Es evidente que la detección precoz de un problema, especialmente si ese problema tiende a enredarse con el tiempo, permite afrontarlo con más garantías de control que si lo hacemos cuando ya ha echado raíces sólidas. Arrancar un arbolito de unos meses cuesta menos que otro de unos años.
Tanto la migraña como la fibromialgia pueden aparecer en hijos de padres afectos. Sería crucial detectarlas precozmente para actuar de modo que pudiéramos limitar sus devastadores efectos.
No es difícil imaginar el drama de unos padres que conocen en carnes propias lo que supone padecer física, psicológica y socialmente una enfermedad descrita como misteriosa e incurable y que han transmitido a sus hijos.
Lamentablemente no parece que ese objetivo se esté cumpliendo. El diagnóstico llega tarde y no se hace lo que debiera hacerse.
La incidencia familiar sugiere como primera hipótesisla transmisión por genes. La criatura nace ya con una predisposición a padecerla. Sin que medie una causa visible ni detectable, el organismo adopta un modo patológico de respuesta a una amplia gamma de estímulos físicos, psicológicos y emocionales, todos ellos habituales en la vida del ser humano. El niño reside en un organismo sensibilizado. Su red neuronal defensiva actúa como si todo fuera una amenaza. Dolerá sin que exista un daño que debe ser protegido y reparado, vomitará lo comido aun cuando no contenga tóxicos y se cansará sin haberse esforzado previamente o pagará unas facturas excesivas por haberlo hecho.
Las etiquetas “migraña” y “fibromialgia” definen organismos sensibles que penalizan estados físicos o psicológicos que debieran ser tolerados.
Los médicos deben darse prisa en detectar la situación y hacer lo posible para proteger física y psicológicamente a ese niño. Hay dos estrategias posibles:
1) Considerar que ambas condiciones (migraña y fibromialgia) son enfermedades, en sentido clásico.
En el caso de la migraña deberá llevar una vida reglada, ordenada, una alimentación saludable y utilizará precozmente calmantes ante cualquier atisbo de crisis. Si las crisis son frecuentes se indicará un tratamiento preventivo controlado por un neuropediatra. El niño deberá conocer su condición de enfermedad y sobrellevarla. Puede que los avances de la medicina moderna aporten la solución en el futuro. Mientras tanto observará angustiado en su propia casa el panorama que le espera.
Intentará identificar y evitar los desencadenantes, físicos y psicológicos: alimentos, el clima, el estrés y la conducta catastrofista. El sufrimiento físico conlleva una factura psicológica que merma la fuerza para afrontar la condición de enfermedad. Los pacientes necesitarán apoyo físico y psicológico: fármacos, fisioterapia y terapia cognitivo conductual u otra similar, quizás también otros remedios alternativos, naturales. Sobrellevar, soportar, actitud positiva, disfrute de los resquicios de vida que la enfermedad permita.
En el caso de la fibromialgia deberá también asumir y aceptar la condición de enfermedad, adquirir hábitos físicos y psicológicos saludables, dormir bien, hacer ejercicio aunque le resulte generalmente insoportable. Recomendable la ayuda de la Fisio y Psicoterapia.
Este es el panorama. No sólo el progenitor ha padecido y padecerá la enfermedad sino que la ha transmitido, con su estigma, a su descendiente.
En ocasiones ello conlleva la decisión de renunciar a traer más hijos inciertos a este mundo.
Lo primero que hace el paciente progenitor es buscar información, con los médicos, en internet o con quien quiera ofrecerla. Puede que ya lo haya probado todo y que, como le han dicho, ha conocido el diagnóstico demasiado tarde y por eso ha sido en su caso todo más complicado. Con el hijo, decide, va a ser todo distinto. Tendrá todo lo que le faltó. Reclamará la atención debida, todo lo que dicen debe ser prestado. Actuará desde la mejor información disponible, la de las evidencias científicas. Puede que se asocie con otros padres que padecen el mismo drama y actuará guiados por la asesoría de expertos cualificados y concienciados.
