El día de la fibromialgia

 

Ayer anduve liado y no tuve la oportunidad de saber que fue, un año más, “el día de la fibromialgia”.

Como viene siendo habitual desde que la etiqueta diagnóstica “fibromialgia” vio la luz, en este día se intenta concienciar a la ciudadanía del drama sufrido por quienes la padecen.

La fibromialgia es una enfermedad mortificadora e invalidante que afecta a un porcentaje sustancial de la población. A la carga de sufrimiento hay que añadir la falta de reconocimiento profesional y social y el insufrible peregrinaje que sufren los pacientes hasta que son diagnosticados, comprendidos y atendidos.

En contra de lo que muchos pueden opinar estamos ante una enfermedad real, con síntomas reales. Quienes la padecen habitan un organismo que hace esa residencia difícilmente soportable.

Hasta aquí el consenso con lo que se proclama habitualmente por los medios en este día.

No estoy ni estamos de acuerdo quienes trabajamos desde hace años en este problema desde otra perspectiva en lo que sigue.

1) La fibromialgia es de difícil diagnóstico.

No es cierto. Basta con interesarse en el relato del paciente y creérselo: “me duele todo; me canso con facilidad; no duermo bien; no me concentro”. Luego… “tiene usted fibromialgia”.

2) El retraso en el diagnóstico empeora el pronóstico.

“Si se hubiera detectado a tiempo, y no con el retraso habitual de varios años, me encontraría mejor”. Disponer de un diagnóstico alivia en el primer momento pero cierra el camino a la esperanza al informar de que la fibromialgia es una enfermedad misteriosa e irreversible.

3) No se conoce el origen ni los mecanismos

Disponemos de suficiente conocimiento para defender la hipótesis que nuestro grupo defiende: “organismo sano gestionado por un sistema neuroinmune equivocado”.

4) El abordaje debe ser multidisciplinar: fármacos; fisioterapia; apoyo psicológico desde la aceptación de la enfermedad (misteriosa e irreversible).

Los fármacos ofrecen poco alivio pero garantizan efectos secundarios considerables. El ejercicio y la actividad son difícilmente asumibles desde el dolor y el cansancio que la enfermedad conlleva. No resulta fácil mantener el compromiso con la vida desde la carga de sufrimiento físico, psicológico y social que genera el padecer la enfermedad.

5) La fibromialgia no se cura. Si alguien se cura el diagnóstico era erróneo.

Es un razonamiento falaz. Si se fijan unos criterios diagnósticos para padecer la enfermedad esos mismos criterios deben servir para afirmar que si ya no existen es que la enfermedad no está activa.

En definitiva: quienes defienden el modelo de enfermedad misteriosa e irreversible describen lo que sucede aplicando ese modelo.

Puede que si se aplica otro marco teórico las cosas sean distintas…

Nuestro grupo trabaja desde otra hipótesis desde hace años. Nuestra actividad es prácticamente invisible. Somos un grupo minoritario y contamos con escasos recursos de divulgación: este blog y poco más.

Pensamos, desde esta hipótesis, fundada en el conocimiento que ofrece la Neurociencia, que:

1) Para diagnosticar la fibromialgia no hay mas que conocer los requisitos diagnósticos exigidos por consenso de los expertos. Se hace una historia clínica y exploración básicas. Se solicitan las pruebas de exclusión de otros procesos y si el paciente está dolorido y cansado, duerme mal y no se concentra, no hay más que una opción: fibromialgia.

2) El retraso en el diagnóstico es irrelevante. Lo fundamental es qué contiene ese diagnóstico. Para la mayoría la certificación de una condena. Para nosotros la oportunidad de revertir el proceso.

3) Desde la perspectiva de la Neurociencia se puede proponer la hipótesis del aprendizaje. Los síntomas expresan un estado defensivo del organismo, injustificado. La conectividad de la red neuronal se construye con el aprendizaje desde una determinada instrucción y puede revertir con una información de signo contrario: el organismo no está enfermo; está gestionado desde un error de evaluación por parte del sistema neuroinmune.

4) El abordaje debe ser coherente con la hipótesis que se defiende. La mayoría aplica ofrecer todas las herramientas de alivio psicofísico disponibles acopladas a una información de enfermedad misteriosa e irreversible. Nosotros proponemos un proceso pedagógico desde el que cada paciente decide el afrontamiento individual. La mayoría opta por abandonar los fármacos y retomar la actividad perdida.

