Las sociedades se constituyen en torno a un régimen interno que fija las condiciones para ser admitido como socio. Cada sociedad es libre de establecer esas condiciones y, si no se cumplen, puede dar de baja a quien las incumple.
Hay sociedades de pacientes de la misma etiqueta diagnóstica. El objetivo no es otro que el de promover las iniciativas que redunden en el beneficio de los afectados. Acceso a un diagnóstico certero y a las mejores terapias de resolución o alivio del problema.
Lógicamente se exige a los asociados que cumplan con la condición básica de pertenencia: padecer los síntomas que acreditan la etiqueta que integra a los miembros.
– Tengo fibromialgia.
– Bienvenida al club.
Los socios intentan encontrar respuestas y soluciones a su mortificación e invalidez. Puede que su empeño obtenga al fin recompensa y hayan dado con un marco teórico que les saca del infierno. A veces en el seno de la Asociación y otras en las páginas de Internet, buscando alternativas.
El caso es que conocemos pacientes que, habiendo contactado con nuestras propuestas, dejan de tener los síntomas que les habilitan para acceder a la etiqueta “fibromialgia” y lo comunican a sus compañeros de la Sociedad.
– Me encuentro bien. Ya no tengo fibromialgia. Me han explicado que mi organismo está razonablemente sano, pero actúa como si hubiera una enfermedad.
El cerebro evaluaba enfermedad y actuaba como si la hubiera. Algo parecido a lo que hace el Sistema Inmune con las enfermedades autoinmunes. Evalúa que, por ejemplo, las células renales son peligrosas (vaya a saber por qué lo piensa así) y ordena su eliminación aunque no contuvieran ningún peligro e hicieran su trabajo perfectamente.
Le habían explicado que la fibromialgia era una enfermedad misteriosa, mal diagnosticada e irreversible.
En esta nueva propuesta le explicaron que no es así, que todo es un problema de un error evaluativo neuroinmune, al que se llega con el aprendizaje y que puede, al menos teóricamente, revertirse.
La “curación”, la ausencia de síntomas que acreditaban antes la pertenencia a la Asociación, impide, al parecer, seguir perteneciendo a ella.
– Me encuentro perfectamente. Ya no me duele, ni tengo fatiga. Duermo bien y puedo concentrarme en las tareas que acometo. Ya no tengo fibromialgia.
– No puede ser. La fibromialgia no se cura, luego no tenía la enfermedad. No tiene derecho a pertenecer a nuestro colectivo. No cumple con los criterios.
Las propuestas oficiales, las guías oficiales de buena práctica, siguen defendiendo la tesis de enfermedad. El cerebro no es normal. Procesa mal, sensiblemente, la información sensorial.
Nuestra propuesta defiende una hipótesis radicalmente distinta: el cerebro procesa y aplica perfectamente la información que ha conseguido obtener y ha validado.
No cuestionamos la realidad de la mortificación, invalidez e incomprensión social, ni el derecho a las compensaciones que correspondan. Nos limitamos a ofrecer otra visión del problema. La fibromialgia se aprende y puede y debe desaprenderse. Ofrecemos Educación en Biología Neuroinmune y exposición gradual a la actividad perdida. Eliminar el estigma de enfermedad.
La comunidad de expertos no aprueba la propuesta pedagógica y sigue divulgando la idea de un organismo enfermo que necesita cuidados y entrenamiento sofisticado para encontrar un mínimo alivio.
Aparecen estudios que certifican que el organismo en estado “fibromialgia” es distinto al de los controles. Hay variaciones del volumen de la corteza cerebral, aumento de citoquinas inflamatorias, engorde amigdalar, pérdida de la modulación inhibitoria descendente, dificultad para salirse del modo “por defecto” de la red, aumento de potenciales ectópicos en fibras C y un largo etcétera.
El organismo no es normal, dicen. La evidencia es abrumadora.
El organismo es normal, decimos. Lo que no es sensato es que el Sistema Neuroinmune actúe como si hubiera enfermedad, no habiéndola. Es un trastorno autoneuroinmune, influido por la educación. El estado injustificado de alerta-protección se expresa en análisis, registros neurográficos y Neuroimagen.
