar de que haya momentos en los que uno se muere de miedo, entra en pánico, se desanima o lo ve todo negro, siempre pensar que sois todos y cada uno de vosotros muy valientes. Lidiar con crisis de dolor de intensidad no tolerable, con dolor crónico invalidante (se localice donde se localice), y con los síntomas que suelen acompañar a estas situaciones, es de valientes, aunque no siempre nos percibamos así. Quien se levanta cada mañana para afrontar, sea su afrontamiento cual sea, es una persona fuerte y valiente aunque a veces se muera de miedo y esto se pueda considerar un oxímoron, 😉

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69 comentarios en «“Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento” (I) – ¿Algo se nos escapa…? (Cristina Arenaz)»

  1. Hola. Me encanta la idea de que hablemos de nuestras experiencias a ver si conseguimos más mejorías y desentrañamos más misterios de la complicada mente humana.
    Mi dolor era insoportablemente intenso, duradero y frecuente. Los 3 factores han disminuido de forma drástica. Recuerdo que me costó empezar a poner en práctica (meses de ir madurando los conceptos y reunir fuerzas) las ideas de este blog por falta de ánimo para luchar. Y la primera vez que lo intenté no me lo creía cuando vi que el dolor se largaba. ¡¡¡ Fue increíble !!! Han pasado ya unos 4 años de aquello. Mi vida ha cambiado pero quiero más, no es suficiente. Casi desde el principio se estabilizó la mejoría y sigo ahí. No quiero ni una migraña, aunque ahora son muuucho más leves, cortas y espaciadas.
    Aparte de cambiar mi calidad de vida, he visto reflejadas estas nociones de «alarma cerebral» en mi quehacer diario como médica rehabilitadora y en mis hijos, y otros familiares y amigos. Es una puerta que se abrió en mi vida que me encanta.
    En mi caso creo que no mejoro porque cuando el dolor se va concretando, me asusto y me fallan las fuerzas. Me siento débil en esos momentos, me acobardo, dudo….
    Al principio de la lucha, que fue muy dura para mí, por mi tendencia a abandonarme al dolor sin «luchar», me agotaba la sola idea de tener que razonar con mi cerebro, ansiaba contar con un psicólogo que estuviera en esta misma línea, para que me ayudara a afrontar esta lucha, pero no supe encontrarlo, me hubiera ido genial.
    Creo que es fundamental como guía para evitar asociaciones erróneas y pensamientos fatalistas.
    Además he establecido, ya lo comenté, una creencia y una fe errónea en el café, como una droga. En cuanto asoma el dolorcillo, pienso…»Necesito encontrar un café, si no, no se me pasará», y toda una serie de pensamientos como si ello fuera na salvación. Tengo que pensar que todo está bien por ahí arriba, no en que necesito un café. Ya sé que no está mal tomar un café, pero es esa necesidad la que me critico.
    Yo creo que cuando me siento más fuerte para «discutir» con mi cerebro, mis batallas son más exitosas, y cuando me pilla con el ánimo bajo pierdo.
    Respecto a la medicación, yo no tomo analgésicos básicos porque no me hacen nada, no tomo triptanes porque fueron los que me empeoraron al tomar muchos y les tengo pánico, y sí uso benzodiacepinas e hipnóticos cuando el dolor no me deja descansar por las noches y me siento agotada por el dolor.
    Un saludo y ánimo a todos los que batallan.

  2. Gracias por tu testimonio Mariam. A ver si entre todos conseguimos avanzar un paso más… o dos o tres, 😉

    Creo que es preferible no ser extremista y no dar relevancia a cosas como el tema del café. Si te apetece tomarlo hazlo, cuando percibes sed imagino que te apetece beber agua, si cuando percibes dolor te apetece un café, pues ¡tómalo! sin cargo de conciencia, a no ser que se desate un dolor irracional «si no encuentras» ese café a mano en algún momento. En ese caso, sería un desencadenante igual de absurdo que el cacahuete o el plátano o el chocolate. Y eso sí es importante, «liberarse» de los desencadenantes de la migraña, que no tienen ningún fundamento biológico.

    Un saludo y mucho ánimo para ti también.

  3. Hola. Me ha encantado el post. Yo creo que entender lo que nos sucede es un paso importante, muy importante, pero no suficiente, por lo menos en algunas ocasiones. Es importante buscar estrategias que integren diferentes planteamientos y puntos de vista. Creo que el trabajo desmontando creencias que tenemos sobre el dolor, sobre la enfermedad, sobre la vulnerabilidad, sobre la fortaleza, sobre la exigencia, sobre el «darnos permiso», etc también puede ayudar. No sólo es reconocer y entender que mi creencia es errónea. También aprender a sustituirla por otra que nos resulte más eficaz.
    También me resulta muy interesante el trabajo con lo que mi cerebro entiende como «alarmas» y todo lo que tiene que ver con las expectativas que generamos.

    Felicidades por esta nueva línea de trabajo. Si requerís colaboración, contad conmigo. Un saludo,

  4. Gracias Inés. Por supuesto que contamos con tu colaboración, queremos que todas las personas aporten a través de sus comentarios, es la forma para enriquecer este proyecto, reflexionar «entre todos».

    Un saludo.

  5. Hola Cristina me gusto mucho tu postura transparente de decir he recaído. Tiene valor. Veo que ahora van en pos de acciones, en donde no solo basta el conocer. Había escrito hace unos meses que había hecho lo que plantea Arturo y su equipo. Pero que falta algo y pensaba que es biológico.
    1. Hay que reconocer que la fibromialgia es una enfermedad y no una no enfermedad. Hoy tengo atrofia muscular, taquicardia sinusual, visión borrosa, agotamiento profundo, somnolencia. Se me hace imposible decir que no estoy enferma. Violenta mi realidad.
    2. Deje llyrica, analgésicos. Hoy tomo un cocktail de antidepresivos en dosis mínimas. Alivian.

    3. No hay daño, pero este aparece a lo largo de los años, la cronicidad. Acompaña el envejecimiento.

    El conocimiento neurologico del dolor es básico para cualquier intervención terapeutica posterior.
    Ayuda mucho de ls que me he beneficiado del Blog, de Arturo.

    Saludos

  6. Patricia: creo que es preferible no centrarnos en el debate de si la fibromialgia es o no es una enfermedad y centrarnos en las posibles vías que pueden complementar a la pedagogía y que pueden ayudarnos a tener una mejor calidad de vida, porque ese debate no sé yo si nos va a llevar a alguna parte y, desde luego, no es el objetivo, entrar en debates que no aporten.

    Lo que es INCUESTIONABLE de todo punto es que el dolor y los demás síntomas que te acompañan son reales. ¿Enfermedad? ¿Enfermedad en una «no enfermedad»? En mi opinión, estar enfermo o vivir «como si» se estuviera enfermo, no es lo mismo conceptualmente, pero en la práctica como si lo fuera, la misma «no» calidad de vida. Por eso, si violenta menos tu realidad el hecho de pensar que tienes una enfermedad, hazlo, pero siempre con la idea de que existe la posibilidad de darle la vuelta a la tortilla, no desde la óptica de «enfermedad misteriosa, crónica e incurable». Porque hemos dejado claro que el marco teórico es correcto, por tanto, la plasticidad cerebral siempre hay que tenerla en cuenta.

    Enhorabuena por tus avances, que sé que te han costado mucho esfuerzo. El hecho de darle la vuelta a la tortilla «sólo a medias» también es un avance sobre la situación inicial.

    Un beso.

  7. Cris, seguramente Puede no ser útil, de acuerdo.
    Para mi VivíR diciendo no estoy enferma y vivir como enferma es crucial. Es una fractura entre el ser y el Aparecer. Tiene implicaciones Emocionales. Realidad versus subjetividad. Evidencias versus imaginarios.
    De acuerdo, hay un horizonte. Hoy vivo en el ahora y con un trabajo espiritual constante, desde hace muchos años. Soy católica practicante. Esa ha sido la piedra angular. Cariños

  8. Patricia, este tipo de reflexiones pretenden llevarnos hacia un punto intermedio. Ya sabemos que no por el hecho de repetirte «no estoy enferma» el cerebro entra en razón y los síntomas desaparecen, y ya sabemos también que decir a la gente del entorno «no estoy enferma, es como si lo estuviera» suena extraño y difícil de comprender, y precisamente los síndromes de sensibilización central no se caracterizan por estar «arropados» y ser comprendidos a nivel social y médico. Por tanto, donde debes posicionarte es donde tú sufras menos, si considerarte enferma te «cuadra» más, pues ahí, pero pensando que eso es «ahora», y mañana… quién sabe qué…

  9. Cristina, gracias por abrir el camino a la exploración, el intercambio de ideas y vivencias y al trabajo en común.
    Me consta que has hecho un gran esfuerzo para que este proyecto de nuevas entradas en las que profesionales de diversos ámbitos y pacientes escriban y expongan sus conocimientos y vivencias salga adelante.
    Te doy las gracias desde aquí por haber hecho este trabajo que, espero, ayude a muchas personas que ya se benefician del conocimiento aportado desde hace años en este blog por Arturo.
    Todos los que colaboramos de una u otra forma en este proyecto tenemos un objetivo común, aliviar el sufrimiento de quien vive el sinsentido de sentirse enfermo residiendo en un cuerpo que no lo está.
    Un abrazo.

  10. Gracias a ti Sol por formar parte del proyecto y por remarcar el objetivo. Eres la siguiente en «aportar», que lo sepas. Pero no vamos a colgar entradas todos los días porque reflexionar requiere tiempo.

    Un beso.

  11. Esta entrada me parece fundamental para el aprendizaje de pacientes y profesionales.
    No me parece que, una vez se ha profundizado en el proceso del dolor crónico no asociado a daño relevante, valga únicamente con aportar información útil como tratamiento. Se necesita una guía del proceso que el profesional debe asesorar desde cerca. Me parece fundamental la comprensión del proceso de exposición gradual tal como se explica en el libro «Explain Pain» de Moseley. No debemos pecar de pensar que, una vez el paciente ha comprendido la información y la aceptado, podemos dejarle a sus anchas. Creo que, en la mayoría de los pacientes, la incertidumbre volverá a surgir en un momento u otro, sobre todo cuando aparezcan «fracasos» con respecto a las expectativas que hemos generado al dar confianza al sujeto.
    Por otra parte, me parece muy relevante el punto número 2 que has escrito. El cerebro, una vez metido en las profundidades del alarmismo, encontrará cualquier información relevante para justificar sus miedos. ¿Qué está primero? ¿Las creencias irracionales o el miedo? Cuando el proceso comienza puede existir un desencadenante (las creencias de daño pueden llevar al miedo o al revés) pero una vez metidos dentro de todo el proceso, no podemos tratar sólo las creencias erróneas sino que el control del arousal con el subsiguiente control de las emociones manteniendo la neutralidad emocional ante las intuiciones de lo que ocurre en nuestro cuerpo debe ser igual de importante.