El niño tendrá que aprender, conocer las debilidades de su organismo, los límites, las líneas rojas que no debe cruzar.
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Nada que objetar a gran parte de lo expuesto. Existe la genética y dependemos más de ella de lo que a veces pensamos y nos gustaría. Residimos en organismos que predisponen…
Sin embargo en todo este planteamiento falta, en mi opinión, un elemento fundamental: la crianza de ese organismo. Los genes no contienen toda la información para organizar todas las respuestas necesarias para sobrevivir. El organismo no nace determinado. Queda el aprendizaje, la escolarización, la adquisición de información. La experiencia.
Soy partidario del diagnóstico precoz, de la implicación atenta de padres y profesionales al problema pero creo que debe incluirse en la información la posibilidad de otro modo de interpretar y afrontar el drama.
2) La migraña y la fibromialgia no son enfermedades en sentido clásico. Expresan un modo de estar de un organismo sano pero que actúa como si estuviera enfermo o amenazado. No es una enfermedad, pero genera más mortificación e invalidez.
La red neuronal humana contiene genéticamente la condena a construir una conectividad poderosamente influida por la la imitación y la instrucción experta.
Los programas defensivos predispuestos por los genes no se autoactivan por una condición propia, patológica, de hipersensibilidad. Ello sólo sucede en casos familiares raros, excepcionales. Lo habitual es que esa red vaya construyendo un conjunto de creencias y expectativas que no son sino estados de probabilidad, predictivos, anticipados. La Neurociencia nos va enseñando a conocer la dinámica de las decisiones de esa red y nos permite construir otra hipótesis: una que contempla el aprendizaje como el proceso más importante del organismo y la cultura como un componente biológico omnipresente que debe ser considerado y respetado.
La red neuronal no es reactiva, con sensibilidad variable, hiposensible, normosensible o hipersensible sino proactiva. Construye una teoría anticipada de la realidad en base a la información disponible, sea correcta o errónea. En los grupos de migraña explicamos la incidencia familiar teniendo en cuenta ese aprendizaje y su dependencia cultural. Las alumnas madres agradecen con alivio lo que oyen y afrontan el cuidado de sus hijos desde un marco interpretativo radicalmente distinto.
¿Diagnóstico precoz? Sí.
¿Información precoz? Sí.
¿Qué información?
Cada uno defiende la que considera más fiable. En este blog defendemos la hipótesis de la conectividad neuronal influida por la cultura, la información de los expertos.
Hacemos cursos para explicar conceptos básicos, científicos, que deben conocerse. A nadie decimos lo que debe hacer, salvo el consejo de recuperar la confianza en el organismo y la puesta en acción de lo aprendido.
No ofrecemos terapias ni soluciones. Sólo divulgación de conceptos básicos de neurociencia.
Mi obligación es dar esa oportunidad a los ciudadanos que buscan información.
Además de las propuestas diagnósticas y terapéuticas oficiales y alternativas está la propuesta pedagógica. No es una terapia alternativa sino una alternativa a las terapias.
Infórmese, pronto.
Opción 1) Su hijo tiene una enfermedad para toda la vida, desde lo que podemos hacer ahora. Hay que protegerle física, psicológica y socialmente.
Opción 2) Su hijo es razonablemente sano pero su cerebro ha construido una idea de organismo errónea. Podemos ayudarle a comprender el proceso y eso le ayudará a afrontar su condición desde una perspectiva distinta.
Este blog nació para informar a la ciudadanía de que esta opción es respetable y que tiene derecho a conocerla y, eso espero, exigirla.
Know pain, no pain
A propósito de este post. Como resultado de la intervención pedagógica en los cursos de pacientes con fibromialgia, en la evaluación de alumnas a los 3, 6 y 12 meses hemos recogido efectos colaterales positivos, en concreto entre las que han mejorado tanto que ya no cumplen criterios diagnósticos de fibromialgia. Nos han referido el cambio producido en sus hijos que ya apuntaban sensibilización “adquirida” por copia de patrones y modelos. Niños y adolescentes que, tras los cambios en la progenitora, ellos han dejado de tener migraña, fatiga, dolores diversos, colon irritable. Con el nuevo modelo de la madre y la nueva información han recuperado la confianza en ellos mismos y en su organismo y llevan una vida activa acorde a su edad y vuelven a hacer deporte.
