Como señalo en el cuarto punto de la introducción, “el hecho de que haya personas que no mejoran tampoco debe condicionar a las personas que están en el proceso, porque cada persona (y cada cerebro) es un mundo, y ya he dicho que las recaídas o los que no van bien no invalidan el planteamiento teórico. Los pacientes, a veces, sentimos esa necesidad de cerciorarnos de que todos están bien para reafirmarnos. No es mi caso particular, pero sí lo he percibido en bastantes personas que se han puesto en contacto conmigo”.
Rafael Torres es un prestigioso fisioterapeuta, profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia y presidente de la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor (SEFID), con largos años de experiencia “explicando el dolor” a sus pacientes. En su escrito nos ofrece una profunda reflexión sobre los posibles factores que condicionan el proceso de aprendizaje y la puesta en práctica de la pedagogía del dolor, haciendo especial hincapié en la “persona” como sujeto activo, porque cada persona (y cada cerebro) es un mundo y porque no debemos perder nunca de vista que trabajar “con la persona” es la vía para hacer que el cerebro cambie el chip, pero que “es su propio cerebro el que debe operar el cambio”.
¿Qué se nos escapa…? O, como se pregunta Rafael, ¿qué pasa…?
Gracias Rafael por tu valiosa aportación a estas reflexiones “en grupo”.
CUANDO LA “SOLA EDUCACIÓN” NO ES CAPAZ DE LIBERAR AL PACIENTE DEL DOLOR…. ¿QUÉ PASA?
Rafael Torres Cueco
Presidente de la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor (SEFID)
La educación en dolor “está de moda”, muchas personas (entre ellas investigadores de mucho prestigio) publican y cuentan cosas que, en mi experiencia, no se dan con tanta facilidad. Como ya comenté, la EDUCACIÓN EN DOLOR es una de las HERRAMIENTAS MÁS POTENTES en el tratamiento del dolor crónico y, sin embargo, algunas veces este abordaje no parece funcionar. En algunas ocasiones el paciente muestra una resistencia importante a aceptar que puede tener dolor sin daño, en otras, parece entenderlo pero nada cambia, sigue con dolor y discapacidad y, en otras, se obtiene una mejoría inicial importante pero en unos meses todo se queda como al principio. ¿Qué es lo que pasa? En esta entrada voy a comentar alguna de mis ideas al respecto.
Los aspectos que hacen que la educación en el dolor sea tan potente son:
- Su capacidad de “biologizar” la experiencia del dolor para el paciente. El dolor no es psicológico sino que tiene una explicación neurobiológica.
- El paradigma de la sensibilización central y de la neuroplasticidad: el cerebro puede “reaprender”, desensibilizarse, cambiar y dejar de generar dolor.
- A diferencia de otro tipo de estrategias que se dirigen a tratar las consecuencias del dolor en términos de discapacidad, respuestas emocionales, etc., nuestro objetivo es mucho más ambicioso: ERRADICAR EL DOLOR. Sin embargo, donde focalizamos el tratamiento es en anular las conductas de dolor y discapacidad y que el paciente vuelva a una vida normal. Aunque el paciente cuando comienza su formación sólo piensa en que el dolor desaparezca, se le debe exponer que el dolor NO es el principal problema, sino su VIDA de discapacidad, su distrés emocional, su autoexclusión social, etc. Es necesario cambiar el foco de atención, si no, siempre seguirá “poniendose el termómetro”.
Pero, ¿por qué en algunos pacientes no se opera el cambio o tras un “rotundo éxito” inicial, meses más tarde vuelven a su dolor? ¿Qué está pasando?
Algunas cuestiones que condicionan el proceso son relativas a la calidad de la información que ofrecemos, otras al formato del programa educativo y a la formación y destrezas del terapeuta y, finalmente, otras son relativas al paciente, ya que es su propio cerebro el que debe operar el cambio.
Es necesario evaluar inicialmente expectativas y motivaciones que pueden dificultar los resultados desde el inicio de la formación:
- El paciente se resiste a entender el mensaje, sigue enganchado a la idea de que “debe haber algo”.
- Búsqueda de soluciones mágicas, rápidas y sin esfuerzo: es un afrontador pasivo.
- Acude empujado por terceros (sus hijos, su mujer…) pero él no acaba de estar interesado.
- Parece entender el mensaje pero eso no se traduce en ningún cambio.
- El aprendizaje es superficial: es incapaz de “aplicar” ese mensaje a su situación.
- Acude al programa “por probar” algo diferente pero sigue acudiendo a otros profesionales que le dan mensajes contrapuestos.
- Existe una clara resistencia, muchas veces no consciente, a cambiar su rol de enfermo cuando llevan toda una vida dolorosa. En algunos pacientes estar enfermos reporta ganancias secundarias. Muchas veces se produce un irracional “miedo al vacío” al dejar de estar enfermos.
También hay que considerar los obstáculos y barreras con los que nos vamos a encontrar:
- El paciente tiene dificultades cognitivas y con altos niveles de catastrofismo.
