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No es frecuente escuchar a un neurólogo hablar sobre la fibromialgia. O mucho han cambiado las cosas desde que me jubilé hace ya 7 años, o el interés de los neurólogos por la fibromialgia es más bien escaso.
Por ello me resultó grato ver la entrevista al neurólogo José Mª Gómez Arguelles, intercalada con relatos y preguntas de pacientes.
Por partes:
Suscribo, comprendo y apoyo el relato de las pacientes. El sufrimiento, invalidez e incomprensión que expresan son reales y más que justificados.
La fibromialgia es una enfermedad real. Quien la padece reside en un organismo que hace insufrible el día a día. Si los pacientes refieren que les duele todo, incluso el pelo, las uñas o las pestañas, es que es así.
La necesidad de prestar toda la ayuda disponible, incluído el reconocimiento de incapacidad, es un derecho que no debe discutirse.
El Dr Gómez Arguelles explica que el problema de la fibromialgia asienta en el Sistema Nervioso Central, no en músculos, articulaciones, huesos. No es una cuestión “reumática”. Por tanto la ubicación por la OMS en el apartado de enfermedades reumáticas, debiera revisarse.
En la fibromialgia el Sistema Neuroinmune actúa en modo protector innecesariamente: “el Sistema Neuroinmune está intentando defenderles frente a algo que piensan ellos que les está agrediendo”.
Comparto la tesis de que el Sistema Neuroinmune protege sin necesidad pero discrepo que sea porque las pacientes piensen en una amenaza inexistente. Nadie tiene una reacción alérgica o una enfermedad autoinmune porque piense que su organismo está amenazado.
Las/os pacientes se limitan a sentir dolor, cansancio, falta de concentración, dificultades para dormir y un largo etcétera. Es algo que procede de su organismo. Piensan, lógicamente, que están enfermos porque lo mismo pensaría cualquier ciudadano que sintiera esos síntomas.
La actividad del organismo es inconsciente. La actividad neuroinmune, también. Si aparecen síntomas de activación de recursos de protección es porque el Sistema Neuroinmune los ha activado, no obedeciendo a los pensamientos del paciente, sino a su trabajo evaluativo, inconsciente.
El profesional es quien, tras escuchar y aceptar el relato de los síntomas, generará creencias y expectativas de enfermedad con su dictamen.
Habrá quien considere que todo es psicológico.
Habrá quien sostenga la tesis de una enfermedad mal comprendida e incurable.
Habrá quien (es nuestro caso) contemple la hipótesis del error evaluativo neuroinmune.
El paciente se limita a padecer y peregrinar en busca de explicaciones y soluciones.
Frente al amplio muestrario de explicaciones preferirá una de ellas o irá probando lo que le proponen para ver si algo le devuelve la normalidad perdida.
No comparto la separación de responsabilidades: síntomas neurológicos (dolor, cansancio, insommio, falta de concentración, mareos, hormigueos…) e inmunes (dolor abdominal, diarrea, piel y ojos secos…). El colon irritable es una entidad neurológica, no autoinmune.
El Sistema Neuroinmune responde conjuntamente pero el error evaluativo a veces surge del subsistema neuronal y, en otras, del subsistema inmune. En mi opinión, en los Síndromes de Sensibilización Central, la génesis del error está en la red neuronal. Si se analizan mediadores compartidos (citoquinas), estarán aumentados pero no son exclusivos del sistema inmune.
De acuerdo con la accesibilidad del diagnóstico. Se interesa uno por los síntomas y si están, podemos utilizar la etiqueta “fibromialgia”. Es cuestión de poner interés.
También de acuerdo con la ineficacia de los fármacos y la abundancia de efectos secundarios.
La ansiedad y depresión no son la causa de los síntomas, sino su consecuencia. Pueden también coexistir. La fibromialgia no es una depresión encubierta. No es una somatización, sea cual sea el significado que se quiera dar a este término. De acuerdo.
