Testimonio. Sensibilización generalizada

Lissette es una paciente con sensibilización generalizada. Tengo escasa experiencia con pacientes de SQM (Sensibilidad Química Múltiple) y evito tratar el dramático tema de esta enfermedad, por respeto a los pacientes y por temor a que se pueda mal interpretar lo que propongo, pero creo que este testimonio puede servir de referencia y ayudar a alguien. Por ello, he decidido publicarlo, tal como me llegó.

Lissette Valenzuela

Comentario: Hace más de 10 años, luego de dar a luz a mi segundo hijo, comencé un proceso infernal de síntomas, que al inicio no sabía qué eran. Peregriné por muchas especialidades, entre ellos neurólogos, internistas, psiquiatras y nadie sabía por qué me sentía tan mal. Veía doble, dolores intensos, mucha taquicardia; comencé a sensibilizarme a los olores; me ahogaba con los perfumes; me picaba todo el cuerpo cuando comía; me mareaba; me dolía todo el cuerpo; me daba ansiedad, ataques de pánico, vómitos, diarrea, desmayos y un largo etc de síntomas.

Luego de tanto buscar, descubrí que tenía hipertiroidismo, pero no explicaba el resto de síntomas, como que no podía respirar, me llenaba de flemas y mocos, adormecimiento de cuerpo, debilidad y dolores incesantes en todo el cuerpo. No podía salir de casa porque sencillamente no toleraba el olor de la calle. Me mandaron al psiquiatra y me dijeron que tenía ansiedad, depresión y una serie de cosas. Me dieron medicación para esquizofrenia que me daban gran desesperación y ansiolíticos que terminé botando porque me generó gran adicción.

Tenía que estar siempre con alguien porque una vez, de tanto dolor, me desmayé manejando, y con las justas pude parar el carro. Viví el infierno y mis pequeños hijos comenzaron a actuar como perritos olfateadores, para que yo pueda pasar porque sabían que no podía respirar si algo era muy fuerte.

Comencé a comer y la tráquea se me cerraba y luego venía un gran dolor e inflamación como si fuera un resfriado muy fuerte que luego me dejaba incapacitada por un mes. Mis hijos me veían morir a diario. Llegué a bajar a 40 kilos ya que no podía comer casi nada. Tomaba un sorbo de agua y la tráquea se me cerraba pero no del todo, pero suficiente como para darme mucho susto.

Durante más de 8 años creía que era alergia. Me pusieron muchas vacunas para ayudarme. Tomaba medicación para alergias como corticoides y antihistamínicos, pero nada funcionaba. Llegué a pensar que estaba loca y pedí que me encerratan en algún lugar de reposo o me internaran para que investiguen que tenía. Demás está decir que gaste mucho dinero probando cosas que ni yo creía como el reiki, reflexoterapia, biomagnetismo, curación con energía, etc ya que la ciencia me decía que no me podían ayudar más.

Desarrollé tal intolerancia que no me podía ni vestir, ni sentar en muebles ni usar más que un par de zapatos porque hacía reacción a todo, convulsionaba y cada día iba a peor. Lo último fue que no podía tocar ni un celular ni salir a las calles porque reaccionaba a los equipos electromagnéticos.. No entendia porque tomar un celular en la mano o una pantalla convulsionaba todo mi cuerpo, temblaba, taquicardia, dolores atroces y vómitos.

No me alcanzaría las páginas para poder explicar el infierno que viví durante todos estos años. Hasta que un alergista que estudió en España, ya que soy peruana, me dijo : a mi me parece que lo que tienes es sensibilidad química múltiple y yo no hice mucho caso puesto que nunca había escuchado tal cosa. En el medio fui diagnosticada con fibromialgia con el pronóstico que en 5 años no me podría parar ni concentrar en nada ya que me costaba mucho mantener la atención en algo.

Ya cuando todo no podía ser peor, comencé a buscar en foros la llamada enfermedad que se supone yo tenía. Encontré muchas personas con los mismos síntomas que yo y recuerdo entrar a la información más oficial y leer los estudios de médicos españoles que hablaban de las posibles hipótesis sobre la SQM y con los peores pronósticos, ya que sólo existía el control ambiental y la evitacion para poder seguir viviendo y mal viviendo diría yo. Ya vivía comiendo solo 10 alimentos y agua, no podía atender a mis hijos, lavar la ropa era un martirio, maquillarme era cosa del pasado porque sencillamente no toleraba nada.