- El sujeto tiene un alto distrés emocional: está ansioso y desesperado por el dolor: “necesita que se lo quiten ya”, o bien su estado de ánimo está por los suelos, tanto que no se siente con fuerza para hacer algo por sí mismo.
- El paciente, en ocasiones, está enfadado, percibe que algo o alguien son culpables de su situación.
- El paciente puede presentar conductas muy disfuncionales durante muchos años. Muchas veces acuden al programa formativo enganchados a fármacos, han desarrollado tolerancia a opiáceos y requieren ayuda para irlos dejando progresivamente.
- Deben evaluarse tanto los factores implicados en el dolor de índole física como determinar cuál o cuáles son las intolerancias físicas específicas y las conductas de miedo-evitación sobre las que se planificará el programa de exposición gradual, el nivel de actividad física, la calidad del sueño y salud en general.
- Las relaciones familiares pueden jugar un papel relevante en el dolor del paciente y en su discapacidad, especialmente con su marido o mujer. Es necesario conocer si su marido o mujer es punitivo o solícito, reforzando las conductas de dolor del paciente.
- Es muy importante conocer la situación laboral del paciente, si está o ha estado de baja laboral, la relación con su jefe y compañeros de trabajo, así como identificar litigios o aspectos relativos a una compensación económica así como si el sujeto muestra conductas de autoexclusión social. Si no evaluamos estas variables antes de iniciar el tratamiento no podemos saber si realmente se obtendrá algún resultado.
Dificultades relativas al terapeuta:
- Inseguridad al presentar la información: por escasez de conocimientos, duda de sus propias capacidades. Y es necesario insistir que llevar adelante un programa de educación en dolor con pacientes complejos requiere estar suficientemente formado, no sólo en Explicar el Dolor, sino también en estrategias cognitivo conductuales.
- Además, el terapeuta debe tener buenas capacidades comunicativas y ser capaz de obtener una excelente alianza terapéutica. Un aspecto esencial es que encuentre un profesional que conozca las complejas dimensiones del dolor crónico y comprenda su situación, pues muchos han sido tratados como “pacientes psicosomáticos”, e incluso como “simuladores”. Y, como en toda intervención, existe una necesaria curva de aprendizaje.
- Es muy importante que el terapeuta tenga destrezas para “mapear” el problema del paciente con dolor en todas sus dimensiones, biológicas, conductuales, personales y sociales. Debe ser capaz de ofrecer al paciente una visión más comprehensiva de su problema. Es necesario, por tanto, que se le presente de forma personalizada recogiendo aspectos particulares de la vida del paciente.
- El aspecto que finalmente determinará el éxito de la formación es si éste es capaz de conseguir capacitar (empower) al paciente en el manejo de su dolor. El terapeuta debe ayudar al paciente a adquirir destrezas, no solo prácticas y funcionales, sino también cognitivas y emocionales capaces de revertir su situación de discapacidad. Es necesario reducir los síntomas de ansiedad y depresión, mejorar su autoconfianza y autoeficacia, ayudar al paciente a retomar actividades funcionales significativas, favorecer la vuelta al trabajo y recuperar sus relaciones sociales y finalmente, desmedicalizar al paciente.
Dificultades relativas al formato:
En mis comienzos trabajé con grupos pequeños y de forma individual pero reducía el programa de formación a 3 sesiones de hora y media. A partir de ahí y con el mensaje de “conseguirás lo que quieras”, dejaba al paciente sólo para que se enfrentara con su dolor. En muchos pacientes esto era suficiente, abandonaban el dolor y su vida daba un vuelco radical.
Sin embargo, he constatado que en muchos otros casos se requiere más tiempo y, sobre todo, necesitan un “acompañamiento” largo. Es muy frecuente que tras una mejoría inicial el dolor vuelva a reaparecer y con fuerza. Es necesario un terapeuta que sepa manejar estas reactivaciones, ofreciendo diferentes estrategias (y hay muchas) en función del problema que se plantee.
El ¿qué? y el ¿por qué?
Muchos pacientes sólo necesitan conocer el QUÉ: que su dolor es una interpretación cerebral errónea y con la ayuda de un programa de EXPOSICIÓN GRADUAL consiguen resetear su cerebro y el cambio es absolutamente radical. Sin embargo, otros pacientes, sobre todo los que arrastran una larga existencia dolorosa, presentan muy distintos y problemáticos componentes disfuncionales: cognitivos, emocionales, interpersonales, conductuales. Su discapacidad es severa, toda su vida es miedo-evitación, su nivel de autoeficacia está por los suelos, su afrontamiento es totalmente pasivo, expresan una clara disfunción emocional, presentan pensamientos irruptivos y obsesivos que los bloquean y dificultan el procesamiento normal de la información, viven en una perpetua hipervigilancia de sus síntomas y están totalmente autoexcluidos socialmente.
