“Escuela de dolor: explorando vías de afrontamiento” (VI) – La espiral del dolor crónico (Francisco F.)

           “Lo que sí creo que nos ocurre a las personas que no estamos bien es que no queremos condicionar con nuestro testimonio no tan positivo a esas otras personas que inician el proceso, y al menos en el contexto del blog, tendemos a callar o a “desaparecer” cuando las cosas no pintan tan bien como en un momento pintaron. Por eso, considero que esta entrada era necesaria. Todos los testimonios tienen cabida, y los que no son tan positivos ayudan a las personas que no van bien a no sentirse como el bicho raro, la oveja negra, verde, azul o amarilla”.

Francisco F. es un padeciente de dolor crónico músculo-esquelético generalizado con una trayectoria similar a la de otros muchos pacientes, primero buscando explicaciones y soluciones a su dolor en “lo oficial”, más tarde en “lo alternativo”, y finalmente encontrando un profesional que le ofrece una explicación y una vía muy diferente a todo lo escuchado hasta el momento para salir de la espiral de dolor en la que había entrado. El testimonio de Francisco no es de “curación” tras su toma de contacto y aplicación práctica de la pedagogía del dolor, sino que aún sigue trabajando en esta línea, pero como decía en el quinto punto de la introducción, “todos los testimonios tienen cabida”. Espero que éste os ayude a las personas que vivís inmersas en la espiral…

Gracias Francisco por tu detallado relato, que es el último escrito por un paciente que formará parte de esta serie. Y precisamente por la longitud del texto, hoy ofrecemos el testimonio y mañana las conclusiones. A partir del miércoles… daremos paso a profesionales de distintas disciplinas para seguir explorando “otras vías de afrontamiento”.

LA ESPIRAL DEL DOLOR CRÓNICO

Francisco F. (Testimonio)

Inicio mi relato como padeciente de dolor crónico generalizado adoptando el término “padeciente” porque creo que nos define muy bien a las personas que atravesamos por estas situaciones.

Durante mucho tiempo he convivido con innumerables síntomas localizados en el aparato locomotor, unas veces percibía “como” acortamientos musculares, otras veces dolor lumbar, dolores punzantes en ambas caderas, largas temporadas en las que se instalaron una serie de dolores generalizados de tipo músculo-esquelético, muchas veces incluso la imposibilidad de agacharme, no poder subir escaleras, sintiéndome obligado en algunos momentos a coger bajas laborales. También por temporadas se fijaban dolores de cabeza, unas veces soportables, otras veces verdaderamente fuertes, invalidantes.

Recuerdo que todos estos síntomas se fueron instaurando en mí de un modo paulatino y creo situar el inicio de lo que concebía como una “agresión corporal” propia coincidiendo con la época en que mi padre enfermó (año 2005) y su posterior fallecimiento, tras pasar una etapa psicológicamente mala y asumir lo ocurrido. A ello se sumó, en un espacio breve de tiempo, una operación programada de corazón por unas arritmias virulentas, la operación salió bien pero surgió un imprevisto y al final necesité tres meses de recuperación en vez de los cuatro días programados en un inicio. Todo esto tambaleó mi equilibrio emocional, me sumergí en una depresión y necesité la ayuda de profesionales y de mi familia (mi mujer y dos hijas) para sobreponerme. Narro estos hechos para entender lo que yo situé como mi punto de partida sobre estos dolores y síntomas que se instalaban poco a poco en mí.

Ante esta situación de malestar y dolor (unas veces en las caderas, otras en la zona lumbar, otras en la cabeza, etc.), inicié la ronda por los distintos estamentos de la rama sanitaria, empezando por mi médico del centro de salud. Me recomendó lo habitual, farmacología de todo tipo, desde ibuprofeno, naproxeno, inzitan… Más tarde me derivó a especialistas, primero al traumatólogo, que hizo la consiguiente serie de imágenes (RM lumbar, posteriormente cervical), luego al reumatólogo (RM de caderas y análisis de sangre para descartar enfermedades reumatológicas). Posteriormente, más citas con otros traumatólogos al no descubrir nada significativo en la anteriores pruebas en el sistema músculo-esquelético y, ciertamente, yo tenía la necesidad de descubrir el “problema” para dar con el tratamiento adecuado que lo solucionara. Así que seguimos con más pruebas, esta vez electromiografía para descartar radiculopatía en miembros superiores -por sensación de acorchamiento en las manos- y en miembros inferiores -por dolor recurrente más en pierna derecha, del nervio ciático-.

Le llegó el turno al neurólogo para descartar algún problema neurológico que produjera esos dolores de cabeza cíclicos, afortunadamente no continuados (TAC). Y, por último, fui remitido a la consulta del especialista del sistema vascular por las fasciculaciones, calambres, rampas en ambas piernas (gemelos temblando internamente, según días).

