Testimonio. Sensibilización generalizada

Lissette es una paciente con sensibilización generalizada. Tengo escasa experiencia con pacientes de SQM (Sensibilidad Química Múltiple) y evito tratar el dramático tema de esta enfermedad, por respeto a los pacientes y por temor a que se pueda mal interpretar lo que propongo, pero creo que este testimonio puede servir de referencia y ayudar a alguien. Por ello, he decidido publicarlo, tal como me llegó.

Lissette Valenzuela

Comentario: Hace más de 10 años, luego de dar a luz a mi segundo hijo, comencé un proceso infernal de síntomas, que al inicio no sabía qué eran. Peregriné por muchas especialidades, entre ellos neurólogos, internistas, psiquiatras y nadie sabía por qué me sentía tan mal. Veía doble, dolores intensos, mucha taquicardia; comencé a sensibilizarme a los olores; me ahogaba con los perfumes; me picaba todo el cuerpo cuando comía; me mareaba; me dolía todo el cuerpo; me daba ansiedad, ataques de pánico, vómitos, diarrea, desmayos y un largo etc de síntomas.

Luego de tanto buscar, descubrí que tenía hipertiroidismo, pero no explicaba el resto de síntomas, como que no podía respirar, me llenaba de flemas y mocos, adormecimiento de cuerpo, debilidad y dolores incesantes en todo el cuerpo. No podía salir de casa porque sencillamente no toleraba el olor de la calle. Me mandaron al psiquiatra y me dijeron que tenía ansiedad, depresión y una serie de cosas. Me dieron medicación para esquizofrenia que me daban gran desesperación y ansiolíticos que terminé botando porque me generó gran adicción.

Tenía que estar siempre con alguien porque una vez, de tanto dolor, me desmayé manejando, y con las justas pude parar el carro. Viví el infierno y mis pequeños hijos comenzaron a actuar como perritos olfateadores, para que yo pueda pasar porque sabían que no podía respirar si algo era muy fuerte.

Comencé a comer y la tráquea se me cerraba y luego venía un gran dolor e inflamación como si fuera un resfriado muy fuerte que luego me dejaba incapacitada por un mes. Mis hijos me veían morir a diario. Llegué a bajar a 40 kilos ya que no podía comer casi nada. Tomaba un sorbo de agua y la tráquea se me cerraba pero no del todo, pero suficiente como para darme mucho susto.

Durante más de 8 años creía que era alergia. Me pusieron muchas vacunas para ayudarme. Tomaba medicación para alergias como corticoides y antihistamínicos, pero nada funcionaba. Llegué a pensar que estaba loca y pedí que me encerratan en algún lugar de reposo o me internaran para que investiguen que tenía. Demás está decir que gaste mucho dinero probando cosas que ni yo creía como el reiki, reflexoterapia, biomagnetismo, curación con energía, etc ya que la ciencia me decía que no me podían ayudar más. Desarrollé tal intolerancia que no me podía ni vestir, ni sentar en muebles ni usar más que un par de zapatos porque hacía reacción a todo, convulsionaba y cada día iba a peor. Lo último fue que no podía tocar ni un celular ni salir a las calles porque reaccionaba a los equipos electromagnéticos.. No entendia porque tomar un celular en la mano o una pantalla convulsionaba todo mi cuerpo, temblaba, taquicardia, dolores atroces y vómitos.

