Vidas secuestradas

Ayer se celebró en Donosti la reunión de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC). Médicos de Atención Primaria, algunos fisios, enfermeras y psicólogos. Ningún stand de Farmaindustria. Cada uno pagando la inscripción de su bolsillo.

Nuestro grupo dispuso de toda la mañana para presentar ante una nutrida audiencia nuestras propuestas y trabajos.

Lo hicimos en dos partes. En la primera los profesionales: dos médicos de atención primaria, dos fisios y yo (neurólogo), explicamos los nuevos paradigmas del dolor y los logros con la Pedagogía.

Café con bollería en el descanso. Aproveché para comentar con unos compañeros de urgencias el drama de los desesperados dolientes que acuden allí en busca de algo que no existe porque ya nadie les quiere. Hablaremos en una entrada de la cuestión.

Dicen que nunca segundas partes fueron buenas pero en esta ocasión no fue así.

Puede que la primera parte fuera interesante. Los nuevos paradigmas, el cerebro, la cultura, las falacias biomecánicas, el efecto nocebo, los buenos resultados con los grupos. Creo que estuvo bien pero lo que vino después nos removió a todos lo mejor y peor de nosotros mismos a lo largo de nuestra carrera profesional

Cinco testimonios de pacientes (Gotzone, Xanca, Arantza, Ana y Leire): tres de migraña, uno de fibromialgia y otro de Síndrome de fatiga crónica. Todos curados tras vivir un prolongado infierno e invierno.

Había que estar allí para sentir lo que sentimos todos con un nudo en la garganta.

Los cinco testimonios fueron directos a la audiencia de profesionales, sin contemplaciones, sin hipocresías ni cortesías.

-Vosotros me secuestrasteis la vida.

– Sólo deseaba morirme

Cada crisis de migraña recluía al padeciente en el servicio, abrazado al único consuelo posible de la taza del water para recoger el vómito y así no tenerlo que recoger en el día después. Las luces, sabores y olores de la vida convertidos en cuchillos. El dolor, la rigidez, la convicción de que ningún antídoto ofrecería un mínimo alivio. Así una y otra vez, día tras día, semana tras semana, año tras año.

 Una vez cumplido el peregrinaje del mercadillo de los remedios sólo quedó la desesperación y el des-aprecio social, la necesidad de ocultar el horror para no perturbar a los allegados, a los sanos, a los que pueden salir a la calle a disfrutar de los placeres sencillos de lo cotidiano.

No basta con sentir dolor en todas partes. ¡Sí, en el pelo también! También está la fatiga extrema, la niebla mental, la imposibilidad de mover el plomo del cuerpo, el insommio, la rumiación de la condena a vivir en el horror físico, psicológico y social.

La imposibilidad de levantar el boli para escribir, el trabajo pendiente, amontonado encima y a los lados de la mesa.

Por fin, por azar, el encuentro con los profesionales de la primera parte. La escucha. El reconocimiento del horror y la promesa de las explicaciones que hagan comprender el sentido de todo ese inmenso y terrible sinsentido.

– Sobre todo me ayudó el conocimiento

– Los pacientes no somos tontos. Podemos comprender si se nos explica

– Sabía que lo conseguiría. No fue fácil pero si el cerebro no aceptaba una taza le daba taza y media

– Acudí con escepticismo pero fui viendo el sentido a lo que me explicaban.

– Poco a poco algo se disolvía en mi organismo que me fue permitiendo caminar, escribir, nadar, amar.

– Cuidar lo que decís a vuestros pacientes.

– Tenéis una herramienta nueva. Haceros con ella y aplicarla.

– He recuperado la vida. Ahora hago lo que siempre deseé hacer y se me robó.

Hay aplausos corteses, que suenan hueco. Otros expresan la emoción que agita las manos. Cada intervención-testimonio arrancaba una cerrada y sincera ovación que contenía una mezcla confusa de culpas y propósitos.

Alguien pidió públicamente perdón por el daño causado.

Llovieron las preguntas, las dudas, el miedo a aceptar lo oído y a ponerse las pilas contra corriente.

Seguiré hablando en este blog de todas las cuestiones suscitadas.

Al llegar a casa me encontré en el móvil una foto de mi último nieto, con una sonrisa limpia, abierta a la vida, a lo que le rodea.