En estos casos, mi experiencia me dice que hay que entrar en el POR QUÉ. Es necesario explorar la biografía del paciente, sus experiencias pasadas, sus significados más profundos, etc. Si su historia personal no se aborda (aunque esto lo hacemos siempre al final de la intervención), el riesgo de falta de respuesta o recaída es sustancial. En muchos casos subyacen conflictos personales (o interpersonales) e incluso aspectos de tipo existencial. Si eso no emerge durante el programa formativo seguramente el problema del dolor reaparecerá. Es importante entender que no estamos tratando un sistema nervioso disfuncional sino a una persona con una historia vital, con una infancia, con unas relaciones familiares y unos rasgos de personalidad concretos. En estos casos intervenimos con delicadeza y de forma no intrusiva y sólo si es necesario para el programa de dolor.
Mi actuación en este campo como fisioterapeuta (aunque estudié también antropología social y cultural y me he formado en reestructuración cognitiva y aceptación y compromiso) se limita sólo cuando estas cuestiones están directamente relacionadas con el dolor. Cuando aparecen problemas psicológicos y personales es Cristina Molina, la psicóloga que trabaja conmigo la que interviene. En estos casos es absolutamente crítico apoyar al paciente y llevar un seguimiento muy estrecho. Una vez más, cuantas más estrategias sepa manejar el terapeuta más adiestrado estará en manejar aquellos aspectos que reducen los resultados terapéuticos.
Finalmente, decir que este modelo de educación en neurobiología del dolor está siendo una REVOLUCIÓN, es capaz de cambiar radicalmente muchas vidas desgraciadas y dolorosas, SIN embargo, sigamos buscando cómo podemos aumentar su eficacia en el mayor número de pacientes posible. Ese siempre ha sido mi interés en los congresos de la SEFID, reunir a expertos internacionales, con distintas visiones y modos de trabajo y así compartir nuestras experiencias con un único objetivo: ser cada vez más eficaces en el tratamiento del paciente con dolor. El dolor es un grave problema personal, cultural y social que hasta ahora ha sido muy mal abordado.
Muchas gracias.
Creo que es importante encontrar un profesional que te ayude en este campo de la lucha contra el dolor.
Yo vivo en Lanzarote y desgraciadamente no lo encuentro.
Saludos
En mi experiencia sobre el tratamiento del dolor, es efectivo la educación del dolor como propone Arturo combinándolas con técnicas activas de intervención, basadas en la orientación a los valores con terapia de aceptación y compromiso como aquí se propone y es altamente efectivo el uso de hipnosis clínica con sus diferentes técnicas de analgesia, relajación y más profundamente, de conexión con las causas emocionales del dolor. Muchas veces el dolor se disipa y la persona aprende a llevarlo a cabo por si misma con estas técnicas
Emilio: tienes toda la razón. Hay casos de personas con dolor músculo-esquelético que no necesitan la ayuda del fisioterapeuta pero no suele ser lo habitual porque, por lo general, hay distorsiones en el esquema corporal, patrones de movimiento no funcionales y conductas de miedo-evitación, y ahí es donde el fisio que trabaja en esta línea hace una gran aportación. Además, muchos de los conceptos teóricos que aquí se exponen, como la copia eferente, se entienden mucho más fácilmente cuando se trabaja con un fisioterapeuta experto en la materia. «Pero» no en todos los lugares encontramos fisios-pedagogos del dolor. Como dijiste que ya has contactado con la SEFID, no te puedo recomendar esa vía para encontrar uno, así que te recomiendo la lectura de un libro, «Explicando el dolor» (Moseley y Butler), y también que sepas que en Vitoria se organizan cursos intensivos (de fin de semana) para pacientes de dolor lumbar, aunque no puedo decirte si hay alguno programado en estos momentos, pero sí te pongo un enlace por si te interesa solicitar información al respecto:
http://www.asiermerino.com/contacto.php
http://www.asiermerino.com/tratamiento_7.php
Desconozco si Rafael Torres ofrece formación en formato de curso intensivo, ya que te quedaría más cerca de casa, por eso me limito a contarte lo que se organiza aquí.
Un saludo.
Me llamo Jaume Valls Canals, soy médico especialista en rehabilitación y me dedico desde hace 30 años a la electromiografía. Me he formado junto a especialistas en neurología como el Dr. Jordi Montero y el Dr. Jesús Pradas, que me han enseñado y siguen enseñándome sobre cómo funciona nuestro cerebro. He leído y releído neurocientificos como E.Kandel, R. LLinás, A. Damasio, S. Zeki, G.M. Edelman, V.S. Ramachandram, S. Pinker, S. Freud, I. Yalom, Epicuro de Samos…
En mi experiencia como electromiografista llevo visitados más de 150000 pacientes, todos registrados, y el 23% de ellos presentaban síntomas físicos sin evidencia de enfermedad. De éste 23%, el 70% presentaba dolor. Ello demuestra la gran cantidad de “padecientes” (me encanta este término) que acuden al médico pidiendo ayuda.
Estoy completamente de acuerdo que el tratamiento del dolor crónico sin daño ha de basarse en el conocimiento de que es lo que pasa en nuestro cerebro, aunque en mi opinión solo con ello no basta. No solo hay que usar nuestras capacidades cognitivas para desaprender el dolor, sino que también ayuda usar otras capacidades inconscientes que posee nuestro cerebro como es la capacidad de imitación, de copia, que nos proporcionan las neuronas espejo. Otro aspecto a trabajar es la atención. La atención mantenida en el tiempo es lo que llamamos vigilancia, y esta vigilancia sobre uno mismo es, en mi opinión, uno de los causantes de los síntomas y de las recaídas (el núcleo asumbens tiene mucho que ver). En mi experiencia, dejar de observarse y observar a los demás, dedicarse a ayudar a los demás, ayuda mucho a los pacientes con dolor.