Conocí otra enferma a través de Facebook con los mismos síntomas que yo y que me mandó un artículo del blog de un doctor llamado Arturo Goicoechea, recuerdo el título de ese artículo, «no es posible», en ese artículo una ex-enferma de SQM describía como se había curado a través del aprendizaje. Desde allí comencé a buscarla y la encontré e inicialmente me comenzó a apoyar en mis dudas y a guiarme como ella había hecho para reaprender..

Para mi todo era chino. Entonces me propuse leer todo el blog comenzando por las creencias. Esto fue en 19 de julio del 2017. Luego comencé a armar mis propias estrategias, siempre llena de dudas. Agradecí mucho que Lucía me apoyará los 2 primeros meses. Entonces comencé a salir, cada vez que salía me ahogaba y pensaba si Lucía pudo, yo también. Salía siempre con alguien. Durante todo el 2017 mis padres me acompañaban a todos lados porque encima se me desarrollaron fobias como claustrofobia y agorafobia.

Poco a poco comencé a creer. Poco a poco ideé estrategias y recuerdo repetirme si muero pues será lo último que haré pero tratando. Recuerdo ponerme un jean nuevo y mi cuerpo reaccionaba con hormigueros terribles, picazón y taquicardia, sensación de desmayo, pero seguí tolerando repitiéndome una y otra vez que era un error evaluativo.

Yo escribía, más bien preguntaba tantas cosas al doctor Arturo bajo el seudónimo de Isadiogo, que es la combinación de los 2 nombres de mis hijos. El doctor siempre que pudo me respondió explicándome que era un error evaluativo desde su opinión, pero también me dijo que no tenía la experiencia al respecto, y lo consideré muy honesto, pero yo me aferré con uñas y dientes a que mi sistema estaba equivocado e inicie afrontamiento en vez de evitacion.

No hice para nada ninguna técnica de desintoxicación, que todo el mundo me sugería que hiciera, ya que en mi caso no era posible aislarme de todo. Usé la lógica, no es posible que ese pantalón si me pueda poner y no este si son los mismos componentes, por ejemplo. Comencé a exponerme primero con la ropa, a tolerar tintes en la ropa, luego pase del algodón al poliester y otras fibras, posteriormente comencé a tocar cosas, ya que andaba con guantes de algodón puro todo el tiempo, luego intente cremas para la piel ya que la tenía muy reseca, a sentarme en diversas sillas y sillones y camas que no toleraba y a fin del 2018 me dije: tengo que intentar tomando una vitamina y este año 2019 en enero comencé a comer frutas que no comía ni una sola, me daba síntomas por una o dos semanas y luego a punta de análisis se iban yendo.

Pasé de comer este año solo 10 cosas en enero (ya que mi último paso iba a ser comer ya que siempre me quedaba la duda de que si fuera alergia y tenía miedo del shock anafilactico) a comer el día de hoy pescado, que para mí era lo más temido porque no podía ni olerlo porque me ahogaba y se me cerraba la tráquea terriblemente .

Estoy comiendo chocolate, frutos secos, fruta, galletas y químicos que pensé jamás podría comer. Aún tengo un poco de reacción a los celulares y computadoras pero estoy segura que a fin de años ya me habré librado de todo.

Hace un momento le pregunté a mi hijo menor, ¿ ya no te sorprendes que estoy comiendo verdad? Y me dice : no mamá, porque ya estás sana. No puedo creer que mi hijo me diga eso cuando el pobre pequeño desarrolló ansiedad de pensar mientras estaba en el colegio que quizás yo ya no estaría viva al volver a casa. El vivió mi angustia y agonía. Comer, salir, vivir, pareciera que estoy soñando o que estos 10 años fueron una pesadilla.

Tengo 44 años y he vuelto a pintar mis cuadros con óleo. Aún me falta superar mis fobias para comenzar a viajar y mi temor a mi taquicardia, pero bueno eso es otra cosa ya que eso lo tenía antes de la SQM. La SQM prácticamente se ha ido, de la fibromialgia queda poco también.

¿Qué no cargue peso? Cargo y si me duele ya no pienso que me dañé algo. 10 años de mi vida entregados a una enfermedad que si hubiera sabido que salir era tan fácil no se los hubiera dado. Dos años han pasado desde que llegué aquí, dos años en que puse todo de mi para creer, lo más difícil. Lo más difícil es creer pero sabía que era la única forma. Mis palabras son de sincero agradecimiento por cada post que me hizo cambiar, por el libro que devoré de la migraña del doctor Arturo y que me sirvió para ayudar a mi niña a quitarle la migraña en pocos días, por el libro de Lorimer y tanta literatura que leí, y especialmente por cada vez que el doctor Arturo me respondió en los comentarios y por ayudarme a devolver mi vida.

