Fibromialgia. Fracasos y frustraciones con la Pedagogía.

El objetivo de la Pedagogía es transmitir a los pacientes el conocimiento actual sobre los procesos neuronales que dan lugar a la percepción de síntomas, en ausencia de una lesión-enfermedad que los explique y justifique. Algunos proponen que aunque sea invisible, la enfermedad existe y nosotros proponemos que los síntomas pueden explicarse desde la gestión de un organismo sano que evalúa erróneamente enfermedad.

Las dos propuestas son incompatibles entre sí. No puede existir y no existir a la vez esa supuesta enfermedad que, hasta ahora, nadie ha detectado.

Existen datos, cada vez más datos, que demuestran el estado sensible, alerta, neuroinmune. Para los defensores de la enfermedad los datos confirman que hay enfermedad. Para nosotros confirman que el organismo está en alerta, vigila y actúa defensivamente. Más vale prevenir que curar.

La exposición de los conceptos se realiza en cuatro sesiones de hora y media. Los pacientes tienen la oportunidad de debatir y exponer sus objecciones.

No se dan instrucciones sobre lo que tienen que hacer o dejar de hacer. La mayoría de los pacientes toman o han tomado toda la farmacopea aconsejada en las guías, ha ido al fisioterapeuta y al psicólogo y ha probado las propuestas “alternativas”. Ninguno de ellos conoce los conceptos que nosotros explicamos, aun cuando sean conceptos básicos referidos al modo de trabajar de nuestra red neuronal.

El primer día de curso es frecuente que genere recelo y algunos lo abandonan.

No hay una evaluación final para saber si los conceptos se han adquirido correctamente pero por los comentarios de las sesiones sabemos que no siempre conseguimos el objetivo de una correcta comprensión.

Algunos pacientes mejoran, poco, bastante o mucho. Otros siguen igual. Entre estos algunos aprecian el valor del conocimiento y la actitud de los profesores del curso.

Comprendemos perfectamente el estado de ánimo que puede aparecer en aquellos pacientes que siguen igual y, además, no han comprendido y/o aceptado las propuestas.

Intentamos evitar la sensación de culpabilidad y animamos a seguir en el intento de comprender de un modo sencillo los conceptos básicos.

Algunos pacientes rechazan la veracidad de lo que explicamos. Otros lo comprenden y están dispuestos a aceptar que lo explicado es válido pero no saben qué hacer y se sienten incapaces y desesperanzados.

Se ha comentado estos días que la Pedagogía genera frustración en algunos. Es cierto. Ello puede considerarse como un efecto secundario negativo a tener en contra. También es cierto. Cualquier interacción en este terreno puede generar frustración: fármacos, fisio, psicoterapia. Nadie cuestiona esas aplicaciones por ello.

Tal como apuntó Mar la culpa es un mecanismo neuronal evolutivo omnipresente ante toda situación negativa. Obliga al individuo a registrarse para ver en qué falla y poner así el remedio.

No existe el remedio milagroso. Advertimos siempre a los pacientes que el objetivo del curso no es terapéutico sino docente.

El intento de adquirir conocimiento puede frustrar si no se consigue. También puede sentirse frustrado el paciente si de las clases no se sigue la mejoría.

La cuestión no es si los pacientes consiguen aprender o no o si se frustran si no lo consiguen.

La cuestión atañe a los conceptos: ¿son veraces o no lo son?

Las propuestas de las comisiones de expertos no recogen nada de lo que nosotros explicamos.

¿Hay alguna razón fundamentada para ignorarlos o rechazarlos?

Los programas de formación de grado y postgrado siguen conteniendo en muchos casos errores de bulto referidos a la neurofisiología del dolor y no contemplan aquello que la Neurociencia va volcando en las últimas décadas.

La propuesta pedagógica dignifica al paciente frente a todos los agravios sufridos en el peregrinaje de los años precedentes. No se utiliza jamás el concepto de dolor psicológico ni se sugiere que la fibromialgia es una factura que cada uno se construye gestionando mal física y emocionalmente su vida.

Con la Pedagogía tratamos de convencer a los pacientes de que pueden y deben dar a su organismo la confianza perdida.

-La fibromialgia es una enfermedad. Le ayudaremos a minimizar el sufrimiento y la invalidez. Hay fármacos, fisioterapia y psicoterapia que pueden aliviar los síntomas y la invalidez.