Los padecientes también vinieron a este mundo con la misma sonrisa, dispuestos a respirar la vida pausadamente y/o a bocanadas. Todo se fue torciendo por culpa nuestra, de los profesionales, de la cultura arbitraria de ver enfermedad donde sólo hay aprendizaje.

Primum non nocebere, 

Ayer hubo reconciliación con lo pasado y provocado y una esperanza para profesionales y padecientes.

Hoy es el día después. En nuestras manos está el abrir fisuras grandes o pequeñas en la tupida trama del dolor.

Haya honestidad, coraje y constancia para acometer el cambio.

Suerte a todos.

 

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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23 respuestas a Vidas secuestradas

  1. Javier Ochoa dijo:

    Me uno en el aplauso más fuerte.

  2. cruz dijo:

    Y del zulo se sale…
    Yo también dejo constancia de ello.
    Siempre agradecida.
    Cruz.

  3. María Jesús Barrenengoa dijo:

    Yo estuve allí. Fue muy emocionante escuchar las experiencias de pacientes, sus mensajes claros y contundentes a la audiencia de profesionales.
    “Nunca esperé que un solo médico me escuchara y sin embargo encontré a quien me escuchó”. “Nunca hubiera sido capaz de imaginar que cien médicos me escucharan y aquí estoy hablando antes todos vosotros, en este congreso médico”.
    ¡Ha valido la pena tu persistencia durante tantos años, Arturo! ¡Vale la pena nuestro trabajo!
    Todos estos testimonios nos dan fuerza para continuar.

  4. Gracias Mariaje. Vuestro trabajo está abriendo caminos que aportan soluciones reales.
    Un abrazo

  5. Rodolfo dijo:

    yo tb he salido, me hubiera gustado estar alli

  6. Amaia dijo:

    Yo también estuve allí! Y me he vuelto a emocionar. Tanto dolor incomprensión y secuestro convertido en ganas de vivir ,ilusión y sensación de ser otra vez dueño de tu vida gracias a la información. Información biológica, científica, real, de lo que en nuestro organismo esta sucediendo.

    Del zulo se sale, doy también testimonio de ello. Con conocimiento actualizado, perseverancia y haciendo un corte de mangas a todo información sensibilizante que nos rodea.

    Gracias a todos los que ayer nos hablasteis desde el corazón con la verdad. Por la labor a contracorriente que estáis haciendo. Gracias Arturo por las pildoritas de realidad que nos ofreces para seguir apoyándonos en el conocimiento. Y gracias también por dejarme formar parte de vosotros.

  7. Amaia dijo:

    Yo también estuve allí! Y me he vuelto a emocionar. Tanto dolor incomprensión y secuestro convertido en ganas de vivir ,ilusión y sensación de ser otra vez dueño de tu vida gracias a la información. Información biológica, científica, real,de lo que en nuestro organismo esta sucediendo.

    Del zulo se sale, yo también doy también testimonio de ello. Con conocimiento actualizado, perseverancia y haciendo un corte de mangas a todo información sensibilizante que nos rodea.

    Gracias a todos los que ayer nos hablasteis desde el corazón con la verdad. Por la labor a contracorriente que estáis haciendo. Gracias Arturo por las pildoritas de realidad que nos ofreces para seguir apoyándonos en el conocimiento. Y gracias también por dejarme formar parte de vosotros.

  8. Leire dijo:

    Esperanza. Esa es la palabra. Esperanza para los pacientes y esperanza para aquellos profesionales que desean comprender y ayudar. Una luz que ya no está al fondo de ningún túnel, sino a nuestra disposición.
    Arturo, ¡gracias!

  9. MARIA dijo:

    Buenos días doctor y muchas gracias por su mensaje de esperanza. En 2006 me diagnosticaron fibromialgia. Luego el diagnóstico cambió a Síndrome de Fatiga crónica (solapado con fibromoalgia). Lo cierto es que, salvo una primera baja laboral de poco más de mes y medio en noviembre de 2006, he mantenido -como buenamente he podido- mi vida laboral. Sin embargo es cierto que nunca volví a ser la misma: la fatiga extrema, la dificultad para recuperarse de esfuerzos que antes me parecían insignificantes, la “niebla mental” ( en mi caso las pruebas neuropsicológicas lo ratifican), los papeles acumulados sobre la mesa (o sobre la cama, desde donde trabajo a menudo), el rendimiento disminuido hasta el extremo de sentir vergüenza de mi misma, la imposibilidad de tener una vida social (ocio incluido) medianamente normal para una persona de mi edad…todo eso está ahí y cambió radicalmente mi vida en todos los sentidos.