Volviendo al origen: “está en el cerebro, que empieza a procesar la información de modo anómalo”.
Discrepo. El cerebro procesa la información que ha conseguido adquirir a lo largo de la vida. Procesa y aplica ese conjunto de creencias y expectativas. Lo que pensamos, percibimos, decidimos y nos emociona, surge del procesamiento normal de la información disponible. Podemos defender la hipótesis del procesamiento patológico de las señales sensoriales pero también es plausible cuestionar la información disponible.
La hipótesis del error evaluativo sitúa el origen del problema en el conocimiento acumulado durante el aprendizaje y, en lo que respecta a evaluar cuestiones internas, absolutamente inconscientes. Lo que creemos, deseamos y tememos depende de la instrucción experta acumulada, integrada con la experiencia propia y ajena de eventos patológicos, físicos y psicológicos.
El cerebro no amplifica por estar averiado sino por evaluación de amenaza errónea, aprendida.
No comparto la trascendencia de la dieta, pero tampoco es mi fuerte.
“Sólo existen unidades de fibromialgia en Cataluña. Los catalanes son más listos”. El cumplido tiene más valor, viniendo de un madrileño.
Hábitos saludables. Gluten, lácteos. No soy experto.
Finalmente, la estimulación magnética transcraneal como oferta terapéutica que alivia. Cara, de efecto moderado, transitorio, pendiente de más años de experiencia para validar su prescripción.
En resumen: la fibromialgia es una enfermedad neuroinmune.
Para unos resulta de un sistema neuroinmune que procesa mal las señales normales del organismo, porque está enfermo. Procesa mal información normal.
Para nosotros, el sistema neuroinmune procesa la información recibida, aprendida. Si no cambiamos los contenidos, seguirá reforzando (sesgo de confirmación) los errores evaluativos.
Ayer estuve en la sesión de repaso de un grupo de pacientes en el ambulatorio de Algorta. No sé si los vascos somos más listos o más tontos, pero llevamos varios años interesándonos por el tema. No tenemos “Unidades de fibromialgia” pero sí médicos de atención primaria, fisios, enfermeras/os y psicólogas/os, que se ocupan de los pacientes y les instruyen en Biología del dolor. Los resultados son esperanzadores y se publicarán cuando se culmine la recogida de datos.
Lo que sí puedo certificar es el agradecimiento emocionado de las pacientes y el trabajo absolutamente desinteresado de los profesionales implicados.
Buenos dias Arturo
Leo:“Sólo existen unidades de fibromialgia en Cataluña. Los catalanes son más listos”. El cumplido tiene más valor, viniendo de un madrileño.”
No sé a que se refiere el ponente con “son mas listos…”
Yo formo parte del sistema catalan de salud
En mi area regional te diré que:
1-estamos ahora haciendo difusion a nuestros respectivos colegas de AP antes que se nos vaya todo cristo de vacaciones
2- somos 5 proveedores de Catsalut… poner de acuerdo en un unico plan a 5 direcciones bajo el liderazgo de AP ha sido como lo de Jesus y sus Apóstoles…
3- a los de AP( no a otros implicados, neurólogos incluidos…) nos ha costado sudor y horas extra familiares
4-tener un modo de actuar en comun remando todos en la misma dirección ya es un logro
5-pero tener un plan operativo y unas Unidades de experiencia en cada región No garantiza a priori nada
6- deberemos liderar en AP ese otro modo de ver los SSC
7-sutilmente convencer o seducir por long term potentiation que es un SSC a los incrédulos (incluidos familiares)
8-por primera vez en nuestra región (Tarragona) se creara la unidad no hospital centrada sino quien mas proximo en trato y geografía esté y quien tenga un foco más holistico del paciente
9-esta unidad funcional no sera jerarquizada sino que fluirá conocimiento de AP a otros implicados transversalmente
10- evitaremos peregrinación inutil al paciente
11- introduciremos modos de trabajar colo la educación en biología del dolor(crónico) empezando por la FM
12- vere si me dejan trabajar en mi centro este aspecto
O sea el tema esta inmaduro todavía
Los vascos ya llevais ventaja sin Unidades
Un abrazo
8
Me doy por satisfecho que
algunos neurólogos hayan llegado tan lejos…
Ya es mucho
Arturo
Tú sabrás mejor que yo que Wernicke, Penfield, Luria, Damasio, Brocca, Sachs y muchos más estuvieron sometidos al descrédito en su tiempo…
Recomiendo ver el film DESPERTARES
Basado en hechos reales…
Tu lo conoces fijo…
Tiempo al tiempo
La neurociencia no es charlatanería
Salut
Si me permites Arturo
He visionado el video
Tambien sin ser neurólogo veo conceptos discutibles
Ya te hable de que el dogma de la cronicidad merece un capítulo aparte
Cronico en background i crónico en el futuro
Si alfabetizamos será cronica la incultura?
