“Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento” (XII) – No hay ovejas negras

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Cristina Arenaz

“Por último, a pesar de que haya momentos en los que uno se muere de miedo, entra en pánico, se desanima o lo ve todo negro, siempre pensar que sois todos y cada uno de vosotros muy valientes. Lidiar con crisis de dolor de intensidad no tolerable, con dolor crónico invalidante (se localice donde se localice) y con los síntomas que suelen acompañar a estas situaciones, es de valientes, aunque no siempre nos percibamos así. Quien se levanta cada mañana para afrontar, sea su afrontamiento cual sea, es una persona fuerte y valiente aunque a veces se muera de miedo y esto se pueda considerar un oxímoron, ;-)”.

Este punto es el último de los diez de la introducción y, por tanto, esta entrada cierra la serie “Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento”. No sé si hemos conseguido dar pistas, esbozar herramientas, reorientar algunos caminos, o quitar algo de “presión” a las personas que, como es mi caso, se enredaron por el camino o aplicaron algunos de los mensajes pedagógicos de modo fundamentalista, perdiendo unos miedos por el camino y adquiriendo otros nuevos, o que pensaban que eran “ovejas negras” porque no progresaban adecuadamente a pesar de ser buenos alumnos y alumnas. Lo que sí sé es que todas y cada una de las personas que hemos colaborado en este proyecto lo hemos hecho con la mejor intención del mundo intentando aportar un “algo más” cuando la información, siempre necesaria, no es suficiente, desde la empatía y el conocimiento del sufrimiento, la indefensión y todo lo que conlleva vivir con dolor crónico (y otros síntomas) no asociados a daño relevante.

Las ideas las hemos comentado tantas veces a lo largo de esta serie de entradas, que no voy a repetirme de nuevo redactando unas conclusiones que recojan todo lo ya dicho, sólo me gustaría destacar la frase del título: aquí no hay ovejas negras, ni una sola. Creo que ha quedado claro que «cerebro y persona» es un tándem inseparable, que cada cerebro es un “mundo” junto con la persona que lo complementa, y que al cerebro no podemos llegar directamente diciéndole: oye hermano, que estás equivocado y me haces sufrir… y por eso, para intentar revertir el error evaluativo cerebral, hay que trabajar desde y con la persona cuyo organismo está gobernado por ese cerebro equivocado. Pero es el cerebro el que tiene el mando (on-off), el hecho de que mantenga pulsado el “on” a pesar del trabajo realizado para actualizar conocimiento y modificar creencias y conductas de afrontamiento, no implica que la persona haya fallado o que no haya absolutamente nada más que se pueda hacer. Si alguien se ha quedado “en tierra de nadie”, hay que ser consciente de ello e intentar salir de ahí por otros medios que complementen a lo ya aprendido con el objetivo de ganar en calidad de vida.

No me gusta el término “oveja negra” porque denota algo diferente y poco respetable dentro de un grupo. Consulto en la Wikipedia y veo que el término “deriva de la presencia indeseable y poco común de individuos de lana negra en rebaños de ovejas, lo cual no era bueno para el criador ya que la lana de dichas ovejas no era cotizada en el mercado”. Creo que a las personas que hemos tenido la suerte de acceder a la información sobre neurofisiología del dolor y biología de organismo se nos podría considerar ovejas negras únicamente en el sentido de ser “poco común” el hecho de que un paciente reciba este tipo de formación, pero nunca jamás en sentido despectivo o porque no hayamos conseguido el beneficio esperado de la pedagogía. Por eso, porque somos “poco comunes”, menos de color blanco (que es el más habitual), nuestra lana sería multicolor, representando la gran diversidad del comportamiento humano, los distintos modos de afrontamiento y la también diversidad en el grado de resolución de los síntomas. Yo últimamente me calificaba como “oveja verde” porque me sentía en tierra de nadie, de hecho, cuando buscaba una foto para este escrito y encontré la que lo ilustra, pensé… mira… ahí estoy, en el centro y en primera fila, esa debe ser “la foto”, la que mejor ilustra que no hay ovejas negras, sino que el rebaño es multicolor.

