Si padeces fibromialgia, en GoiGroup podemos ayudarte. Te lo contamos todo aquí.
Un porcentaje sustancial de la población padece dolor generalizado y cansancio, duerme mal y tiene dificultades para concentrarse en sus tareas.
Las pruebas complementarias habituales, de análisis e imagen, son normales.
Con estos datos, los pacientes, los profesionales y los allegados de los pacientes, construyen hipótesis.
La hipótesis del paciente es de padecer una enfermedad, dado que lo que siente es real.
Por consenso los expertos deciden denominar a ese conjunto de datos (dolor, cansancio, alteración del sueño y concentración; normalidad de pruebas complementarias), fibromialgia.
Algunos profesionales niegan la realidad de los datos. La fibromialgia, es decir, los síntomas, no existe. Es una invención de pacientes y profesionales.
Otros, entre los que me encuentro, aceptan los datos de los síntomas y se ocupan en construir una hipótesis que los explique. El organismo, a pesar de la normalidad de las pruebas, no es normal o, aun siendo normal, no funciona como debiera. El paciente padece la situación. No la construye.
El consenso de quienes aceptamos la hipótesis de la realidad del padecimiento e invalidez que relata el paciente, se acaba aquí.
Unos construyen hipótesis “reumáticas”, musculares, miofasciales. El dolor y cansancio son cuestiones musculares. Aparecen ya al despertar, quizás como consecuencia de un sueño alterado, no reparador. No sorprende la dificultad para centrarse en las tareas. Puede que haya un problema metabólico, en las mitocondrias, el estrés, las contracturas, los puntos gatillo…
Otros aportan datos que demuestran patología en las neuronas que detectan daño consumado o inminente, los nociceptores. Generan un exceso de señal y las biopsias de piel demuestran que el número de terminales nerviosas de esas neuronas está reducido. El origen podría estar en unas neuronas patológicas. Es su hipótesis. El dato es cierto pero la hipótesis puede discutirse: quizás el dato es un efecto y no una causa.
Las señales, normales o patológicas, que generan los nociceptores se conducen a la médula espinal y desde allí se distribuyen a diversas áreas del troncoencéfalo y encéfalo. En la médula, el flujo de señales nociceptivas puede sefacilitar o bloquearse por influjo de unas vías nerviosas descendentes. Como resultado de esa modulación descendente, ante la misma señal de los tejidos puede haber más o menos dolor. Es un nuevo dato que la mayoría de los expertos acepta como real. Una hipótesis sitúa el problema en las vías descendentes. Amplifican y facilitan las señales de los nociceptores, sean estos normales o patológicos (la anterior hipótesis). Quizás, dicen otros, el problema ya está en la médula. Eventos previos de daño que generan un flujo intenso de señal, dejan un estado de sensibilización (facilitación a largo plazo). Parece que las células gliales están hiperactivas, hay aumento de mediadores inflamatorios…
Los datos son reales. Las hipótesis deben verificarse. ¿Causa o efecto?
Las señales de los nociceptores llegan, por fin al cerebro, a un área determinada y desde allí se distribuyen a una extensa red de áreas de procesamiento, conocida como “neuromatriz del dolor”. Es un nuevo dato. Parece que sin la activación de esa red no hay dolor. Otro dato. El dolor no surge de los tejidos periféricos (nociceptores, músculos, huesos, articulaciones) ni de los centros nerviosos situados por debajo del encéfalo. Sólo la activación de la neuromatriz del dolor proyecta la percepción de dolor en la conciencia. Otro dato.
Cualquier hipótesis sugerida debiera aceptar todos los datos anteriores. El dolor es un producto de la actividad conjunta de una extensa red neuronal del encéfalo. Sólo allí se genera. Lo mismo vale para el cansancio, la dificultad para dormir y la falta de concentración. Son consecuencia de un estado de activación neuronal en el cerebro.
Evidentemente la neuromatriz del dolor puede activarse sin necesidad si recibe un flujo de señal nociceptiva patológico, erróneo (hipótesis del nociceptor o médula sensibles, patológicos).
¿Causa o efecto?
Volvamos a las vías descendentes que modulan el tráfico de la señal nociceptiva. Hay un grupo de neuronas (off) que si se activan liberan opiáceos en la médula, bloqueando el tráfico de señal a las áreas de la neuromatriz responsables de que sintamos la molestia, el sufrimiento del dolor. Otro grupo vecino (on) hace lo contrario. Facilita el flujo de señal. Dependiendo de los escenarios se activa un grupo u otro.