Aplicamos el modelo pedagógico y los pacientes, en muchos casos se libran de los síntomas. Ya no se les puede catalogar como pacientes, socios.
No podemos seguir admitiéndole en nuestra Sociedad. No es que se haya curado. Nunca ha padecido la enfermedad. Le damos de baja.
Podemos estar equivocados al negar la condición enfermiza y sustituirla por un proceso disfuncional de aprendizaje que puede revertirse.
Podemos, también, estar en lo cierto.
El caso es que bastantes pacientes, bien etiquetados, dejan de cumplir con los criterios de pertenencia.
– Insisto. Nunca ha cumplido con los criterios. No ha tenido nunca fibromialgia. Es imposible.
– Sólo quería informar de mi experiencia. Buenos días.
En la migraña el umbral talamico de la sensibilidad es tan bajo que hasta la sensibilidad cenestesica resulta dolorosa. A los migrañosos “les duele su propio cuerpo”
Buenos días!
A mi estos párrafos son los que me dejan ‘rallado’:
‘Podemos estar equivocados al negar la condición enfermiza y sustituirla por un proceso disfuncional de aprendizaje que puede revertirse.
Podemos, también, estar en lo cierto.’
Yo no tengo fibromialgia diagnosticada (bueno… un reumatólogo me llego a decir que a lo mejor la tenía.. pero como el que tira pan a los patos.. por decir algo) pero tengo dolores varios y molestias que me joroban…
Hagamos una nueva enfermedad… ‘Los achaques de la edad’.. porque todo el mundo te la diagnostica… Si a los 40 no te duele algo.. no eres humano
Vale, de todos estos dolores.. si yo voy a un especialista.. me los justifica.. -Tiene usted los antebrazos muy cargados.. normal, trabaja con el ordenador- -En su resonancia salen abombamientos.. de ahí su dolor lumbar-
-Tienes la cadera rotada-.. y un largo etc… ¿Cómo distinguir o como saber que mi cerebro está muy alerta y me manda dolor.. y cómo saber lo que de verdad duele porque hay daño necrótico?
Yo soy bastante asustadizo.. y me preocupo por todos los dolores por igual.. mucho! Supongo que le estoy mandando mensajes a mi cerebro de que él también tiene que preocuparse.. ¿no? He leído bastantes entradas del blog y se habla de que no existe el ‘dolor psicológico’. ¿Sería la pregunta que planteo un ejemplo de dolor.. psicológico? Una persona asustadiza, preocupada y pesimista.. ¿Tendrá un cerebro más activo, más alerta y más sensible?
Abrazo
Refresquito: el dolor es siempre la expresión en la conciencia de un estado de alerta-protección, a veces justificado (necrosis consumada o inminente) y otras no (daño imaginado, anticipado; evaluación errónea, fóbica). El profesional debe juzgar en cada caso si existe necrosis o no. Lo que sucede es que en vez de diagnosticar la situación como un error evaluativo no corregido se proponen frases o etiquetas que cierran el bucle.
Residir en un organismo vigilado y protegido por una red neuroinmune intolerante, fóbica hace esa residencia insoportable pues el individuo queda secuestrado. Sólo el conocimiento y su aplicación práctica pueden disolver ese bucle. Es mi opinión.
Necesito hablar con usted. Pertenezco a un grupo de médicos, doctores, catedráticos, entre ellos José Alegre, internista en Barcelona; Manuel Gutierrez, psiquiatra jubilado de Sevilla; Juan Carlos Crespo, catedrático de microbiología en Sevilla; Blas López de Málaga.
Yo me dedico a la investigación de estas raras enfermedades aunque no soy médico, lo hago desde el punto de vista químico, físico, bioquímico y microbiológico de manera exclusivamente teórica. Y soy un exenfermo o como desee llamarlo, incluyendo una polineuritis periférica y una pérdida de mielina en el frontal y parietales con lo que fui metido en un grupo de riesgo de Alzheimer. 14 años después estoy hablando con usted y sigo sus escritos desde hace un tiempo.