En resumen, ningún hallazgo significativo.

He de decir que mis sensaciones estaban muy centradas en cada uno de los síntomas que en cada preciso momento existían pero las pruebas se empeñaban en dar resultados idénticos, es decir, no había nada que pudiera entenderse derivado de alguna patología normalizada, dicho en el argot médico.

Descartado todo lo descartable, uno se agarra a cualquier cosa con tal de librarse de los síntomas. No cerré la puerta a nada y empecé a recorrer los senderos de la medicina alternativa: hierbas para tranquilizar, para subir el ánimo, antiinflamatorios “naturales”, complejos vitamínicos… Posteriormente y alternando, también fisioterapeutas y osteópatas para aliviar mis dolores de músculos, etc.

No comprendía por qué sentía todos estos dolores, muchas veces tan desagradables e incapacitantes que hacían de mí una persona mermada y, en definitiva, me estaban obligando a aceptar mi propia condición de ser irremediablemente un enfermo, sin haber podido descubrir la causa para comprender esta situación tan irracional. Aun así, nunca perdí la voluntad por indagar más y esto me llevó a empezar a consultar en Internet, entrar en foros, preguntar aquí y allá… siempre intentando buscar fuentes fiables, porque hay mucho intrusismo, como en todo, y más en los temas relacionados con la salud, que se aprovechan de la desesperación de las personas que intentan encontrar respuestas. He de reconocer que entrar en esa dinámica de aventurarse en el mundo virtual conlleva muchos riesgos, y yo era consciente de ello.

El dolor estaba empezando a acapararlo todo, ocupando en mí todo mi pensamiento, sólo vivía por y para él, me había convertido en una persona hipervigilante ante cualquier estímulo o sensación proveniente de mi organismo. La sintomatología se había amplificado de tal modo que me sentía inmerso en un mundo interior sin vivencia, todo enfocado en sentir dolor y lamento propio.

Por supuesto afectó a mi relación familiar, mi núcleo más cercano de convivencia, añoraba las salidas divertidas y sin pensar más que en disfrutar (a los Pirineos Catalanes, a Andorra, hacer senderismo, etc.). Ahora todo giraba en torno a los síntomas y al dolor, aunque en mi fuero interno siempre existía una lucha interna por apartar este rumiador pensamiento que sólo focalizaba este aspecto. Pensé incluso en adoptar una forma sumisa de pensamiento, debería empezar a aceptar la idea de convivir con el dolor crónico. Internet, considerándolo mi aliado, no me había ayudado a encontrar respuestas, por tanto, la única conclusión posible era asumir el martirio de mi tortura, ya que no había un tratamiento adecuado a lo que me ocurría.

Pasaron las vacaciones sin apenas disfrutar del verano, yo las más de las veces me las pasé tumbado en el sofá por los dolores de las caderas, piernas, temblores de piernas…, en definitiva, toda la parte baja de la espalda. También brotes de dolor de cabeza. Mi vida entera, la familiar y la social (círculos de amistades), se había reducido a su mínima expresión. También afectaba mi vida laboral, el dolor lo acaparaba todo, nublaba mi concentración y yo estaba apático por todo.

En esta ocasión acudí al médico de empresa, quien me recetó relajantes musculares y antiinflamatorios. Saliendo de la consulta, casualmente, la ATS me habló sobre una clínica de fisioterapia donde le ayudaron a poner fin a unos mareos que tenía. Pensé, ¡ya estamos, más de lo mismo, otro fisio que una vez más me empezará a manipular, etc!. No obstante, anoté la dirección y, después de darle vueltas y más vueltas, llamé y concertamos una primera cita.

Llegué con la esperanza de que se pudiera encauzar con mejor acierto todo lo que hasta la fecha no había dado ningún resultado “patológico” tras mi largo recorrido por médicos y más médicos especialistas, o al menos encontrar a una persona que entendiera lo que me estaba pasando y, sobre todo, creyera que, efectivamente, mi dolor no era inventado, sino que yo lo sentía y “había algo en el diagnóstico que estaba equivocado y que debería descubrirse la lesión o la patología que afectaba a todo mi cuerpo”. Sí, lo pongo entrecomillado, enfatizándolo, porque ciertamente así lo creía y buscaba respuestas físicas y, además, me había informado previamente sobre la especialidad de esta clínica (dolor miofascial, patologías de la columna vertebral y dolor crónico).