Estoy a un 75% de avance . Ya me queda poco, quizás lo más difícil sean las fobias pero si pude salir de esto creo que todo es posible. Me llevo de aprendizaje de esta enfermedad el empoderamiento que me ha dado ya que no tuve apoyo para salir adelante más que de mi propia fuerza de voluntad y el doctor Arturo a través de su blog. Muchas gracias. Gracias y ojalá este testimonio, si decide publicarlo, les sirva a otras personas con SQM y fibromialgia. Se puede, se puede salir de esto. Solo hace falta tener la humildad de considerar que podemos estar equivocados respecto a las causas y pronóstico. . Gracias 


2019-07-25 11.12.31

Publicado por arturo goicoechea

Neurólogo. Nacido en Mondragón, Guipúzcoa, en 1946. Jefe del Servicio de Neurología en el Hospital Santiago de Vitoria (Álava), España, hasta 2011, en la actualidad jubilado. Permanece activo como enseñante y divulgador de la aplicación de la Neurociencia al ámbito de la Neurología, especialmente referida a la migraña y al dolor crónico sin daño, impartiendo cursos y charlas y, desde hace una decena larga de años, a través de su blog.

16 comentarios sobre “Testimonio. Sensibilización generalizada

  1. Enhorabuena Lissette por la mejoría que has alcanzado!! Ojala tu testimonio le sirva a más gente para quitarse la etiqueta de «enfermedad incurable» que tanto daño hace. Un gran abrazo y felicitaciones a Arturo también.

  2. Tengo SQM, FM, intolerancias alimentarias, etc. LLevo un par de años queriendo salir de esto, hay una «voz» en mi interior que me susurra cada dia » puedes salir de esto», escucho, leo, investigo por varios lados…Leyendo a Lissete me digo que estoy más cerca de superarlo. ¡¡¡AYUDA, POR FAVOR !!!

  3. Candelas: mi labor se limita a difundir conocimiento sobre cómo funciona la defensa del organismo, a través del Sisema Neuroimune y cómo este Sistema gestiona la seguridad desde las creencias y expectativas que construye a lo largo de la vida. Esas creencias y expectativas están muy influidas por la información de expertos y, en mi opinión, pueden facilitar la aparición de los síntomas, que expresan estados de alerta.protección en muchos casos injustificados. En contrarás información en el blog, pero no me refiero específicamente a la SQM, pero sí a otras entidades afines, como la migraña, la fibromialgia o el dolor crónico.
    Creo que la clave está en la comprensión del problema desde esta perspectiva y su aplicación progresiva, con una exposición gradua, prudente a la actividad en todo tipo de ambientes. Es lo que Lissette narra en su testimonio.

  4. Querida Lissette, no sé cómo darte las gracias por tu valiente y brutal testimonio. Lo he leído con los ojos llenos de lágrimas. Acostumbro a ser una persona que habla bastante, pero.. en este momento estoy sin palabras.

    El «despropósito» de un cerebro equivocado,mal informado, que vive en permanente estado de alerta y amenaza, puede llevar a la muerte en vida. Lissette, tu lo explicas muy bien. Yo también lo he «padecido». Y como estamos viendo y aprendiendo.. va mucho más allá del brutal dolor de la migraña. Particularmente, también he sufrido en mi cuerpo durante muchos años los síntomas de «etiquetas» muy invalidantes: FM, SFC, SQM (esta última en un grado mucho menor al que tu testimonias), migraña, vulvodinia, colon irritable (irritado), vértigos inespecíficos, ahogos con sensación de tráquea cerrada, visión borrosa, síndrome de boca seca, dificultad cognitiva, dolor musculo-esqueletico …. etc.. mejor no sigo…..Llevo 5 años de tratamiento con fisio y apoyo emocional, que me ha ayudado mucho, pero ha sido sin duda, encontrar la propuesta del Dr. Arturo Goicoechea (que tuve la fortuna de conocer en un curso presencial) lo que me ha abierto a un mundo no ya de esperanza, sino de certeza y convicción de que vivo en un organismo sano. Aparte de sus libros, que devoro como si no hubiera un mañana, el estudio diario de su blog me ayuda a integrar y a re-crear formas de manejarme en mi nueva vida.
    Gracias Lissette.

