Si te he visto, no me acuerdo

 

En esta entrevista, la Presidenta de la Asociación Europea de pacientes con dolor de cabeza, analiza diversas cuestiones sobre el dolor de cabeza, con el anuncio de un prometedor e innovador tratamiento. No se especifica pero supongo que serán los anticuerpos monoclonales anti CGRP.

¿Origen del dolor de cabeza?

 Se conocen más de 150 desencadenantes de este tipo de cefaleas y el origen puede ser genético, hereditario, ambiental o incluso emocional… en el caso de las mujeres, hay que añadir el de las hormonas.

¿Tratamientos?

Tenemos algunos tratamientos que aparecieron hace treinta años que son efectivos y han funcionado muy bien, como son los triptanes, que supusieron un gran cambio en nuestras vidas. En los próximos meses aparecerá un nuevo tratamiento innovador, biológico y muy importante con el que todos estamos esperanzados. Es la primera vez en mucho tiempo que vuelve a aparecer un tratamiento específico para migrañas, con la ventaja de que cada dosis tendrá una duración de un mes

¿Terapias alternativas?

La fisioterapia, los masajes relajantes, el mindfulness o el yoga son fundamentales para los pacientes que quieren evitar una crisis. Son altamente recomendables.

Como se lee, sin noticia de la Educación en Biología del dolor, una herramienta poderosa que está demostrando su eficacia en diversos ámbitos, utilizada fundamentalmente por los Fisioterapeutas interesados en las Neurociencias y colectivos emergentes de médicos de atención primaria.

Conocí a la presidenta hace unos años y colaboré con la Asociación, intentando impulsar la línea de la Educación desde la perspectiva biológica. Llegamos a poner en marcha un curso para pacientes y un proyecto de investigación. El curso fue decepcionante, por escasa asistencia y falta de compromiso y el proyecto de investigación se paró, por no disponer de pacientes.

Pensaba que, a pesar del chasco, compartía nuestras propuestas y que, al menos, contábamos con su testimonio para que los pacientes conocieran lo que hacemos. Veo que no merecemos ni siquiera una mención en el apartado de tratamientos alternativos.

La Asociación de pacientes nos ignora deliberadamente. Prefiere formar parte de la propuesta oficial, la de los genes y desencadenantes, la de los nuevos tratamientos que están al caer, sin hacer ascos a lo complementario, en cualquiera de sus versiones.

Cada cual es libre de optar por lo que considere conveniente, en base, a la información que valida.

Sólo puedo expresar mi decepción por hacernos invisibles, de cara a la ciudadanía.

Hubo un tiempo en que nos vimos y nos las prometíamos felices, ilusionados con la Neurociencia.

Los acuerdos de entonces, por lo visto, han pasado al rincón del olvido consciente.

Las Asociaciones de pacientes no nos están ayudando, precisamente. Están en su derecho.

Afortunadamente, dos queridos y entusiastas compañeros, fisios de Atención Primaria, Federico Montero y Miguel Angel Galán, han obtenido el Primer Premio Sedap-Ferrer a la innovación en Atención Primaria por su excelente trabajo con grupos en Educación en Biología del dolor y ejercicio.

El próximo 23 de Mayo nos reuniremos Iñaki Aguirrezábal y yo en el Hospital Del Río Hortega de Valladolid con ellos y más de doscientos pacientes, que han tenido la fortuna de contar con la profesionalidad de estos dos pioneros.

Seguiremos a lo nuestro, al parecer sin la colaboración de la Asociación de pacientes.

