Si te he visto, no me acuerdo

 

En esta entrevista, la Presidenta de la Asociación Europea de pacientes con dolor de cabeza, analiza diversas cuestiones sobre el dolor de cabeza, con el anuncio de un prometedor e innovador tratamiento. No se especifica pero supongo que serán los anticuerpos monoclonales anti CGRP.

¿Origen del dolor de cabeza?

 Se conocen más de 150 desencadenantes de este tipo de cefaleas y el origen puede ser genético, hereditario, ambiental o incluso emocional… en el caso de las mujeres, hay que añadir el de las hormonas.

¿Tratamientos?

Tenemos algunos tratamientos que aparecieron hace treinta años que son efectivos y han funcionado muy bien, como son los triptanes, que supusieron un gran cambio en nuestras vidas. En los próximos meses aparecerá un nuevo tratamiento innovador, biológico y muy importante con el que todos estamos esperanzados. Es la primera vez en mucho tiempo que vuelve a aparecer un tratamiento específico para migrañas, con la ventaja de que cada dosis tendrá una duración de un mes

¿Terapias alternativas?

La fisioterapia, los masajes relajantes, el mindfulness o el yoga son fundamentales para los pacientes que quieren evitar una crisis. Son altamente recomendables.

Como se lee, sin noticia de la Educación en Biología del dolor, una herramienta poderosa que está demostrando su eficacia en diversos ámbitos, utilizada fundamentalmente por los Fisioterapeutas interesados en las Neurociencias y colectivos emergentes de médicos de atención primaria.

Conocí a la presidenta hace unos años y colaboré con la Asociación, intentando impulsar la línea de la Educación desde la perspectiva biológica. Llegamos a poner en marcha un curso para pacientes y un proyecto de investigación. El curso fue decepcionante, por escasa asistencia y falta de compromiso y el proyecto de investigación se paró, por no disponer de pacientes.

Pensaba que, a pesar del chasco, compartía nuestras propuestas y que, al menos, contábamos con su testimonio para que los pacientes conocieran lo que hacemos. Veo que no merecemos ni siquiera una mención en el apartado de tratamientos alternativos.

La Asociación de pacientes nos ignora deliberadamente. Prefiere formar parte de la propuesta oficial, la de los genes y desencadenantes, la de los nuevos tratamientos que están al caer, sin hacer ascos a lo complementario, en cualquiera de sus versiones.

Cada cual es libre de optar por lo que considere conveniente, en base, a la información que valida.

Sólo puedo expresar mi decepción por hacernos invisibles, de cara a la ciudadanía.

Hubo un tiempo en que nos vimos y nos las prometíamos felices, ilusionados con la Neurociencia.

Los acuerdos de entonces, por lo visto, han pasado al rincón del olvido consciente.

Las Asociaciones de pacientes no nos están ayudando, precisamente. Están en su derecho.

Afortunadamente, dos queridos y entusiastas compañeros, fisios de Atención Primaria, Federico Montero y Miguel Angel Galán, han obtenido el Primer Premio Sedap-Ferrer a la innovación en Atención Primaria por su excelente trabajo con grupos en Educación en Biología del dolor y ejercicio.

El próximo 23 de Mayo nos reuniremos Iñaki Aguirrezábal y yo en el Hospital Del Río Hortega de Valladolid con ellos y más de doscientos pacientes, que han tenido la fortuna de contar con la profesionalidad de estos dos pioneros.

Seguiremos a lo nuestro, al parecer sin la colaboración de la Asociación de pacientes.

Es sólo mi opinión, pero creo que el olvido intencionado es un error.

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Nuevos cursos para pacientes de migraña

Convocamos una nueva edición del curso intensivo para pacientes de migraña.

En Vitoria, el 16 de Junio (revisión 8 de Septiembre)y en Alcorcón (Clínica Onelife) el 23 de Junio (revisión 15 de Septiembre)

Para información del curso de Vitoria, exclusivamente para ese curso, en el tfno 696541479 y para el curso de Alcorcón, también exclusivamente para ese curso,  en el tfno 661882208.