La imitación inconsciente, la copia, la empatía… que proporcionan las neuronas espejo también ayudan a calmar el dolor. Rodearse de un ambiente positivo, bailar y ver bailar (se está usando actualmente en los niños autistas), impregnarse de naturaleza… ayuda a mitigar el dolor.
Practicar técnicas de relajación, llámese mindfulness o meditación, tai chi, yoga… también ayudan dado que desvían la atención del dolor.
Todo ello, junto con la base del conocimiento, ayuda a aliviar el dolor dado que actúa sobre el mecanismo de sensibilización central desensibilizando (aprendizaje por habituación).
También funciona mantenerse activo. Aunque se presente dolor en alguna extremidad, si no hay signos inflamatorios, es aconsejable moverla, realizar ejercicios con ella aunque duelan. Si el paciente concibe que pueda vencer el dolor, este va desapareciendo. Ello me ha funcionado en pacientes diagnosticados del llamado síndrome del dolor regional crónico (antes distrofia simpático refleja) y en el hombro doloroso (caspulitis retráctil). Creo que la creencia de que el movimiento aunque con dolor este pueda resolverse produce habituación (desensibilización).
Por otra parte, en medicina, no hay ningún tratamiento que funcione con el 100% de los pacientes. Es normal que haya fracasos, lo que no nos ha de hacer desfallecer en buscar otras formas de ayudar a estas personas.
Dr. Jaume Valls Canals
Director de la Unidad de Electromiografía Clínica
Fundació Sanitaria Sant Pere Claver
Hospital de Terrassa
Hospital Universitari Quirón-Dexeus
Clinica Diagonal
Jaume: encantado de contarte como lector de mi blog. No sé si te acuerdas de mí. Soy Arturo Goicoechea, compañero de Jordi y Jesús. He coincidido contigo en alguna reunión del grupo de dolor neuropático.
Saludos
Maravillosa entrada de Rafael Torres…
Cuántas dianas a las que apuntar, y qué pocos arqueros…
Porque yo me pregunto :¿dónde están esas escuelas en las que formar profesionales en esto del dolor, que puedan abordar desde tan dispares perspectivas las vivencias dolorosas de cada uno de los padecientes? ¿Por qué al Dr. Goicoechea no se lo disputan en las Universidades para impartir sus conocimientos? ¿O al Sr. Torres, o a los que como él han procedido a formarse y son capaces de empoderar al individuo para afrontar su situación? Me lamento de la falta de difusión de la pedagogía sobre el dolor…
I tanto que me acuerdo!. Cuando te conocí yo era muy joven i no entendí nada de lo que explicabas. Afortunadamente ahora ya no es así. Saludos de Jordi y sobre todo de Jesús.
Hace 18 años hacia Taichi. Hice 3 años, 3 veces por semana. Aprendí a meditar. El clima laboral era tóxico, añadido a la crisis económica. Los desencuentros entre medicina halopatica homeopática fue y sigue siendo confontativa y excluyente. Me confundíeron
Hoy, el dolor no es lo mas agobiante sino los otros síntomas de la fibromialgia. Son un montón como 100. Vividos simultáneamente.La fisioterapia me ha sido muy beneficiosa tal como lo indica el doctor Jaume.
La terapia conductual, en el descubrimiento de cómo opera el Ego me fue iluminador en la lectura de Tolle. Los miedos se van
Pero …
Gracias Cristina, la verdad que me siento como una gota en un océano y tus contestaciones, ademas de información, contienen alivio. No sé qué es una copia eferente, pero buscaré información y leeré el libro que me indicas. He encargado el libro «migraÑa, una pesadilla cerebral», en los proximos días me llegará.
Espero que adquiriendo información pueda elaborar estrategias propias y efectivas.
Pues si quieres saber más sobre la copia eferente, te pongo un enlace a entradas del blog, aunque tú mismo puedes buscar por temas abajo a la derecha o introduciendo el término en el buscador (arriba a la derecha):
https://arturogoicoechea.wordpress.com/tag/copia-eferente/
El libro de Arturo ofrece una visión general del planteamiento teórico y, por supuesto, es una lectura muy recomendable. Los temas sobre los que te interese profundizar, puedes buscar en el blog a través del buscador. Espero que todo ello te sirva de «guía».
Un saludo.
Me parece una reflexión muy completa acerca de los diferentes obstáculos que se pueden presentar en el proceso de un padeciente. Da muchas pistas de diferentes caminos que explorar cuando la educación y la exposición gradual parecen quedarse cortas. Además, me parece muy sensato y muy acertado que se cuente con una psicóloga al constatarse que hay algo del lado de la persona que debe y puede ser trabajado sin necesidad de caer en planteamientos psicógenos del origen del dolor. Espero y deseo que la terapia de aceptación y compromiso vaya incluyendo en sus postulados la neurobiología del dolor porque, como se comenta en la entrada, cuenta con desarrollos prácticos en forma de estrategias que encajan perfectamente en los planteamientos de este blog. De hecho, hasta el soporte teórico es similar pero sin nombrar explícitamente al cerebro.