No me alcanzaría las páginas para poder explicar el infierno que viví durante todos estos años. Hasta que un alergista que estudió en España, ya que soy peruana, me dijo : a mi me parece que lo que tienes es sensibilidad química múltiple y yo no hice mucho caso puesto que nunca había escuchado tal cosa. En el medio fui diagnosticada con fibromialgia con el pronóstico que en 5 años no me podría parar ni concentrar en nada ya que me costaba mucho mantener la atención en algo. Ya cuando todo no podía ser peor, comencé a buscar en foros la llamada enfermedad que se supone yo tenía. Encontré muchas personas con los mismos síntomas que yo y recuerdo entrar a la información más oficial y leer los estudios de médicos españoles que hablaban de las posibles hipótesis sobre la SQM y con los peores pronósticos, ya que sólo existía el control ambiental y la evitacion para poder seguir viviendo y mal viviendo diría yo. Ya vivía comiendo solo 10 alimentos y agua, no podía atender a mis hijos, lavar la ropa era un martirio, maquillarme era cosa del pasado porque sencillamente no toleraba nada. Conocí otra enferma a través de Facebook con los mismos síntomas que yo y que me mandó un artículo del blog de un doctor llamado Arturo Goicoechea, recuerdo el título de ese artículo, «no es posible», en ese artículo una ex-enferma de SQM describía como se había curado a través del aprendizaje. Desde allí comencé a buscarla y la encontré e inicialmente me comenzó a apoyar en mis dudas y a guiarme como ella había hecho para reaprender..

Para mi todo era chino. Entonces me propuse leer todo el blog comenzando por las creencias. Esto fue en 19 de julio del 2017. Luego comencé a armar mis propias estrategias, siempre llena de dudas. Agradecí mucho que Lucía me apoyará los 2 primeros meses. Entonces comencé a salir, cada vez que salía me ahogaba y pensaba si Lucía pudo, yo también. Salía siempre con alguien. Durante todo el 2017 mis padres me acompañaban a todos lados porque encima se me desarrollaron fobias como claustrofobia y agorafobia.

Poco a poco comencé a creer. Poco a poco ideé estrategias y recuerdo repetirme si muero pues será lo último que haré pero tratando. Recuerdo ponerme un jean nuevo y mi cuerpo reaccionaba con hormigueros terribles, picazón y taquicardia, sensación de desmayo, pero seguí tolerando repitiéndome una y otra vez que era un error evaluativo.

Yo escribía, más bien preguntaba tantas cosas al doctor Arturo bajo el seudónimo de Isadiogo, que es la combinación de los 2 nombres de mis hijos. El doctor siempre que pudo me respondió explicándome que era un error evaluativo desde su opinión, pero también me dijo que no tenía la experiencia al respecto, y lo consideré muy honesto, pero yo me aferré con uñas y dientes a que mi sistema estaba equivocado e inicie afrontamiento en vez de evitacion.

No hice para nada ninguna técnica de desintoxicación, que todo el mundo me sugería que hiciera, ya que en mi caso no era posible aislarme de todo. Usé la lógica, no es posible que ese pantalón si me pueda poner y no este si son los mismos componentes, por ejemplo. Comencé a exponerme primero con la ropa, a tolerar tintes en la ropa, luego pase del algodón al poliester y otras fibras, posteriormente comencé a tocar cosas, ya que andaba con guantes de algodón puro todo el tiempo, luego intente cremas para la piel ya que la tenía muy reseca, a sentarme en diversas sillas y sillones y camas que no toleraba y a fin del 2018 me dije: tengo que intentar tomando una vitamina y este año 2019 en enero comencé a comer frutas que no comía ni una sola, me daba síntomas por una o dos semanas y luego a punta de análisis se iban yendo. Pasé de comer este año solo 10 cosas en enero (ya que mi último paso iba a ser comer ya que siempre me quedaba la duda de que si fuera alergia y tenía miedo del shock anafilactico) a comer el día de hoy pescado, que para mí era lo más temido porque no podía ni olerlo porque me ahogaba y se me cerraba la tráquea terriblemente .

Estoy comiendo chocolate, frutos secos, fruta, galletas y químicos que pensé jamás podría comer. Aún tengo un poco de reacción a los celulares y computadoras pero estoy segura que a fin de años ya me habré librado de todo.

Hace un momento le pregunté a mi hijo menor, ¿ ya no te sorprendes que estoy comiendo verdad? Y me dice : no mamá, porque ya estás sana. No puedo creer que mi hijo me diga eso cuando el pobre pequeño desarrolló ansiedad de pensar mientras estaba en el colegio que quizás yo ya no estaría viva al volver a casa. El vivió mi angustia y agonía. Comer, salir, vivir, pareciera que estoy soñando o que estos 10 años fueron una pesadilla.