 

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Aprendizaje y medicalización

 

El organismo se defiende activamente con el sistema neuroinmune. Detecta amenazas consumadas (demasiado tarde), inminentes (se pueden evitar con conductas de alejamiento) o imaginadas (no hay evidencia de amenaza pero es mejor evitar en exceso).

No todas las evaluaciones de amenaza son reales. No todo lo que parece fiable, resulta serlo. Hay una cuota de error variable para cada agente, estado o escenario evaluado.

Los errores evaluativos por exceso activan recursos de protección innecesariamente. Para el individuo quiere decir: percepciones somáticas desagradables que incitan a una conducta de protección. Los profesionales denominamos a estas percepciones: síntomas.

Las percepciones somáticas de una crisis migrañosa incluyen dolor de cabeza, nauseas e intolerancia sensorial. La cabeza no está amenazada pero el sistema neuroinmune actúa como si lo estuviera.

En la lumbalgia crónica (sin daño que la justifique) el paciente siente dolor, rigidez e impotencia funcional. La actividad no supone una amenaza para la integridad física de la columna pero el organismo actúa como si cada movimiento implicara riesgo.

 En la fibromialgia el sistema neuroinmune activa los recursos de protección frente a enfermedad sistémica, aun cuando no exista ninguna amenaza real. El paciente tendrá dolor generalizado, cansancio, disfunción cognitiva, insommio y un largo y variable etcétera de percepciones somáticas de protección.

Los profesionales etiquetan estas situaciones de activación innecesaria de recursos de protección como síndromes o enfermedades e investigan el origen.

¿Por qué el organismo actúa de esa manera mortificadora e invalidante si no hay motivo para hacerlo?

No es normal. Un organismo sano no hace eso. Necesariamente tiene que estar enfermo. Con el tiempo sabremos cuál es el origen de la enfermedad. Puede que influyan varios factores. Podemos diagnosticar el problema pero no disponemos de una terapia resolutiva. Vamos teniendo datos que permiten objetivar la anomalía de ese organismo y se confía en que la investigación nos aporte una terapia eficaz.

Otra manera de afrontar el problema es situándolo en el ámbito del aprendizaje. Los síntomas expresan que el sistema neuroinmune ha activado recursos de protección erróneamente (hasta aquí el consenso) pero no por patología, por enfermedad… sino porque el aprendizaje le ha llevado a esa situación.

Para unos el sistema neuroinmune procesa patológicamente los datos, la información, porque está enfermo.

Para otros el sistema defensivo procesa los datos que ha aprendido a evaluar como válidos aun cuando no lo sean. No hay enfermedad sino error evaluativo, no detectado ni corregido.

No hay consenso posible:

Para unos enfermedad: diagnóstico y tratamiento.

Para otros: error evaluativo. No hay enfermedad, en sentido clásico. La solución: ayudar al sistema neuroinmune a detectar y corregir el error.

La primera opción medicaliza el problema. El paciente es un sujeto pasivo a merced de la enfermedad que afecta su organismo.

La segunda sitúa la cuestión en el universo del aprendizaje. El paciente es un sujeto activo que, inconscientemente, actúa permitiendo la cronificación del problema. Urge concienciarlo, educarlo, y que desde esa nueva convicción participe activamente en la disolución del error evaluativo neuroinmune.

En ninguno de los casos se culpabiliza al paciente. Se ofrece la ayuda desde las convicciones de cada uno.

Algunos trabajamos desde la perspectiva del aprendizaje y obtenemos buenos resultados, demostrables para quien quiera verlos.

Los síntomas desaparecen o atenúan considerablemente… y se mantienen así, a veces con altibajos, a lo largo del tiempo.

¿Organismo enfermo?

¿Organismo equivocado?

La enfermedad está o no está.

El aprendizaje existe o no existe.

No se trata de estafar a nadie. Cada cual actúa desde la ética de sus convicciones.

El tiempo lo dirá.

 

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Infoterapia

Un terapeuta es alguien que cuida, asesora, protege, ayuda… informa.

Para algunos el cuidado debe aplicarse a los tejidos. Si duele, es que están amenazados por alguna condición adversa que debe corregirse.

Para otros, una vez descartado un estado de amenaza consumada o inminente, lo que procede en el cuidado, la terapia, es ocuparse de lo que el paciente piensa a cerca de lo que le puede estar pasando.