Es sólo mi opinión, pero creo que el olvido intencionado es un error.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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15 respuestas a Si te he visto, no me acuerdo

  1. Buenos dias Dr. Goicoechea Hace muy poco que soy lectora de su blog. Es efectivamente deceptionante de no mencionar, este para mi novedoso abordaje del dolor cronico. Igual es mas facil para mucha gente tomarse una pastilla. LLevo 5 anyos con un plan de salud hecho a medida y basado en la psiconeuroimunologia. 5 anyos de implicacion. Tuve la suerte que mi camino se cruzara con una osteopata y fisioterapeuta que habla del nuevo abordage del dolor cronico.
    Ha traducido el libro del metodo Sirpa al castellano. Despues de hablar con ella he integrado los nuevos conocimientos a mi plan de salud. Mas adelante seguro que tendre mas preguntas para Ud. ;))
    Tengo fe ….tambien estoy un poco prudente. He probado taaaantas terapias a lo largo de los ultimos 20 anyos. Fue cuando empezaron mis dolores en todo el cuerpo despues de un accidente de coche. Disculpe mis errores…..el castellano no es mi idioma materna.
    Asi que no se desanime…..todo lo que ha sembrado…..traera sus frutos…..igual no tan rapido como uno quisiera.
    Le mando un saludo caluroso desde Barcelona
    Marie-Claire

  2. Laura dijo:

    Buenos días Arturo,
    Después de leer tu libro y el de los doctores Butler y Moseley, estoy leyéndome tu blog (ando aún por 2010). Me está ayudando mucho a comprender qué ocurre realmente en mi sistema nervioso, visualizo por ejemplo la aplicación de sopa nociceptiva alarmista y, aunque mi dolor pélvico crónico no desaparece, el hecho de saber qué está pasando consigue que no me angustie como antaño. De modo que podríamos decir que sólo con eso ya disfruto de una mayor calidad de vida, y tengo la esperanza de que el conocimiento pueda mitigar mis síntomas, o incluso disolverlos, ¡por qué no! De vez en cuando me encuentro a mí misma diciendo “que te den, cerebro!” Y eso me ayuda. Hace tiempo que decidí terminar la peregrinación, ahora solo leo 🙂
    No suelo comentar, pero hoy al leer que vas a venir a mi ciudad he querido saludarte. He leído que se ha desarrollado aquí un programa de dolor crónico, me anoto los nombres de los profesionales participantes por si nuestros caminos se cruzaran alguna vez. Considero muy afortunados a los pacientes que han participado y espero que hayan aprovechado la oportunidad.
    Gracias por tu labor.

  3. Laura: gracias por tu testimonio. Fede y Miguel Angel han iniciado un trabajo excelente , sin retorno. Médicos de Atención Primaria, Fisios, psicólogos, pacientes… están integrándose en una tarea de divulgación que ya estando sus frutos. El paciente es el protagonista fundamental de la pelea por salir del universo del dolor crónico. Sólo hace falta capacitarlo con conocimiento y animarle a recuperar la actividad perdida, sin miedo.

  4. Ghali Flowers. agradezco sus ánimos. Son necesarios pues trabajamos desde una dosis variable pero constante de rabia e impotencia, al comprobar las trabas y silencios de profesionales y pacientes.

  5. Julián Nevado dijo:

    Hola Arturo,
    No hay que de desanimarse, tenemos que transformar la incomprensión, la impotencia o la rabia en motivación.
    Trabajamos para nuestros pacientes y no para la industria farmacéutica.
    Un saludo,
    Julián

  6. Laura dijo:

    Gracias a ti por ti amable respuesta. Solo quería hacer notar que, al igual que yo, quizá tengas muchos lectores en la sombra, a los que sin saberlo está ayudando la pedagogía. Poder aprender fundamentos de neurociencia explicada de forma accesible (sin perder rigor científico) me parece interesantísimo.
    Mi experiencia con asociaciones de pacientes tampoco es demasiado buena, indudablemente cuando llega un diagnóstico hacen una labor impagable de acompañamiento al “enfermo”, que de golpe encuentra una cantidad de información que de otro modo no encontraría. Y la pertenencia a un grupo de iguales sin duda reconforta. Pero pasada la euforia inicial, como en todo grupo humano, aparecen subgrupos, líderes, corrientes de pensamiento de las que no conviene salirse, y en todo momento se percibe una clara distinción entre ellos (no-enfermos, los de fuera) y nosotros (enfermos incomprendidos) que no me parece beneficiosa. Prefiero pensar que pertenezco a ellos (sanos) y mi cerebro está equivocado.
    Saludos