Expongo mis ideas y soy corregido en nuestras charlas y reuniones.
Me encantaría proponerle para entrar en nuestro grupo y por ello esta misiva inicial.
Encantado de saludarle,
Eduardo Casasnovas Susanna
Eduardo: estoy siempre dispuesto a intercambiar conocimiento y propuestas siempre que mi poblada agenda de jubilado me lo permita.
Saludos
Genial, Eduardo Casasnovas!! Gracias por aceptar la pedagogía de Arturo. Bien, bien, bien.
Y gracias Arturo, porque como dices, los que hemos padecido dolores crónicos, primero no somos aceptados por gran parte de la medicina (te dicen “eres un caso perdido”), después, cuando nos disagnostican, no somos aceptados por la sociedad, por lo que no podemos decir lo que nos pasa (somos bichos raros) y encima, una vez que conseguimos salir del bucle maldito, y dejamos de tener dolores crónicos (o por lo menos, de menor intensidad y duración) no somos aceptados por los que siguen padeciéndolos (“tú es que no tenías lo mismo que yo”)… Gracias Arturo por aceptarme y enseñarme a aceptarme a mí misma. Este sí que es un buen reconocimiento.
Hola!
Leo esto con muchísima curiosidad, especialmente la comparación con las enfermedades autoinmunes. ¿Tiene también aquí el cerebro algo que desaprender? Es la pregunta de mi vida. Tengo una alopecia areata/universal desde los 18. Algunos médicos me dijeron que era “estrés”. Algunos dermatólogos, que “no se sabe”. Soy proclive a somatizar, siento muchas veces las emociones atrapadas en mi cuerpo. También como tínutus, pequeñas disociaciones y aturdimiento.
Me gustaría saber si el curso de Udemy o su libro podrían ayudarme. Entiendo y comparto su enfoque acerca de que el cerebro activa sus mecanismos de defensa. Mi problema es que yo me defiendo contra esas defensas, no las acepto como buenas sino amenazantes o como síntomas de algo peor. ¿Cómo podría aceptar que mis defensas me ataquen a mí?
Supongo que me hago la misma pregunta que los pacientes de migraña con su dolor, ¿cómo aceptar que el dolor defiende?
No quiero seguir haciendo actos de fé. No pudieron darme peor consejo que pedirme que me relaje para que me crezca otra vez el pelo.
Agradecido a su labor divulgadora,
Juan
Hola, llevo diagnositicado de fibromialgia, fatiga cronica, sindrome miosfacial depende quien te diagnostique es una cosa o otra 25 años , dolor , fatiga, problemas digestivos al final es todo una sensibilizacion central y todas estas etiquetas pienso no son reales, solo valen para crear verdaderos problemas cronicos y hundirte aun mas, estoy totalmente de acuerdo en todo lo que se habla aqui y posiblemente el unico camino para desensibilizarse es admitir que no es mas que un valoración erronea y luego cada uno adaptarlo como prefiera.
Sigo intentadolo, hacer la vida mas normal posible, muchas gracias a gente como Arturo de un padeciente que no se rinde.
Gracias, un abrazo.
Buenos días. Lo primero de todo, muchas gracias por su trabajo. Tengo una pregunta muy específica acerca de la estenosis de canal lumbar. En el caso de que te realicen un electromiograma con resultados de cierta lesión del nervio, ¿se justificaría el dolor por existir necrosis o también sería un dolor reversible? Tengo un diagnóstico de estenosis severa y los “instructores expertos” no se cansan de decirme que tarde o temprano me voy a tener que operar. De momento sigo adelante con bloqueos de caudal, pero me gustaría saber si puedo enfrentarme a esto con otra perspectiva de reeducación neuronal, o si tengo que asumir que físicamente tengo daños que explican mi dolor y que no tengo otra alternativa en el futuro que la intervención. Muchas gracias.
David: sigue aplicando el conocimiento. Muchos pacientes consiguen desactivarel estado de sensibilización. No hay motivos para que tú no tengas éxito.