5) Un porcentaje sustancial de los pacientes que recurren a nuestro modelo pedagógico deja de tener criterios diagnósticos de fibromialgia: ya no tienen dolor; no se fatigan; duermen mejor; su mente se desenfoca del interior y atiende cuestiones de interacción con el mundo. “Se curan”.

La doctora Barrenengoa lleva trabajando con grupos de pacientes en Vizcaya aplicando el modelo pedagógico. Pronto conoceremos los resultados aplicando los requisitos exigidos por la investigación clínica rigurosa (doble ciego-grupo control). Antes de acometer el ensayo clínico como mandan los cánones ha trabajado con otros grupos cuyos resultados conocemos. Un porcentaje “se cura”; otros mejoran y otros, desgraciadamente, siguen como estaban.

Comprendemos que no se acepte lo que defendemos, dado que es contrario a lo que los expertos proclaman.

Es ya hora de contrastar conocimiento y práctica.

Es hora de que lo que hacemos sea, al menos, respetado.


Hoy tenemos la revisión de otro grupo de pacientes de migraña. Ignoro el resultado. Informaré el lunes.

Migraña: otra enfermedad misteriosa e irreversible. Muchos pacientes comprenden el misterio y afrontan su estado desde las antípodas respecto a lo que se les había indicado por los expertos. Como consecuencia, sus estados de conectividad neuronal han cambiado y su organismo autoriza la interacción confiada con la vida, sin fármacos y sin restricciones absurdas… sin miedo

 

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Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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9 respuestas a El día de la fibromialgia

  1. Carolina dijo:

    Muchas gracias por dedicar su tiempo a informar sobre la fibromialgia. Me encantaría poder participar en el estudio de la doctora que nombra, pero desgraciadamente vivo lejos. Me pregunto si no sería posible llevar a cabo los cursos que usted y está doctora ofrecen online. Así se podría beneficiar mucha más gente y dar a conocer su teoría, que me parece muy interesante.. Yo no tomo medicamentos por los efectos secundarios que usted nombra. Tomo muchos suplementos, hago el ejercicio que puedo y voy mucho al mar, que es lo que más alivia mis doloridos músculos. Pero creo que falta una pieza del puzzle, que para mí es claramente neurológica. Un médico americano que se dedica al dolor crónico lo llama ” your brain in pain”. Creo que se asemeja bastante a lo que usted predica..
    Un saludo

  2. Angel dijo:

    Hola Arturo, asistí a la formación que impartiste en el COPB y quiero agradecerte la cercanía con la que compartiste tus conocimientos con nosotros.
    Me pareció muy interesante tanto el marco teórico y la hipótesis en la que se sustenta vuestro trabajo como el abordaje pedagógico que proponéis.
    Al principio las propuestas novedosas o a contracorriente de lo establecido siempre son minoritarias, pero gracias a profesionales implicados como tú, esto es posible cambiarlo poco a poco.
    Un saludo

  3. Apreciado Arturo. Gracias por estas notas sobre la fibromialgia. Con la cronicidad y el avance de los años, mi fibromialgia no mejoro. Los exámenes de uro dinamia, el 30% de la orina no se evacua, no hay daño en el tejido. Los músculos de cuello, brazos, piernas estan fibrosa dos. Fue de inmensa valía lo que aprendí sobre la pedagogía del dolor. Continuo activa, pues mi capacidad intelectual, esta intacta, el la parte física afectada. Saludos

  4. Gracias, Angel. Fue constructivo el encuentro con el grupo de psicólogos en Bilbao. Urge una integración de conocimientos y estrategias de ayuda. Saludos

  5. Carolina: la trama de la fibromialgia está en la función evaluativa cerebral. Ahí es donde se debe trabajar, desde mi punto de vista. La herramienta: el conocimiento, la educación en Neurociencia y la aplicación de ese conocimiento, sin miedo, sin vigilancia temerosa.

  6. Lucía: me alegra tu testimonio que abre una puerta de esperanza a otros pacientes de esa terrible situación de intolerancia. Gracias por compartirlo.

  7. Dacil dijo:

    Supongo que si se invirtiese más en fisioterapia la fibromialgia daría mucho menos problemas. La pedagogia posiblemente también sea importante pero eso requiere mucho dinero a invertir por el gobierno a quitar de la mano de esta panda de sinvergüenzas que no les interesa

  8. Dacil: he censurado tu comentario por las formas, independientemente de que esté de acuerdo o no con el contenido. Lo siento

  9. Pingback: La semana de Helse Fisioterapia (20/2017) – Helse Fisioterapia

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