El dolor exige cuidados, terapeutas, y las terapias se ofrecen solícitas disputándose la oportunidad de resultar eficaces, analgésicas.

Todas las terapias contienen una prestación informativa, más o menos explícita.

Si el dolor se alivia con un masaje, no cabe duda. Era un dolor muscular.

Si el alivio viene de la mano de una dieta, la cuestión era alimentaria.

Todos los terapeutas son infoterapeutas: generan información en el encuentro terapéutico. Lo más habitual es que esa información corrobore lo que el paciente piensa del origen de su dolor.

El dolor de columna es algo que tiene que ver con los tejidos de la columna. Espera que la terapia cuide su aparato músculoesquelético: relaje y/o potencie músculos, alinee estructuras desalineadas o corrija patrones de movimiento.

La infoterapia se limita a ratificar la hipótesis: “es de la columna”; “ando con la columna mal”.

Las clarividencias son peligrosas. Nos gusta que los hechos se amolden estrictamente a las apariencias y que lo que deseamos-tememos sea lo que sucede, sobre todo si ello nos permite controlar, aparentemente, la situación.

En el muestrario de hipótesis sobre el origen del dolor no figura la del error evaluativo: atribuir amenaza-peligro donde y cuando no lo hay.

Nadie va al terapeuta para descartar y corregir un error evaluativo. Nadie va a un infoterapeuta explícito.

– Me duele la zona lumbar. Pienso que tengo mal la columna. ¿Qué opina usted de lo que pienso?  Puede que esté equivocado y que todo sea un error evaluativo.

El terapeuta evalúa datos de historia y exploración, que incluyen al apartado de síntomas y signos que sugieren la hipótesis evaluativa.

– Pienso que, efectivamente estamos ante un error evaluativo. Procure llevar una actividad normal, sin miedo. Evítelo. Evite evitar.

En los cursos ofrecemos infoterapia, cuidados informativos.

Un porcentaje sustancial de los alumnos, en el ámbito de la migraña, fibromialgia y dolor crónico, adquieren conocimiento sobre cuestiones biológicas que desconocían y los síntomas mejoran, manteniéndose la mejoría a lo largo del tiempo.

Para algunos nuestra infoterapia es una estafa, un engaño intencionado. No puede mejorar lo que por definición es inmejorable, desde la perspectiva de sus infoterapias.

Si una etiqueta diagnóstica se disuelve con la información sobre la Biología del dolor y esa etiqueta exige para ser admitida que el dolor no puede desaparecer, se puede concluir que los que han mejorado no estaban bien etiquetados.

Las infoterapias conviven mal. Son disonantes entre sí. El aparente ámbito conciliador y complementario de la multidisciplinaridad puede ser engañoso. El todo no tiene por qué resultar del suma y sigue de las partes.

La ineficacia de las terapias no puede solventarse con una infoterapia que dogmatiza sobre el carácter irreversible de la etiqueta.

Nuestras terapias actuales son ineficaces porque la enfermedad es misteriosa e intratable. Quien sostenga lo contrario es que desconoce esa enfermedad o, peor, estafa.

Las infoterapias no son inofensivas. Contienen efectos secundarios adversos que deben evitarse.

Algunos defendemos la infoterapia apoyada en la Biología básica. Sólo ofrecemos información. Lo que sucede después es que esa información resulta, en muchos casos, terapéutica: ayuda, informa, protege, alivia, restituye, libera.

Cuidar la información.

Infoterapia.

 

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Mal educados

De cuando en cuando tengo la oportunidad de impartir cursos sobre dolor a estudiantes de postgrado, habitualmente de Fisioterapia.

Tratamos cuestiones básicas de Neurofisiología del dolor y lo que procede es conocer qué conceptos han adquirido en su paso por la Escuela Universitaria.

Esta es mi impresión:

Planteo el modelo “cartesiano”: el dolor se forma en los tejidos de la zona doliente; hay unas neuronas que disponen de “receptores de dolor” y lo detectan; codifican ese dolor en señales eléctricas y las conducen por unas vías específicas (“vías del dolor”) hasta el cerebro, haciéndose allí consciente.