El conmutador on-off a su vez se dispara por vías descendentes, que proceden de algunas áreas de la neuromatriz. Por citar un ejemplo: el efecto placebo, libera opiáceos. El nocebo hace lo contrario.
Ya tenemos datos cerebrales. Las creencias y expectativas pueden facilitar o inhibir el tráfico y, quizás (es una hipótesis), la generación de señal nociceptiva errónea.
Las creencias y expectativas se construyen. No nacemos con ellas. El aprendizaje existe. Es un dato.
Para algunos el cerebro sólo da retoques. Lo fundamental es la señal nociceptiva, los tejidos, los músculos, los nervios, las articulaciones.
Puede haber dolor en un miembro fantasma. Otro dato.
Puede no haber dolor en presencia de una lesión severa en los tejidos. Otro dato.
La actividad de procesamiento del cerebro es continua. No necesita la llegada de señal para generar contenidos conscientes. Existe una red de áreas que se activan cuando el individuo no está haciendo algo que exija atención. Es la “red en reposo” o de “modo por defecto”. Es responsables del ronroneo mental continuo, del vagabundeo mental. No es un efecto eco, residual, un ruido, sino un proceso activo de procesamiento de la memoria autobiográfica, que rumia el pasado y futuro, al calor de lo que se cree, espera, se teme o se desea. Otro dato.
La “red en reposo” se apaga cuando el individuo se centra en una tarea y se activa cuando no hay tarea que exige atención. Parece que en la fibromialgia o el dolor crónico, el procesamiento de la red en reposo impone su ley y dificulta la concentración en las tareas.
Existe el sistema de recompensa. Influye poderosamente en la conducta del individuo, facilitando percepciones internas que empujan a acciones coherentes con lo que el aprendizaje ha construído (hábitos). Otro dato.
Existe la copia eferente, un sistema de filtrado que permite bloquear el impacto en la conciencia de estímulos irrelevantes. Otro dato.
Puede que en la fibromialgia se desactive la copia eferente referida a estímulos inofensivos generados por la actividad. Es una hipótesis, con algún estudio que así lo sugiere.
El organismo es un sistema complejo en el que todo interactúa de modo no lineal ni predecible. Otro dato.
Como se ve hay hipótesis para muchos gustos y sesgos, pero hay un conjunto de datos que deben ser respetados. Una hipótesis que niegue o ignore datos relevantes de investigación, puede resultar errónea.
No se sabe…
Se sabe lo que se sabe. Lo suficiente para sostener que algunas cosas que se dan por ciertas no lo son y que todo es más complejo que lo que se predica.
Ignorar o des-apreciar la actividad neuronal (física) del cerebro a la hora de construir hipótesis es falsear la realidad biológica.
En Ciencia cuentan los datos y las hipótesis. Los datos deben respetarse siempre que ya estén validados a la hora de construir hipótesis. Las hipótesis deben verificarse, después de construirse.
Desde hace muchos años me dedico a conocer datos verificados y a construir hipótesis. Ahora el grupo de Bilbao está en la labor de verificar estas hipótesis.
Ya nos han facilitado algunos datos y habrá otros que pueden verificar la hipótesis o falsarla.
Algunos, frente a estos datos, construyen hipótesis no argumentadas de descalificación global que salpican y ofenden no sólo a los profesionales sino a los pacientes que participan en el proyecto, que padecen fibromialgia y confiesan (64,5%) que llevan ya un año sin padecerla.
Nosotros, pacientes y profesionales, a lo nuestro.
El tiempo lo dirá.
Los cursos a pacientes de Síndromes de sensibilización central continuan dandose en instalaciones de Osakidetza; tambien se sigue transmitiendo la información de los cursos a médicos.
Los cursos entran en contradicción con la Declaración sobre Derechos y Deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi ( DECRETO 147/2015, de 21 de julio ).
” Articulo 2.- Ámbito
2.–Los derechos y obligaciones establecidos son exigibles en relación a todas las acciones de carácter sanitario, sean de promoción, prevención, asistencial o de investigación y docencia que se desarrollen en los centros, servicios o establecimientos sanitarios de titularidad pública o concertados que integran el sistema sanitario de Euskadi.
CAPITULO II art.4
a) A ser tratada con respeto y corrección en un clima de seguridad y confianza con las y los profesionales que les atienden. ”
En los materiales que se ofrecen en los cursos se denomina al enfermo como ” PADECIENTE” y se presenta a otras personas como ” expadecientes”; se minimiza y subestima al enfermo considerandole ” razonablemente sano “.