Tengo 44 años y he vuelto a pintar mis cuadros con óleo. Aún me falta superar mis fobias para comenzar a viajar y mi temor a mi taquicardia, pero bueno eso es otra cosa ya que eso lo tenía antes de la SQM. La SQM prácticamente se ha ido, de la fibromialgia queda poco también.

¿Qué no cargue peso? Cargo y si me duele ya no pienso que me dañé algo. 10 años de mi vida entregados a una enfermedad que si hubiera sabido que salir era tan fácil no se los hubiera dado. Dos años han pasado desde que llegué aquí, dos años en que puse todo de mi para creer, lo más difícil. Lo más difícil es creer pero sabía que era la única forma. Mis palabras son de sincero agradecimiento por cada post que me hizo cambiar, por el libro que devoré de la migraña del doctor Arturo y que me sirvió para ayudar a mi niña a quitarle la migraña en pocos días, por el libro de Lorimer y tanta literatura que leí, y especialmente por cada vez que el doctor Arturo me respondió en los comentarios y por ayudarme a devolver mi vida. Estoy a un 75% de avance . Ya me queda poco, quizás lo más difícil sean las fobias pero si pude salir de esto creo que todo es posible. Me llevo de aprendizaje de esta enfermedad el empoderamiento que me ha dado ya que no tuve apoyo para salir adelante más que de mi propia fuerza de voluntad y el doctor Arturo a través de su blog. Muchas gracias. Gracias y ojalá este testimonio, si decide publicarlo, les sirva a otras personas con SQM y fibromialgia. Se puede, se puede salir de esto. Solo hace falta tener la humildad de considerar que podemos estar equivocados respecto a las causas y pronóstico. . Gracias 

Publicado en Medicina | Etiquetado | 11 comentarios

Migraña en robots

No sabemos si existe la migraña en una especie animal que no sea la humana. Para reproducir una conducta en animales, que sugiera una crisis de migraña, hay que abrir el cráneo y aplicar moléculas pro-inflamatorias en las meninges. Una meningitis produce plausiblemente algo parecido a una crisis migrañosa en cualquier especie animal.

Evidentemente una crisis de migraña no es un evento de inflamación meníngea. Se libera CGRP en las terminales meníngeas del trigémino, como corresponde a un Sistema Neuroinmune activado, en alerta ante la presunción errónea de un suceso nocivo en el interior del cráneo. Cualquier estímulo genera falsa señal de daño y esas señales son evaluadas erróneamente como confirmación de que la amenaza existe. Toda la red defensiva neuroinmune actúa como si hubiera o fuera a haber un suceso intracraneal nocivo, aunque tal presunción sea descabellada. El dolor no surge de las terminales meníngeas sensibilizadas del trigémino, sino por el estado sistémico de alerta-protección.

En los animales de laboratorio no podemos reproducir los factores cognitivos facilitados por un instructor que propicien el cultivo de la migraña. Su sistema neuroinmune aprenderá a evaluar amenazas en función de los sucesos nocivos propios y evitará escenarios evaluados como peligrosos por observación-imitación pero no cometerá el error migrañoso.

Sin embargo una red neuronal artificial de alerta-protección, acoplada a un robot, e instruida en la cultura de la migraña, podría reproducir conductas similares a las de un humano con una crisis.

Creo que la investigación en redes neuronales artificiales, con modelos que reproduzcan las condiciones biológicas (incluida la cultura) de nuestra especie, podrían aportar luz sobre la génesis de los errores evaluativos.

Un robot criado en un medio que incluya la observación-imitación de conductas de alerta-protección y acepte las cogniciones del instructor, podría generar errores de valoración de amenaza y sesgos de confirmación. Un robot especialista en migrañas robóticas pondría la etiqueta y cerraría el bucle.

La investigación de conductas aberrantes en una red biológica compleja no puede explicarse de modo reduccionista, buscando partes del todo para dar con la molécula culpable y bloquearla con antagonistas e ignorando todo el complejo proceso de instrucción.