– La fibromialgia es una enfermedad evaluativa. Le ayudaremos a comprender lo que eso significa. Puede que eso le haga emprender un camino diferente, opuesto al que ha seguido hasta ahora.

Comprendemos las inercias, el miedo al cambio, el “wishful thinking”, es decir, esa dinámica cognitiva que nos invita a construir un mundo de expectativas y creencias que acabaría con nuestras desgracias y carencias.

Han comenzado las colas en las administraciones de lotería, en unas más que en otras. “No hay Dios que encuentre el Norte si no le sale un catorce” dice una copla de Serrat. Los pacientes prueban todas las terapias con escasa fortuna habitualmente. Hay ilusión al inicio de cada una y frustración cuando no hay premio.

Hay quien no comprende y/o acepta que el cerebro nos pueda hacer lo que decimos que hace.

– ¡Es mi cerebro!

Ninguna otra víscera haría algo semejante. El riñón sano filtrará la sangre; el hígado sano hará bien su trabajo de detoxificación; los pulmones cambiarán oxígeno por anhídrico carbónico; el corazón impulsará la sangre en la dirección correcta. Ningún órgano sano se declarará en huelga oa saboteará los intereses del organismo ni del individuo.

El cerebro hace su trabajo: hace acopio de conocimiento tirando de la experiencia, la observación y la instrucción y, en función de lo que ha aprendido, cree y espera, en base a la confianza que le merece lo que ve y oye, toma decisiones: nos impulsa a la vida porque no ve peligro y necesita que el individuo consiga el papeo y la aceptación social o nos recluye en el refugio porque valora amenaza o fracaso.

Un cerebro enfermo quiere pero no puede.

Un cerebro sano pero alarmista puede pero no quiere.

El individuo consciente puede querer o no en base a lo que cree y espera.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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18 respuestas a Fibromialgia. Fracasos y frustraciones con la Pedagogía.

  1. Mar dijo:

    Arturo, compañeros:

    Sé que la utilización del individuo o cerebro de forma distintiva sólo cumple un objetivo pedagógico. Pero, ¿no tenéis la sensación de que da lugar a equívocos? Leí un comentario que ridiculiza esta forma de expresión. Y la verdad es que creo que le resta validez aparente a los postulados. De hecho, no me parece muy acertado diferenciar la patología del cerebro y la del individuo. En la fibromialgia hay una disfunción en la evaluación “cerebral” como la hay no en la tristeza y la ansiedad como respuestas pero sí como trastornos. Individuo y cerebro son inseparables, aún cuando no son exactamente lo mismo. La verdad es que no se me ocurre qué término usar para evitar la confusión o para evitar que un recurso pedagógico (más o menos acertado) se utilice para descalificar el modelo teórico que defendemos.

    Reflexiones en voz alta.

    Saludos,

  2. Mar: sé que disociar cerebro de individuo consciente es complicado y que puede generar rechazo. A la mayoría de los pacientes les ayuda y no tienen problema en interiorizar un diálogo entre propuestas cerebrales y decisión voluntaria. Tenemos el espacio de la imaginación para trabajar activamente en el estado de las conexiones cerebrales. El tema de la voluntad es peliagudo. Todas estas cuestiones pertenecen a la discusión sobre la conciencia. Es un tema que analizamos en los cursos y ello ayuda a normalizarlo. Evidentemente se puede sacar la cuestión de contexto y convertirlo en un argumento para descalificar el modelo pero, como reconoces, no se me ocurre otro modo de explicar la presencia del cerebro.

  3. Martinez dijo:

    Me imagino que ustedes trabajarán con muchas precauciones y conocimiento de estas enfermedades.
    Si por ejemplo sugestionan a un enfermo de Sfc y le convencen de que puede hacer cosas que su cerebro cree que no puede le pueden obligar a un sobreesfuerzo y le provocarán un brote y un empeoramiento de su enfermedad. Un empeoramiento ajeno a su voluntad.. Una fatiga insuperable por el paciente.
    La Sfc se define por la fatiga post-esfuerzo: enseñen al paciente a gestionar inteligentemente sus periodos de actividad.
    No hacer entender esto al enfermo puede probocar una exacerbación, una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días aunque existen casos de pacientes encamados e incluso entubados durante largos periodos. .
    Espero que sean muy cuidadosos en este tipo de cuestiones.

  4. Martinez dijo:

    provocar, perdonen la falta imperdonable.

  5. Mar dijo:

    El término sugestionar me parece poco acertado.