La ocultación de la naturaleza de las enfermedades y de su evidencia científica actual entra en contradición con el siguiente derecho:
” CAPITULO II art. 4 B) A recibir la información disponible sobre su salud con motivo de cualquier actuación en el ámbito de la misma, de forma comprensible y adecuada a las circunstancias y a la capacidad del o de la paciente, así como, en su caso, a que se respete su derecho a no recibir información, cuando así lo manifieste ”
En el bloque primero de los textos que se dan a los enfermos se niega directamente este derecho:
” Hay que tener claro que la información que ahora tenemos es la valiosa, la avalada por la ciencia y la Biología, aunque no sea la información ” oficial “, la politicamente correcta, y no sirve de nada creérselo … a medias,…”
” La información alarmista es la responsable de mantener el estado de alarma “.
” El cerebro rumia las evaluaciones de los expertos ( …)”
Se ofrece al enfermo una bibliografía no relevante. no se ofrece ningún referente bibliogáfico sobre Sfc- Em. No se presenta al paciente las recomendaciones de médicos expertos ni las conclusiones de los documentos de consenso.
El cuestionamiento y minimización de enfermedades complejas y multisistémicas es constante :
” Los sentimientos de enfermedad no garantizan que la haya”, ” (…) sentirse ” como si ” estuviera enferma “.” Adquirir la convicción absoluta de no enfermedad ( … ) ”
En los cursos se establece una mala praxis médica: se aconsejan estrategias que exacerban los síntomas del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC)- Encefalomielitis Mialgica . Se indica al paciente que fatiga no es igual a incapacidad, obviando que al enfermo de SFC le caracteriza el malestar post-esfuerzo, una fatiga física y mental que no se alivia con descanso.
” No hay nada en las pruebas médicas que justifique que no pueda hacer cualquier movimiento ” cotidiano “.”
” Mi cuerpo está perfectamente capacitado para llegar al final del día y hacer tareas cotidianas sin que surja dolor y cansancio”:
” Los síntomas son reales pero son el resultado de un error de predicción, no hay peligro, no hay daño. La previsión, la alarma, no tiene ningún sentido, es una falsa alarma”.
” Las respuestas de enfermedad ( dolor, fatiga ) se activan erróneamente por falsas alarmas, atribuyendo relevancia a situaciones y acciones inofensivas e irrelevantes”.
“… hay que hacer frente al agotamiento irracional de la misma forma que al dolor irracional, confiando en la valía del organismo.”
” Ahora sabemos que se trata de un malentendido, no hay peligro de lesión, mi cuerpo es capaz y está razonablemente sano”.
No se considera al enfermo como a un individuo adulto, que posee la voluntad de tender a una vida plena y a la salud. El paciente quiere pero no puede, porque sufre una enfermedad insuperable con múltiples síntomas que no provienen del ” sendentarismo o des-acondicionamiento”.
Desde los cursos se vende curación aunque en SFC el pronostico no es bueno, el 80 % de los enfermos evolucionarán hacia una situación de invalidez funcional muy significativa ( Dr Ferrán Garcia ).
” Sabemos que la convicción de no enfermedad consigue eliminar los síntomas y la invalidez en algunos pacientes que comprenden y aceptan esta propuesta de organismo sano y capaz”.
Continuamente en los textos se minimiza Fibromialgia a dolor y SFC a fatiga y no se las distingue.
Son múltlipes los perjuicios que trasladan estos cursos a médicos, a pacientes y a la sociedad:
– conocimiento erroneo de la enfermedad;
-fomenta la mala praxis médica que puede causar empeoramiento en el paciente;
— falsa creencia de que no son enfermedades crónicas y que la curación esta en la voluntad del paciente;
– empeoramiento de la condición del paciente y culpabilidad;
-estigma social y asistencia social y laboral no adecuada a las caracteristicas incapacitantes de la enfermedad.
Creo que estas opiniones y prácticas no pueden ejercerse dentro de Osakidetza y que trasladar estas opiniones no fundamentadas al paciente y a la comunidad médica es un desproposito intelectual y atenta contra los derechos del enfermo y del conjunto de la sociedad.
Esta discusión se zanjaría con un estudio en el que se comparen los resultados entre dos grupos: uno con las recomendaciones de las guias oficiales y otro con la propuesta pedagógica. En cierto sentido es lo que están investigando en Bilbao.
Buenos días como enferma de fibromialgia que soy les puedo decir que lo único que me esta ayudando y que genera en mi atención y sentido a esta enfermedad es lo que dice Arturo con su blog y sus enseñanzas.