Pregunto si esa es la idea que han sacado de la Universidad y un porcentaje sustancial de alumnos levanta la mano.

Todos aceptan que hay factores no lesionales (“psicológicos”) que influyen en el hecho de que ante el mismo daño unos tengan más o menos dolor, pero son cuestiones complementarias. El dolor viene ya de los tejidos. No es posible de otra manera.

Los alumnos piensan sobre la base de lo que se les ha enseñado: receptores, vías, centros… del dolor.

No he tenido la oportunidad de impartir cursos de postgrado a neurólogos, pero lo que se publica respecto a la migraña en las revistas de prestigio sostiene que el dolor surge, necesariamente, de las terminaciones trigeminales meníngeas perivasculares, del “eje trigéminovascular”. Modelo cartesiano. Más de lo mismo. El cerebro no duele, dicen, aunque sea totalmente falso.

La afirmación de que el dolor no surge de los tejidos de la zona doliente sino de la actividad sincrónica de un conjunto de áreas corticales (“neuromatriz del dolor”) resulta novedosa y conseguir la aceptación de este principio básico es un objetivo primordial.

No se necesita un cuerpo para sentir dolor, afirmó R. Melzack hace ya unas cuantas décadas.

El curso genera en muchos alumnos perplejidad, desconcierto.

¿Tenemos que olvidar lo que hemos estudiado?

¿Por qué unos dicen una cosa y otros la contraria?

¿Dónde está la evidencia?

A estas alturas de la película ya debiera haber un consenso sólido sobre Neurofisiología del dolor. El modelo “cartesiano” debiera ser una reliquia histórica, pero sigue operando en la mente de bastantes profesionales y, por supuesto, en la inmensa mayoría de los ciudadanos.

Urge ubicar el origen del dolor, y de cualquier otra percepción, en el cerebro.

Las creencias y expectativas son poderosos activadores del dolor y la analgesia. Si no intervenimos precozmente sobre ellas, estaremos creando un caldo de cultivo propicio para el dolor innecesario.

El dolor innecesario (no asociado a daño que lo justifique) no se va a solucionar con terapias novedosas. Sólo la disolución de las creencias que lo alimentan puede disolverlo.

El efecto placebo da soporte a la aparente efectividad de muchas de estas terapias. No hay efecto placebo sin un nocebo previo, una creencia que las exige.

“Como todos sabéis, el dolor surge del cerebro…”

Así debiera iniciar el curso.

No brain, no pain.

De momento lo que vale es: no pain, no pain . Lo que importa es que el dolor se vaya. La creencia vendrá después. Cualquier cosa sirve.

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El miedo a lo conocido

 

No hay verdades absolutas. Ni siquiera esta afirmación es una verdad absoluta. Puede que las haya.

Los sentidos internos y externos nos ayudan a interpretar la realidad, pasada, presente y futura, con un margen de error inevitable, que puede menguar o crecer con el aprendizaje.

Cada escenario, cada acción, contiene implícitamente una cuota de conocimiento, una creencia. Si hacemos A, entonces sucederá B, dado que yo sé por experiencia que así es.

Tendemos a confundir la correlación en tiempo y espacio con la causalidad: si aquí y ahora sucede B al hacer A es que aquí y ahora A ha causado B.

Lo desconocido nos da miedo. Tememos lo que pueda estar sucediendo en el interior opaco, por resultarnos desconocido y damos por buena la información que recibimos en la conciencia en forma de “síntomas”.

Si hay síntomas es que algo va mal, aunque no sepamos qué es lo que está alterado. Necesitamos saber. Preguntamos a los expertos.

– Es una enfermedad misteriosa, desconocida. No hay tratamiento eficaz, sólo paliativo.

Es una verdad absoluta. No conocemos la causa. Sólo los efectos. Sabemos que es así. Quien diga lo contrario,está equivocado.

– Es una enfermedad genética.

Otra verdad absoluta.

– Tiene una columna hecha un asco. Por eso le duele.

Verdad absoluta.

Lo importante no es si lo que se da por verdad absoluta lo es. Lo que importa es si opera como tal verdad en el pool de conocimiento, de las creencias y expectativas.

