Fibromialgia. Falsas expectativas

 

Hace unos días publiqué una entrada en este blog bajo el título: “La fibromialgia se cura… al menos en Bilbao”. El objetivo era el de publicitar el trabajo de un grupo de profesionales (Médicos de atención primaria y fisios) y pacientes, en diversos Centros de Salud de Bilbao. De 56 pacientes que cumplían con los criterios diagnósticos de fibromialgia, un 50% dejaron de cumplirlos a los 6 meses, y un 64,5 % a los doce meses. Es decir, antes de la intervención pedagógica todos ellos tenían dolor, cansancio, sueño no reparador y dificultades cognitivas, y despúes dejaron de tenerlos.

Quizás el término curación es inadecuado. Podría, en rigor, ser sustituído por el de inactivación de síntomas.

En diversos Centros de Salud de Bilbao, un grupo de profesionales, aplicando una intervención pedagógica sobre Neurobiología de los sistemas defensivos, consigue silenciar los síntomas de la fibromialgia a los doce meses en el 64,5% de los pacientes.

Algunos critican la intervención por ser, dicen, a-científica y generar falsas expectativas.

La hipótesis del error evaluativo no sería correcta. No tendría ni pies ni cabeza. Charlatanería. Las guias oficiales recomiendan otro enfoque, desde la base de una enfermedad de origen no aclarado e irreversible.

Esta propuesta de organismo enfermo de modo irreversible también genera expectativas.

El paciente debe asumir el hecho de que padece una enfermedad incurable que sólo puede ser aliviada con la ayuda multidisciplinar.

Hay un problema con este punto de partida. Si se desconoce el origen no puede asegurarse el pronóstico. Podría ser que otro enfoque explicara los síntomas y que, además pudiera controlarlos. Esa es nuestra propuesta.

El grupo bilbaino asume la propuesta evaluativa, la aplica, y comprueba los resultados excelentes. Las expectativas se han cumplido, felizmente, en el 64,5% de los casos y han desmontado las expectativas de no curación que genera la otra propuesta.

¿Qué expectativas son falsas?

Ambas propuestas concuerdan en que el organismo en la fibromialgia no funciona normalmente. Concretamente, la red neuronal trabaja en modo sensibilizado. Estímulos inofensivos generan dolor. El cansancio aparece sin esfuerzo previo. El sueño es de mala calidad y falla la concentración mental.

La diferencia de las propuestas está en que unos defendemos la hipótesis del error evaluativo: la red neuronal evalúa erróneamente amenaza y ese estado evaluativo se proyecta en la conciencia en forma de dolor y cansancio. El estado de alerta de fondo altera la calidad del sueño y la atención centrada en el organismo impide la concentración en la resolución de tareas. El aprendizaje y su dependencia cultural es el factor fundamental. Aprendemos y podemos desaprender.

La otra propuesta sostiene la hipótesis de una red neuronal alterada, por la confluencia de diversos factores: genéticos, hormonales, psicoemocionales, tóxicos, postinfecciosos, inflamación de bajo grado y otros potenciales aún desconocidos. Las terapias disponibles sólo ofrecen alivio de los síntomas.

En una propuesta se truncan las expectativas en un porcentaje del 64,5%. La expectativa de no curación parece ser falsa, al menos durante un año. En el resto, probablemente la expectativa de irreversibilidad se refuerza.

En la otra propuesta la expectativa de no resolución se ratifica con los años. ¿Es una expectativa correcta o falsa? dado que otros pacientes dicen haberse librado de los síntomas…

Para nosotros hay una expectativa fundamentada de esperanza que beneficiará a un porcentajes sustancial de pacientes. Con los datos actuales el 64,5% después de un año.

Para otros la propuesta del error evaluativo no tiene fundamento y el resultado ofrecido no puede ser creído. Las expectativas y los datos son falsos. No puede ser de otra manera. No se puede violar el paradigma central: la fibromialgia es una enfermedad misteriosa e irreversible.

Comprendo que haya pacientes y profesionales ofendidos con lo que decimos y hacemos pero creo que la propuesta del error evaluativo merece ser considerada, y reconocida la dedicación, en gran parte desinteresada, de todos los profesionales que intervienen. Los resultados deben recibirse siempre con cautela y deben reproducirse. Ya se está haciendo.