    Llevo año y medio aproximadamente siguiendo este blog; casi siempre he encontrado palabras de orientación para los padecientes de migrañas (que yo tuve cuando era jovencita y desaparecieron como vinieron, sin que pensara ni supiera nada de nada), pero no en la misma medida para los que sufrimos estas otras “no enfermedades” (yo misma así lo creo) que nos incapacitan para la vida.

    Son ya diez años de vivir a rastras. Por favor, si alguien ha salido de esta pesadilla me gustaría saber cómo y dónde lo ha hecho. Siempre me he resistido a ponerme la etiqueta de “enferma”, pero eso no ha evitado que mi calidad de vida sea pésima.

    Gracias de nuevo.

  10. Leire dijo:

    Arturo… qué bellas palabras. Gracias a ti y a todos los que apostáis por esta propuesta. Importa recuperar la vida y aprender; poder devolver la vida y enseñar. En esto último reside la fuerza de la vida.
    Te (os) deseo mucha lucidez y empeño para seguir por este camino de nuevas luces.
    ¡Que el cerebro nos acompañe! 🙂

  11. Amaia dijo:

    Yo también estuve allí! Y me he vuelto a emocionar. Tanto dolor incomprensión y secuestro convertido en ganas de vivir ,ilusión y sensación de ser otra vez dueño de tu vida gracias a la información. Información biológica, científica, real de lo que en nuestro organismo ocurre.
    Del zulo se sale, doy también testimonio de ello. Con conocimiento actualizado, perseverancia y haciendo un corte de mangas a todo información sensibilizante con el que somos bombardeados.
    Gracias a todos los que ayer nos hablasteis desde el corazón con la verdad. Por la labor a contracorriente que estáis haciendo. Gracias Arturo por las pildoras de conocimiento que nos ofreces para seguir apoyándonos en ellos. Gracias también por dejarme formar parte de vosotros.

  12. María: no creo que exista un camino concreto que te marque los pasos, uno después del otro. Lo fundamental es comprender el proceso desde la perspectiva de un cerebro equivocado que activa programas de enfermedad no habiendo tal enfermedad. La patología reside en ese error. El cerebro es plástico y al igual que aprende puede desaprender. Desde esa convicción hay que retomar progresivamente la actividad perdida compitiendo con el hábito cerebral de ver peligro en todo lo que quieras hacer.

    Las pacientes que dieron su testimonio no daban ninguna receta.

    Te recomiendo que busques en el blog la entrada “El milagro de Lurdes” y “Estos pies son para bailar”. Corresponden al testimonio de una paciente que salió del atasco.

    En nuestro grupo están trabajando con pacientes en los Centros de Atencion Primaria de Vizcaya. Lamentablemente este enfoque es aún minoritario aunque se va conociendo y aplicando cada vez un poquito más.

    Saludos

  13. Enric dijo:

    Recibid todos los ponentes (profesionales y padecientes), mi más sincera enhorabuena por el éxito de la reunión. Realmente debió ser emotivo, y revulsivo, el testimonio de los padecientes ante un auditorio de profesionales. Me hubiera encantado estar ahí. Me hace feliz conocer estos progresos sobre la pedagogía. Yo también, como dice Cruz, hace unos años salí del zulo gracias a Arturo. Vaya también mi aplauso incondicional.

  14. Enric dijo:

    Recibid todos los ponentes (profesionales y padecientes) mi más sincera enhorabuena por el éxito de la reunión. Realmente debió ser emotivo, y revulsivo, el testimonio de los padecientes ante un auditorio de profesionales. Me hubiera encantado estar ahí. Me hace feliz conocer estos progresos sobre la pedagogía. Yo también, como dice Cruz, hace unos años salí del zulo gracias a Arturo. Vaya también mi aplauso incondicional.