Gracias por tu colaboración, Rafael. Ha sido un gustazo leer esta reflexión.
Saludos,
Hola, Cruz:
No creo que sólo sea un problema de difusión. Los cambios de paradigma llevan su tiempo. Y Arturo ya ha lamentado en alguna ocasión la resistencia de sus propios compañeros de profesión. Desde la fisioterapia se van moviendo cosas y ahí está la SEFID. Y psicólogos hay cuatro gatas pero aquí andamos. Eso sí ni los fisio ni los psico ocupamos un puesto relevante en el sistema público sanitario. Ni el ambiente que nos rodea apuesta por líneas de trabajo como la nuestra. No hay fármacos estrella, ni cirujías con aparataje…no es muy rentable, nadie se va a enriquecer con esto.
Por otro lado, están los médicos de atención primaria de Osakidezta peleando como campeones porque les dejen trabajar.
Y así va a ser esto, ir sembrando, trabajando con honestidad y autocrítica, luchando por cada padeciente que se pone en nuestras manos.
Creo que aterricé en el blog hará unos cuatro años y sí veo avances. Pero cada avance nos va a tocar sudarlo a todos, en la parcela que cada uno ocupa. Las facultades no van a venir a reclutarnos… pero nosotros sí podemos ir. A Rafael lo ví precisamente en un curso en la Facultad de Fisioterapia de Alcalá de Henares, presentando a Mosseley y la sala estaba repleta. Arturo anda de tourneé por toda la geografía española. Y cada cual vamos divulgando dentro de nuestras posibilidades…
Confía, Cruz, el mensaje irá calando.
Un abrazo
Gracias, las leeré, pero la verdad es que poniendo en el buscador de google «copia eferente dolor» salen múltiples entradas del blog.
Un saludo
Patricia, tantos síntomas como respuestas de enfermedad puede haber, pero no es menos cierto que el término «fibromialgia» es un cajón de sastre donde parece que «todo» cabe. Al entender qué hay detrás de un cerebro sensibilizado que «dispara» síntomas sin ton ni son, es un poquito más fácil tratar ese «todo» desde una visión de conjunto y no separar en 100 cachos lo que ocurre. Que los miedos se vayan es importantísimo. Dices «pero…», yo digo cómo… En eso estamos, intentando reflexionar sobre distintas vías de afrontamiento que ayuden.
Un abrazo
Cristina, llevo 24 años con fibromialgia. Ya no es cajón de sastre, medicos y yo la conocemos bien. Este conocimiento lo debo al blog, en donde dolor es igual a cerebro, y el énfasis adecuado propuesto por Arturo. El cerebro tiene millones de redes, pero forman una unidad, Si prende alarmas expresado en diversos síntomas, es porque es un sindorme sistemico. El momento que reacciona con un síntoma que tiene evidencias clínicas patologicas ( taquicardia sinusal, vision borrosa, colon inflamado, sequedad en las mucosas, rigidez muscular generalizada con atrofia, cistitis, fascias musculares dura y pegadas, cabidad bucal inflamada, olvidos, nube mental, esofago espastico y reflujo y muchos mas) ese cerebro dejó de ser sano, y la paradoja es que siendo sano transporta a la larga enfermedad de manera cíclica, en tiempos y con duración imprevisibles, con remisiones, y posteriores brotes, como lo haz dicho Cristina.
El cerebro sano, transporta enfermedad, algo parecido como operan los virus, en donde las personas sanan pero el virus siempre estará allí.
Dada la complejidad de todo esto, no hay tratamiento concreto. Las experiencias que leo y vivo, mas esta búsqueda del que hacer ya se ha plantead un esquema: neuro fisioterapia que es lo mas efectivo, una psicoterapia conductual para aprender a manejar a la fibro. Medicamentos, antidepresivos en las dosis mas bajas. Trabajar al ritmo que se pueda, pero hacerlo.
En linea existen este tipo de tratamientos:
https://www.facebook.com/groups/187146011453144/
https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2014/08/17/fibromialgia-el-futuro-proximo/
https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2014/08/17/fibromialgia-el-futuro-proximo/
Soledad: gracias por tu aportación pero tengo que hacer alguna puntualización a lo que dices.