  12. Cristina, has tenido una idea excepcional y que es crítico discutir ahora que se ha ‘popularizado’ la educación en dolor. La pedagogía del dolor, la educación en neurobiología neurociencia o como lo queramos llamar ha supuesto una revolución en el abordaje de la persona que sufren de un dolor crónico disfuncional (sin fuente nociceptiva asociada). Sin embargo, como señala esta entrada, en muchas ocasiones este abordaje no parece funcionar. En unas ocasiones el paciente muestra una resistencia importante a aceptar que puede tener dolor sin daño, en otras parece entenderlo pero nada cambia, sigue con dolor y discapacidad y en otras se obtiene una mejoría inicial importante pero en unos meses todo se queda cómo al principio. ¿Que es lo que pasa?
    Son muchas las variables que puede mediar y modular estas malas respuestas terapéuticas (15 años de práctica en este tipo de tratamiento me dan alguna idea), pero mi comentario sería muy largo; aunque si sigue activa esta entrada y no me supera el trabajo comentaré mis ideas.
    Sólo recordar 3 cosas: primero, que el paciente no es el receptor de un tratamiento. En este tipo de abordaje son muy distintos aspectos absolutamente individuales los que median la respuesta que el propio paciente genera y que tienen que ver con sus habilidades cognitivas, su distrés emocional, sus experiencias pasadas, sus deseos, valores y motivaciones, sus rasgos de personalidad, etc. Si no evaluamos estas variables antes de iniciar el tratamiento no podemos saber si realmente se obtendrá algún resultado. Por eso un aspecto fundamental es evaluar expectativas y motivaciones, obstáculos y barreras. Segundo, si la información procesada no se transforma en un cambio conductual no se llega a nada. Por eso, la exposición gradual o in vivo son estrategias imprescindibles y que requieren un seguimiento largo por parte del terapeuta (yo recomiendo al menos 1 año). Tercero, cuantas mas estrategias cognitivo-conductuales sepa manejar el terapeuta más adiestrado estará en manejar aquellos aspectos que reducen los resultados terapéutico. La ‘sola educación’ a pesar de ser tan potente en muchos individuos, en otros No es absoluto suficiente. Una abrazo y enhorabuena por tu iniciativa. Saludos Arturo.

  13. Danivj y Rafael: muchas gracias por vuestras aportaciones, los dos señaláis cuestiones fundamentales, y de verdad espero que «ambos» tengáis tiempo para seguir comentando y aportando. Es un proyecto compartido, esta entrada sólo lo introduce, habrá diez más, y en todas ellas las aportaciones desde los comentarios nos parecen igual de importantes para enriquecer el debate y la reflexión.

    Gracias de nuevo a los dos. Un saludo.

  14. Hola a todos. Me gusta esta nueva perspectiva, pero me gustaría añadir una cosa más. ¿Es importante el momento de nuestra vida en la que afrontamos este aprendizaje? ¿Es lo mismo cuando tienes 16, que cuando tienes 45? Supongo que muchos de vosotros tenéis cerca algún adolescente que tiene migrañas. Mi experiencia es que es mucho más difícil para ellos, no se si por rebeldía, por falta de madurez,…. Yo he mejorado mucho, y cuando digo esto tengo que incluir alguna «recaída», pero con menos analgésicos, y con la desaparición absoluta de la medicación preventiva. Sin embargo en el caso de mi hijo aunque la mejora ha sido considerable (menos medicación) aún seguimos ahí con mucho camino por andar.
    Gracias como siempre, por todo.
    Luz

  15. Hola.
    En mi humilde opinión, creo que esta entrada es positiva por el hecho de verbalizar y compartir la información. Sin duda. Pero por otra parte tengo la impresión de que va en el sentido contrario al abordaje que promueve la «Pedagogía del dolor» basado en la modificación de creencias y en abrir las puertas a nuevas vivencias. Insisto en que es mi opinión, pero en el intento de racionalizar todo, me parece que se cierra la puerta a estos factores que señalo como fundamentales.
    El procesamiento cognitivo, si no es para ayudar a manejar la información que recibimos de manera «menos dañina», no creo que sirva para mucho. Deberíamos encontrar estas ventanas que comunican el procesamiento cognitivo con la modificación de las creencias arraigadas incluso culturalmente. Eso entraña una extrema dificultad por la maravillosa singularidad de cada sujeto, tanto pacientes como terapeutas. Pero creo que es posible seguir definiendo el marco de intervención y mejorando en las herramientas de intervención, en la INTERACCIÓN terapeuta-paciente.
    Pensamiento es bien diferente de creencia. La creencia es un pensamiento hecho realidad, vivido. Vinculado emocionalmente con nosotros. En algún momento ha tenido o tiene un significado para nosotros.
    Seguimos aprendiendo.
    Gracias a todos.

  16. Enhorabuena Cristina por tu iniciativa. Ya hemos tenido ocasión de comentar un poco lo importante que es este tipo de iniciativa que partió de la entrada de Arturo con “Testimonio” en la cual hice alguna entrada.
    Ciertamente, el apoyo, la colaboración entre todos es fundamental y, como tú bien dices, el aportar aquí todos las vivencias posibles y como nos afecta en mayor o menor medida estas situaciones. En mi caso, soy un paciente/padeciente de dolor crónico, con bastantes años de “rodaje” y que espero contribuir de forma activa en esta iniciativa para ir aportando mi experiencia con el afrontamiento al dolor sin tener una causa justificada para que las alarmas del mismo se disparen: el concepto de dolor sin daño. Veo que Rafael Torres está por aquí (me ha alegrado mucho leerte como “alumno tuyo”) en esta iniciativa y que intentará colaborar en la medida de lo posible. Cuanto me alegro por lo que a mi respecta. Porque lo digo, pues porque he formado parte del programa de dolor que el aplica en su consulta. Aunque poco a poco iré contando mi exposición sobre ella. Un saludo desde aquí Rafa y, por cierto, decirte que mi exposición gradual está yendo por buen camino… cada vez con más camino.
    Y bueno, solo adelantaré que, considero que, ciertamente la pedagogía sobre el conocimiento de saber como actúa y se manifiesta fisiológicamente el dolor, quizá no sea suficiente, pero si que contribuye a tu forma de percibir las sensaciones de dolor. Es decir, las percepciones de las zonas que tienen dolor, en mi caso, dolor inespecífico, disfuncional, mediante el conocimiento o la pedagogía hace que tu vivencia con él sea más liviana. No podemos rendirnos a nada sobre las herramientas que podamos gestionar sobre el dolor, pero ésta, la pedagógica a mi modo de ver, es del todo fundamental.
    Ahora queda explorar con la participación de todos, mía también, por lo que agradezco mucho a Cristina su apoyo en todo este proceso y nuevamente la iniciativa planteada.
    Nos veremos pronto en otras entradas.
    Saludos a todos.

  17. Saludos a todos :Antes de nada decir que hablo como sufridor, no soy profesional, y , por tanto hablo desde mi experiencia, que parece es de lo que se trata :
    1.-Todo lo que sea intentar alguna cosa nunca ha de ser mal recibido.
    2.-No obstante , el paradigma del Dr. Goicoechea es tan certero que no acierto a ver que nos aportarán esas colaboraciones multicisplinarias que en mi caso , una vez imbuido de lo que el Dr. Goicoechea explica, creía haber desterrado de mi vida. Es más, la sola formulación de ese aporte multidiiscipllnar me produce un cierto escalofrío y hablo desde mi experiencia, aunque se presente con que todos tienen como denominador común las ideas de Arturo.
    3.-Nadie debería pensar que con asistir a un seminario del Dr. Goicoechea o por leer su libro, o por entender su doctrina ya ha solucionado esto oaquello.Hay un trabajo en soledad que solo uno lo puede hacer. En mi caso, las dudas me han surgido en muchos momentos, pero al final siempre resuenan las palabras de Arturo» …NO TE PUEDO DAR NINGÚN CONSEJO…»
    4.-Es cierto que estás muy solo con tu problema, pero no es menos cierto que el trabajo que haces en soledad y las conclusiones a las que llegas son las más efectivas. Ese ha sido mi caso.
    5.- La cultura que hemos tenido siempre ha sido buscar soluciones fuera…una pastilla, un consejo, un profesional,,,,un grupo multidisciplinar……lo que pretende Arturo con gran acierto en este terreno es que cada uno gestione la generación de sus convicciones y sus ideas.Es así de simple. Si alguien le puede ayudar a generar nuevas ideas o convicciones, bueno…Lo malo sería que en vez de generar ideas, se genere confusión.. que es muy fácil que eso ocurra…Y lo que hay en nuestros cerebros solo uno lo sabe….
    6.- En esto como en todo hay quien triunfa y quien fracasa, pero en esto como en todo hay quien trabaja más , quien tiene más capacidad para una cosa y menos para otra…pero temo que eso no lo va arreglar ningún grupo multidisciplinar…
    7.- En mi opinión, ese intento de buscar algo más para solucionar el problema evidencia que no estamos convencidos del todo del nuevo modelo que propone Arturo …
    8.-Me perdonaréis si encontráis mi opinión excesivamente crítica con esa exploración de nuevas vías de afrontamiento…que , en mi caso sería algo así como volver a mi vida antes de conocer el modelo de Arturo.
    Esta es mi opinión ,

  18. Hola Manolo:

    No hay nada que perdonar, tu opinión no es excesivamente crítica, es tu opinión, respetuosa e igual de válida que la de cualquier persona, sea otro paciente o profesional. Además, entiendo tu postura porque yo también he pasado por esa fase de desterrar «todo lo demás» y pensar que lo único que me podía ayudar era la información, la racionalización, y YO misma con mi trabajo a través del conocimiento y el cambio de afrontamiento. ¿Lo psicológico? ¿Lo multidisciplinar? No quería ni oír hablar del tema… La experiencia previa al respecto no sólo no me ayudó, sino que me enredó aún más. Pero los profesionales que formaron parte de esa experiencia previa no compartían este marco teórico y, por tanto, no situando bien el origen del «problema» (disfunción evaluativa) es más difícil que un profesional te pueda aportar ayuda.

    «Pero» la realidad es la que es, hay personas que sólo con información le dan la vuelta a la tortilla, del todo o «a medias» y ahí no hay nada que decir, nada que complementar, nada más que aportar que la información, creo que eso ha quedado claro, que esa es la situación «ideal», pero hay personas que no lo consiguen, o que en un primer momento sí, pero luego se vuelve a la situación inicial y no se sabe cómo retornar a la etapa de la mejora o del «bienestar». Rafael Torres hace hincapié en este tema en su comentario, y son los profesionales con mayor experiencia en aplicar la pedagogía del dolor quienes mejor lo saben. Entonces, ¿qué pasa con estos pacientes que creen en el marco teórico, que han hecho un gran trabajo cambiando creencias y afrontamiento pero cuyos síntomas invalidantes siguen ahí impidiendo una vida cotidiana «normal»? Porque una cosa hay que tener bien clara, que el YO haga el cambio a través de la información no implica que el cerebro lo haga también, por más que la persona se empeñe, no puede forzar ese cambio, no puede liberar al cerebro de sus miedos irracionales. En unos casos ocurre y en otros no, ¿por qué…?