    Cuando a alguien que padece una fobia se le expone a una situación que excede la angustia que puede soportar, se produce el mismo efecto. Por ello todas las exposiciones a estímulos temidos se hacen de forma gradual.

    En el blog hay varias entradas describiendo los efectos que usted expone y advirtiendo sobre ellos.

    Respecto a las intervenciones psicológicas para reducir miedo al dolor o al movimiento hay una amplia literatura científica que puede consultar. Como también puede hacerlo en artículos científicos de fisioterapia de intervenciones que tratan de recuperar movilidad.

    Su comentario no hace sino exacerbar el miedo al movimiento y refleja que no se ha molestado ni en leer aquello que critica.

  6. Martinez dijo:

    La naturaleza de la sfc no tiene nada que ver en naturaleza ni en abordamiento a las fobias. No tiene que ver con la voluntad del paciente. Hay unos límites físicos que el paciente nunca debe sobrepasar. Los procesos que implica la fatiga post- esfuerzo en Sfc incluyen no solo una respuesta neurologica sino toda una serie de reacciones donde intervienen varios sistemas centrales ( endocrino, músculo-esquelético, inmunológico,…), incluyendo problemas tan alejados de las neuronas y en cositas tan pequeñuelas como las celulas, hablo del estres oxidativo y el déficit energético mitocondrial.

  7. Emar dijo:

    Me temo que disentimos en lo que consideramos la naturaleza de la fibromialgia. En la fobia hay una disfunción evaluativa por sobrevaloración de la peligrosidad de un estímulo externo. En la fibromialgia hay una disfunción evaluativa por sobrevaloración de la peligrosidad del movimiento o del dolor.

    Puede o no estar de acuerdo.

    La fobia no depende de la voluntad del individuo. Y para que se dé un ataque de pánico o una respuesta fóbica también es necesario la implicación de otros sistemas del organismo. Sistemas que no se activarían si el cerebro no evaluara como peligroso determinado estímulo.

  8. Mar dijo:

    Contesté desde el móvil y apareció el usuario de wordpress. Soy la misma Mar de los mensajes anteriores.

  9. Martinez: no tengo experiencia con pacientes de síndrome de fatiga crónica pero sigo con interés las publicaciones. Nuestro trabajo se ha centrado más en la migraña y la fibromialgia. En estos grupos no hay pacientes con fatiga severa incapacitante. En los casos severos, efectivamente, hay respuestas de fatiga intensa al ejercicio y deben extremarse las precauciones a la hora de indicarlo. Están descritas respuestas inmunes y metabólicas al ejercicio, características de los pacientes respecto a los controles sanos. Esos datos demuestran que el padecimiento es real pero no aclaran el origen. El organismo siempre responde como un todo. Las decisiones del sistema neuroinmune implican una respuesta global. El problema es por qué se activan esas respuestas en ausencia de una situación que las justifique. Nosotros estamos interesados en la importancia del aprendizaje y de la cultura en ese aprendizaje. Creemos que existe poca divulgación sobre sistema neuroinmune desde una perspectiva biológica evolutiva y tratamos de educar a los pacientes en esos conceptos respetando escrupulosamente su situación y comprendiendo perfectamente el calvario que sufren. Hemos visto que la educación en biología del dolor genera una respuesta positiva y al igual que otros autores diseñamos estudios para comprobar los resultados.

  10. mario dijo:

    Hola Arturo.

    Valoro mucho lo que estais consiguiendo y entiendo las criticas hacia vuestro trabajo pero creo que solo habeis recorrido la mitad del camino.Yo padezco fibromialgia y estoy practiacamente seguro que genetica aparte la mayoria de los casos son a causa de una represion de las emociones.

    No estoy de acuerdo contigo cuando incides en lo de la evaluacion o error cerebral.El cerebro no suele equivocarse.Tu propio cerebro a nivel inconsciente te esta avisando de que debes resolver algo,sacar fuera algun trauma o ser mas espontaneo y menos racional.Me cuesta explicarme bien porque tambien padezco de SFC y estoy afectado neurocognitivamente.
    Hace una semana encontre en la red el trabajo del doctor John E. Sarno y debo decir que estoy completamente de acuerdo con su trabajo.