Les puedo decir que teniendo esta enfermedad ,yo por lomenos ,me agarro a todo lo que pueda probar para curarme porque ya no puedo mas de médicos,medicaciones,físicos,osteopatas,…
Y creanme ,me quiero curar.Habrá gente que no quiera pero realmente acabas exhausto de todas las informaciones erroneas que nos transmiten hasta que aprendí en un pequeño cursillo las enseñanzas del doctor Arturo
Gracias seguiré aprendiendo pena que no haya cursos en burgos porque me ayudan mucho
Y vuelvo a repetir YO ME QUIERO CURAR
Estoy parcialmente de acuerdo con el escrito de Iñaki pero también pienso que la hipotesis de Arturo es bastante correcta.De todas maneras añado algunas matizaciones:
-Existen personas mal diagnosticadas y que no padecen en realidad ni fibromialgia ni SFC.
-Como bien dice Iñaki no se distingue bien entre las dos enfermedades que si bien son muy parecidas y se puede decir que son primas hermanas no son exactamente lo mismo.
-Muchos enfermos de Fibro y de SFC han enfermado a causa de toxicos que han afectado a su cerebro y a sus celulas (es mi caso por ejemplo) y mientras no se desintoxiquen hasta determinado grado no servira ningun tipo de abordaje terapeutico.
-Segun Arturo:” Las respuestas de enfermedad ( dolor, fatiga ) se activan erróneamente por falsas alarmas, atribuyendo relevancia a situaciones y acciones inofensivas e irrelevantes”.Si y no.Puede ser en el caso de alguien que padezca los sintomas de un trauma con estres post-traumatico pero no el de alguien que ha enfermado a causa de una intoxicación o de un problema metabolico.
-De nuevo escribe Arturo:” Ahora sabemos que se trata de un malentendido, no hay peligro de lesión, mi cuerpo es capaz y está razonablemente sano”.Grave error sobre todo si quien hace caso a esto es un enfermo de SFC o de SQM.Le recomendaria a Arturo que leyese estudios realizados en enfermos de SFC que hablan de daño mitocondrial,estres oxidativo o nitrosativo,problemas metabolicos,radicales libres,etc….Por ejemplo los estudios bastante recientes de Ron David,Martin Pall o el de Robert Naviaux.
-Otro texto de Arturo:” Los síntomas son reales pero son el resultado de un error de predicción, no hay peligro, no hay daño. La previsión, la alarma, no tiene ningún sentido, es una falsa alarma”.Otro grave error si esto se aplica a un enfermo de SFC o de SQM.Personalmente yo me “tragué” este mito mientras trabajaba rodeado de hidrocarburos que segun supe despues realizandome analisis geneticos me afectan muchisimo más que a la media de la población.”Gracias” a tragarme eso acabé totalmente intoxicado,se disparo mi fibromialgia y perdí peso a lo bestia pasando de pesar 70 kilos a pesar 50.
Se se me pasó este texto de Arturo:” No hay nada en las pruebas médicas que justifique que no pueda hacer cualquier movimiento ” cotidiano “.”
Error.Puede que no haya o no se encuentre nada en las pruebas estandar u oficiales pero no en otras muy bien realizadas que muestran daño mitocondrial o celular junto con un elevado estres oxidativo.Remito de nuevo a los estudios de Ron David,Martin Pall o Robert Naviaux.
Mario: pienso también que el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia son entidades diferentes, por la sencilla razón de que generan síntomas diferentes. No tengo experiencia clínica en fatiga crónica ni en la SQM y por ello no las cito, aunque leo trabajos y conozco las datos de los estudios que citas. Mis entradas se refieren exclusivamente a lo que se refieren, es decir: migraña, dolor crónico y fibromialgia.
En estos temas tengo experiencia suficiente para defender las hipótesis que defiendo. En el proyecto de los grupos de Bilbao, un porcentaje sustancial de pacientes, que previamente habían sido tratados con las pautas digamos oficiales, sin resultado, han mejorado. Cumplían todos los requisitos diagnósticos y sufrían los síntomas de modo severo. Construimos hipótesis y tratamos de verificarlas. Eso es todo. Basamos las hipótesis en conceptos básicos de Neurofisiología, validados por la Neurociencia. Explicamos estos conceptos a los pacientes y ellos deciden.
Saludos
Mario: quizás la cuestión resida en la capacidad que tiene el stress de modificar, a través de citoquinas, las complicadas cadenas metabólicas o la modulación del NMDA. Son escenarios complicados en los que se integran factores diversos, incluidos los cognitivos (expectativas y creencias). Puede, es una hipótesis, que lo que unos toman como causas sean efectos. Los estudios a veces no tienen en cuenta esta variable cognitiva.
Agradezco, en todo caso, tus aportaciones y el tono.