María Jesús Barrenengoa
Aprendizaje Hebbiano. Es muy importante detectar los casos cuanto antes y aplicar la pedagogía.
http://hugo-inc.com/RNA/Unidad%204/4.1.1.html
Cuanto más tiempo pasa más se refuerzan esos enlaces neuronales.
Saludos
¡Qué buena noticia, Mª Jesús! No me gustaría que mi hijo tuviera problemas por mi sensibilización.
Muchas gracias por divulgar esta opción. Me considero afortunada por haber encontrado este blog mientras buscaba alternativas a un enfoque médico determinista sobre mi dolencia.
Hola a todos!
Me gustaría conocer pautas a seguir cuando, por ejemplo, un niño padece un ataque de migraña. Me cuesta adaptar este discurso, que comparto y entiendo, a un niño o proporcionar herramientas a los padres de éste. Si hay información en el blog o fuera de éste agradeceré las referencias.
Un saludo!
Ustedes están confundiendo la verdadera Fibromialgia con cuadros psicopatológicos. Están hablando de algún tipo de hipocondría o somatización. Están cargando la curación sobre la voluntad del enfermo cuando es una enfermedad ajena a su voluntad, cultura o aprendizaje. Están demostrando un desconocimiento y simplificación de la fibromialgía increible; arropandose en que es una enfermedad desconocida cuando ya lleva más de veinte años definida y con una evidencia científica asentada en el camino opuesto al que planteais.
Sus opiniones serían esteriles e inocuas si no hubiese un servicio público de salud implicado en el proyecto. Se esta vulnerando el derecho a recibir una atención médica especializada que garantice a las afectadas el acceso a la medicación y los tratamientos más recientes y avanzados, ridiculizando unas patologias complejas.
Martínez: las pacientes que participan en los grupos llevan años diagnosticadas de Fibromialgia por distintos especialistas hospitalarios. Muchas han hecho el típico recorrido de Reumatología, Traumatología, Medicina Interna…para terminar en Psiquiatría. Presuponer que son “cuadros psicopatológicos” (y no “verdadera Fibromialgia”) por el simple hecho de que mejoran, considero que es ponerse una venda en los ojos para no ver aquello que no se quiere ver. Y decir que “están cargando la curación sobre la voluntad del enfermo” hace ver que no entiende o no quiere entender en absoluto el planteamiento que se hace desde este blog.
La fibromialgia es una enfermedad ajena a la voluntad o aprendizaje del paciente. No tiene nada que ver con los transtornos de indole psicológica o psiquiatrica, aunque una enfermedad no excluye las otras .El sistema de salud que derive al enfermo de fibromialgía al psiquiatra esta fallando estrepitosamente. Aunque muchos pacientes diagnosticados de Fibromialgia presentan trastornos psíquicos (30 %), estos no son la causa de la enfermedad, aunque deben ser diagnosticados y tratados convenientemente. En muchas enfermedades crónicas (Lupus, Colitis Ulcerosa, Esclerosis Múltiple, etc.) este porcentaje es mucho mayor.
Enciendo una vela y hago saltar el sistema de incendios. ¿Se equivoca el sistema al ver la llama? No. En ningún modo. La llama está, pero eso no es un incendio. Habría que explicarle al sistema contra incendios que eso no es una amenaza. Exigirle que entendiera que una cosa no es la otra y que se ha confundido en su evaluación, que debe adiestrarse para discriminar. Pero no razona. Es una máquina. ¿Tampoco razona el ser humano en esas cuestiones? Está por ver…
Yo lo entiendo y me esfuerzo en razonarlo cuando aparece. Suelo ganar. Cada vez resulta más fácil hacerles frente a este tipo de alertas excesivas.