    ¿Sabes qué es lo único que te voy a rebatir? Que aquí NO hay ganadores y perdedores, es decir, quien triunfa y fracasa, porque te puedo asegurar que no hay correlación positiva entre trabajo y esfuerzo y «resultados». ¿No te parece que se debe explorar por qué ocurre eso? Porque a nosotros nos parece algo fundamental. Y lo mismo, no dejar «en tierra de nadie» a las personas que, como tú y como yo, dejamos de creer en «lo oficial» para creer firmemente en la pedagogía del dolor, pero si la pedagogía no ayuda, ¿no hay nada más que se pueda hacer? ¿creemos de verdad que «NO SE PUEDE DAR NINGÚN CONSEJO»? ¿ninguna directriz? ¿ninguna herramienta? ¿sólo información aunque ésta, por sí misma, no ayude a reducir los síntomas invalidantes?

    Es un debate abierto, no unas directrices cerradas que todo el mundo ha de seguir y compartir. Se trata de orientar, a ser posible, a quien lo pueda necesitar. Si tú no lo consideras necesario en tu caso particular, me alegro de que hayas compartido tu opinión y seguro que tus reflexiones también ayudan. Un saludo.

  19. Hola David:

    Gracias por tu aportación. Decirte que, desde mi también humilde opinión, creo que no va en el sentido contrario sino en el sentido «complementario», 😉

    Igual no te he entendido del todo bien, pero precisamente la información que aporta la pedagogía del dolor, junto con el cambio de creencias y de afrontamiento («abrir las puertas a nuevas vivencias») es el punto de partida, no estamos cerrando la puerta a eso, porque ese es precisamente el camino que señalamos como correcto. Sólo nos planteamos si es posible aportar «algo más» para las personas que lo consideren necesario. Complementar la pedagogía, no ir en contra de sus principios.

    El paciente sigue siendo el sujeto activo en su proceso, pero igual, en los casos «complicados» (siento que me estoy repitiendo todo el tiempo al contestar, creo que se sobreentiende que me refiero a las personas que no van bien a pesar del esfuerzo en adquirir conocimiento, seguir el camino «correcto», cambiar sus creencias y su modo de afrontar), se le puede guiar más en su proceso.

    Precisamente porque «creencia» no es lo mismo que «pensamiento» intentaremos esbozar alguna herramienta que ayude a controlar los pensamientos que pueden llevar aún más al abismo a una persona que vive una situación complicada de dolor crónico. Yo puedo creer que no hay daño en mi cuerpo y puedo creer que el cacahuete no es una amenaza para la cabeza, y puedo creer que el movimiento es el mejor linimento, y creerlo firmemente apoyada en fundamentos biológicos, fisiológicos y neurológicos, pero cuando la intensidad del dolor paraliza toda mi vida, el pensamiento (catastrofista, de incertidumbre, de indefensión, rumiativo de la situación, etc.) complica aún más el problema. ¿Se puede parar en todos los casos ese pensamiento con argumentos racionales? ¿Un trabajo psicológico en esta línea no puede «complementar» a la información racional?

    Como bien dices, seguimos aprendiendo, y yo la primera, 🙂

    Un saludo.

  20. Hola Luz:

    Espero que a lo largo del día responda a tu comentario algún profesional que ha trabajado con adolescentes y te traslade su experiencia al respecto. Yo sólo decir que el momento de la vida es importante pero desde el punto de vista de «verlo claro», independientemente de cuál sea la edad. Hay momentos en la vida en que uno no está «receptivo» a recibir esta información y hacer un abordaje del estilo que plantea la pedagogía del dolor, porque en ese momento por lo que sea «no cuadra», y si no se ve claro, da igual que se tengan 16, 43, 59 ó 79 años. Cuando se ve claro, es el momento, independientemente de la edad. También hay personas que piensan lo contrario que tú, que por el hecho de llevar 30, 40 ó 50 años conviviendo con la migraña, tienen menos opciones de darle la vuelta a la situación que alguien más joven.

    Sí es cierto que el trabajo con niños y adolescentes es «algo» diferente, puesto que la implicación de los padres es fundamental en el proceso, y con niños especialmente hay que adaptar los contenidos a su edad.

    Un saludo.

  21. Gracias Francisco. Tu testimonio de afrontamiento forma parte de la serie de entradas y espero que Rafael haga sus aportaciones al mismo, ya que relatas tu experiencia personal trabajando desde sus directrices y con sus herramientas.

    Un saludo.

  22. Cristina :A mi esa respuesta de » NO TE PUEDO DAR NINGUN CONSEJO » es la que me colocó frente a mi responsabilidad. Más allá de Arturo , a mi entender, no hay nada, y si Arturo no da consejos te quedas a solas con tu » amigo cerebro». Y en esa lucha con tu «amigo» estás inevitablemente solo. Y cuánto más pronto nos convenzamos de ello, mejor. Y creo que este es el sentido que tiene la respuesta de Arturo que a primera vista es frusrtante pero es, a mi entender , la única verdadera.
    Gestionar el «amigo cerebro» y gestionarlo bién lleva su tiempo. Es un reto. Necesitas tiempo y algunas horas de reflexión y lectura..No podemos aplicar a esto conceptos médicos como » ya estoy curado…porque me he tomado una pastilla..».estamos en otro ámbito y el paradigma es otro. Yo lo vivo como un proceso , como un trabajo que vas haciendo diariamente con ese «amiguete que siempre te acompaña » ….., cuesta mucho llegar a la verdad de lo que nos ocurre…pero si nos damos tiempo y trabajamos es posible…es el único camino y puede ser algo largo….
    Te diré más, alguna vez a Arturo le he oído alguna interpretación de lo que a mi me ocurría y más adelante me di cuenta que el mismísimo Arturo estaba equivocado… por eso comprendo perfectamente que Arturo no dé consejos porque sabe que se puede equivocar, opinando sobre las cosas de un cerebro desconocido para él.No nos queda otra que abordar personalmente y en soledad a ese » huésped incómodo y puñetero» que nos acompaña a todas partes i persistir en convencerlo de sus errores poquito a poco….generando ideas nuevas y ,sobre todo ideas que tú has «parido». Esas son las buenas…
    Comprendo que cuando uno se atasca, y pasa muchas veces, busquemos como sea alguna solución , muchas veces mágica. A mi me ha ocurrido muchas veces …
    Saludos a todos.

  23. Manolo, sólo añadir a lo ya dicho que no pretendemos ofrecer ninguna solución «mágica». Lo que la fisioterapia, la psicología, la didáctica enfocada al modo más idóneo de dar el mensaje, la medicina…, con este marco teórico como punto de partida, pueden ofrecer para complementar la pedagogía del dolor no es precisamente magia y mucho menos se convierte al paciente en un sujeto pasivo receptor de un tratamiento, sino todo lo contrario.

    El paciente sigue siendo el sujeto activo de su propio proceso, el que toma las riendas y las decisiones y el que hace el «trabajo». No sé si has trabajado en esta línea con algún profesional ni cuál es tu sintomatología concreta, pero te aseguro que la fisioterapia (con cerebro) requiere un compromiso y un trabajo activo «potente» por parte del paciente, el trabajo psicológico (con cerebro) más de lo mismo, el médico que «guía» el proceso (con cerebro) no significa que nos atiborre a pastillas para obrar el milagro. No van los tiros por ahí ni muchísimo menos.

    Las personas que se atascan y se desatascan solas no necesitan más que información, creo que lo estoy repitiendo todo el tiempo. Que haya recaídas es algo habitual en el proceso. Imagino también que tú no estás exactamente igual que «antes de la pedagogía», que has mejorado, pero que entiendes también que hay personas, y muchas, que han trabajado, y mucho, de un modo similar al que lo has hecho tú, interiorizando la información, con sus propios ejemplos y metáforas, proporcionándose sus propias estrategias, no desanimándose, introduciendo racionalidad cuando el dolor aprieta de forma intolerable, y no han conseguido salir del bucle, y que esas personas puedan apoyarse en algo más que la información, que no crean que no hay nada más que uno puede hacer porque en lo que se cree hasta la médula «no funciona» (indefensión absoluta).

    Que unos no lo necesiten no implica que nadie lo necesite. Entiendo tu postura pero explorar otras vías de afrontamiento para esas personas no es incompatible, es necesario y honesto hacerlo.

    Un saludo.

  24. Hola, Luz. Cristina pidió colaboración para responder a tu comentario. No tengo apenas experiencia con adolescentes y dolor, con adolescentes a secas, sí. No creo que la edad influya ni para bien o para mal, al menos de forma relevante. Otra cuestión sería adaptar los contenidos o contar con los padres como apunta Cristina.

    Con la chica con dolor con la que trabajo ahora, y con los adolescentes en general, es preciso que surja una demanda clara de ayuda por su parte. Y en eso, es casi mejor que los padres no insistan. Y el compromiso de los chicos es variable porque hay otras cuestiones que le interesan o les condicionan infinitamente más, sus implicaciones tienen miras más a corto plazo. Y la pedagogía en una empresa a medio_largo plazo.

    En el caso de tu hijo, desconociéndolo todo, lo que te diría es que sigas dándole un modelo alternativo de afrontamiento (eso tiene un gran peso aunque no veas resultados inmediatos) y que vayas un paso por detrás de él: dale materiales o háblale del blog, de los libros, etc. en función de peticiones suyas. Es su proceso, tiene que ser suyo. Tú sólo puedes ser una buena modelo.

    Un saludo

  25. Hola, David.

    Como te comentaba Cristina, la idea es complementar la información. La persona no es un mero receptor sino que la procesa en función de múltiples variables. No es sólo la interacción paciente_terapeuta la que cuenta (y cuenta muchísimo, como tú señalas) sino la interacción entre información y persona (incluyendo sus circunstancias). En función de cada persona la información, que siempre es necesaria, puede ser suficiente, o precisará el apoyo de un fisioterapeuta, o de un psicólogo, o todo a la vez. La idea de esta propuesta es que tanto los padecientes como los profesionales pensemos en voz alta cómo acompañar el proceso de la persona que recibe la información.

    Un saludo

  26. Hola, Manolo:

    Creo que a todos nos da un poco de repelús lo del abordaje multidisciplinar. Sobre todo porque tras estas palabras lo que suele haber es una especie de troceamiento del padeciente que recibe opiniones e interpretaciones distintas y contradictorias de cada profesional por lo que pasa. Y creo que si a ti te ha valido el «estilo Arturo» otras propuestas te den reparo. De hecho, el estilo Arturo está claro que es válido. Dan fé de ello los resultados de grupos de pacientes, así como los comentarios de personas que sólo han precisado leer el libro, o el blog, etc. Pero no es menos cierto que hay personas que habiendo integrado la información y llevando su proceso como buenamente pueden, siguen sufriendo. Ante eso hay dos opciones: encogerse de hombros y decirles que sigan peleando solas o tratar de ver cómo se las puede apoyar integrando ideas de otras disciplinas. Ideas en relación al cambio de creencias, modos de afrontamiento etc. Sin modificar ni una sola coma del modelo teórico de Arturo. Hemos optado por la segunda.

    Un saludo.