Personalmente, me siento orgullosa del trabajo realizado estas últimas semanas y doy las gracias a todas las personas que se han implicado en este proyecto, no voy a enumerarlas porque ya las conocéis a todas y están sus nombres en cada uno de los escritos que forman parte de la serie “Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento”. También agradecerle a Arturo su apoyo y aportación fundamental a través de los comentarios. Sí es cierto que me hubiera gustado llegar aquí y poder decir: ¡tenemos las claves!… y ahora todos vosotros vais a conseguir darle la vuelta a la tortilla. O, al menos, tratar más temas y con mayor profundidad, pero como en más de una ocasión se ha comentado, es complicado y arriesgado desde un blog y sin poder valorar situaciones personales, ofrecer mucho más. Y ya sabíamos que las reflexiones podían abrir puertas, esbozar caminos o reconducirlos pero no pretendían en ningún momento descubrir la última pieza del puzzle ni dar fórmulas mágicas porque no las hay. Sólo espero que quede clara la idea de que no podemos detener el mar pero sí podemos aprender a surfear entre las olas.

Ya hemos dicho que no hay un único camino “correcto” pero que los desvíos excesivos, los enredos por senderos que no llevan a ninguna parte, incluso las caídas … se pueden reconducir con ayuda si el viajero no consigue orientarse o salir del pozo por sí mismo, que el camino no es tan fácil, que llevar brújula en la mochila puede ayudar, que no hay que buscar al príncipe encantado (no tener dolor o no tomar una pastilla nunca más) porque puede salirnos rana (más presión, más ansiedad), que intentar manejar las emociones sin recursos es muy complicado porque no podemos controlar qué pasajeros suben al autobús, que los pensamientos intrusivos y catastrofistas, si no aprendemos a pararlos o apartarnos de ellos, pueden llevarnos al abismo del mismo modo en que nos lleva el dolor, que no “tenemos” un esqueleto, músculos, glándulas, un sistema nervioso, sino que “somos” todo eso, que no existe un movimiento correcto sino diferentes maneras de hacerlo más fácil, que, que, que… Hemos dicho tantas cosas que sólo espero que alguna de ellas haya ayudado “al menos a una persona”. Eso es algo que siempre decimos cuando se organiza un curso u otra actividad formativa, si ayuda a una única persona a salir del abismo o a vislumbrar la salida ya ha merecido la pena el esfuerzo y las horas de dedicación de varias personas.

Creo que los objetivos desde los que hay que trabajar en esta línea también se han comentado suficientemente pero los repito de nuevo porque me parece algo importante para no partir de expectativas demasiado pretenciosas:

1) El primer objetivo al hacer pedagogía del dolor debe ser conseguir que el cerebro haga una gestión razonablede los programas o respuestas de enfermedad (dolor y cualquier otro síntoma no asociado a daño relevante).

2) Del mismo modo, el primer objetivo al utilizar vías complementarias a la pedagogía cuando se considere necesario, será ir “ganando espacio” de forma progresiva y aunque los síntomas persistan. Recordar la imagen de las tres copas: misma cantidad de líquido (síntomas), pero cada vez más espacio (calma en el sistema nervioso central). El cerebro está sensibilizado, qué lo desensibilizará… no lo sabemos con certeza pero ganar espacio siempre será beneficioso.

3) Otro punto que debe quedar muy claro, sea lo que sea lo que decidáis hacer, el camino que decidáis tomar, hacerlo desde el CONVENCIMIENTO y no “por si funciona” o porque lo recomiendan en el blog. El momento “Ajá” (verlo claro) es el punto de partida.

Y como somos conscientes de que “no es tan fácil” encontrar profesionales (pedagogos del dolor, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, neurólogos…) que nos acompañen, guíen o reorienten durante el proceso una vez hemos accedido a la pedagogía, queremos poner punto y final a esta serie de entradas dando algunas referencias bibliográficas para que, quien quiera, quien considere que le puede ayudar, trabaje en esta línea por su cuenta, que también es posible aunque lo más recomendable sea contar con ayuda profesional.

Las primeras referencias de la lista nos sirven para actualizar el conocimiento sobre cerebro, neurofisiología del dolor y movimiento, y con el resto de libros creemos que se puede entrenar sin ayuda profesional la atención plena y el estrés producido por los pensamientos recurrentes, intrusivos y dramáticos que se cuelan sin permiso en nuestra conciencia. Por supuesto, no hay que leerlo todo, sólo aquello en lo que apetezca o interese profundizar.