La más importante, el hecho de situar el origen de los síndromes de sensibilización central en el cerebro no implica que el cerebro esté “enfermo”, no es esa la postura que se defiende en el blog. El cerebro está “sano” pero equivocado (disfunción evaluativa neuronal), y dispara síntomas “como si” algo malo ocurriera en el organismo, cuando el organismo está razonablemente sano. Son programas defensivos o respuestas de enfermedad. En la respuesta a Patricia me refería a un comentario anterior de ella, así que pido disculpas si se ha malinterpretado. “Tantos síntomas como respuestas de enfermedad” va en la línea de lo que se dice en estas otras entradas del blog, comentadas hace un par de días, son programas defensivos, no síntomas “propios” de un síndrome multisistémico:
https://arturogoicoechea.wordpress.com/2010/02/21/respuesta-de-enfermedad/
https://arturogoicoechea.wordpress.com/2014/11/25/fibromialgia-respuesta-de-enfermedad-y-aprendizajeue-debiera/
Y también señalar que hablamos de dolor (y otros síntomas) no asociados a daño relevante en general, no de fibromialgia en particular. Lo de considerar que hay «brotes y remisiones» es más la postura “oficial” que la que se defiende en este blog, y no es en la que creo yo. La fibromialgia (o la migraña) no es una enfermedad crónica, misteriosa e incurable, sino un error de evaluación del sistema nervioso central, y … “se le puede dar la vuelta a la situación”. El «cómo» es más complicado, ahí estamos de acuerdo y por eso buscamos otras vías de afrontamiento para complementar a la información (saber lo que ocurre en realidad), y hacemos esta reflexión sobre el porqué la pedagogía del dolor ayuda tanto a unas personas sí y a otras no, y da igual si es migraña, fibromialgia, dolor lumbar, de codo… o incluso todo a la vez.
Un saludo.
Soledad. la propuesta conocida del Dr Martínez Lavín no explica, a mi juicio, el conjunto de los síntomas. Es evidente que existe una disfunción del sistema nervioso autónomo, tal como él sostiene, pero sólo es una parte del todo. El artículo que has referenciado contiene, además, errores de neurofisiología básica del dolor, tales como citar unos supuestos e inexistentes receptores de dolor y nervios que lo transmiten.
Tal como precisa Cristina, desde nuestra perspectiva el cerebro no está enfermo sino equivocado. Ello abre la posibilidad de una intervención pedagógica que a bastantes padecientes puede ayudarles a salir del infierno.
¿ Usted cree que los enfermos no recibimos el chistecillo de » padecientes » como un prejuicio y un insulto? Qué injusticia, qué desamparo.
Iñaki:evidentemente ha tergiversado nuestra intención al utilizar el término de padecientes y se toma la libertad de atribuir nos el propósito de hacer chiste de la condición de quien padece
Iñaki, puede gustarle o no el término pero lo que no es en absoluto es un «chistecillo», padeciente significa «el que padece» y no tiene connotación peyorativa, sino todo lo contrario, denota comprensión hacia la persona que sufre (padece).
Un saludo.
Hola. Solo una breve entrada a las reflexiones y aporte tan cualificado de Rafael Torres. Yo como paciente de su programa de dolor cada vez me asiento más en sus propuestas pedagógicas sobre el conocimiento fisiológico del dolor: es más estoy convencido de lo que él llama «herramientas más potentes» para canalizar los síntomas del mismo. He pasado por las fases del aprendizaje de las alarmas de dolor, sobre la complejidad y dificultad de este nuevo marco teórico y la forma en la de ir asimilando todo este proceso, que para mí ha supuesto un cambio en la percepción del dolor. No quiero extenderme en mi entrada, porque en algún momento de estas intervenciones, con la moderación de Cristina Arenaz, relataré mi vivencia sobre esto mismo, en donde Rafael ha sido y es (estoy en fase de exposición gradual) mi «guía». Aunque todo debe de pasar por uno mismo e ir construyendo una forma de asentar ideas y conceptos (aunque es complejo y es diario el abordaje).
Muchas gracias Rafael por verte por aquí y por tu aporte profesional. Como te he dicho en alguna ocasión – bajo tu propio expresión -, los «aliens» que muchos de nosotros llevamos dentro pueden llegar a perder la partida.
Un saludo.
Francisco F.
Francisco, tu relato será el siguiente (el lunes) y también el último de los testimonios de afrontamiento de padecientes que integran esta serie de entradas, a partir del miércoles, profesionales de distintas disciplinas, al igual que ha hecho Rafael, nos mostrarán sus reflexiones y cómo trabajan para ayudar a las personas que conviven con dolor sin daño.
Gracias.
Por mucho que se empeñe, Doctor, los enfermos de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica son enfermos de dos ENFERMEDADES con mayúsculas, en algunos casos en grados devastadores y la evidencia científica asi lo acredita. Enfermedades que sufren ajenos a su voluntad.
Todo lo demás : enfoques acientificos que atentan a su dignidad como enfermos y como ciudadanos.
PACIENTES, no » padecientes «.
Iñaki, en mi caso me gusta el término «padeciente», ya que sugiere a la perfección mi situación personal durante tantísimos años padeciendo migraña. Será porque, como dice Cristina, de algún modo me he sentido comprendida por tan limitante padecimiento.
La verdad es que no se me hubiera ocurrido tomarlo en el sentido que usted expone.
Claro que cada uno puede interpretar los términos libremente y sentirse ofendido si le parece.
Por ejemplo, en mi caso, le diré que nunca me gustó ser considerada una «paciente», ya que me sugiere poner el acento en la paciencia que debe tener aquél que padece, algo que hace años que agoté esperando una solución a mi mal. ¡A ver si resulta que era un «chistecillo»!