    Animo a todos los participantes de esta web que lean su trabajo y opinen.Yo creo que esta en el camino correcto.Por cierto que no tengo nada que ver con el ni con esa pagina ni con el libro que vende.Lo digo por si alguien se torna suspicaz y piensa que tengo intereses economicos.

    http://curadelafibromialgia.com/

  11. Mario: el cerebro trabaja sobre probabilidades aplicando una lógica conocida como lógica bayesiana y que contempla la minimización del error a través de la experiencia pero también en base al conocimiento disponible. Creo que la analogía del sistema inmune ayuda a comprender el concepto de cerebro equivocado. Eso no quita para que los estados emocionales mal resueltos, el distrés y otras penurias puedan contribuir a agravar la situación ya que aumentan la cuota de error evaluativo.

  12. mario dijo:

    Si Arturo,pero creo que estas dando vueltas y vueltas a lo mismo sin conseguir explicar el porque de la fibro.Las personas que mejoran con vuestro programa son personas que creen que sus dolores son a causa de un daño en los tendones,los ligamentos,un cancer,lo que sea.Eso hace que la tension nerviosa a causa de ese miedo exacerbe todavia mas los dolores de la fibromialgia.Una vez que comprende que esos dolores no tienen nada que ver con un daño estructural(tu lo has explicado muchas veces en tu web)esas personas se relajan y mejoran pero salvo casos aislados no se curan ya que la causa sudyacente de esa “erronea evaluacion de su cerebro” sigue latente.Esa erronea evaluacion llega despues,no es la causa ultima de la enfermedad.La causa la explica este tipo muchisimo mejor que yo en su web.

    http://curadelafibromialgia.com/preguntasfrecuentes.html

  13. mario dijo:

    Y repito que no tengo ningun interes comercial ni conozco personalmente a esa persona pero es la mejor explicacion que he leido nunca sobre estas enfermedades y llevo informandome durante mas de 10 años.La teoria enlaza con lo que comentaba Henri Laborit sobre la inhibicion de la accion.
    http://es.wikipedia.org/wiki/Henri_Laborit

    O lo que decia Wilhelm reich sobre la represion de la sexualidad y la sobreactivacion del sistema nervioso simpatico.

    http://psicoletra.blogspot.com.es/2013/06/analisis-del-caracter-wilhelm-reich.html

  14. Mario: me limito a construir una hipótesis en base a conceptos básicos sobre biología neuronal. Divulgamos esos conceptos con mayor o menor aceptación y comprobamos los cambios que se producen en los pacientes. Tu sugerencia sobre la mejoría de nuestros pacientes es arbitraria y sin fundamento. Puedes creer lo que quieras, incluso en la miositis tensional, pero no hay evidencia de que exista inflamación muscular (miositis).

  15. mario dijo:

    Arturo,te estas comportando como las asociaciones de fibromialgia que os han criuticado en el articulo del correo de alava.Para ellos lo que haceis tampoco es cientifico y no tiene fundamento.La biologia neuronal por si sola no va a explicar esta enfermedad.En mi humilde opinion estas en un punto intermerdio entre las teorias “oficiales” y lo que explican en las web que he enlazado.

  16. Mar dijo:

    Martínez:

    He de reconocer que me sentí muy ofendida por su comentario. Creo que, en mi caso, puso el dedo en la llaga aunque no fuera su intención.

    Le vuelvo a responder más sosegada. Esta vez no tanto a lo que interpreté como una acusación directa de mala praxis sino como a su honesta preocupación por defender a las personas con Sfc.

    En el grupo de pacientes que yo atendía sí había, al menos, una señora con Sfc. Me la derivaron desde Atención Primaria con un informe que era más un juicio moral que clínico. Se la acusaba de querulante y el motivo de la derivación era la sospecha de que presentaba rasgos de trastorno de personalidad histriónico.

    Yo atendí a esta señora en una consulta individual. Huelga decir que su actitud fue en todo momento correcta y que manifestaba un altísimo nivel de angustia y de indefensión por su situación. Me contó su recorrido por las diversas especialidades médicas y, efectivamente, tenía motivos de sobra para tener una actitud defensiva ante los profesionales sanitarios. Una de las anécdotas que contaba era que un médico la había llamado mentirosa al negarse a hacer algún tipo de movimiento o mantener una postura concreta que ella sabía de sobra que pagaría caro si hacía.

    Le planteé a esta señora el tipo de trabajo que estaba haciendo, y que la mayoría de las personas que atendía presentaban fibromialgia. Estuvo de acuerdo en participar y me trajo unos escritos de un médico que ejercía en una clínica privada y al que le pagaba unos honorarios altísimos. Sus planteamientos eran más bien contrarios a los míos y así se lo dije, pero aceptó participar en el grupo.