El Sistema Neuroinmune es un Sistema de aprendizaje, guiado en la especie humana por instructores que inyectan cogniciones y propuestas conductuales. Dar por sentado que estas instrucciones y propuestas son válidas y dejar que el Sistema opere al servicio de lo que se le dice es arriesgado. Al menos sería prudente y científico cuestionar la bondad del proceso instructivo.

¿Es posible crear robots con migraña, dolor crónico, fibromialgia y un largo etcétera de etiquetas diagnósticas?

¿Podemos crear conductas de enfermedad en robots sanos permitiendo-facilitando errores evaluativos?

Si nos olvidamos del problema de la consciencia, de la percepción, pienso que es posible crear esas conductas de enfermedad innecesarias. Los robots no sentirían dolor, cansancio, etc, pero actuarían como si estuvieran enfermos.

Sería curioso conocer la interpretación del especialista en enfermedades robóticas.

«El robot está bien. Es todo normal. Puede que sea psicológico…»

Publicado en Uncategorized | 2 comentarios

El cerebro en guerra contra la racionalidad

Una amiga me pasa un artículo sobre migraña, del suplemento semanal de La Vanguardia. «El cerebro en guerra«.

Un cerebro migrañoso es, según la metáfora del titular, un cerebro en constante actitud bélica, contra todo lo trivial: los alimentos, los cambios horarios hormonales, meteorológicos. Responde a lo cotidiano como si estuviera librando una dura batalla contra un germen que ha logrado burlar las eficientes barreras meníngeas o una hemorragia en ese sagrado espacio que baña el cerebro y la médula.

Imagine el espacio más vigilado y protegido del planeta. Por ejemplo la Casa Blanca. Pues bien, una Casa Blanca migrañosa desconfiaría de todo. Lo interpretaría como una amenaza y desplegaría todas las medidas disponibles para proteger… a sus moradores. Se evacuaría, ante todo, al Presidente y se paralizaría toda la gestión de la maquinaria administrativa de la Nación.

Evidentemente es un despropósito y es impensable una situación así.

Por extraño que parezca, un 15 por ciento de la población reside en un organismo gestionado por un cerebro alarmista, sensibilizado, que aprecia amenaza en todo tipo de variables banales y activa los recursos de protección de modo descabellado.

Lo más extraño es que no codifica esos despliegues absurdos como un error, sino que cada escenario de falsa alarma facilita la activación del siguiente (sesgo de confirmación).

Un cerebro migrañoso ha perdido el Norte de la racionalidad. Condena al residente a una descabellada estrategia de apreciar peligro en todo lo banal.

Dicen los neurólogos que asesoran a quien firma el artículo, que ese despropósito proviene de los genes y que si no está corregido y controlado es porque los pacientes y los médicos no piden la ayuda necesaria a tiempo. Se pierden años preciosos actuando por cuenta propia o en manos de profesionales no cualificados en el complejo arte de decir a quien tiene migrañas que lo que tiene es una migraña.

El caso es que vivir en un organismo gestionado por un cerebro alarmado de modo irracional es un sinvivir, un infierno difícilmente soportable.

Puede que esta situación kafkiana llegue pronto a su fin. La Ciencia ha detectado el fallo, la molécula culpable del despropósito: el CGRP, el «péptido relacionado con el gen de la calcitonina», una molécula estúpida que despliega las defensas meníngeas hasta el grado más extremo.

¿Por qué lo hace? Pues porque el péptido es un mandado. Se limita a abrir las puertas que puede abrir.

Evidentemente son puertas que debieran estar cerradas, pero el CGRP las abre. Es una llave.

¿De dónde sale la orden?

Dicen los expertos que la orden descabellada sale de grupos de neuronas hiperexcitables, conformadas por un genoma poblado de facilitadores, que convierten la red neuronal en un universo que ve amenaza en todo lo que se mueve y paraliza al individuo mientras se disipa la evaluación de peligro.

¿Qué hacer?

Bloquear las cerraduras con silicona, con anticuerpos monoclonales antireceptor de CGRP. El CGRP ya no podrá abrir las puertas defensivas. Terapia de cuarta o quinta generación, moderna, biológica, precisa, específica.