Si el título de la entrada ofende, pido disculpas pero sin renunciar a lo que defendemos.

Todo lo que hacemos va dirigido a dar con el camino que pueda sacar del infierno de los síntomas a los pacientes. Tenemos expectativas fundamentadas y parece que en bastantes casos pueden cumplirse.

La fibromialgia, se afirma, no se cura. Esperamos que se esté publicitando una expectativa falsa, al menos para un porcentajes sustancial de pacientes.

Este grupo tiene derecho a investigar la aplicación de la propuesta.

Loa pacientes tienen derecho a acceder a ella y comprobar por sí mismos si las expectativas, negativas o positivas, se cumplen o se truncan.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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13 respuestas a Fibromialgia. Falsas expectativas

  1. guiomar52 dijo:

    Valga mi comentario Dr Goicoechea para darle las gracias por su labor divulgativa. A mí el título me pareció gracioso, ya que soy guipuzcoana, con residencia en Madrid hace ya unos 37 años. Agradezco su labor y su investigación. Y una pena no poder acceder a su Pedagogía sobre la enfermedad, y dicho así tal vez sirva para muchas enfermedades. Gracias de nuevo. Los que trabajamos en solitario pero en la line No más drogas o fármacos milagro, agradecemos de corazón estas aportaciones. Sabido es que no hay enfermedades sino enfermos. Si entramos en cualquier foro de fibromialgia observaremos un muro de las lamentaciones, y el consumo elevado de medicaciones que a mí modo de ver no alivian los síntomas. Los que vivimos y digo vivimos con esperanza necesitamos de páginas como la suya para seguir adelante. Por mi parte muchas gracias por su labor. Y ójala pronto llegue a Madrid, bihotz bihotzez, siempre hacia adelante. Mi agradecimiento doctor.

  2. Guiomar: gracias de todo corazón, es decir, cerebro. Los que estamos en esta propuesta, necesitamos los ánimos. El título de la entrada tenía un leve toque de ironía local hacia “lo bilbaino”. No esperaba que generara en algunos esa reacción airada. Lo siento, especialmente si son pacientes.

  3. Aurora dijo:

    “Si no tengo una lesión invalidante no debo tener un dolor invalidante, he de hacer que se marche ese dolor.” Ese es mi proceder desde que conocí sus teorías y su práctica. Me sirve toooodos los días de mi vida y puedo decir que prácticamente no consumo analgésicos. ¿Alguien da más?
    Gracias.

  4. Rodrigo dijo:

    “Curación o atenuación de síntomas” es solo semántica estéril. Lo importante es que los pacientes se van sintiendo cada vez mejor.
    Si alguien no entiende ese “avance terapéutico” y se queda solo “criticándote por las palabras empleadas”… creo que estás de dando explicaciones de más. Si en Bilbao tienen resultados positivos y alguien no puede soportarlo, me parece Arturo que das explicaciones a quien no las quiere escuchar.
    Buen blog. La FIBROMIALGIA si tiene cura. Es lenta, progresiva, complementaria, multidisciplinaria y jamás podrá aliviarse con 1 fármaco milagroso. Quien no lo entienda, vivirá de fracasos terapéuticos y bajando papers inútiles de la web.

  5. Rodrigo dijo:

    Ese es justamente el problema de la FIBROMIALGIA. Como no tiene un medicamento milagroso que la elimine ni tampoco un fármaco que este designado a esta enfermedad, como los reumatólogos y traumatologos quieren, existe un número incalculable de gente que no aportará en nada más que en la crítica y además… “cualquiera se creerá especialista en la materia”.
    Lamentablemente es terreno fértil para el intrusismo profesional… Desde la señora media loca que da velas aromáticas hacia arriba…
    Saludos
    Klgo. Rodrigo Otaiza R.
    rodrigo@diagnocentro.cl