Habrá que contactar con la RAE… 😉
Un saludo
Iñaki: con todo el respeto quiero precisar que el sufrimiento y el «grado devastador» no lo pone en duda nadie, todo lo contrario, siempre se ha destacado en este blog. Nadie dice tampoco que los síndromes de sensibilización central tienen su origen en la voluntad de la persona, todo lo contrario también, el origen está en el cerebro y se hace especial hincapié en diferenciar el cerebro del «yo» consciente.
Un saludo.
Cristina: ¿ El origen del Síndrome de Fatiga Crónica es el cerebro ????
Esta mas que documentada la predisposición genetica, el agente desencadenante ( normalmente de caracter vírico ), el desequilibrio inmunologico, la exposición a tóxicos, las reactivaciones virales, la activación crónica inmune, la enfermedad muscular, la alteración endocrinologica, en su origen, mucho antes de que aparezca la alteración neuropsicológica y la enfermedad del sistema nervioso central.
Por supuesto que en el Síndrome de Fatiga crónica y en la Fibromialgia hay una grave alteración funcional a nivel cerebral, pero este no es el origen; y una vez establecida la ENFERMEDAD como persistente se siguen asociando alteraciones neurohormonales, inflamatorias y autoinmunes.
Esta es la ENFERMEDAD compleja que ustedes quieren simplificar como cerebro en alerta en cuerpo sano.
Quieren saber la opinión de todos, pues esto es lo que sentimos algunos enfermos ante este abordaje: INDIGNACIÓN.
Gracias por tu opinión Iñaki, considero que es igualmente respetable que la mía, pero no voy a seguir este debate porque creo que no va a llevarnos a ninguna parte más que a incrementar tu indignación y no es mi intención. Es cierto que queremos saber la opinión de todos, pero especialmente en esta serie de entradas nos referíamos a las personas (pacientes y profesionales) que comparten el marco teórico, y no es tu caso. Por supuesto que puedes comentar lo que quieras en base a tus ideas si es desde el respeto, pero yo me aparto de los debates que creo que no son el objetivo de esta serie de entradas. Tu postura y posicionamiento es respetable pero la nuestra también. Eso sí, no creas que lo consideramos «simple», si no, no estaríamos «reflexionando» en estos momentos.
Un saludo.
Iñaki: las enfermedades evaluativas neuroinmunes son especialmente devastadoras. En el componente evaluativo inmune llevan a la destrucción de órganos y sistemas a través de respuestas defensivas injustificadas como la inflamación o la apoptosis. La enfermedad evaluativa neuronal no mata directamente ni destruye órganos o tejidos pero mortifica e invalida hasta extremos insoportables a la vez que obliga al organismo a soportar una carga alostática que acaba afectando la integridad estructural tisular. Nosotros nos tomamos en serio el mundo evaluativo y tratamos de minimizar su impacto. Eso es todo. Le aseguro que comprender la función evaluativa neuronal no es una tarea sencilla y probablemente es el tema más trascendente de la Neurociencia y, consiguientemente, su conocimiento y aplicación a la comprensión de las enfermedades por sensibilización central es crucial.
Encantado de leer a Rafael en este blog. Como paciente suyo (o alumno, si quieren) que cree poder decir que ha superado en gran medida las etapas para lograr la «desensibilización central» del dolor, difícilmente podré agradecerle alguna vez lo suficiente su apoyo. También estoy muy agradecido a Arturo por este blog y por su libro, así como al resto de colaboradores del blog por su encomiable esfuerzo. Deben sentirse muy orgullosos de su trabajo. Desde mi experiencia quería dar un pequeño consejo a aquellos que no encuentren un profesional de referencia en su lugar de residencia: no duden en desplazarse lo que haga falta, hagan el esfuerzo, merece demasiado la pena. Gracias. Un saludo
Me roe en la cabeza lo siguiente: si esta equivocado, no solo una vez, sino cronicamente, que significado tiene la palabra «equivocación»
Pero la persona que sufre, como es mi caso, y cientos de miles con fibromialgia, no me identifico como padeciente, si como enferma. La óptica que le das, el de comprensión, esta bien en una relación con sensibilidad humana, asi deben ser, el juramento hipocrático asi lo pide, pero solo es un lado de la medalla. Imagínense que vamos donde el medico, fisioterapista, psicóloga bajo este tipo de relación, es bueno, positivo, loable, no obstante como paciente quiero este tipo de actitud humanizada, pero también profesional y científica.
Iñaki, regreso a la pregunta central de estas entradas: el conocimiento no esto todo, algo falta. Estoy casi 3 años en el blog, están planteadas las hipotesis investigativas, la certidumbre es la incertidumbre. Coincido con tu postura pero también esta búsqueda del Dr Arturo y su equipo. Soy consciente del esfuerzo y también de este dialogo, en donde estamos dando retro alimentándonos. Nada está dicho de forma definitiva
Desde que me inicié en la lectura del blog, hace mucho tiempo, me dí cuenta que era una «padeciente» y no una «paciente». La palabra «paciente» me hacía sentir que era una persona enferma y aprendí que no lo era, no quería sentirme así, ese era un punto importante para mí, a pesar de lo mal que me sentía con los múltiples síntomas de la fm.