    En comparación con las demás integrantes, esta señora tenía unas limitaciones mucho mayores. De hecho, no podía tolerar quedarse toda la sesión. En respuesta a su pregunta le diré que jamás le pedí que se excediera lo más mínimo en ninguno de los sentidos: ni que tratara de permanecer toda la sesión, ni siquiera que leyera los textos que las demás sí podían leer porque había sido una gran lectora y ahora ni siquiera acababa una frase… Tanto ella como las demás integrantes del grupo podían abandonar la sesión en cualquier momento (sin necesidad de pedir autorización), levantarse, salir un rato y volver a entrar o permanecer de pie (algunas estaban mejor así que sentadas). Jamás hice ni el más mínimo comentario en contra cuando ella o alguna de las demás no acudía a las sesiones por sufrir un “brote”, usando sus palabras. No podían y punto.

    En la parte dirigida a ir proponiendo objetivos en relación a exponerse a movimientos y actividades recuerdo que esta señora dijo que no era capaz de levantarse de la cama antes de las 11 de la mañana y decidió ponerse como reto hacerlo a las 9. Le dije que era excesivo, que como mucho se planteara unos 5 minutos antes y de forma muy paulatina ir avanzando, siempre y cuando los 5 minutos no fueran un reto ya de por sí elevado.

    Siempre reconocí y así lo pienso que necesitaba la ayuda de un fisioterapeuta para la cuestión corporal.

    Cuando interpreté de sus palabras que me alineaba usted con las personas que sí que maltratan a los pacientes, me ofusqué tanto que ni me percaté de que se refería usted al Sfc y no a la fibromialgia.

    Espero haber resuelto su preocupación en este sentido.

    Un saludo.

  17. Mar dijo:

    Mario:

    He leído la web que enlazó. Tengo que decir que el mérito que le reconozco al modelo que defiende es que se han molestado en buscar un mecanismo (el SMT) que explique cómo el cerebro expresa las emociones y adversidades en forma de dolor. Yo acepté el concepto de somatización (que sería en la teoría psicológica lo que su modelo postula como origen) de forma mucho más acrítica.

    Desde la experiencia haciendo abordajes emocionales (no hice un análisis científico, aviso) no saqué mucho en claro. Mejoraban las puntuaciones en depresión, o las personas manejaban mejor sus conflictos… pero el dolor y sus consecuencias no variaban.

    Los rasgos de personalidad y otras características de las personas que sufren fibromialgia que describen en la web sí es cierto que se han asociado de forma significativa en la literatura científica, pero no exclusivamente a la fibromialgia. Mi impresión es que son características de funcionamiento que favorecen la tendencia a las evaluaciones cerebrales catastrofistas ya sea de objetos externos como internos.

    Es cierto que es una explicación bastante intuitiva (el concepto de somatización cala bien en la población general y también en el ambiente sanitario). Y puede que haya personas que al abandonar interpretaciones orgánicas del significado del dolor, mejoren. Pero me temo que la respuesta catastrofista del cerebro no haga más que cambiar de forma. Algo así (tómelo como ejemplo de andar por casa) como: “aceptamos que el cuerpo está bien pero lo que anda mal es la psique o las circunstancias vitales.”

    En el blog puede encontrar diversas entradas que explican porque no se defiende un origen psicógeno o emocional del dolor.

    Un saludo

  18. mario dijo:

    Gracias por tu exlicacion Mar.A mi nunca me a gustado la palabra somatizacion pero se podria decir que estas enfermedades estas hasta cierto punto relaccionadas con la neurosis.El problema en mi opinion es enterder bien que significa psicologico.

    De todas maneras cuando releo tu mensaje veo que escribes esto -“Y puede que haya personas que al abandonar interpretaciones orgánicas del significado del dolor, mejoren”-.

    Y yo pienso que esa es la razon de varias personas mejoren con lo que esta haciendo Arturo y su equiipo.Es intuicion,si,lo reconozco.Pero vuelvo a incidir en que la causa primaria de esta enfermedad es una represion emocional a niveles enormes,una rabia reprimida muy fuerte que con el tiempo lleva a una sobreactivacion simpatica,una vasoconstriccion,mala respiracion asociada a ansiedad,menos oxigeno llega a las celulas,aumento de acido lactico,etc.Padezco fibromialgia,me he sentido tremendamente reflejado en lo que dice ese hombre en su web y he conocido a docenas y docenas de personas con un perfil psicologico como el que describe.

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