  6. Pierre dijo:

    Es por proponer nuevos modelos, abordajes, y ponerlos a prueba, que la ciencia avanza, no por aferrarse a lo que se supone “demostrado” (sobre todo si lo “demostrado” constituye una verdadera maldicción, condena al sufrimiento). Los profesionales de la salud tienen que preguntarse también si no están rompiendo (mi opinón es que si, a menudo) el “mandamiento” hipocrático: “Primum non nocere”. Aplicando humildemente conceptos parecidos a los que exponen por aquí en la relación terapéutica de la cual al final soy responsable, he podido ayudar de manera mucho más satisfactoria a mis pacientes (algunos condenados al dolor eterno por expertos que prefieren eso que cuestionarse acerca de su saber). Gracias. Mientras, la ciencia sigue avanzando, y demostrará lo que se demostrará. Más difícil y lento, claro, cuando se trata de un asunto complejo, irreductiblemente complejo, como el ser humano, y no de bichos (también complejos de hecho) de laboratorio. Otra vez gracias por dar coherencia clínica a la actualidad científica.

  7. re: agradezco y suscribo tu reflexión. Lamentablemente la Historia de la Medicina contiene esa sucesión continua de resistencias a lo que luego suele quedar demostrado.
    “Primum, non noceber”, si me permite Hipócrates.

  8. Rosio dijo:

    Hola doctor siempre sus notas son de gran ayuda para mí qué tenga fibromialgia y estoy en tratamiento con la neurologa el médico del dolor y contenido por la sicóloga y llevó una vida casi Normal trabajo 6 horas diarias . Dr le hago una pregunta la fibromialgia afecta con muchos dolores de cabeza? Porque yo tengo migrañas crónica y estoy medicada pero igual sufro mucho le agradezco mucho sus notas espero su respuesta. Mis saludos cordiales a usted y su equipo Rosio Ortiz de Argentina

  9. isadiogo dijo:

    Pienso que si hay un porcentaje de curación – nada despreciable-, abre las puertas a la posibilidad de curarse o quedarse asíntomático, da lo mismo el término, si finalmente lo que uno quiere es sentirse bien. Si las críticas brindaran un camino a la mejora, pero no. Yo estoy aplicando estos conceptos a la SQM y fibromialgia que tengo.. y sobretodo la SQM va resistente. Pero le comenté a otra paciente con SQM que además es médico y está cerrada a que esto no se cura y que tiene un alto grado de intoxicación. esta paciente sabe mucho porque es médico, pero quizás el saber tanto le hace imposible ver la salida.. ella va peor que yo… A mi me abrió las puertas a una esperanza..y finalmente, sea que nos curemos o no, necesitamos saber que existe al menos una posibilidad de mejora.. que si otros lo lograron, puede que también nosotros lo logremos, o al menos logremos participar de la vida de una mejor manera. Muchas gracias Arturo, yo en verdad agradezco cada entrada.. y a veces puedo ser redundante en mis comentarios, pero así es el aprendizaje. Siga adelante!! es una esperanza ante el sufrimiento de estas “enfermedades” irracionales y disparatadas.. saludos desde Perú!

  10. jose ramon dijo:

    Al que vive de ello es al que mas le cuesta aceptar los cambios. No debe de ser nada facil aceptar que TODA tu vida ha sido una gran mentira, esa gente negara cualquier cosa, hasta lo evidente antes de reconocer el daño que han hecho. Solo 4 valientes lo haran y esa gente es la que merece la pena.
    Muchas gracias Arturo por ser un valiente.

  11. guiomar52 dijo:

    Sí yo noté el toque de ironía, soy guipuzcoana, de Trintxerpe distrito de Pasaia, aunque vivo en Madrid. Yo le animo sí. Necesitamos profesionales como usted. Y se lo digo desde el cerebro también hayá donde se aloja el alma. En Madrid nos faltaría algo como esta pedagogía. Yo me trato en la Unidad del Dolor del Rubén con estimulación cerebral ( REAC ). Y acudo semanalmente a una fisioterapeuta. Y trabajo desde mi misma. Estoy jubilada, pero me mantengo activa. Muchas gracias por todo lo que nos aporta con sus artículos.

  12. Mechimos dijo:

    Hola Rosío: Ya le contesto yo, si, uno de los síntomas son las migrañas, en mi caso eran de fin de semana. Otra cosa más de la que me he librado gracias a este blog. Sería interesante que leyera el libro Migraña: Una pesadilla cerebral Es del autor de este blog, le ayudaría mucho.

  13. Rocio Ortiz dijo:

    Hola buenos días muchas gracias por responder qué tengan un excelente día lleno de amor y bendiciones

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