    Gracias Arturo, por tu dedicación, honestidad, cercanía y sabiduría. Y por hacer visible a través de tu blog que la «migraña» no está sola, que hay más «infiernos» que pueden ser «desactivados».

    P.D. Bien, dije que estaba sin palabras…. por lo que veo al final me salieron…. todo lo que sea aportar, apoyar, participar y divulgar es algo que creo necesario hacer, sobre todo, cuando hablamos de estas «enfermedades misteriosas», misteriosas son, desde luego, para aquel que alegremente las diagnóstica y lo que es peor, las pronostica «misteriosamente».

    Un saludo y Gracias

  5. Gracias Susana. Yo pensaba : como no nací en España para poder ir a sus cursos. Y ahora felizmente hay el curso online. Cuando comencé con esto no había. Y sumada a la incomprensión del resto, ya que nadie lo entiende a menos que lo padezcas, tuve que sencillamente creer que era posible recuperarse.
    Sencillo pero nada fácil. Es como resetear el cerebro.
    Me da gusto que también estés mucho mejor. Yo no tuve migraña, pero si FM y SQM y algún médico me dijo FC porque andaba muy cansada. Al final da igual la etiqueta, si todos son parte de lo mismo, sensibilidad central.
    Me has hecho reír con tu P. D. me alegra ver que mantienes un buen estado de ánimo, que es una de las estrategias que yo también usé, así como la distracción.

  6. Candelas Pérez, te quiero decir que es posible hacerlo. Lo que yo te sugeriría es que comiences a leer las creencias, ponlo en el buscador del blog del doctor Arturo y te saldrán varios artículos al respecto. Para mí este paso es muy importante. Si no crees va a ser difícil. Vas a estar llenas de dudas. A veces aún tengo algunas dudas, es normal. Pero cada vez que logres un paso a la vez te pondrás más fuerte. Busca la lógica de los síntomas respecto al desencadenante, es lógico que te pase eso? Es lógico que con tal cosa te pase y con otra similar no te pase? Corresponde los síntomas a dicha exposición? Que daño sufren los nociceptores por ejemplo al oler una comida si aún el cigarro siendo dañino no destruye nociceptores cuando lo aspiras? .

    Yo acabo de tener una crisis que se me presentó como gripe severa pero con los clásicos síntomas de SQM, pero yo seguí saliendo, solo un par de días dejé de hacerlo pero la recuperación fue muy rápida. Hace más de un año que no me daba una crisis . Supongo porque comencé a correr en la exposición pero ya estoy bien. Lo Importante a pesar de los síntomas, nunca dejé de exponerme. Releí todo lo que escribia en mi whats up. Tengo extracciones de artículos del doctor Arturo, en un grupo donde soy la única participante je je y audios que yo misma grababa en crisis pasadas y de cómo había salido de ellas. Está bien recaer. Es normal. Lo. Importante es que ahora tengo herramientas para salir de ello.

    Estoy en el grupo de FB del doctor Arturo también . Por allí nos podemos comunicar, si lo deseas. Date tiempo, esto no es magia. Tu organismo poco a poco va a ir modificando sus creencias en función de la información que le des. Te sugiero salirte de los foros clásicos de SQM porque te vendrán más dudas de que si es tóxico o no. Yo me salí de todo y solo me concentré en lo que pudiera hacerme bien.

    Un gran saludo!

  7. Muchas gracias Lissette por tu testimonio que estoy segura que ayudará a muchas personas que se encuentren en una situación igual o parecida a la que tu padecías. Cuando estás en el infierno que supone la migraña o cualquier otro diagnóstico de sensibilización central ayuda mucho saber que otras personas que pasaron por lo mismo han podido superarlo. Felicidades por tu recuperación y enhorabuena por tu fuerza, coraje y superación personal día tras día. Ánimos en lo poco que te queda por conseguir y que estoy segura que lograrás.
    Gracias también una vez más al dr. Goicoechea por sus publicaciones, que nos permiten conocer un marco teórico muy distinto al que nos explican la mayoría de profesionales.