Martínez: completamente de acuerdo con su último comentario. Y eso es, precisamente, lo que hacemos nosotros en los grupos desde el primer día: dejar claro que la Fibromialgia NO ES UN TRASTORNO PSICOLÓGICO y desculpabilizar a la paciente. Que el sistema de salud falla estrepitosamente porque se derivan a muchas pacientes de Fibromialgia a Psiquiatría es más que evidente. Y eso, a pesar de estar disponible para todos los médicos del Sistema Nacional de Salud la famosa Guía del Ministerio que tanto interés hay en que se siga.
Entonces ya nos estamos poniendo de acuerdo. Solo queda por reconocer que las curaciones son minimas, creo recordar un estudio que hablaba del 7%; si alguien dice que tiene una terapia curativa no esta en consonancia con la verdad. El enfermo tiene que saber que la realidad es que tiene una enfermedad crónica. Aunque alcance grados de mejoria o largos periodos de remisión de la enfermedad eso no significa que haya superado la enfermedad. Es legitimo exigir un marco médico basado en la medicina basada en la evidencia. Una evidencia médica aceptada internacionalmente.
Y, por cierto, bastante insultante la simplificacíon de la fibromialgia al dolor, el sfc al cansancio y la Sensibilidad química múltiple al vómito ( nunca he visto a un enfermo de sqm vomitar).
Revisen su definición de enfermedad porque parece del siglo xix. No se obsesionen con la patogenia.
Martinez: el vómito se refiere a la migraña. Sus afirmaciones de simplificación no son correctas. En el blog no hemos tratado ni el SFC ni la sensibilidad química múltiple por la sencilla razón de que no tengo la experiencia mínima para escribir sobre ellas. De la fibromialgia tengo la información y experiencia suficiente desde la perspectiva nuestra y la que usted nos presenta. Le agradecería que no recurriera a comentarios insultantes como este último.
Hola María Jesús Barrenengoa.
Por lo que te he leido parece que estas asintomatica o curada de la fibromialgia.Me gustaria que dieras mas detalles las razones que crees que te llevaron a enfermarte,que patrones mentales conscientes o inconscientes has tenido que cambiar,etc.
Yo llevo muchos años padeciendo fibromialgia y me esta matando.Y creo que para que gente como yo o Martinez entendamos bien vuestro trabajo tendriais que explicar bastante mejor los mecanismos de la terapia que estais aplicando.Podrias exponer tu propio caso o el de alguna otra persona cambiando los nombres.
Creo Martinez debería dejar de mandar mensajes a este blog pues no aporta nada y perjudica a las personas que creemos en la pedagogía.Usted ya tendra otros foros donde compartan sus ideas.Cada vez que leo a Arturo siento un apoyo y ayuda fundamentales mientras que sus ideas suponen un retroceso en nuestro aprendizaje.
Mario: en el blog se ha explicado extensamente el proceso pedagógico. Puedes leer el testimonio de Lurdes en la entrada “El milagro de Lurdes” y “Estos pies son para bailar”.
https://arturogoicoechea.wordpress.com/2012/02/12/estos-pies-son-para-bailar/
https://arturogoicoechea.wordpress.com/2010/11/01/el-milagro-de-lurdes/
Eso es, Aurora. No, el cerebro no razona, pero aprende de nuestros razonamientos. Igual que se puede reprogramar el sistema anti incendios para que distinga un incendio de la tímida llama de una vela. Se puede cambiar el software para que no se dispare si no hay un incendio real… si no hay daño, si no hay peligro.
Hay que cambiar las conexiones entre las neuronas, esas conexiones que construyen circuitos de evaluación que van a desencadenar la alarma. Y eso se consigue con ideas, conceptos, que no son otra cosa que conexiones neuronales, nuevos circuitos.
He tenido migrañas durante 40 años. He rogado y suplicado que me cortaran la cabeza tantas veces!! He vivido con un miedo continuo a tener otra crisis.
Ahora disfruto con un cerebro relajado que le ha perdido el miedo al calor, al estrés o a las malas posturas al dormir. De vez en cuando me da un aviso, pero le insisto en que no hay por qué preocuparse y acaba cediendo. Cada vez opone menos resistencia.