Saludos
La capacidad que tiene el stress de modificar, a través de citoquinas, las complicadas cadenas metabólicas o la modulación del NMDA es algo bien demostrado cientificamente.Y la mayoria de enfermos de fibro antes de enfermar pasamos por una etapa mas o menos larga de stress sostenido ya fuera mediado por toxicos,por stress emocional o por asmbos motivos..Creo que a estas alturas eso no es discutible para alguien bien informado sobre estas enfermedades.
Por ejemplo los Japoneses en sus estudios sobre el SFC inciden en esta via o hipotesis:
https://www.healthrising.org/blog/2014/09/03/fatigue-explained-japanese-brain-damage-chronic-fatigue-syndrome/
Mario: el tema de los receptores de glutamato, específicamente los receptores NMDA, las citoquinas, la Facilitación a largo plazo, la modulación de dicha potenciación a través de la dopamina y un largo etcétera, son datos que siempre tengo en cuenta, tal como defiendo en mi entrada “Hipótesis y datos”. He leído con atención el artículo recomendado.Me parece excelente y estoy de acuerdo en lo que dice salvo en algunos matices. La fatiga, efectivamente es de origen central, es decir, cerebral. Habría un sistema facilitador de reclutamiento de unidades motoras ante el requerimiento de un esfuerzo y otro de signo contrario, que inhibe dicho reclutamiento, impidiendo así una activación excesiva de las unidades. La dopamina, es decir, el sistema de recompensa modularía el equilibrio entre ambas pulsiones, facilitadora e inhibidora. Otras áreas cerebrales, implicadas en la atención, motivación, toma de decisión modularían también el impulso facilitador y el inhibidor. Una hipótesis defiende la idea de “cerebro dañado”: como resultado el sistema inhibitorio está sobreactivado. Los intentos del paciente por desarrollar alguna actividad, generaría una mayor inhibición, produciendo la fatiga extrema que no sería debida a una falta de provisión de energía sino a una incapacidad de las areas cerebrales de activar unidades motoras.
Todo lo que sean datos deben ser conocidos y respetados.No conocía este trabajo pero sí he leído sobre fatiga y me ha convencido el origen central.
Pienso que no hace falta que el cerebro esté dañado. Basta con que las áreas evaluativas “decidan” activar un régimen de inhibición, de esfuerzo-motivación al considerar un coste-beneficio negativo. Ahí es donde pueden encontrar un sitio las propuestas evaluativas que nosotros defendemos.
Respetamos los mismos datos, porque así debe ser, pero contemplamos también la hipótesis evaluativa, en vez de la del daño.
Saludos
.
Arturo, por favor no me descorazone!! yo estoy tratando de mejorar de la SQM a través de sus posts. La fibromialgia me afecta menos, ahora, aunque se solapan también con los síntomas de SQM en lo que se refiere al dolor y falta de concentración.. Entiendo que no tiene evidencia clínica, pero más de una vez he leído en comentarios y demás, que cree que la SQM es parte de la misma respuesta alarmista del organismo.. para mi es la única opción de mejorar.. todos me han dicho la reclusión y evitación de todo.. y eso ha hecho sólo aumentar mi fobia a salir.. gracias a la SQM desarrollé agorafobia… ya puede uno imaginarse la batalla que es salir con la fobia más la SQM, pero salgo.. sienta como me sienta.. sus post me han dado el valor de salir, por ahora acompañada, aunque hoy lo hice sola. Sería mucho pedir que pruebe con pacientes de SQM? yo estoy en Perú, pero me ofrezco para ser un conejillo de indias.. que de hecho ya lo soy al leer sus artículos y su libro de la migraña, que más que leerlo, lo estudio, y quiero pensar que mejoraré,. aunque creo que en ciertas cosas lo he hecho..En la SQM también ha hipótesis de las mitocondrías y otras 7 más…pero ninguna de ellas ofrece una salida…
Estoy interesada en la Terapia,vivo en Alicante,Como puedo contactar con Ustedes.?.
Lola: yo estoy jubilado y no ejerzo. Me limito a divulgar mis propuestas. Realmente lo que proponemos no es una terapia sino algo más interesante: información sobre Biología del Sistema de defensa Neuroinmune. Lo fundamental es conocer el proceso desde la Biología: cómo un organismo sano puede estar generando tanto dolor e invalidez?
Organizamos cursos para profesionales sobre dolor y movimiento y para pacientes de migraña. Individualmente mi hija Maite, fisioterapeuta, atiende pacientes en Vitoria aplicando este modelo. Desconozco si por tu zona hay otros fisios que trabajen en esta línea. E tfno de mi hija es 696541479.
Saludos