  8. Hola.pueden ser mas especificos para sanar qué hicieron? Exponerse a la fuerza solamente? Tengo sqm
    Gracias

  9. Susana, hola. No. Exponerse a la fuerza sin el marco teórico no te ayudará. Lo primero que tienes que hacer, como indicaba más arriba, en estudiar, no sólo leer. Al menos eso hice yo.
    Desmenuzar cada artículo, conocer más sobre este enfoque. Creer que es un error de evaluación del sistema neuroinmune. Si algo está equivocado, corresponde desde la conciencia corregir ese error. La exposición debe ser gradual para que no hagas crisis. Conforme más vas avanzando en su lectura, se te irán ocurriendo técnicas de afrontamiento. Puede que lo que me haya servido a mi no te sirva a ti.
    Por ejemplo cuando ya estaba convencida de que era un error evaluativo, comencé a comprarme ropa nueva, me la ponía y me daba síntomas, pero como eran síntomas que podía manejar y recordaba al mismo tiempo que había usado algo similar antes y no se presentaban los mismos síntomas, entonces podía dejarle de prestar atención, le quitaba importancia y me concentraba en otra cosa. Al principio me ponía en Netflix videos del Príncipe del rap que me hacían reír mucho y recuerdo que mientras reía y hacía mis cosas, los síntomas habían desaparecido o ya no molestaban.. Esto me daba valor para exponerme a lo siguiente. Pero entre cada exposición pasaban días o semanas. Una vez el organismo cree más en esto en base a la experiencia, se sobrepone más rápido. Yo este año recién comencé a comer una cosa por vez. Y lo hacía cada 15 días o más. Para luego llegar a introducir una cosa diaria y ahora puedo incluso más de una cosa por vez y ya no estoy pensando en cada Ingrediente como antes.

    Es difícil de explicar, pero una vez tu organismo deja de reaccionar tan fuerte, tienes síntomas más leves que puedes manejar.
    Por eso se llama aprendizaje. Todo aprendizaje lleva su tiempo
    Puede ser años como es mi caso. Pero, qué tienes que perder? Si ya llevas mucho con esto, apostar por este nuevo paradigma puede que te saque de esto. Yo pisé el fondo, ya había reaccionado a todo, así que no me quedó otra opción que creer que era posible.

    Y si hay síntomas, tener la convicción que a pesar de ser invalidan tes, no son peligroso, no te matarán. Restarle importancia conscientemente para que el subconsciente también lo haga.
    Saludos!!

  10. Qué espectacular. Gracias por compartirlo. Ayudará a muchos, seguro. Yo salí de 9 años de dolor crónico de espalda a partir de aquí.

  11. Lissete, enhorabuena, conmocionado por tu relato y sorprendido por tu mejoria, DIFUNDELO Que se enteren en asociaciones, prensa, etc. Que tu historia se conozca, que no sea en balde todos tus padecimientos.

  12. Gracias Lissete por compartir y relatar tu experiencia de la manera en que lo has hecho. Gracias por acercarnos con tu testimonio al aprendizaje de lo que el Dr. Arturo difunde.

  13. Enhorabuena Lissete! Arturo, muchas gracias por compartir el mensaje. Ojalá todo el mundo tropezara con tus libros y tus posts, son tan valiosos en la vida!

  14. Lissette:
    Que testimonial tan alentador, te agradezco la esperanza que das en tus palabras y la sensibilización que me has hecho vivir a través de tu historia que ha erizado mi piel y mi corazón. Lo que te ha pasado es un bálsamo de luz para todos aquellos que vivimos con dolor constante y que nuestra posibilidad de sanación esta basada en el temor constante y en el miedo de vivir una vida sana que anhelamos y que está condicionada por un diagnóstico desalentador. Tu experiencia y tantas otras, así como las teorías del Dr. Goicoechea están cambiando muchas vidas, entre ellas la mía. Gracias por tu lucha, que es la lucha de muchos y el saber que podemos aprender cosas nuevas y ayudar a nuestro cerebro a desaprender otras. Confío en que estarás cada vez mejor y viviendo la vida plena que tanto te mereces y que merecemos todos. Te mando un abrazo a ti y al Dr. Arturo desde México y Gracias infinitas.

  15. Me dicen( el neurólogo) que es neuralgia del trigémino y que tengo las cervicales mal ;en Diciembre tengo cita con el trauma para una intervención. No estoy nada convencida de que eso me quite el dolor de cabeza, no sé qué hacer si pedir bótox o qué, soy Almudena, la del trasplante de pelo,je,je

  16. Ya he visto el curso on line, cuando vea al neurólogo en Diciembre será para despedirme hasta nunca,GRACIAS, igual me animo con el implante

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