Migraña: una pesadilla cerebral (Arturo Goicoechea). Edit. Desclée de Brouwer. Básico para tener una visión general del planteamiento teórico y para afrontar no sólo la migraña, sino cualquier otro síntoma no asociado a daño relevante.

Explicando el dolor (David S. Butler, G. Lorimer Moseley). Edit. Noigroup. También básico para conocer la neurofisiología del dolor de modo sencillo y más enfocado al dolor músculo-esquelético.

Fantasmas en el cerebro (Ramachandran). Edit. Debate.

La sabiduría del cuerpo Edit. Sirio. Recopilación de artículos de Moshe Feldenkrais.

Cuaderno de trabajo para el tratamiento corpomental del trastorno de estrés postraumático (Stnaley Block, Carolyn Bryant Block). Edit. Desclée de Brouwer. No asustaros por el título, es un cuaderno de trabajo que aporta estrategias y ejercicios que se adaptan también a una situación de dolor crónico.

–“Tranquilos y atentos como una rana” (Eline Snel). Edit. Kairós. Está dirigido a niños pero no he podido evitar incluirlo en la lista porque a mí personalmente me ha encantado este libro. Incluye un CD con ejercicios prácticos que son una “gozada”.

– “Mindfulness para principiantes” (Jon Kabat-Zinn). Edit. Kairós. Éste sí es para adultos e incluye CD con meditaciones guiadas.

–“El milagro de Mindfulness”. Thich Nhat Hanh. Edit. Oniro. Es un poco más “espeso” pero con ejercicios muy buenos de respiración.

– “Estrésese menos y viva más”. (Richard Bionna). Edit. Desclée de Brouwer. Es un programa (para hacer en casa sin ayuda profesional) basado en la terapia de aceptación y compromiso y el mindfulness.

Por último, y que quede bien claro que esto lo hago como iniciativa personal porque sé que es difícil llegar a los fisioterapeutas que trabajan en este marco teórico, voy a poner las referencias que “conozco” y que me atrevo a recomendar porque tienen programas específicos de dolor crónico. Habrá más centros y más profesionales recomendables pero sólo cito los que yo conozco. Si os quedan muy lejos de vuestros lugares de residencia, también podéis contactar con la SEFID para pedir información sobre sus fisioterapeutas asociados.

♦ SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FISIOTERAPIA Y DOLOR (SEFID):

http://www.sefid.es/

♦ En Vitoria: http://www.asiermerino.com/

http://www.asiermerino.com/tratamiento_7.php

Personas de contacto: Asier Merino y Maite Goicoechea

♦ En San Sebastián: http://fisioterapiagaruna.com/

http://fisioterapiagaruna.com/vetsservices/pedagogia-del-dolor/

Personas de contacto: Amaia González y María Jiménez

♦ En Valencia:Programa de tratamiento del paciente con dolor crónico complejo. Persona de contacto: Rafael Torres Cueco – 96 360 75 81 – Rafael.Torres@uv.es

Finalmente, gracias también a todas y cada una de las personas que nos habéis acompañado en el blog estas semanas, tanto a los lectores, como a los que habéis reflexionado con nosotros a través de vuestros comentarios.

Un gran abrazo de despedida.

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9 respuestas a “Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento” (XII) – No hay ovejas negras