Otra cosa que me estoy encontrando en consulta haya o no ciencia dura detrás…
Evitar lácteos y gluten creo que es el paradigma de lo que tu siempre comentas : instrucción experta!!
Quien puede asegurar ahora que alguien con SSC sea intolerante a varios alimentos si le servimos en bandeja al error evaluativo estamos ante otro flaco favor al paciente y su cerebro…
No se que opinas…
Gracias
Pep: por lo que he leido hay mucho exceso sensibilizante en materia de intolerancias alimentarias pero prefiero abstenerme en el blog por carecer de experiencia
Hola Pep,
Soy Julián, fisioterapeuta y he leido que trabajas como médico de AP en Tarragona.
Yo tengo consulta en Roda de Berà, si te interesa podemos ponernos en contacto y discutir sobre todo este tema.
Mi e-mail es: grecsalut@gmail.com
Gracias
Vascos,catalanes, me alegro encontrar a profesionales que también trabajan con la educación en dolor, aquí, más al sur oesteextremadura , por segur con la geografía vamos por esa línea, mañana a las 8 continuamos curso con centro Salud ( con todos los profesionales médico enfermeros, farmacéuticos,fisios..), y a las 12 con los inspectores por aquello de sensibilizar.
Enhorabuena y mucho ánimo
Buenos días Arturo,
En primer lugar felicitarle por su gran labor pedagógica, porque somos muchos pacientes/alumnos, que estamos mejorando muchísimo gracias a usted, sufro migraña desde hace más de 20 años y desde que vi su vídeo “desaprendiendo la migraña” ya cambié el chip y empecé a mejorar, ya que en 20 años he pasado por toda una peregrinación de terapias sin ningún resultado y enseguida le encuentras el porqué, seguidamente me leí su libro, “Migraña, una pesadilla cerebral” y leyéndolo un capítulo antes de dormir he conseguido levantarme sin migraña, aún me queda mucho camino por recorrer, porque me inculcaron que con la regla no había nada que hacer, ni siquiera la medicación, pero se que poco a poco conseguiré librarme del todo. Le estoy enormemente agradecida, las cosas llegan cuando llegan, pero me hubiera gustado tener éstos conocimientos antes, me alegro que poco a poco vaya llegando a Cataluña la pedagógica de la biología del dolor.
Sandra: gracias por tu valioso testimonio. Espero que anime a otros pacientes a darse una oportunidad.
Si Arturo, pienso ir animando a todo el que pueda, de hecho ya he animado a tres “migrañosas” a informarse/formarse. También se lo comenté a mi doctora de cabecera, que está bastante sorprendida de mi mejora y le dije que le llevaría su libro, me dijo que estaba interesada sobre todo para otra paciente que lo pasaba bastante mal, a finales de julio tengo cita con el jefe de neurología de Dexeus y le voy a explicar como he mejorado…
Un saludo
Hola Arturo.
Soy José María, el neurólogo “atipico” que aparece en la entrevista.