  27. Hola, soy Laura y sigo el blog desde hace unos cuatro años, que es cuando comencé a tener migrañas.
    Nunca antes había escrito, pero éstas últimas entradas me han animado a hacerlo.
    He leído el libro de Arturo y asistido a un curso intensivo impartido por él, y soy de las que, a pesar de entender (o eso creo) y compartir los conocimientos que se exponen , no he conseguido que desaparezcan las migrañas.
    Me ha gustado esta entrada especialmente porque me ha quitado un poco de presión que tenía hacia mí misma. También soy de las que no toma ninguna medicación e intenta no leer nada relacionado con migrañas (excepto este blog), puede que sea un miedo irracional adquirido, como tú dices, puede que me de miedo que mi cerebro se crea algo de lo que leo.
    En mi caso, además del dolor y la incapacidad que conllevan las migrañas, lo que no he logrado controlar es el derrumbe emocional que siento en ocasiones después de una crisis. Intento que mis días con dolor no “contaminen” el resto de días, pero es difícil. Cuando ves que no te funciona empiezas a dudar y un montón de porqués empiezan a surgir. A veces es agotador, física y mentalmente.
    Y esta es mi muy, muy, resumida experiencia. Seguiré atentamente esta nueva serie de entradas.
    Un saludo y gracias.

  28. Hola Luz. Mi experiencia con niños y adolescentes con migraña se reduce solamente a tres chicos de 12, 13 y 15 años y una chica de 16 años. Tres de ellos con una afectación muy importante de su calidad de vida, ausencias prolongadas al colegio, etc. Uno de ellos con ingreso reciente para estudio con todo tipo de pruebas. Las sesiones fueron individuales y todos han ido bien. No creo que la edad sea un factor que condicione especialmente el pronóstico. Es más, con esta pequeña experiencia que he tenido, tengo la sensación de que los chavales a estas edades están más abiertos a que alguien les de una explicación coherente de lo que les ocurre. Todos están desorientados, no entienden qué les pasa, solo conocen su sufrimiento y nadie les da una solución salvo tomarse los analgésicos, que además, apenas les alivian. Y entonces, se encuentran con alguien que sí les explica porqué les duele. Una explicación que nunca la habían oído y que aunque parezca mentira, la entienden. Por supuesto que hay que adaptar el mensaje y simplificarlo algo, pero tampoco mucho. Y, por supuesto que es fundamental la colaboración de los padres-madres, sobre todo en los más jóvenes. En dos de ellos las madres padecían migraña y colaboraron leyendo el libro y comentando con el hijo lo que iban leyendo. A raíz de estas experiencias nos hemos planteado formar algún grupo de niños con migraña, pero eso será para más adelante.

    Con respecto a tu hijo, creo que es fundamental valorar los avances que habéis conseguido los dos y que aunque él tenga todavía mucho camino por recorrer, como dice Mar, es un camino que él lo tiene que hacer. Y ahí tu ejemplo y tu apoyo van a ser imprescindibles.

    La chica de 16 años, que era bastante rebelde, lo entendió enseguida y se me grabó algo que me dijo: “¿O sea que un problema así de grande (y separaba las dos manos todo lo que podía) tiene una solución así de pequeña (y juntaba las manos)? Yo creía que la solución a mi problema tenía que ser algo más grande”. Se refería claro, a que todo se reducía a un problema de error de evaluación de amenaza por parte del cerebro. Lo entendió y comenzó a mejorar hasta que desaparecieron los dolores de cabeza.

    Un saludo a todos

  29. Desde mi punto de vista, «explorar nuevas vías de afrontamiento» no me sugiere que, como padeciente, tenga que abandonar el paradigma que propone Arturo. Entiendo que su lema sigue vigente: «know pain, no pain».
    Las píldoras de conocimiento que nos ofrece el Dr. Goicoechea a través del blog me han ido ayudando mucho durante el aprendizaje en el que sigo trabajando. En mi caso no está siendo fácil. ¿Increíblemente milagroso? SÍ. Pero nada fácil. Desde que aplico la pedagogía me lo trabajo día a día, en los días de dolor (aunque son muchos menos) hora a hora, minuto a minuto. Incluso en los días sin dolor tengo establecidas mis propias pautas. Porque no quiero imaginarme volviendo al punto de partida.
    Reonozco muy bien esa «soledad frente al propio cerebro», también necesaria, pero es una lástima que no compartamos nuestros avances, que tanto pueden orientar a otras personas en situaciones parecidas. Tampoco sería lógico no dar voz a las personas que no acaben de encontrar su propio camino, pues sería negar que, hasta ahora, la pedagogía del dolor no «ha funcionado» al 100% sobre ciertas expectativas.
    Por eso, la multidisciplinariedad y todo lo que suponga compartir conocimientos y vivencias respecto a la pedagogía del dolor de Arturo Goicoechea creo que, lejos de «contaminar» lo aprendido, sólo puede enriquecer mi aprendizaje.
    Gracias a todos los que estáis trabajando en ello.

  30. Laura: Gracias por tu testimonio y tu honestidad. Entiendo perfectamente lo que cuentas porque ,algunos y algunas entre las que me incluyo, hemos trabajado, entendido, nos hemos esforzado, hemos sido las mejores alumnas posibles y, aún defendiendo el modelo teórico propuesto, seguimos padeciendo migrañas de vez en cuando.

    Dices, » Me ha gustado esta entrada especialmente porque me ha quitado un poco de presión que tenía hacia mí misma» , ese es uno de los objetivos de estas próximas entradas , llegar a un equilibrio, sin presiones ni exposición a situaciones extremas. La exposición es necesaria pero no nos puede llevar hasta el abismo.

    Hay personas , como Manolo, que encuentran el camino solos, sólo con el aprendizaje del modelo teórico, mi enhorabuena por ello, pero conseguirlo no tiene nada que ver con trabajar mas o menos, ni con ser más espabilado, ni con estudiar y leer más , ni con reflexionar, ni con comerse esto en soledad o en compañía y, como decía Cristina en su respuesta ,no hay desde luego triunfos y fracasos , ni vencedores y vencidos, sino individuos distintos con cerebros diferentes y condiciones y vidas absolutamente distintas.

    A mi no me da miedo ni repelús lo multidisciplinar porque he tenido la gran suerte de enriquecerme y nutrirme de muchas disciplinas y de profesionales de distintos ámbitos en mi trabajo y espero que la colaboración de todos sirva para ayudar a dar voz y a acompañar a los que como tú, Laura, sienten zozobra cuando aprieta el dolor y se «derrumban emocionalmente» cuando se produce una crisis .

    Espero que entre todos y todas , ese es el propósito, contribuyamos a que personas como tú despejen sus miedos irracionales ,no motivados por no haber entendido la teoría o no haber trabajado lo suficiente , sino porque igual «algo se nos escapa».
    Un abrazo.

  31. Hola, Luz.
    Tu comentario ha ido volviendo a mi mente desde que lo he leído, ya que siempre me aterrorizó que mis hijos «heredaran las migrañas». De hecho, lo primero que me cautivó de la pedagogía del dolor es cómo «se carga» la teoría del origen genético. Sólo para que mis hijos me vieran convencida de ello ya me valía la pena profundizar en el aprendizaje que se me ofrecía. ¡Ojalá mis padres hubieran tenido el libro de Goicoechea!
    Ya ves que mi objetivo era muy discreto: que mis hijos me «vieran» afrontar el dolor de otra forma y actuar sin el temor de «la herencia» que iba a dejarles.
    A menudo, padres, maestros y educadores en general olvidamos la importancia de lo que se llama «educación informal» que es todo aquello que los retoños aprenden de nosotros sin que seamos conscientes de que les estemos enseñando nada. Aprenden de cómo andamos, cómo miramos, cómo hablamos, cómo comemos, nos sentamos, reímos, nos enfadamos, etc. Es la educación que ejercemos «sin querer», «involuntariamente»: ellos no pueden dejar de aprender, por lo que nosotros no podemos no educar.
    Por eso, y teniendo presente que cada caso es único, me parece tan acertada la aportación de Mar: ser un modelo para tu hijo. Sólo con eso ya estamos ayudando a cambiar su paradigma y abrimos la puerta a afrontar el dolor de un modo diferente.
    Desde mi experiencia (como docente y como madre) no me extrañaría que fuera el chico quien se acercara a ti (a su modo) para saber cómo has hecho para haber conseguido mejora o pedirte ayuda. Encontrar la distancia justa a la que mantenerse de un hijo adolescente es de las empresas más difíciles que he afrontado hasta ahora.
    Paciencia y mucho amor 😉

  32. Gracias por tu testimonio Laura, lo has resumido perfectamente: «nunca antes había escrito», «soy de las que, a pesar de entender y compartir los conocimientos, no he conseguido que desaparezcan las migrañas», «esta entrada me ha quitado un poco la presión que tenía hacia mí misma», «puede que sea un miedo irracional adquirido», «no he logrado controlar el derrumbe emocional que siento en ocasiones», «cuando ves que no te funciona empiezas a dudar y un montón de porqués empiezan a surgir», «a veces es agotador, física y mentalmente».

    Para ti y para todas las personas con una vivencia similar a la tuya (las «ovejas verdes») van dedicadas especialmente esta serie de entradas. Espero que te ayuden a reorientar el camino y a quitarte esa presión, ese pensar es que algo no hago bien, porque seguramente lo haces igual de bien que otras personas cuyas crisis se han reducido o desaparecido.

    Un beso.

  33. Así es Ana. «Know pain, no pain» es la clave, pero si el dolor persiste y el sufrimiento es muy grande … «Know pain, perhaps, needs something else», 😉

    Gracias por tu testimonio.

  34. Laura: tu testimonio plantea la cuestión que ha dado lugar a este ciclo abierto por Cristina: ¿podemos hacer algo más que comprender y aceptar el nuevo marco y proyectar lo aprendido desde la confianza de que estamos ante un error del sistema, un falso positivo, y concentrar la atención en nuestra vida como personas desviándola de los requerimientos del cerebro, o necesitamos cuando eso falla una ayuda externa? Es una cuestión planteada en muchas ocasiones y, la verdad es que nunca sé qué contestar. Comparto la reflexión de Manolo desde mis propias convicciones y resultados frente al dolor lumbar. Creo que estamos radicalmente solos y esa soledad puede hacernos fuertes o débiles. Acepto que en otros casos el fracaso abra la vía a otras aportaciones de profesionales expertos en optimizar los recursos de control de nuestra psique y nuestras emociones y me gustaría que así fuera. La lucha contra los miedos siempre es complicada. El miedo al dolor, a la no resolución, a la incapacidad, a la falta de control… Son miedos escénicos que impiden una respuesta eficaz aun cuando hayamos aprendido bien la teoría. Sigo creyendo que lo fundamental es afrontar los escenarios cotidianos, exponerse a ellos, con o sin ayuda externa inicial, aun a sabiendas que puede tratarse sólo de un ritual calmante.
    Espero, como tú, que nuestras compañeras psicólogas del blog y nuestras padecientes activas aporten herramientas o, al menos, eviten esa sensación de fracaso personal que, en ocasiones, impide la resolución del atasco.

  35. Hola Luz. Me alegra tener noticias tuyas aun cuando hubiera deseado que fueran mejores. Creo que tanto tú como tu hijo habéis comprendido y aceptado el marco teórico y que sólo queda que el sistema alarmista se vaya enfriando con el tiempo. He tenido algún hijo con migraña y, sin ninguna intervención especial por mi parte, las crisis han ido desapareciendo, supongo que con la ayuda de las propuestas teóricas de su padre, es decir, yo. Creo que el adolescente necesita sentir el control como propio y no como algo que los padres aportamos desde nuestra función de cuidadores. Espero que el tiempo y la persistencia en el camino vaya haciendo su trabajo.