  7. Manuela Mangas Enrique dijo:

    Estimado Dr. Goicoechea:

    Leo en su artículo que el próximo 23 de mayo estará en el hospital Río Hortega de Valladolid, junto con otros colegas de profesión y más de doscientos pacientes. Me preguntaba si podría acudir, ya que desconozco si es un evento cerrado al público. Soy paciente exmigrañosa gracias a usted y me gustaría asistir, si es posible, para escucharles.

    Muchas gracias.

    Un saludo desde Valladolid,

    Manuela

  8. evavill dijo:

    Yo también soy ex migrañosa gracias a este blog y al libro “Migraña, una pesadilla cerebral”. Solo puedo estar ageadecida y animar a que sigan por ese camino. Estoy segura de que algún día se entenderá y aceptará lo que explican. Es una pena que cueste tanto romper con lo establecido.
    Un saludo y de nuevo gracias

  9. Josefina dijo:

    Hola Arturo, trabajo en una unidad de dolor crónico, “atípica “ya que trabajamos en equipo Enfermeria psicologia y medicina familiar, la educación en dolor es la parte fundamental,trabajamos de forma bastante similiar, terapia grupal, me gustaría contactar para poner en marcha estudios investigación,

  10. Sara dijo:

    Arturo. Me considero una afortunada por haberte conocido y haber asistido a tus sesiones en Vitoria hace ya dos años. Desde entonces las migrañas se han reducido más que considerablemente. También he dejado la medicación ( triptanes) y el dolor, en las ocasiones en las que aparece), me acompaña en mis quehaceres diarios (ya no permito que me amargue la existencia). He incorporado la natación a mi vida, debido a una lesión rotuliana y animo a todo aquel que quiere escucharme a que haga lo mismo. Luchar contra el gigante es complicado pero, no ganó David a Goliath? Un fuerte abrazo y ánimo!

  11. masterfmo dijo:

    Buenos días, como coorganizador de la actividad que se realizará el próximo miércoles en Valladolid, en la que estarán entre otros los doctores Iñaki Aguirrezabal y Arturo Goicoechea, quiero decir a Laura y a Manuela que pueden asistir. Será de 17:00 a 20:00 en el salón de actos del Hospital Universitario Río Hortega.
    Saludos.
    Miguel A. Galán

  12. Laura dijo:

    Miguel Ángel, muchas gracias, intentaré asistir pues creo que puede resultarme interesante. Os felicito por el premio conseguido y os animo a continuar con vuestra labor. Un saludo

  13. Manuela Mangas Enrique dijo:

    Muchas gracias, Miguel Ángel, por tu respuesta. Asistiré encantada al encuentro.

    Yo también os felicito por vuestro premio y trabajo.

    Un cordial saludo,

  14. Sandra dijo:

    Buenas tardes Dr. Arturo, es increíble que a día de hoy, que está demostrado que no existe tratamiento alguno ni fármaco que “cure” o mejore la migraña, no sean capaces de reconocer que la solución está en la educación en la biología del dolor. Se empeñan en seguir investigando sobre “el tema genético”, sobre todo aquí en Catalunya, el estudio del croming, hace 10 años que lo pusieron en marcha desde el hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, el cual participé durante un año, pensado que era algo positivo, sino para mi, para futuros sufridores de migraña, hace unos meses volví a participar, porque aún no era conocedora de ésta información tan valiosa. que tanto nos está ayudando a los pacientes-alumnos. Espero que el resto de profesionales sigan su ejemplo y lo pongan en práctica por el bien de todos y mil gracias por gran labor.

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