Realmente el CGRP es una molécula que necesitamos para iniciar la reparación de tejidos dañados. Si se libera en la cabeza es porque hay un ámbito de decisión que lo considera oportuno. Habrá que preguntar al cerebro qué coño está haciendo en cada crisis, montando la que monta porque sale viento Sur, ha entrado un poco de vino al cuerpo o es fin de semana.

Dicen los expertos que el CGRP y los anticuerpos contra su receptor, la silicona que sabotea la defensa, acaban con las propuestas de los que dicen que decimos que «la migraña es psicológica».

El cerebro no es irracional por arte de los genes sino por obra y arte del aprendizaje. Si lo que se cuenta es absurdo, sensibilizante, alarmista, belicista… habitaremos un organismo regido por ese cerebro domesticado por la cultura experta.

Si modificamos el discurso y habilitamos la racionalidad habremos recuperado el sentido común, la ponderación, la posibilidad de detectar y corregir errores. El cerebro puede hacerlo. Su conectividad es plástica.

El proceder neuronal migrañizado se aprende y lo que se aprende se puede desaprender con más o menos dificultad.

Calentar la cabeza con información belicista es fácil. Prometer terapias, nuevas armas, también.

No es una guerra. Es simplemente aprendizaje, en manos de tutores expertos, que se atribuyen la exclusividad de «lo científico» y ofrecen protección para un cerebro que previamente han asustado.

La genética de la migraña es la genética del aprendizaje. No determina lo que uno aprende sino que condiciona la relación con lo que uno aprende expuesto a un entorno que predica lo que predica.

Puede que haya una genética más proclive a la domesticación, al alarmismo, a la evitación de daño.

Lo que toca no es potenciar esa genética sino contenerla.

Know pain, no pain.

Know migraine, no migraine.

Publicado en Medicina | Etiquetado | 3 comentarios

Testimonio

Su-sana es una difícilmente describible padeciente. Tuvo la inteligencia, coraje y paciencia necesarias para hacer frente al despropósito de la migraña y a su cerebro no le quedó otra que ceder ante el ímpetu de las andanadas racionales que le mandaba en el ámbito de la conciencia.

Creo que su testimonio no necesita de más comentarios y, con toda seguridad, servirá de acicate y ejemplo a los lectores.

Gracias, Su.


Testimonio “after-before Arturo Goicoechea”

“Y de repente…. lo sentí”…

No, no es el título de ninguna película (aunque bien pudiera serlo), es algo que he percibido….

Me voy a explicar de forma muy breve.  Como «padeciente» de migraña, fatiga crónica, fibromialgia, sensibilización química múltiple, dermografismo atópico y algún otro «diagnóstico» más  que los médicos oficiales se han apresurado a llamar sin ningún tipo de pudor «enfermedades crónicas», cual juez que dictamina sentencia firme sobre la vida de una persona, o sea, yo, creo estar en potestad de explicar qué ha significado para mí conocer a Arturo Goicoechea.

De la invalidez al movimiento; de la profunda desesperación por estar enferma a la certeza de que vivo en un cuerpo sano; de la muerte en vida a la vida con ilusión de futuro.

Ahora sé que la migraña es una «etiqueta». Y ciertamente, una etiqueta muy famosa en la sociedad en general y en el sector médico en particular. Mi vida dio un giro de 180 grados cuando primero «entendí» y luego «integré» que la migraña (ese dolor insoportable, insufrible y deprimente) es una creencia, una falsa alarma, una activación de amenaza inexistente, una película de terror montada y dirigida  por un cerebro lleno de miedo, aterrorizado. Pero esa película no solo se manifestaba en mi cabeza, abarcaba un alarmismo paralizante en todo mi cuerpo… y por qué no decirlo, hasta en mi alma.