    Un abrazo para los dos

  36. Hola a todas y celebrar con vosotras esta nueva etapa que entiendo se inicia en el blog con la entrada de Testimonios y especialmente con la aportación de Cristina y ahora la presentación de este proyecto complementario de «Escuela d Dolor… ¿algo se nos escapa?» y que pretende a mi entender seguir avanzando en la explicación, afrontamiento y si es posible restauración de esa calidad de vida que el dolor crónico por disfunción evaluativa o sensibilización central que para mí irían unidos de la mano, tanto sufrimiento causan a quien lo padecen a pesar de las diferentes actitudes y formas de afrontamiento que se adopten.
    Agradezco mucho el cambio de actitud que he percibido y que me anima y me da esperanza de poder conseguir entender lo que quizás «se me estaba o se nos estaba escapando»
    Sobre el debate de enfermedad-no enfermedad y las «etiquetas» solo apuntar que las etiquetas pueden hacer daño, no aportar nada bueno y «encarcelar» en una situación de la que no sea posible liberarse. Contra esto me rebelo pero nombrar lo que pasa ayuda a reconocer una realidad y adaptarse a ella, sin que ello impida poder afrontar la situación de formas más saludables y que permitan superar las limitaciones o al menos algunas de ellas o en algunos momentos (hoy no puedo con esto pero mañana volveré a intentarlo).
    Y desde aquí agradezco las palabras de Cristina cuando dice:
    «….Por tanto, donde debes posicionarte es donde tú sufras menos, si considerarte enferma te “cuadra” más, pues ahí, pero pensando que eso es “ahora”, y mañana… quién sabe qué…»
    Ya dije en otra entrada anterior que me interesó la propuesta del Dr. Goicoechea por varias razones, pero que no conseguí entender-asimilar, es decir que no conseguí convencer a mi cerebro que evaluaba erróneamente.
    Me parecía el asunto bastante más complejo de lo que algunas padecientes parecían comprender con tanta sencillez y claridad.
    La aportación de Cristina permite acercarme a la propuesta con la apertura necesaria que quizás pueda ayudar a convencer a mi rebelde cerebro de su equivocación.
    Comparto con Ana M. lo de la multidisciplinariedad y lo complementario. Creo que no estamos acostumbrados a compartir conocimientos y si es grande la tendencia a excluir y rechazar otras vías que no sean las nuestras. Y quizás está aquí la clave del fracaso?
    Acaso emplear el apoyo de una psicoterapia que en los momentos de bajón ante el fracaso que se siente cuando el dolor persiste a pesar del abordaje tanto en forma de pastillas como de pedagogía puede perjudicar o más bien puede evitar que aparezcan sentimientos como el de la culpa que se instaura cuando alguién que se esfuerza no consigue lograr el objetivo?
    Y que decir de la fisioterapia que aunque sea temporalmente ayuda a liberar tensiones que permiten recobrar la energía necesaria para facilitar actitudes positivas de afrontamiento imprescindibles para poder avanzar?
    Perdonar por la extensión de mi comentario y por repetirme. No digo nada nuevo que otras ya habéis expuesto pero quería hacer mi pequeña aportación y se me ha quedado un poco larga.
    Con la esperanza de conseguir desentrañar los misterios del dolor crónico sin daño «aparente» seguiré con interés esta nueva etapa del blog
    Un abrazo a todas y todos.

  37. Marite: no cuestionamos la multidisciplinaridad sino los conceptos básicos de neurofisiología que soportan los marcos teóricos de los modelos oficiales multidisciplinares. Mi intención en el blog es divulgar esos conceptos desde una perspectiva de veracidad hasta donde sea posible sostener esa veracidad y, sobre todo, criticar aquellos conceptos que son erróneos y que, además, contribuyen a sostener la enfermedad evaluativa. No da igual que hablemos de enfermedad en sentido tradicional o de enfermedad desde la perspectiva de error evaluativo neuroinmune. Comprendo perfectamente la realidad de quien sufre y está invalidado y creo que todas las aportaciones pueden ser útiles pero la razón del ser de este blog es la de profundizar en el conocimiento (Know pain, no pain). La vivencia de la fibromialgia puede ser de enfermedad músculoesquelética, de enfermedad sistémica de origen desconocido o, como proponemos en este blog, evaluativa. Necesitamos rigor de terminología y acuerdo en el significado de las palabras para entendernos. A partir de ahí, comprendemos toda ayuda que sirva para salvar obstáculos pero sin perder de vista el conseguir el objetivo a medio y largo plazo que no es otro que el de minimizar el error evaluativo.

  38. Marite, efectivamente este blog nació , en palabras de Arturo, con la intención de profundizar en el conocimiento. Yo creo que conocer la función evaluativa cerebral y los mecanismos por los que padecemos dolor sin daño relevante no es incompatible con apoyarse en otras disciplinas para lograr la consecución del objetivo a medio y largo plazo que tiene que ver no sólo con minimizar el error evaluativo sino con minimizar el sufrimiento de todos aquellos que aún con el poder del conocimiento aprendido no acaban de sentirse sanos y siguen padeciendo dolor aunque habiten un cuerpo razonablemente saludable.
    Los satélites que formamos parte del complementario grupo multidisciplinar , fisios, psicólogas, pedagogas, padecientes….pretendemos, siempre bajo el paraguas del marco teórico, enriquecer con nuestro conocimiento y reflexión este blog para que personas como tu no sientan que han fracasado, ni que han perdido una oportunidad de oro, ni que son más incapaces que otros , ni que son más torpes , ni que están perdidos.. Esa creo que es la intención y el objetivo común , el conocimiento, la buena información desinteresada, honesta y rigurosa.
    Gracias por seguir aportando tu opinión y gracias también por animarnos a seguir trabajando.
    Un abrazo.

  39. Nada nuevo voy a decir, la toma de conciencia, la detección de las creencias, los conocimientos correctos del funcionamiento del cerebro, la cultura y el entorno próximo como transmisores del virus del miedo infundado, un cerebro dividido, disociado…En muchas ocasiones el padeciente se da cuenta por si mismo del absurdo y del error, a la vez que con sentimiento de impotencia comprueba que su «otro cerebro», donde reside el miedo, es impermeable a todo razonamiento lógico y correcto.

    Sigo opinando (aunque abierto a cambiar de opinión) que lo aportado por el Dr Goicoechea es fundamental ¿Para que? ya lo he dicho en otras ocasiones: Para formar las bases del cambio (que no es poca cosa). Digamos que lo prioritario sería conseguir que nuestra «parte racional» deje de estar de acuerdo con nuestra «parte irracional» y que le plante cara con argumentos ciertos.

    Por supuesto que esto en muchos casos es insuficiente, pero, es un paso imprescindible. También se le podrán sumar técnicas conductistas, medicación etc etc y la cosa podrá o no resolverse.

    A partir de ahí, creo que de momento, no existe nada realmente efectivo para bastantes personas y desconozco si es posible hallar una solución, tratamiento o lo que sea debido a las características del problema, supongo que siendo mas complicado si existen otros miedos, u otros síntomas debidos a una alerta cerebral mas o menos generalizada.

    Me da la impresión de que esto es lo que hay, el cambio se dará o no, cuando su «majestad» el cerebro lo decida, y decidirá apagar su programa defensivo cuando esté seguro de que no existe ninguna amenaza, o, cuando aparezca otra que le haga estar ocupado.

    Un psicólogo me contó el caso de su hermana, una persona llena de fobias y con dolor crónico, que llevaba muchos años sufriendo sin ver solución, pues a raiz de serle diagnosticado un cáncer, se «curó» de la fibromialgia.

    Gracias Doctor.

    Gracias también Cristina por tu aporte.

  40. Hola Marite, me alegro de que esta iniciativa te haya abierto una puerta y espero que todas las entradas te aporten «algo». Si la introducción te ha aportado «esperanza», ya me parece algo muy importante. Gracias por tus palabras de agradecimiento, valga la redundancia, 😉

    Sólo espero que no se defraude nadie porque considere que vamos a dar las claves y las directrices exactas para salir del laberinto a esas personas que no consiguen salir sólo con «Know pain», porque no es el objetivo. Es más bien, como señalas, «seguir avanzando en la explicación, afrontamiento y si es posible restauración de esa calidad de vida que el dolor crónico por disfunción evaluativa o sensibilización central … tanto sufrimiento causa a quien lo padece a pesar de las diferentes actitudes y formas de afrontamiento que se adopten». Se van a esbozar herramientas y se van a aportar testimonios de afrontamiento de pacientes que darán pistas, pero que nadie espere una fórmula mágica.

    Sobre lo que «matiza» Arturo, creo que ha quedado claro que me refiero a que estar enfermo en el sentido estricto de la palabra y sentirse «como si» uno estuviera enfermo, no es lo mismo conceptualmente, pero la vivencia sí lo es. Igual o peor, porque el dolor sin daño puede ser mucho más intenso que el dolor con daño, hemos leído en el blog en más de una ocasión que la ficción (lo imaginado por el cerebro) supera muchas veces a la realidad (lo que realmente ocurre en el organismo). Pero eso lo sabemos los pacientes y los profesionales instruídos en la pedagogía del dolor, generalmente el entorno lo desconoce, inclusive la mayor parte de los profesionales que nos atienden. Por tanto, aunque es cierto que hay que hablar con propiedad, creo que una cosa es lo que uno piense que hay detrás (disfunción evaluativa) y otra cómo se posiciona a la hora de «sufrir menos» y, más, ante el entorno, porque esa «rigurosidad en el lenguaje» genera aún más incomprensión social que la que ya de por sí genera un síndrome de sensibilización central con múltiples síntomas asociados.

    Un ejemplo de situación, coges una baja médica en un momento donde, por más que te has esforzado y por más que estar de baja para ti sea «lo peor», no puedes más, tú sí quieres seguir pero tu cerebro «no te deja», se empeña en mantener sus miedos irracionales y desbaratar tus planes y tu vida. No me voy a enredar aquí exponiendo qué desata esa situación en la persona a nivel emocional, me voy a limitar a algo más básico, ¿qué dices a la gente? ¿la del entorno? ¿la familia? ¿a tus jefes? ¿a tus compañeros de trabajo que preguntan qué te pasa? Mira… es que… en realidad yo no estoy enfermo, me siento «como si» estuviera enfermo, tengo una enfermedad en una no enfermedad, tengo una disfunción evaluativa neuronal, mi cerebro está equivocado, mi cerebro tiene miedo irracional al daño, es como una «alucinación de daño», no hay daño relevante en mi organismo pero yo percibo dolor, fatiga, mareo, los recursos cognitivos acaparados, se activa la respuesta de lucha-huida porque mi cerebro imagina que hay un león cuando estoy frente a una hormiguita, me desmayo sin justificación biológica alguna, mi dolor no es un efluvio y mis nociceptores no se activan porque sí sino por error de evaluación cerebral … puedo seguir porque tengo recursos suficientes para catalogar lo que te ocurre a ti Marite y a muchos otros pacientes usando la «terminología apropiada» porque tengo la teoría muy interiorizada… pero a ver… especialmente de cara a la galería ¿es preferible dar alguno de estos argumentos o decir sencillamente estoy enfermo, o tengo dolor de espalda, o me mareo, o por qué no, tengo fibromialgia, si ese es el diagnóstico que tiene esa persona por más que no sea un nombre adecuado? Quien tenga ganas de «pelea» y de sentir aún más incredulidad a su alrededor que los use, quien está que no puede más… mejor que se ahorre esa pelea que no lleva a ninguna parte.