Con todo lo aprendido en este maravilloso blog, se me han ido la mayoría de síntomas, pero, conservo el más incómodo, el dolor músculo-esquelético; no me limita para nada, al contrario, como aprendí tanto sobre biología del dolor y aprendí cuando y cómo mi cerebro quería «fastidiarme» , le doy la contra, esfuerzo más mi cuerpo.
El otro día, conversaba con un internista sobre la fm y me preguntaba que desde cuándo no iba a un neurólogo, le contesté que como 3 años, debe volver, me dijo; si claro,le dije.
Pensé, para volver a lo de antes, no! Tendría que ser alguien que sigue la línea de este blog y eso, en mi país, sigue sin haber.
Y es una pena, el otro día escuchaba a una amiga bastante joven, sobre las recomendaciones de su médico por un dolor de espalda, todavía no detectada la causa; todo era: evite esto, evite aquello y más de lo mismo. Le expliqué, por segunda vez, ya que también tiene fm no muy severa y …..sigue sin entender.
Ni modo, pienso que somos pocos los privilegiados que aceptamos esta teoría sobre como funciona nuestro cerebro y eso no necesariamente significa que estamos de maravilla, pero , ahí …seguimos en la lucha.
Hace muchos meses que voy leyendo este blog y algunos libros de autores recomendados por aquí y luchando contra un dolor de espalda crónico. Hay meses mejores y peores, la cosa nunca acaba de «irse» y es bastante duro convertir tu vida en una lucha continua. Además por circunstancias diversas, si pasas mucho tiempo en soledad y sin vida social, es más difícil. Me he identificado con esta entrada totalmente. Quisiera que alguien me recomendase a algún fisio+psicólogo en Mallorca que pudiesen ayudarme y guiarme para quitarme esta losa de encima. Conozco la letra pero no me acaba de salir el baile y ¡esto no es vida!. Gracias siempre por este blog, al menos me ha ayudado a dejar de abusar del ibuprofeno 😉
Patricia, la palabra «equivocación» siempre tendrá el mismo significado, es un error. Si el diagnóstico es, por ejemplo, artritis reumatoide, el error es del sistema inmune y no existe la opción de revertirlo, la persona convivirá de por vida con la enfermedad. Los errores del sistema nervioso central son reversibles por la neuroplasticidad, la posibilidad de cambio de conexiones neuronales. Ya sabemos que no todas las personas le dan la vuelta a la tortilla, pero eso no cambia el significado de la palabra «equivocación». Otra cosa es el sufrimiento tan grande que genera ese error, algo que nadie cuestiona sino todo lo contrario.
«Padeciente» es un término cosecha de Arturo, como «desmigrañarse» es un término de Sol del Val. Sería extraño que acudieras a la consulta de algún profesional y utilizaran alguno de estos términos, pero si ocurriera, eso no implicaría ni falta de profesionalidad ni una actitud poco científica, más bien sería una buena señal porque lo que implicaría es que conocen este planteamiento teórico. Y, como bien sabes, la información del blog se basa en los avances de la neurociencia, precisamente es la labor que hay que agradecer a Arturo y a otros profesionales, la difusión de esta información, que no es habitual escucharla en una consulta.
Un abrazo.
Hola Ani, gracias por aportar desde tu experiencia. Me alegra mucho saber que, aunque algo quede por ahí, no te condiciona la vida. En mi opinión, eso es lo fundamental.
Un beso.
Clavo, lo único que te puedo recomendar es que contactes con la SEFID para que te informen si puedes encontrar fisios que trabajan en esta línea en Mallorca:
http://www.sefid.es/
Un saludo.
Me siento plenamente identificado con tu situación, porque yo me encuentro igual, sobre todo a nivel anímico.
Intenta contactar con la sefid, pero yo lo he intentado en varias ocasiones y no hay manera. En conversacion telefónica me comentaron que recibían muchos correos al día y era complicado atenderlos a todos.
Saludos y mucho ánimo.
ES UNA GOZADA SEGUIR LOS COMENTARIOS DEL BLOG. ADEMÁS ES DE AGRADECER EL QUE DE VEZ EN CUANDO, APAREZCAN PERSONAS «CONTRARIADAS» Y «CONTRARIAS» A LO QUE COMENTAN LOS PADECIENTES Y LOS PROFESIONALES, COMO HA SIDO EL CASO DE IÑAKI.
ELLO SUPONE UNA INTERESANTISIMA APORTACIÓN DE TODOS PARA DEJAR CLARAS LAS COSAS Y ACALLAR «CIERTOS RENCORES» DE LOS QUE NO ESTAN POR LA LABOR DE CUANTO SE ESTA REALIZANDO.
SALUDOS.
Después de 16 años padeciendo dolor, y visitando numerosas consultas de toda clase de especialistas, ha sido la única persona que ha puesto nombre a mi problema….
Sensibilidad Central…..
Gracias….
Fué en Reus,( Tarragona) …