Me acabo de encontrar con tus comentarios, muy agradecido y halagado, pero el mérito no es mío, sino tuyo. Me considero un seguidor incondicional tuyo de hace mucho tiempo, desde “cerebro y dolor”. Creo que debo repasar algunos conceptos, pero en el fondo, tus opiniones son similares a las mías.
Cuando digo que los pacientes piensan, no me refiero de forma consciente, sino es su cerebro el que “piensa” por ellos. Tal vez el término pensar ha llevado a confusión, mejor hubiese sido la palabra “evaluar”.
Y otras dos cosas: la dieta créeme que es importante, el sistema digestivo como bien sabes es parte fundamental del sistema neuroinmune. Pero solo les mejora una parte de los síntomas (la que yo denomino inmune), ya sé que tú no la separas de la neurológica, pero la experiencia de varios años me ha demostrado que solo les mejora los síntomas que explico en el vídeo.
Y dos, la estimulación magnética, no es la que utilizan los psiquiatras para la depresión, está es de muy bajo campo y holocraneal. Invento 100% español, por cierto. No es cara, solo son 6 sesiones en total, y el efecto es muy duradero, hasta 1 año. Más de la mitad de los pacientes mejoran significativamente, pero esto es algo difícil de creer si no lo ves.
Un día que vengas por Madrid, que sé que sigues dando muchas charlas por aquí, me podrías hacer una visita y te lo muestro.
Hasta entonces un abrazo de un fan incondicional.
Chema Gómez Arguelles
Chema: siempre es agradable recibir la visita de un colega neurólogo, aunque, muy a mi pesar, no deja de ser una rareza.
No soy experto en nutrición y no puedo opinar sobre la importancia de la dieta. ampoco tengo experiencia en Estimulación magnética transcraneal.
Lo que sí tengo experiencia es en dar cursos a pacientes sobre la Biología básica del Sistema Neuroinmune y la importancia del aprendizaje, la información experta. Pienso que los profesionales, la información que facilitamos a los pacientes, formamos parte del problema.
No hace daño a nadie conocer el ABC de la nocicepción y el dolor.
Estaré encantado de saludarte si voy por Madrid.
Es un placer cambiar reflexiones en este tono, aunque podamos discrepar, probablemente, menos de lo que pensamos.
Saludos
Totalmente de acuerdo. Yo he sufrido como otras muchas personas después del diagnostico de Fibromialgia y soy la precidenta de una asociación. Al día de hoy puedo decir qué he encontrado mi mejora personal cambiando los hábitos de vida. 1. Emocional 2. Ejercicio 3. La alimentación. Siendo esta última la más importante ya que es la que impulsa el motor a todos los niveles de nuestro cuerpo. Para más información puede en contactar conmigo
Espero que cuando se conozcan los resultados del estudio sobre fibromialgia que se está realizando en Bilbao lo comuniquen por aquí. Yo soy paciente del Dr. Argüelles y también sigo desde hace un mes al Dr. Goicoechea. Me han ‘etiquetado’ con fibromialgia y migraña, así que tengo trabajo para desprogramar a mi cerebro 😉
Natalia: todos esperamos la publicación de esos resultados, con ansiedad, pero te aseguro que son excelentes
Muchas gracias por la información. Estamos en 2021 y me gustaría saber cómo van evolucionando esos estudios que usted califica de excelentes. Estoy tan desesperada….. También me estoy tratando con el Dr. Arguelles y espero que la electro estimulación me haga algo.
Un saludo
Conchi: acaban de publicar los resultados del estudio con grupos de pacientes, en centros de salud de Vizcaya. Hice ayer una entrada en el blog, al respecto. Nuestra propuesta (goigroup) es la pedagogía. Trabajamos desde ña información. Escribo en el blog, edito libros y doy cursos a profesionales (generalmente fisioterapeutas). No veo a pacientes pues estoy jubilado. En el blog tienes información sobre las prestaciones de goigroup. Saludos