    Yo no estoy enferma pero me siento a morir produce disonancia cognitiva también, al menos en el caso de Patricia, que era el contexto de mi comentario. Si se sufre menos desde la postura de «enfermedad», pues creo que la terminología apropiada queda en segundo plano … si la persona tiene claro que se posiciona en una sensibilización central por error evaluativo cerebral, ¿tenemos que ir a urgencias con un dolor insoportable, uno no percibido anteriormente que genera alarma por su persistencia e intensidad y decir … mira … es que mi cerebro está equivocado y yo no sé si mi dolor está justificado biológicamente o no? ¿nos negaremos a recibir un masaje «por principios» aunque nos alivie porque ahora sabemos que el fisio tradicional está desfasado en conocimiento?

    No sé, yo creo que teniendo claro lo que ocurre, y más cuando ya llevas mucho tiempo conviviendo con ello, qué hagas exactamente o cómo lo expreses pasa a un segundo plano, no digo que no sea importante pero ahora pongo en primer plano «padecer» menos. Pero es mi opinión, sé que Arturo no la comparte, en la forma de afrontar no tenemos que estar todos de acuerdo puesto que no se sabe cuál es la mejor. Antes sí opinaba que el lenguaje era importantísimo y que no había que hacer absolutamente nada que se saliera del «camino correcto». Ahora considero que el profesional sí debe utilizar el lenguaje apropiado siempre y en todo lugar, pero el paciente puede optar por «protegerse» del modo que considere más apropiado para sufrir menos y sentir menos presión, que no hay un único camino «correcto» y que pasarse uno la vida intentando explicar algo que la mayoría no comprende ni comparte y que, además, va a suscitar la idea de que eres un cuentista… ahora pienso que no lleva a ninguna parte más que a enredar la situación. Ya se lo has dicho al cerebro y no ha cambiado su actitud, gritarlo a los cuatro vientos sólo conseguirá eso… que se lo lleve el viento mientras que tu dolor permanece ahí.

    Ya digo que es mi opinión. Un saludo.

  41. Hola Arturo

    Como bien dices «necesita sentir el control como propio», de ahí mi reflexión. No obstante la cosa esta mucho mejor, menos ausencias al colegio, la selectividad a la vuelta de la esquina y el año que viene la Universidad, y todo esto SIN MEDICACION. Sigue teniendo crisis pero las afronta de otra manera y no afectan a su vida como afectaban antes.
    De alguna manera hemos logrado alguna que otra victoria y al final ganaremos la guerra. Muchas gracias Arturo por ayudarnos a dar otro enfoque…

    Un abrazo muy fuerte

    Luz

  42. Hola Santiago:

    Yo también sigo opinando que lo aportado por el Dr Goicoechea es fundamental y desde luego que no estoy abierta a cambiar de opinión a ese respecto, 😉

    Estoy de acuerdo con muchas de las cosas que dices precisamente porque no estamos trabajando «en contra» del planteamiento teórico de Arturo, estamos trabajando desde ese marco «en pro» de ayudar a complementarlo para aquellas personas que consideran que necesitan un «algo más». Claro que es imprescindible el marco teórico, si no, no estaríamos «aquí», en este blog, con el consentimiento de su autor, estaríamos en otro contexto. Ya ves que Arturo matiza todo lo que considera y no te sorprendas si se nos ocurre hasta «rebatir» algo que él dice, porque estamos, lo recuerdo una vez más, abriendo una puerta al debate y al contraste de ideas. Si Manolo ha sugerido que «Arturo se equivocó» y Arturo ni ha rechistado, 😉 Quien no se haya equivocado nunca que tire la primera piedra…

    Precisamente las aportaciones van en la línea de acciones que han ayudado a otras personas a salir del bucle, como ejemplos por si ayudan o reorientan a alguien, porque sí hay personas que han hallado una solución complementaria a la «sólo información». ¿Que tú y quien quiera puede pensar que todo aquello que haga cambiar de idea a su «majestad» y que no sea la información es placebo? Estás en tu derecho, puesto que estamos opinando y debatiendo todos juntos para aprender. Pero no sólo la pedagogía del dolor tiene evidencia científica, hay otras disciplinas «más antiguas» que también la tienen. Partiendo de que nos situamos bien en el origen, por qué no se va a poder uno apoyar en alguna otra disciplina que complemente a todo lo aprendido. Y me repito, quien lo necesite porque, en su caso concreto, la información por sí misma no obra el «cambio». ¿Qué calma el miedo cerebral? ¿única y exclusivamente la información y la racionalidad? Es posible, pero, en mi opinión, no probable. Igual en la migraña sí, pero por ejemplo, en el dolor músculo-esquelético localizado o generalizado, la aportación de un fisioterapeuta que trabaje compartiendo el marco suele ser muy necesaria.

    Lo único que sí te digo es que a mí esas historias de a fulanito le pasó esto o aquello y se curó te aseguro que a estas alturas de mi vida… me las creo «a medias», en especial cuando no vienen de boca del «afectado», sino del familiar, el vecino, el psicólogo o el peluquero. En mis vivencias propias y ajenas me baso para tener esa «opinión» al respecto por todo el montón de «historias» que he escuchado y que muchas veces no se ajustaban del todo a la realidad.

    Un saludo.

  43. Cristina: no veo ninguna diferencia esencial en una enfermedad autoinmune y alguna de las del síndrome de sensibilización central. Alguien con una miastenia gravis (enfermedad autoinmune que desarrolla anticuerpos frente a los receptores de acetilcolina, necesarios para contraer los músculos) puede explicar y confesar que su sistema neuroinmune está equivocado y puede acabar con su vida. No sucede lo mismo con las enfermedades-no enfermedades del brazo neuronal pero es el mismo problema. La evaluación de amenaza es errónea. Si estamos metidos en esta pelea tenemos que defender y proteger el concepto. El problema reside en un analfabetismo penoso de profesionales y ciudadanos respecto a lo que son y hacen las neuronas y una negación a considerar lo psicológico como neuronal y viceversa. Si lo que importa es el sufrimiento desde la perspectiva del paciente no hay nada que reprochar pero en este blog intentamos combatir conceptos teorías, hipótesis, afirmaciones que sustentan el origen y la cronificación del sufrimiento innecesario.
    Creo que, respetando la vivencia de enfermedad y el aislamiento social que implica padecer en un organismo «objetivamente» sano, no debemos perder el norte de lo que creemos argumentadamente y desdibujarlo desde la empatía con los padecientes.
    Es una opinión, claro.

  44. Una vez más coincidiendo con Cristina en lo de «creerse a medias» las historias de curación sobre todo si no vienen de boca del «afectado». Hay quien me considera escéptica porque suelo decir que no creo en «curaciones» hasta ver resultados pasado un tiempo relativamente largo. Y este criterio lo he aplicado también cuando he escuchado curaciones en base a la pedagogía del dolor y el hecho de plantear mis «reservas» a la propuesta no me ha generado precisamente respuestas amistosas. Pero en fin, eso no me preocupa.
    Respecto del marco en que se sustenta la hipótesis (perdonad pero para mi sigue siendo eso) le doy valor y me interesa y a la vista está porque sino no estaría ni siguiendo el blog ni aportando mis «creencias» al respecto.
    No descarto que pueda darse una evolución o modificación de esas creencias y creo que en esas estamos y el encontrarnos la puerta abierta a otros testimonios que tras conocer y aplicar con mas o menos acierto las propuestas que hace la pedagogía del dolor no han obtenido los resultados esperados puede que sea la oportunidad para dar con «ese algo que se nos estaba escapando»
    El marco del que hablamos creo que es el del error evaluativo del cerebro y que sino he entendido mal se basaría en disponer de informaciones erróneas siendo éstas las que la pedagogía del dolor trataría de modificar y neutralizar.
    En mi anterior comentario decía que para mi la evaluación errónea del cerebro iba de la mano con los síndromes de sensibilización central. Y es en este tema donde se da la coincidencia entre dos teorías o hipótesis que puedan explicar el dolor sin daño «aparente» y sin embargo quien defiende como método de «curación» la pedagogía del dolor no coincide con quién explica el dolor y otros síntomas que se manifiestan en los síndromes de sensibilización central, que a mi modo de ver y no siendo una profesional entiendo estos últimos como un error evaluativo del sistema nervioso central.
    El error evaluativo está presente en las dos teorías y sin embargo para una existe una propuesta de abordaje (que se plantea como algo tan sencillo como «modificar unas creencias» ….) y para la otra teoría no existe por el momento propuesta ninguna salvo utilizar las herramientas disponibles para abordar dolor y otros síntomas asociados como si estuvieran sustentados por daño tisular, es decir objetivables mediante las pruebas diagnósticas habituales utilizadas en medicina (análisis, Rx,…), lo cual en muchos casos no supone sino «parchear» el problema y en otros casos incluso puede empeorar la situación y es en ese momento cuando ante el fracaso del abordaje terapeútico convencional se da entrada a la nueva o vieja hipótesis de «lo suyo es psicológico» y sino lo era….. pues empieza a serlo, porque a ver quien es la maja que aguanta dolor, limitaciones, cansancio,etc…sin obtener éxito o recompensa ninguna al esfuerzo que supone lidiar con ellos y además con la incomprensión de un entorno que cuestiona la enfermedad o el REAL sufrimiento, incluídos muchos profesionales médicos.
    Espero con gusto vuestras respuestas a estas reflexiones que planteo.

  45. Marite: desde la búsqueda de la simplicidad mi posición es que la sensibilización central es un estado patológico de alerta defensiva en el que comfluyen muchos factores integrqados de modo complejo a lo largo de la vida del paciente. Yo pienso que en nuestra especie la culturización es un poderoso factor y negarlo o desconsiderarlo aduciendo hipótesis de enfermedad misteriosa e irreversible no sólo no explica el origen de la sensibilización sinon que facilita su cronificación y su atasco.

    El concepto fundamental de la neurociencia es que el cerebro es un órgano predictivo que trata de minimizar la incertidumbre del entorno y que para ello construye hipótesis y las actualiza con la experiencia y con la información abstracta de los instructores. Es un sistema de creencias que genera estados en función de lo que cree probabilística o emocionalmente (teme).

    Pienso que mantener la incertidumbre facilita la cronificación

  46. Arturo, no se trata de perder el norte, sino de mantenerlo en el diálogo con uno mismo pero relativizarlo en el diálogo con esos profesionales y ciudadanos con analfabetismo penoso en la materia, no meterse uno en más peleas que la propia. A mí el debate de si es o no es enfermedad me sobra porque no me lleva a ninguna parte, creo que empiezo así al referirme a este tema. Estar enfermo o sentirse enfermo residiendo en un organismo relativamente sano es la misma vivencia, ahí estamos todos de acuerdo. En que la evaluación de amenaza es errónea y se puede disolver también, pero si quien no le da la vuelta a la tortilla se posiciona en «enfermedad» (aunque lo correcto es decir percepción de enfermedad) me resulta de todo punto comprensible y respetable (porque es en base a su vivencia diaria, a su percepción diaria) a pesar de que yo jamás me he posicionado así. Y en algunos casos puede quitar presión, nada más.