Algunos pensamos que estas y otras verdades absolutas no lo son y que podemos hacer otras propuestas para explicar por qué sucede B después de A. La explicación puede residir precisamente en las creencias y expectativas. Es una hipótesis que deberá fundamentarse en lo que sabemos “a Ciencia cierta” y que deberá someterse a todo tipo de verificaciones.

La propuesta del error evaluativo incide precisamente en esa posibilidad. Puede que nada alarmante esté sucediendo en el organismo y que los síntomas aparezcan porque el sistema defensivo neuroinmune esté actuando en modo “protección”, sin que haya motivos para ello. Sólo sus creencias.

No es una verdad absoluta, por supuesto. Es una posibilidad, teóricamente plausible y, en muchos casos, altamente probable.

El ciudadano tiene derecho a saber que sabemos que esto pudiera ser así.

– Puede que la migraña se aprenda.

– Puede que lo que nos proponen como cierto (genes, sólo genes), no lo sea.

– Puede que el dolor no tenga nada que ver con el estado de su columna y sí con lo que el sistema neuroinmune da como cierto.

– Puede que los síntomas de la fibromialgia desaparezcan al explicar a los pacientes la propuesta del error evaluativo.

Puede que conocer estas posibilidades, sustentadas en el conocimiento de la Biología básica defensiva, libere al paciente de la mortificación e invalidez innecesaria e improductiva.

Tememos lo desconocido y, a veces, aceptamos como verdad lo que pudiera no serlo.

Hay que temer también lo conocido, lo dado por bueno, la verdad que operará como absoluta.

No hay verdades absolutas.

Todos los de Mondragón son unos mentirosos. Lo digo yo, que soy de Mondragón.

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El placebo no cura

 

Hay síntomas que se atenúan tras la la acción de un placebo, entendiéndose este como un factor o conjunto de factores que generan una expectativa de mejoría.

Los síntomas son contenidos de la conciencia que expresan un estado evaluativo del organismo. El dolor, por ejemplo, emerge en la conciencia como consecuencia de una evaluación de amenaza de daño físico; el picor como consecuencia de una evaluación de amenaza cutánea (parásitos, tóxicos…).

No existe garantía de que los estados evaluativos sean correctos. El organismo propone una conducta de protección al individuo a través de los síntomas, a veces con razón y otras muchas, sin ella.

Si la acción placébica resulta eficaz, es decir, convincente, modificará el estado evaluativo, y, como consecuencia de ello, se aliviarán los síntomas, sin ninguna variación del estado real de amenaza.

El dolor de un infarto de miocardio puede ceder ante un placebo, pero el infarto seguirá como estaba.

Un placebo “eficaz” modifica la evaluación, de modo engañoso, haciendo creer al organismo que la amenaza desaparece por su efecto.

Si los síntomas aparecen como consecuencia de una evaluación errónea de amenaza lo ideal sería corregir el error evaluativo y no neutralizar ese error con otro de signo contrario.

Una crisis de migraña contiene implícitamente un error evaluativo de amenaza. No hay nada que justifique la activación de la alerta, responsable de la proyección a la conciencia del dolor, las náuseas y la intolerancia sensorial.

– Si no me tomo el ibuprofeno, el dolor va a más.

No es que el ibuprofeno desactive por su virtud química el enredo molecular de la crisis. No tiene poderes mágicos. Lo que puede desactivar es la evaluación, la creencia-expectativa de amenaza que el dolor confirma (sesgo de confirmación) retroalimentando el error.

Si el ibuprofeno o un placebo puro acaba con la crisis es porque se ajusta a la expectativa previa del efecto protector.

Los placebos “curan” los errores evaluativos, momentáneamente, pero cronifican el error que alimenta la recurrencia de las crisis.

En los cursos explicamos el concepto de error evaluativo. Los alumnos afrontan la migraña desde esa perspectiva del error e intentan modificarlo, interiorizando lo aprendido, y actuando de modo coherente desde la convicción de que nada amenazante sucede. La única amenaza es la de la mortificación e invalidez innecesarias de la crisis.

Lo realmente importante es el nocebo que genera el error evaluativo. Un error aprendido al calor de muchos factores, de los que la instrucción experta es el fundamental.