  15. Francisco F. dijo:

    Seguir, resistir, persistir…siempre mis mejores deseos y ánimos. Yo hoy por hoy también soy una persona y testigo vivo de mi mejoría y mi gestión para con el dolor disfuncional sin daño relevante, merced a la pedagogía de éste. ¡Escolarizemos a nuestro cerebro plástico!.
    Saludos.

  16. Amaia dijo:

    Yo también estuve allí! Y me he vuelto a emocionar. Tanto dolor incomprensión y secuestro convertido en ganas de vivir ,ilusión y sensación de ser otra vez dueño de tu vida gracias a la información. Información biológica, científica, real de lo que en nuestro organismo esta pasando.
    Del zulo se sale, doy también testimonio de ello. Con conocimiento actualizado en biologia del dolor, perseverancia y haciendo un corte de mangas a todo información sensibilizante que nos rodea.
    Gracias a todos los que ayer nos hablasteis desde el corazón con la verdad. Por la labor a contracorriente que estáis haciendo. Gracias Arturo por las pildoras de información que nos ofreces para seguir apoyándonos en el conocimiento. Y gracias también por dejarme formar parte de vosotros.

  17. mechimos dijo:

    Si me da su permiso Arturo, puedes contactar conmigo en mi email y te cuento mi proceso a ver si te ayuda. merchegas@hotmail.com

  18. mechimos dijo:

    Debió ser muy emocionante. Somos muchos los que le debemos la vida a este blog. Gracias de nuevo.

  19. MARIA dijo:

    Por mi encantada; no creo que Arturo tenga inconveniente. Muchas gracias.

  20. María: aprovecha la ocasión. Suerte

  21. asier merino albaina dijo:

    Yo estuve allí y participé como fisioterapeuta escondido tras un papel de padeciente de dolor lumbar en el role playing que hicimos. Me lo pasé muy bien y espero que ayudara a los profesionales que ven un problema en disponer de un tiempo limitado para cada intervención. Las pequeñas píldoras de información ajustada a la biología, la actitud frente al proceso y la propuesta de conducta frente a él, son un buen inicio para los que preguntan ¿y yo el lunes qué les digo?. Para hacer esto… como hemos hecho nosotros: leer, escuchar y al toro. Poco a poco se va construyendo la nueva forma de trabajar, como en los inicios cuando nos sentábamos frente al paciente e íbamos construyendo el camino. ¿Nervios? Sí. ¿Inseguridad? Sí. Pero por coherencia y ética hay que hacerlo. ¡¡¡Ánimo a todos los valientes!!!

  22. Agradezco los comentarios y los ánimos. Creo que esto no hay quien lo pare.

  23. Maria Jose dijo:

    Buenos dias, mi pregunta es.. porque no nos hacen a todos@s. llevo 30 años sufriendo. tengo 65.
    Y cada vez más pienso en tomarme 1000 pastillas y…..fin.
    No me creen, piensan son excusas, para llamar la atención.
    HAsta oi chantaje psicologico,
    NO como decente, solo cuando me llama mi hijs .. que trae a los niños 2 dias, entonces saco fuerzas de donde no las hay. Timo nolotil y tiro millas, el resto bocadillos, ni tengo ganas de cocinarme. vivo sola
    Me planteo ya irme a asilo
    Soy joven aun , pero no me va a quwdar otra .
    De verdad… lo que mas quisiera seria morirme, las fibromialgias
    Han creado una confusion. MI dra. Cada vez que acudo von algun dolor su frase es : es que tienes fibro… , me trata de lumbagos
    Ya un año , y al final.. acaba siendo un cólico renal.. grande que
    Tengo en este momento.
    Ahora que me mire el urologo.

    Pero si no acudo a urgencias…
    Estoy tratantolo como lumbago

    Creo que derecho deberíamos tener todos al traramiento.
    O por lo menos a presenciar
    El congreso ?
    Zorionak por ese edtudio
    Tan maravilloso.

    Y envidia a quienes se han curado. Lo merecian.

    Yo me quejaba tanto …
    Que por escucharme si comprenderlo de mi hija : siempre estas igual ! Eres……maripupas
    Una quejica ..

    Ahora no digo nada. ASÍ me esté
    Dando un infarto. . No la llamare.
    Es oenoso.
    TE pone tan mal humor esta enfermedad… que te enfadas con el mundo !
    FIrmaria por dormir esta noche…
    Y no despertar.

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