    La idea de posicionarse en enfermedad misteriosa e incurable no la comparto y no lo defendería jamás, ni con toda la empatía del mundo, es algo un poco más sutil lo que pretendía transmitir con mi «opinión», 😉

  47. Cristina: En general estoy de muy acuerdo contigo. El caso es que mi propia impotencia posiblemente me hace ver las cosas con un filtro algo empañado.

    En cuando a la persona que se «curo» de la fibromialgia, considero lógico que se puedan producir casos así. Un cerebro con el punto de mira equivocado, de repente un hecho tan grave como la noticia de un cáncer puede provocar que ante un peligro mayor (esta vez real) en donde la supervivencia está en juego, considere como menor la «amenaza» previa y no crea necesario ocuparse de ella. Me parece factible.

    Dentro de las característica que vienen en mi pack de sensibilización central, está la dificultad que tengo a la hora de construir las frases, y poner los puntos y las comas en el sitio correcto etc etc
    Yo veo muy difícil rebatir al Dr Goicoechea y veo como casi imposible cambiar de opinión con respecto a la lógica aplastante y a los argumentos sólidos de su trabajo.

    Me refería que estoy dispuesto a cambiar de opinión en cuanto a las ideas que yo puedo aportar.

    Y en este sentido sigo pensando que «unicamente» podemos sentar las bases del cambio y que al cerebro no se le puede obligar a nada, y que lo hará en el momento oportuno (kairós).

    En estas bases la pedagogía con el fin de adquiirir los conocimientos correctos es absolutamente fundamental, pero, y sobre todo dedicado a las personas (como yo) que no mejoran y se sienten impotentes, diría que de ninguna manera la no resolución de la situación invalida los aportes del Dr Goicoechea, simplemente ocurre que el problema es muy complicado por la cantidad enorme de factores que entran en juego (unos conocidos y otros no).

    Pienso también que otros deberían coger el testigo (algunos ya lo estan haciendo) ya que el Dr ha hecho un esfuerzo enorme y sería absolutamente injusto que nosotros ahora le exigiesemos mas esfuerzo y sacrificio todavía.

    Gracias.

  48. Marite:

    Yo personalmente no me planteo dudas acerca del modelo teórico que defiende este blog y que creo que has resumido con acierto: un error evaluativo del cerebro. Sí me genera más dudas la pedagogía a secas como única forma de modificar las creencias cerebrales. Y es que no es una tarea sencilla. Por un lado, porque no podemos influir directamente en nuestro cerebro. Y por otro, porque las creencias no son islas aisladas sino que están enmarañadas con otras creencias, teñidas emocionalmente y mezcladas con las experiencias personales. Sin ánimo de jugar a las psicólogas online, cuando te leo dudar pero a la vez participar y seguir el blog, me pregunto: ¿qué obstáculos encuentra esta señora para aceptar plenamente lo que aquí se postula y, por otra parte, qué le hace quedarse y seguir comentando? Eso sería un ejemplo de hilo del que tirar desde la perspectiva de mi intervención como psicóloga.

    Un saludo.

  49. Santiago,

    Ni Cristina, ni ninguna de las personas que colaboramos en esta serie de entradas creemos que el hecho de que a algunas personas no les vaya bien con la pedagogía invalide el planteamiento teórico. Más bien, en mi caso, lo veo una consecuencia lógica del mismo. En lo que disentimos de Arturo es en que la única vía para modificar la decisión cerebral sea la pedagogía. La consideramos necesaria, pero no suficiente para el cambio. Y lo que intentamos explorar desde otras disciplinas o de las experiencias como padecientes es ese algo más.

    Un saludo,

  50. Mar:

    Estoy muy de acuerdo, no me refería ni a Cristina, ni a ti, ni a otras personas que colaboran en el blog, me dirigía a las personas que como yo no han visto mejoría.
    Porque creo que es fácil caer en la conclusión, al no ver los resultados esperados, de que los planteamientos del Dr son incorrectos.

    Yo tambíen pienso que la pedagogía en muchos casos es insuficiente, pero también pienso que es imprescindible que nuestra «parte» racional deje de argumentar a favor de nuestra «parte irracional» y para esto es básica la pedagogía.

    Ya hace mas de cien años, y como ejemplo lo comento, que Freud se dió cuenta que la toma de conciencia y el autoconocimiento etc etc no era suficiente para muchos pacientes. Y ahora, después de tanto tiempo transcurrido y de la creación de cientos de escuelas psicológicas y del desarrollo de los fármacos, sigue sin haber nada realmente eficaz para el tratamiento de las neurosis de carácter ni de los trastornos de la personalidad, cosa que a mi juicio no invalida para nada todo el conocimiento aportado.

    Pues creo que los aportes del Dr Goicoechea deberían ser tratados con el mismo rasero (no me estoy refiriendo, por supuesto, a los que colaboran en el blog, sino, a los «haters» que desgraciadamente veo que tiene el Dr).

    Esto del cerebro es así, forma parte de la naturaleza del problema. Unos casos se resolveran, otros mas o menos y otros nanai de la China, a pesar de la pedagogía y de cualquier otro enfoque, pero que la pedagogía es básica, sin duda alguna.

    ¿Y que se puede hacer con los casos donde la vida está afectada en gran manera, personas como yo que vivimos el Infierno en La Tierra y que a pesar de todo los intentos, no vemos solución por ningún sitio?

    Pues habrá que ver que tipo de salida puede haber. Desde luego, por mi parte, sin ningún tipo de exigencias y menos al Dr, que comenté antes ya ha aportado muchísimo.

    Por lo pronto, una aceptación (sin rendición) de la dura experiencia que vivimos y una actitud tipo Ghandi en el sentido de actuar sin tener en mente los frutos de la acción, me parece imprescindible.

    Gracias.

  51. Mar: no creo que haya disensión entre nosotros. Desde la pedagogía, en los grupos, se aporta algo más que información teórica pura, conceptual. Se comparten vivencias, reflexiones, estrategias y, en cierto sentido, se hace «psicoterapia». Esto en la migraña. En el dolor crónico «músculoesquelético» y fibromialgia pienso que la pedagogía es un cuerpo de base teórico que debe dar paso a la ayuda de un fisioterapeuta con un abordaje individual en el que se trabaje la corrección de los patrones centrales sensoriomotores acoplados a la actividad, es decir, el miedo al movimiento (miedo al daño y al dolor).
    La fisioterapia clásica y la psicoterapia clásica forman parte del problema, desgraciadamente. Si queremos aportar algo más tendremos que renovar las estrategias de ayuda, tanto físicas como psicológicas. Creo que esas estrategias ya las han puesto en marcha los «nuevos fisios», Queda pendiente la aportación de «los nuevos psicos». Creo que esa aportación puede ser útil pero no soy psicólogo y no conozco en qué consiste o cómo se puede sustanciar en forma de intervenciones concretas y eficaces.

    Un abrazo

  52. Santiago:

    Yo no había detectado en tu texto ese problema gramatical que dices que tienes, pero sí había puesto un guiño al final de la frase porque imaginaba que no querías expresar exactamente lo que la frase parece decir, igual no has entendido que mi tono era de broma, disculpa.

    Sólo quiero añadir una cosa más a todo lo dicho. A mí, personalmente, todas las colaboraciones vuestras a través de comentarios me están aportando algo, información para reflexionar. Y yo desde luego que sí me estoy tomando esta iniciativa muy en serio para que aporte «algo». Pero si no destaco o «rebato» algo de lo que decís… no se genera debate o no nos hace pensar. Por eso no me limito a deciros gracias por tu aportación y señalo alguna cosa o explico de nuevo los objetivos para que nadie malinterprete que estamos rebatiendo el marco teórico o que decimos que todas las personas deben apoyarse en «algo más». Igual si rebates algo a Arturo, también a él le haces reflexionar. El planteamiento teórico es fruto de un inmenso trabajo de muchos años de investigación, ahí no le vas a pillar en un renuncio, pero igual puede reflexionar y cambiar de idea sobre alguna cuestión relacionada con el afrontamiento, quién sabe qué… 😉

    Por supuesto que estoy de acuerdo con lo que dices, que su «majestad» puede entrar en razón cuando algo más temible aparece en el horizonte. Pero yo me refería a algo más general, no a la fibromialgia en particular (porque yo sí creo que se puede «curar»), me refería a todas esas historias que nos cuentan las bienintencionadas personas con afán de ayudarnos sobre «otras» personas que tienen síntomas similares a los nuestros, algunos verdaderos relatos de terror (del estilo, pues al final era metástasis de hueso y le cortaron la pierna izquierda), otros cuentos chinos (porque son de «oídas»), y otros que igual en un momento concreto el caso es verídico pero que luego la persona volvió a las andadas y eso ya no lo sabemos. También casos reales, por supuesto. Pero, como ya digo que hay de todo, por eso tiendo a creérmelo «a medias». Como ejemplo, me remito al testimonio de ayer de Sol del Val, creo que a veces empleamos ejemplos de cómo les va a otras personas, a las cuales en su momento les iba genial, pero que ahora no hemos contrastado cómo se encuentran, e igual ese ejemplo no refleja «toda» la realidad en el momento actual.

    También estoy de acuerdo contigo en que más profesionales deberían coger el testigo, además de los que ya lo están haciendo, «pero» estoy de acuerdo siempre y cuando nos estés incluyendo y no excluyendo en el «lote» a los profesionales y personas que estamos trabajando en este proyecto para «complementar» el marco teórico, porque la gran mayoría de nosotros pertenecemos al grupo de trabajo de Arturo, no somos la parte disidente, 😉

    Un saludo

  53. Mar, como colaboradora en este proyecto y desde mis conocimientos sobre enseñanza/aprendizaje me gustaría puntualizar que me incorporé a ello precisamente porque estoy convencida de que la Pedagogía es la única vía para resolver el problema del dolor sin daño. Por tanto en eso no disiento con el planteamiento de Arturo.
    -Veo que ya ha intervenido él disintiendo del disentimiento (😅).
    Aún así, me gustaría desarrollar mi posición y probablemente veremos que estamos más de acuerdo de lo que pueda parecer. Me propongo hacerlo en una próxima entrada.
    Gracias por la inspiración. 😉
    Un abrazo a todos

  54. Mar:
    No entiendo muy bien su pregunta sobre los obstáculos qué impiden aceptar plenamente los postulados del blog.
    Quizás no me sepa expresar pero volviendo al marco teórico vuelvo a aclararle que coincidimos en contemplar como explicación al origen del dolor el ERROR EVALUATIVO DEL CEREBRO, que como ha explicado el Dr. Goicoechea en numerosas ocasiones o al menos así lo he entendido yo es equiparable al ERROR EVALUATIVO del S. INMUNE que provoca otro tipo de patologías como las alergias,…y que sin embargo lo que les diferencia a los dos errores según lo que se postula en este blog de información y conocimiento es la posibilidad de DESACTIVAR el ERROR mediante la PEDAGOGÍA del dolor, punto en el cual coincidimos al respecto de las DUDAS que se le generan.
    No sési esto le aclara mi interés por el blog, el seguimiento de lo que en él se postula, mi humilde participación que creo que será el mismo que el suyo y el de la mayoría de los que participamos.
    Sin entrar a «jugar a psicólogas on-líne», que también aquí coincidimos, puedo decirle sobre los obstáculos que «haberlos haylos» y nada mejor para resumirlos que el relato que hace Sol del Val, psicóloga y apreciada colaboradora del blog en la última entrada (Escuela de dolor…..(II) y en otras entradas anteriores a las que se hacen referencia (Las puertas del miedo y Algunos psicólogos).
    Creo que con aportaciones como las de Sol tenemos posibilidades de trabajar y quizás encontrar la claves que explique ese «algo se nos escapa».
    Y nada, que seguiré pasando por aquí, para adquirir conocimiento, que quizás modifique alguna de mis creencias y quién sabe sin con todo ello logre convencer a su «real majestad» de cuán equivocado estaba.
    Y un último apunte, también paso por aquí porque me siento «en esa tierra de nadie» …..a la que alude Sol y con la impresión de no tener más puertas que abrir y porque no decirlo, abandonada a mi mala suerte….y este si que es un gran obstáculo.