Siempre he sido una persona peculiar, preguntona, rebelde, «rara». Nunca he querido decir «soy migrañosa». La palabra me parece horrible. Crea una identidad con algo que no soy, solo algo en lo que «estoy», en un estado.  En estos meses de estudio y práctica creo que, aparte de «arrancarse de cuajo» el miedo (básicamente “saberse capaz de perder el miedo a llevar una vida normal”), es fundamental «quitarse la etiqueta». Yo no soy migrañosa. Yo soy una persona que ha vivido un estado de  dolor del tipo que se define como migraña, por un tiempo determinado (aunque sean muchos años). Arturo me abrió los ojos cuando me explicó el  «Ser o estar». “To be or not to be”.

Para alguien como yo que ha vivido toda su vida (mi primera pastilla con su correspondiente «diagnostico» a los 11 años y tengo 53…) entrando y saliendo de hospitales, DEJAR de tener dolor es abrazar la libertad y, desde mi punto de vista, abrazar la libertad es salir de la cárcel, quitarse las cadenas, quitarse las etiquetas. Yo no soy migrañosa. Yo no soy EX-migrañosa. Pero HOY digo que ya he dejado de tener migraña. Ya estoy LIBRE de migraña. Ya no tengo migraña. HOY.  Y mi mundo es hoy. Nadie vive en el mañana.

Como coleccionista avezada de «etiquetas médicas»,  he tomado la decisión de dejar ya atrás este hábito de almacenar estas absurdeces. ¿Me dolerá la cabeza? Pues no lo sé. Yo sé que ya VIVO LIBRE de la etiqueta de MIGRAÑA. Aun me quedan más «etiquetas» para DES-activar (primero desactivar la etiqueta, luego los síntomas). Quiero y debo poner el FOCO en mi estar, en el hoy, en este momento, porque SOY una persona razonablemente sana, a pesar de los intentos continuados (y frustrados) que «la opinión médica experta» ha arrojado sobre mí.

Esta es mi receta:

INVESTIGA

ESTUDIA

ENTRENA

ACEPTA

INTEGRA

ACCIONA

Este es mi mantra:

STOP-DOLOR. STOP-ETIQUETAS.

Publicado en Medicina | Etiquetado | 5 comentarios

Desaprender la migraña. Mi nuevo libro

Ya está disponible en Amazon la edición electrónica de mi nuevo libro: «Desaprender la migraña«. Lo he escrito en colaboración con mi hija Inés, que es quien se ocupa de mi presencia en las redes sociales.

La parte más importante del libro está en el prólogo-epílogo de una expaciente, Montse, quien generosamente ofrece a los lectores su testimonio.

Montse es una buena alumna. Eso le facilitó el aprendizaje de la migraña y, también, la salida del infierno al que le abocó el período de escolarización. Es un ejemplo viviente que demuestra que la migraña se aprende y que se puede desaprender. Basta con ser, como Montse, una buena alumna.

Dicen los expertos que la migraña se transmite. Por eso, según ellos, la padecían sus dos hijas.

Propongo yo que la migraña no se transmite sino que se retransmite, se enseña y ensaña con el buen alumno. Uno la adquiere sin darse cuenta, según su red neuronal toma nota de cuanto sucede y se dice. Una madre con migraña es, tambien, un buen ejemplo para migrañizar a sus hijos, pero también es un buen ejemplo para desmigrañizarlos.

La historia de Montse tiene final feliz. Llegó la desmigrañización, no sin trabajo, a base de conocimiento, reflexión, coraje y paciencia. Madre e hijas retomaron sus vidas, salieron del secuestro que implica la condición aprendida de la migraña.

En el libro expongo mi teoría del error evaluativo neuroinmune aprendido, de modo fundamentado, a la vez que critico las tesis oficiales.

Los capítulos se corresponden con los contenidos del curso intensivo que imparto a pacientes de migraña y con el curso online.

Espero que sea una herramienta más para todo aquél que quiera aventurarse en la estrategia de comprender el proceso desde una perspectiva biológica y aplicar lo aprendido en el día a día, perdiendo el miedo a recuperar todo lo que la pesadilla cerebral ha requisado.

Know pain, no pain.

Know migraine, no migraine.

Disponible en Amazon

Publicado en Medicina | Etiquetado | 5 comentarios