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Fibromialgia. Negacionismos

Los sapiens somos una especie muy especial. Todas lo son.

Sapiens (ma non troppo), una especie socialmente polarizada

Entre otras particularidades, tendemos a la polarización, a organizarnos en dos bandos de polo opuesto. Negamos los credos ajenos y protegemos los propios. Aun siendo opuestos, los dos polos se repelen y convierten el posible encuentro en gresca verbal.

En torno a la etiqueta fibromialgia se produce también la polarización, tanto en pacientes como profesionales. Hay profesionales que niegan la realidad de los síntomas, alegando los consabidos factores psicológicos, frente a los del polo opuesto, que los reconocemos y negamos la exclusividad de esos supuestos factores.

Hay pacientes que se instalan en el credo de la enfermedad crónica e irreversible y niegan la posibilidad de salir de ella. Promueven la aceptación del acompañamiento de por vida de los síntomas y se conforman con aprovechar los tiempos en los que los síntomas duermen, para tomarse un respiro vital, haciendo lo que habitualmente esos síntomas impiden hacer.

De negar a renegar

A lo largo de mi carrera, he evolucionado negando propuestas y aceptándolas más tarde, según iba aprendiendo. Creía, porque así me enseñaron, que el dolor surgía de los tejidos de la zona dolorida y que si en esa zona no había nada anormal, el dolor se cocinaba en la cabeza a base de ansiedades, desánimos y otras malas hierbas psicológicas, que calificaban al individuo y no a su organismo.

A caballo de los 80 y los 90, hice el cambio de bando: abjuré del credo de los tejidos para pasarme al de la cabeza. En 1976, vino al mundo la etiqueta «fibromialgia» y la OMS la reconoció como enfermedad reumática en 1992. Para entonces, ya estaba en el polo cefálico y me centré en comprender lo que pasaba en la red neuronal. Informando a las pacientes de lo que yo iba aprendiendo, comprobé que los síntomas, en bastantes casos, se modificaban.

-El problema está en el cerebro, no en los músculos.

Había quien lo aceptaba y se apuntaba a mi polo y había quien lo rechazaba y no volvía a aparecer por la consulta.

Diálogos de y con besugos

Afortunadamente, mi hija Maite y su marido Asier, ambos fisioterapeutas, criados en el credo muscular en la Universidad y, por tanto, negacionistas de la causa cerebral, tras largas sesiones de diálogos de besugos y con la ayuda de algunos besugos reales, aceptaron la propuesta cerebral y negaron credos que antes abrazaban. Había nacido el germen del futuro GoiGroup. En un fructífero ejemplo de interdisciplinaridad (Neurología y Fisioterapia) integramos nuestras competencias atendiendo individualmente a pacientes con problemas de dolor crónico, algunos de ellos etiquetados de fibromialgia. Bastantes de ellas mejoraron. Bastantes, también, rechazaron la oferta.

El polo norte

Una vez me jubilé, el Dr Aguirrezábal me lió con sus grupos de pacientes en el tema de la migraña. Mi hija y yerno seguían bregando con la educación en neurociencia a pacientes individuales, en la privada. La doctora Barrenengoa nos conoció y cambió de credo y de polo, poniendo en marcha la intervención pedagógica en grupos de pacientes de fibromialgia en diversos centros de atención primaria de Vizcaya, con resultados esperanzadores.

Hubo quien negó lo que allí se ofrecía como buenos resultados, argumentando que si alguien con fibromialgia sólo hablando dejaba de padecer síntomas, indicaba por narices que no tenía fibromialgia. Las asociaciones de pacientes e instituciones también negaron la bendición.

Un grupo pionero de fisioterapeutas se cambió de polo y abrazó la causa cerebral. En Valladolid, Barcelona, Burgos, Pamplona y otros enclaves que desconozco cambiaron de Sur y se orientaron hacia el Norte.

¿Pseudociencia?

-¡Bah! Filosofía barata. Pseudociencia. Vendedores de humo o de motos. Estafadores. No hay evidencia científica.

Negacionistas, en definitiva.

Algunos doctores de atención primaria y muchos fisios se pusieron manos a la obra y, cumpliendo con los cánones exigidos de la veracidad científica, aceptaron los excelentes resultados de la intervención pedagógica, en fibromialgia y dolor crónico primario. Diversas revistas de reconocido prestigio, tras los informes rigurosos de los revisores, han publicado los resultados.

En Valladolid, los medios recogieron la buena nueva. Fueron noticia y las instituciones se han volcado. En Burgos, la Asociación de pacientes reconoció y premió el buen hacer de Paula Areso.

En Barcelona, Maite Serrat completó un estudio con pacientes desde una estrategia similar.

Hay más trabajos publicados en el extranjero que muestran y demuestran las bondades de la intervención pedagógica, combinada con la actividad física.

Es un buen momento para cambiarse de bando, tanto si se es una-un profesional como si es una-un paciente. No es fácil. Los credos se resisten.

El documental

Desde Kaleko films, con el apoyo de Osatzen y GoiGroup, se está elaborando un documental que recoge el proceso del cambio. Alguien tiene que financiarlo y para ello han puesto en marcha un crowdfunding, con resultados esperanzadores.

Ignorar y negar la realidad del drama de los pacientes es arbitrario e inmoral.

Negar, sin argumentos, la realidad argumentada de la propuesta pedagógica también es arbitrario e, incluso, inmoral, pues se oculta y niega una buena oportunidad a pacientes que podrían beneficiarse.

La especie Sapiens (ma non troppo) padece el trastorno de la bipolaridad. Cuando uno se afilia a un polo se vuelve cabezota y defiende su posición descargado su ira sobre el chivo expiatorio de turno, de credo contrario.

Cualquiera de los dos polos (si es el opuesto al tuyo) te trastornará el cerebro.

Know pain, no pain.

No se niegue. No están los tiempos como para eso.

Escucha nuestro nuevo podcast, "Desfragilizando":

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