  55. Marite:

    Discúlpeme, creo que no he sabido explicarme. Comparto todo lo que responde en este comentario. Y es precisamente la postura de Sol la que yo intentaba defender. No pretendía que me respondiera a las preguntas. Sólo utilizaba sus comentarios como ejemplo de alguien que acepta el marco teórico pero sigue sufriendo y que precisa de algo más que el conocimiento (pedagogía). Precisamente, mi intención es hacer lo que esté en mi mano para ayudar a que no haya personas en tierra de nadie.

    Lamento haberla ofendido, no era mi intención. Como tampoco lo era dar a entender que tuviera usted que justificarse por seguir o comentar en el blog. Aunque es evidente que no lo he conseguido, lo que intentaba es abrirle alguna puerta.

    Espero que pueda llegar a convencer a su majestad como dice.

    Un saludo.

  56. Marite: sólo añadir a lo que ya ha dicho Mar que ella es otra «apreciada psicóloga» colaboradora del blog, al igual que Sol, y que la intención de sus preguntas era incitar a la reflexión y no cuestionarte.

    De todas formas, creo que has dejado claro que sabes cuáles son los postulados del blog y que compartes el «origen» del problema. Cómo se le da la vuelta es algo más complicado que entenderlo, ya sabemos por testimonios que en algunos casos sólo ese entendimiento obra el cambio y los síntomas desaparecen, pero las personas que lo entienden y trabajan siguiendo las directrices pedagógicas, si el cambio no se produce y todo el kit de síntomas que acompañan a la sensibilización central persisten, es comprensible que entren, como tú, en una fase de cuestionamiento, no sobre el origen, pero sí sobre cómo afrontarlo.

    Yo ya sabía antes de que lo dijeras, por lo que transmites en tus comentarios (no sólo en los de esta entrada), que continúas leyendo el blog porque te sientes en tierra de nadie… Ahora Sol, que inventa bonitas palabras, como «desmigrañarse», nos ha ofrecido un nuevo concepto para ubicar a esas personas que ya no creen en lo «oficial» y sí en la disfunción evaluativa, pero que no consiguen cambiar el panorama de síntomas y sinvivir que conllevan, y que… ¿dónde se quedan? Pues en tierra de nadie. De ahí es de donde queremos salir… y para ello estamos intentando aportar un «algo más», pero debéis tomarlo con cautela y no pensando que vamos a dar las pautas o las fórmulas mágicas… porque lo que sí es una verdad absoluta es que no existe un único camino.

    Un saludo.

  57. Arturo:
    Contar en un blog cuáles son las intervenciones concretas y eficaces que pueden llevar a cabo los «psicos» es, como podrás entender, harto difícil.
    No espero que nadie crea que Mar o yo vamos a hacer psicoterapia mediante esta vía u ofrecer fórmulas generales para salir del atasco.
    La psicoterapia » clásica» no forma parte del problema , el problema es de donde se parte para hacer psicoterapia, si trabajamos desde el paradigma de enfermedad y de cómo afrontar la vida con ella o desde el de error evaluativo cerebral y cómo manejarlo .
    La mayoría de los psicólogos trabajan desde el paradigma de la existencia de enfermedad porque el conocimiento que tu divulgas es absolutamente desconocido en la profesión . Espero que en la medida que se entienda y se extienda, la forma de trabajar en estos casos cambie, aunque las herramientas sean las mismas que utilizamos habitualmente cada uno desde su orientación.
    Me alegra saber que en vuestros grupos de migraña hacéis en cierto sentido «psicoterapia», de hecho no estaría nada mal incorporar algún psicólogo en vuestro equipo para hacer psicoterapia (sin comillas).
    Un abrazo.

  58. Menuda «presión», Mar. Espero no haberte confundido y no «decepcionarte» cuando compruebes que en realidad opinamos lo mismo.

    Para que veas por dónde voy, podríamos preguntarnos: ¿Qué es pedagogía?
    (Y no me vale aquello de «pedagogía eres tú» ☺️)
    Me refiero a esa ciencia de la educación que se nutre de la Psicología y la Sociología entre otras disciplinas, ya que, desde mi experiencia, no concibo una acción pedagógica sin contar con más recurso que la mera transmisión de conocimientos. Como hemos podido constatar, la información es necesaria pero no suficiente. Hay que explorar más allá y en eso estamos.

    Saludos.

  59. Sol: creo que algún psicólogo ha habido en los grupos… de paciente. Me temo que Mar y tú sois las únicas que podéis aportar herramientas psicológicas desde la perspectiva del error evaluativo. No he conseguido contactar con psicólogos interesados en esta línea más allá de aceptar que la propuesta es interesante.

    Espero con interés vuestras entradas. Un abrazo

  60. Creo, Arturo, que no hay herramientas psicológicas «específicas» para disolver el error evaluativo, la diferencia está en el punto de partida, dónde se posiciona el profesional (y, por supuesto, el paciente) y las herramientas que utiliza son las mismas que utiliza cualquier otro psicólogo en función del caso concreto.

    Y, sí, estoy totalmente de acuerdo en que ahí reside el mayor problema, lo señaláis tanto Sol como tú, no hay muchos psicólogos «interesados», y mucho menos, «instruidos» en la perspectiva del error evaluativo. Y está claro que el paciente no puede acudir a la consulta de cualquier profesional y decirle … oye, que yo tengo una disfunción evaluativa neuronal y quiero trabajar estrategias en la línea que se proponen en el blog de Arturo Goicoechea.

    Aún así, decir una vez más que no se trata «únicamente» de intentar aportar desde la psicología, aunque es evidente que la fisioterapia sí ha desarrollado estrategias específicas en esta línea, no es menos cierto que hay muchos pacientes que desconocen por dónde van los tiros en este tipo de intervención (aunque se haya tratado el tema en el blog en más de una ocasión), intentaremos mostrarlo a través de colaboraciones de fisioterapeutas que trabajan desde este marco teórico, y también con testimonios de pacientes. Y también se pretende aportar desde la perspectiva del médico y de la didáctica, porque cómo se da y cómo se recibe el mensaje es también fundamental.

    Si bien es cierto que tendemos a utilizar el término «pedagogía del dolor» en la línea de dotar de conocimiento, la información, todos sabemos que la pedagogía abarca más que la información y, por supuesto, cuando el aprendizaje es en el contexto de un grupo, el grupo en sí es también una herramienta muy potente que supone un añadido a la «sólo información», también habrá una colaboración en esta línea, la experiencia en San Martín no puede faltar, 😉 Pero como bien señalas, en San Martín, la intervención abarca más que sólo información, ese «algo más» que incluye igual da pistas a alguna persona que se ha enredado en el proceso o que, simplemente, no avanza.

    Y nada de esto implica que la persona deba aprender necesariamente en el contexto de un grupo, ni que deba acudir al psicólogo, ni al fisioterapeuta, sólo quien vea claro que puede reorientar el proceso por alguna de estas vías. Creo que el simple hecho de abrir la puerta a otras vías para el afrontamiento infunde ánimo a algunas personas, y como me dijo una de esas psicólogas padecientes de San Martín, el ánimo también es muy importante. Me viene a la cabeza una entrada del blog que me reanimó en un momento muy malo, vi de nuevo que se abría la puerta:

    https://arturogoicoechea.wordpress.com/2010/07/07/la-ley-del-todo-o-nada/

    Como me ocurrió a mí con esa lectura, creo que esta entrada («Algo se nos escapa…») también abre una puerta, sólo esperamos que nadie crea que daremos fórmulas mágicas, porque es complicado saber qué hará entrar en razón al cerebro equivocado… igual metiendo céntimos de otro tipo que sólo información ocurre, quién sabe qué…

  61. De acuerdo Arturo. Recibo neurofisioterapia ( es una rareza que existan en Ecuador), estiramientos, respiracion, luchamos contra la atrofia muscular. La psicóloga, opta por cambio de conducta asumiendo que somos materia física, mental y espiritual. El medico clinico, combina lo que llamo cocktail de la dulce apatia, 3 tipos de antidepresivos con dosis mínimas. El cardiologo controla mi hipertension y la taquicardia sinusal que se instaló sin existir daños cardiacos ( oscila entre 110 a 115 latidos xm). Lagrimas artificiales todo el tiempo. De mi parte leo mucho, escribo, tejo, ejercicios en casa, canto,dibujo, salgo a la calle, lo necesario, medito y dormito. Mucho amor de mis nietas, hija, familia.

    Ya jubilada mi calidad de vida es mejor, sin la presión del reloj y el trabajo. No obstante La enfermedad avanza lentamente.

    Florence Nightingale ( por ella el dia de la fibromialgia es el 12 de mayo) padeció esta enfermedad, una vida fructifera, murio a los 92, 41 años estuvo recluida en su casa, postrada.

  62. He encontrado esta web por causalidad buscando cómo «reprogramar mi cerebro». Sufro dolor crónico desde hace más de cinco años. A pesar de afrontarlo heroicamente y tener clarísimo las pautas a seguir, no consigo esa mejoría que me permita poder retomar mi vida. Aunque conozco la temática, voy leerme las todas las entradas de este blog seguro que me aportan algo que quizás a mi se me haya pasado. Decir que lo que llevo leído es de bastante calidad, las explicaciones son claras y sencillas para poder llegar a un público no erudito. Mis felicitaciones por vuestro trabajo.

    Como parte de mi terapia de afrontamiento, tengo un blog en dónde cuento mi historia, una más, pero hay una entrada sobre convivir con el dolor por si alguien la quiere leer. Este es el link: https://dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com/2016/12/19/convivir-con-el-dolor/

    Un saludo,
    Una sufridora más

  63. Hola! Qué bueno encontrar y leer esta entrada! Gracias. Yo soy una de estas «padecientes» que cree absolutamente en el enfoque del Dr. Goicoechea y, aunque he notado pequeños cambios, ni mucho menos he notado mejoría o gran alivio. Es más, ha aumentado la frecuencia y finalmente he vuelto a tomar medicación para evitar q la crisis vaya a más. Leo los casos de curaciones y caigo en una tristeza y frustración enormes, aunque intento observarlas, porque veo q yo no mejoro… De hecho estaba a punto de darme de baja del grupo de fb del Dr. y del de Sefora Bermudez, hasta q he leido esta entrada. Seguiré investigando.
    Saludos
    Meritxell (Barcelona)

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