  1. Francisco F. dijo:

    Cristina: Enhorabuena una vez más por esta iniciativa que nos ha llevado ahora al punto y final de las entradas, pero que, estoy seguro que continuarán con los aportes en este magnifico blog de Arturo, siguiendo y reflexionando sobre el complejo mundo del dolor.
    Pero en lo que respecta a la conformación de entradas en la serie “Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento”, creo que han supuesto una forma de adentrarnos mucho más práctica que teórica y en la que cada cual en su parcela: profesionales y testimonios, hemos intentado de modo empático acercarnos al padecimiento de los que tenemos dolor crónico disfuncional, compartiendo nuestras vivencias y, aportando, desde nuestra humilde opinión y alguna que otra práctica personal, intentar ser útil o mejor, sernos útil entre todos nosotros: lo que uno dice, otro lo apunta y lo reflexiona, encuentra algún nuevo enfoque, se adentra más en el entendimiento de lo pedagógico de las exposiciones de los profesionales y uno no se siente solo, a pesar de que – como ya he dicho en alguna otra ocasión -, es posteriormente esa soledad propia la que te acompaña en la experiencia del dolor.
    Me ha gustado mucho el símil o metáfora de la oveja negra. Ciertamente no somos ovejas negras las personas que hayamos podido tener información de primera mano sobre la neurofisiología del dolor, porque no es accesible a todas las personas, porque pedagogía práctica se da en pocos sitios de modo profesional. Me quedo en que los padecientes somos, continuando con el símil de las ovejas, ovejas multicolor, porque cada cual, con su forma particular de sentirse, su cultura, sus sentimientos, su educación…, finalmente condicionan los modos de afrontamiento hacia el dolor. En eso estoy de acuerdo con Cristina.
    Finalmente, me gustaría que en otro momento se pudiera realizar nuevamente una nueva serie de entrada en la sigamos profundizando sobre este tema y, con el paso del tiempo, podamos ir incluyendo nuestras experiencias. Se que a nivel profesional, nuestros Maestros (Arturo, Rafa, profesionales, etc.) continuarán aportando sus experiencias y sabiduría para que sigamos entendiendo y, sobre todo, no sintiéndonos solos: gracias por estar ahí.
    Reitero mis saludos a ti Cristina y a todos los colaboradores. Se que seguiremos acercándonos por aquí y avanzando valientemente en nuestro día a día.
    Francisco F.

  2. evavill dijo:

    Muchísimas gracias por todo, Cristina.

  3. Maitane Mate dijo:

    Gracias por tu tesón Cristina.Siempre a disposición de todo el que necesite ayuda.

  4. Gracias a todos vosotros por aportar con vuestras historias particulares y vuestros comentarios.

    Un beso.

  5. pilar dijo:

    No se puede resumir mejor de como lo ha hecho Francisco, independientemente de cada resultado, esto nos ha servido para darnos cuenta de que no estamos solos. La tranquilidad que siento mientras os sigo, la logro con pocas cosas. Continuar como hasta ahora. Gracias.

  6. Sol del Val dijo:

    Cristina: Como ya te he expresado en privado y ahora lo vuelvo a hacer en público esto no habría sido posible sin tu trabajo. Gracias por llevar a cabo la coordinación de esta serie de entradas sobre un tema tan complejo como es el dolor crónico sin daño relevante.
    Gracias también a cuantos habéis participado a través de vuestras entradas, comentarios o visitas al blog. La colaboración desinteresada de todos ha sido fundamental.
    Espero que esta serie haya servido de reflexión y de ayuda para muchos. Sigo pensando que el conocimiento en biología del dolor es fundamental pero no suficiente para algunas personas y lo creo desde la experiencia propia y ajena.
    Valoro enormemente el empeño y trabajo de todo aquel que trata de buscar una solución para las personas que de una u otra forma sufren y lo hacen desde la honestidad, la autocrítica y la amplitud de miras. Celebro haberme encontrado aquí con profesionales de esa talla.
    Me alegro si hemos arrojado algo de luz al tema que nos ocupa y haber acompañado a los que han sentido en algún momento que han ” fracasado ” (yo también me sentí así hace tiempo) .
    Para mí ha sido muy enriquecedor colaborar en esto.
    Un abrazo.

  7. Mar dijo:

    Querida Cristina:

    Comparto plenamente tus palabras de cierre de esta serie de entradas. Te agradezco mucho que contarás conmigo para este proyecto porque me ha permitido reconciliarme con ciertos aspectos de mi profesión que había desechado.

    También decirte que es admirable el trabajo que has hecho para coordinar a todos los participantes, para editar cada entrada, para cuidar hasta la última palabra y todo sin más interés que el de hacer todo lo posible para que nadie se sienta abandonado a su suerte.

    Gracias a todos los “escritores”, lectores y comentaristas. Ha sido un placer participar conocer e intercambiar reflexiones.

    Y gracias a Arturo por permitir que ocupásemos un espacio que lleva su nombre sin supervisar o cambiar ni una coma.

    Un abrazo

  8. Eduardo dijo:

    Un regalo. Un millón de gracias

  9. Cristina muchas gracias. Otro millón. Ha permitido ratificarme sobre la fibromialgia.

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