Bien, he de decir que ya en la primera visita tuve una sensación un tanto decepcionante por ver que NO se me iba a manipular y corregir la lesión de un modo físico. Es decir, no se me iba a diagnosticar “algo” a lo que agarrarme, sino más bien el método iba a consistir en una formación para adquirir conocimiento sobre el dolor, dividida en varias fases, e impartida mayoritariamente por Rafael Torres, fisioterapeuta y profesor de Universidad, especialista en los nuevos métodos basados en la neurociencia del dolor. Lo que me ofrecieron fue participar en un programa formativo denominado “Programa sobre el dolor crónico y la Sensibilización del Sistema Nervioso Central”, que muy resumidamente, consistió en lo siguiente:

1º) En la primera fase analizamos todo mi proceso desencadenante de dolor, analizando las pruebas radiológicas y de imagen, recibiendo explicaciones sobre todo lo que mostraban, para “observarme” desde un punto de vista fisiológico. Con el objetivo de comprender mi estado, tangiblemente, con exploraciones físicas, y avanzando con una serie de cuestionarios y tests donde debía precisar mi forma de encontrarme en esos momentos y mi experiencia con el dolor.

2º) La segunda parte consistió en ir realizando sesiones pedagógicas sobre las nuevas herramientas de abordaje del dolor. Para no alargarme demasiado, ya que este proceso es largo y lleno de conocimiento profundo, se trata de entender que puede haber dolor sin daño o dolor sin haber una causa clara y definitiva que lo produzca, pero que ciertamente la vivencia del dolor, aún con estos parámetros, es REAL, tanto como la producida por un dolor con daño.

Con el aprendizaje y entendimiento de la fisiología del dolor y cómo éste se produce -con o sin daño-, se abordan las formas de “alimentar” tu mente, tu cerebro, con esta pedagogía y la de “extraer” de tu mente los pensamientos destructivos o “agentes tóxicos” que acompañan a todo proceso de dolor, como son: pensamientos intrusivos, hipervigilancia, etc. La pedagogía se complementa en esta fase con algunas lecturas, “Explicando el dolor”, de Moseley y Butler, “Migraña, una pesadilla cerebral” y el blog de Arturo Goicoechea, y compartiendo vivencias con otros pacientes/padecientes.

Todo ello me ayudó a comprender, desde una perspectiva científica pero muy cercana, la fisiología del dolor.

En esta fase las conductas cognitivas eran muy importantes, por ejemplo:

• La forma de atender a las sensaciones que tiene el cuerpo o nuestra hipervigilancia.
• El parloteo cerebral que se instaura en muchos momentos, atendiendo a una forma poco racional.
• Las conductas de miedo-evitación: no realizo cualquier acción porque, si lo hago, será peor para mi estado físico. Penalización.
• El catastrofismo o incluso, como algunos psicólogos indican, “terribilizarlo” todo.
• El aumentar la autoestima, proyectando ideas que permitan querernos conforme lo que tenemos.
• Cambiar la perspectiva sobre cómo vemos las cosas que nos suceden.
• No ser sujeto pasivo del problema, sino avanzar, encontrarse en determinados foros de ayuda y comprensión de los problemas de un dolor crónico, ser activo, intervenir.
• Las visualizaciones sobre cómo estamos en un momento determinado u en otro y cómo queremos estar.
• Apartar la frustración por no obtener los logros previstos.
• Atender a las conductas de cambio cognitivas, intentando cambiar la percepción de las cosas que nos suceden.
• Técnicas de relajación.
• Y, cómo no, el apoyo emocional también de las personas que te rodean, pero siempre de una forma no intrusiva, es decir, no es que necesites el apoyo incondicional de los demás, sino que seas tú mismo el que vayas construyendo un proceso mental que evite, por ejemplo, la rabia por las recaídas.

3º) La última parte es la fase de exposición gradual (que es en la que me encuentro trabajando en estos momentos). Consiste, fundamentalmente, en abandonar tus miedos (el miedo-evitación), en ir poco a poco, desde tu zona de confort, “exponerte” e ir consiguiendo algún logro físico progresivamente, partiendo desde tus propias limitaciones, con objetivos pequeños al principio, como por ejemplo andar media hora, y comprendiendo que no pasa nada, que no hay lesión y que tu cerebro y tu organismo deben entender que hay un nuevo programa que aprender.

Esto último es un arma de doble filo, o al menos en mi experiencia lo está siendo, pues unas veces he avanzado -sobre todo al principio-, para después volver a retroceder. Hay que tener paciencia y no desanimarse. Entonces, cuando vuelves a sentirte “cómodo”, persistir, pero sin sobreexposición, instaurando en la mente la idea clave de que se trata de un “proceso” con altibajos.

Sí, en resumen, se trata de hacer pedagogía del dolor, pero ciertamente aplicar todo lo anterior ¡no es tan fácil!, al menos a mí personalmente no me ha resultado fácil el proceso, ante la intensidad del dolor crónico invalidante, pero considero que merece la pena hacer una apuesta por este nuevo marco de entendimiento y afrontamiento del dolor, y contaré en otra entrada cómo entiendo y afronto ahora mis síntomas.