Saludos
Juan: El organismo, a través del Sistema Neuroinmune, se defiende de lo que considera una amenaza. Los estados evaluativos de peligro no siempre son correctos. Pueden activarse recursos de alerta-protección sin motivo, por evaluación errónea, aprendida (inconscientemente) en el aprendizaje. El dist´res (estrés disfuncional improductivo) puede facilitar los errores, pero no es la causa de ellos. Es la atribución de amenaza que opera en el Sistema la que mantiene los síntomas. La Educación en Biología Neuroinmune permite interiorizar el error y abre un camino a la disolución del problema, aunque si es el Sistema Inmune el responsable, la información-educación puede no ser operativa. Son los errores de la red neuronal (Sensibilización central: migraña, fibromialgia..etc…) los que pueden abordarse con más probabilidad de éxito desde la perspectiva pedagógica.
Muchas gracias por todo Arturo, este es el camino correcto, es muy importante para mi tu respuesta, espero que cada vez sea mas la gente que opte por salir de este bucle que son las etiquetas invalidantes de esta manera aunque no sea facil.
Un abrazo.
Soy seguidora de Arturo desde hace varios años, intermitentemente expadeciente de dolor crónico, exfibromialgica, exmigrañosa. Conocer este marco teórico me quitó una losa de encima, la losa de ser INCURABLE. Sigo en la lucha, leyendo a Arturo siempre que puedo e intentando extender esta teoría y su blog allá donde voy, con resultado irregulares. He conseguido que varias personas le den la vuelta a sus dianósticos y solo eso… merece todo el tiempo que le he dedicado.
Lamentablemente también tengo autoinmunidad y también tuve alopecia areata de la que estoy recuperadada…de momento. Juan, si quieres podría contarte mi caso por si te sirviera de ayuda.
Arturo, se que estuvisteis en Madrid en mayo, además super cerca de mi casa, pero no me enteré, qué desastre!! Quiero hacer el curso de dolor y movimiento, ya que ahora me salió artrosis y quiero refrescar mis conocimentos presencialmente (el curso online lo he escuchado ya varias veces, es excelente).
¿Tenéis pensado volver a Madrid o cercanías?
Me encantaria recibir informacion de ayuda ,estoy diagnosticada con fibromialgia,pero mientras mas lo leo mas convencida estoy que no la padezco graciad
Damarys: Fibromialgia es una etiqueta que los médicos aplican a un conjunto de síntomas. Si los tienes (dolor generalizado, cansancio, falta de concentración, sueño no reparador) cumples los criteios. Oficialmente se propone que es una enfermedad misteriosa e irreversible. No sotros proponemos que el organismo está sano, pero que está defendido por un sistema nervioso (red neuronal, no el individuo consciente) que actúa como si hubiera esa enfermedad (“errror evaluativo”). Explicando al paciente el proceso le habilitamos para que cambie el afrontamiento y, en muchos casos, desaparecen los síntomas. Encontrarás abundante información en el blog.
Saludos
Mechimos: me alegra siempre tener noticias tuyas. Me encantaría verte en alguno de los cursos. Tenemos previstos cursos de Dolor y movimiento en Vitoria, Alicante, Santander y Bilbao, pero no en Madrid o cercanías.
Un abrazo
Hola Arturo. Te he conocido recientemente y eres una esperanza a la que aferrarse. Tengo dolores corporales generalizados y fatiga que aumentan o remiten por temporadas.
Entiendo lo que defiendes de valor evaluativo. ¿Pero como llevarlo a la práctica? Yo sola no sé. Soy de Bilbao, me encantaría que me vieses.
Mari: estoy jubilado y no veo pacientes. Puedes contactar con mi hija Maite, fisioterapeuta, que trabaja desde esta propuesta. Tfno: 696541479. Creo que te puede ayudar. En el blog tienes mucha información. Te recomiendo que leas las entradas “El milagro de Lurdes”. Es un testimonio de una mujer llamada Lurdes, paciente de fibromialgia que se libró de la enfermedad. También escribió otra entrada: “Estos pies son para bailar”, en la que cuenta cómo lo consiguió. Muchas pacientes lo han conseguido. Creo que merece la pena intentarlo.
Saludos