Frente al nocebo, su antídoto, el “antinocebo”.

El placebo no deja de ser la confirmación de un nocebo previo.

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En familia

 

Nacer en una familia con pacientes de migraña aumenta la probabilidad de padecerla.

¿Genes? ¿Factores ambientales?

La opinión mayoritaria entre los neurólogos se decanta por los genes y deja a los desencadenantes la parte que corresponde a los factores externos.

Uno nace con un componente patológico de hiperexcitabilidad de las neuronas que conforman el “generador” de migraña y, sin necesidad de nada más, o con el empujoncito de un desencadenante, inicia el calvario de las crisis recurrentes.

Los padres afectados temen transmitir la condición migrañosa a sus hijos y, a veces, comprueban que así parece haber sucedido: con pocos años aparecen los primeros indicios.

– Me duele la tripa…

La migraña infantil tiene sus peculiaridades. Se asoma primero por la tripa, puede que más adelante por una de las extremidades (“dolores de crecimiento”), o con episodios de vértigo paroxístico o tortícolis. Finalmente, la migraña del adulto: dolor de cabeza (a veces en media cabeza), nauseas-vómitos e intolerancia sensorial precedida en una cuarta parte de los casos de auras.

– Es migraña. La ha heredado de usted.

La maldición se ha cumplido.

– Vida ordenada, identificar y evitar desencadenantes, analgesia precoz, preventivos si fuera necesario.

De por vida. Quizás con la menopausia se vaya.

Los genes siempre andan en todo pero su expresión depende de muchos factores que interactúan de modo complejo.

Un gen influye en muchos caracteres y muchos genes pueden influir en un sólo carácter.

En todo caso la carga genética que propicia la migraña no residiría en un sólo gen ni sería determinante, salvo en rarísimos casos, tal como sucede en la “Migraña hemipléjica familiar”.

Por delante, el aprendizaje, de por vida.

Mi propuesta se centra en el aprendizaje, esculpido por la experiencia propia, la observación-imitación de la experiencia ajena y la instrucción directa y/o indirecta de expertos.

A los cursos acuden ocasionalmente dos miembros afectados de una familia: hermanas, madre-hija…

Si han acudido al curso es porque la guía oficial no ha resultado y, después de haberlo probado todo, acuden a ver de qué va esta propuesta novedosa.

– La migraña no se transmite por los genes. Se aprende. Los genes pueden facilitar el aprendizaje pero hay un factor más importante: la cultura.

El organismo aprende a evaluar amenaza allí donde la experiencia parece confirmar lo temido (sesgo de confirmación)

– ¿Heredará mi hijo mis genes migrañosos?

Parece confirmarse, pues ha comenzado con dolores recurrentes.

– ¡Pobre hijo! Ha salido a mí.

Nadie le ha hecho ver que el cerebro humano es un observador-imitador compulsivo y que la instrucción experta puede, al menos, cuestionarse.

No ha habido transmisión de genes de migraña sino crianza en un entorno con un modelo a imitar (precoz e inconscientemente) y una evaluación experta que sentencia a favor de esos supuestos genes.

Explicamos la propuesta cultural y los resultados son variables:

Todo sigue igual

Uno de los dos, mejora.

Mejoran los dos.

Incluso la migraña puede desvanecerse casi por completo.

La estrategia de la crianza cambia. La angustia cede su lugar a la convicción de que puede protegerse el aprendizaje, desactivar la dinámica del bucle viciado.

Los padres instruyen a los hijos o los hijos a los padres, en el nuevo modelo.

Sea cual sea la parte de herencia genética y a través de qué caracteres se expresa, pienso que la cultura actual del dolor y de la migraña en particular, favorece los errores evaluativos de amenaza, alumbrando así diversos síndromes, caracterizados por un sufrimiento e invalidez considerables, generados por un organismo razonablemente sano pero gestionado por un Sistema Neuroinmune alarmista, instruido en el miedo a escenarios inofensivos y en la convicción de enfermedad.

La migraña no se transmite por los genes.

Sí lo puede hacer y lo hace por la cultura.

Como muestra la notable incidencia de migraña en neurólogos-as, especialmente si se dedican a ella.

De lo que se cree, se cría.

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