La fibromialgia es una enfermedad que genera sufrimiento e invalidez reales. Quien la padece sabe que es así aunque haya profesionales que lo nieguen. Sin embargo nadie ha detectado la enfermedad. Sostienen los pacientes que debe tratarse, por tanto, de una enfermedad invisible pero real.
Hay varias maneras de interpretar la hipótesis de la enfermedad invisible:
1) la enfermedad está ahí. Los síntomas son reales, luego tiene que haber necesariamente una enfermedad. El que no se detecta se explica por la incapacidad de la tecnología actual para conseguirlo. Ya sucedió en el pasado con las enfermedades infecciosas: generaban muerte y los expertos la atribuían a causas misteriosas (los miasmas, efluvios pútridos derivados de la descomposición de la materia orgánica) o psicológicas (siempre femeninas). Se descubrieron los microbios y se acabó con la historia de la invisibilidad, los miasmas y la psicogenia. Puede que suceda lo mismo en el futuro con la fibromialgia. Se descubrirá un agente patógeno que ahora desconocemos y se pondrá fin a las especulaciones, misterios y, sobre todo, con las vejaciones.
2) no existe tal enfermedad. De ahí que sea invisible. Es una cuestión de fe: creer en lo que no vemos. Los pacientes creen en una enfermedad a pesar de su invisibilidad apoyados en sus poderosos sentimientos de enfermedad. Realmente sólo hay cuestiones psicológicas que se expresan erróneamente como si hubiera una enfermedad. Los pacientes somatizan. Se trata de una enfermedad psicosomática.
3) el organismo no está enfermo pero el sistema nervioso procesa mal las señales del día a día somático. Lo inofensivo genera dolor; la inactividad, cansancio; el agotamiento no induce sueño reparador; la mente está embotada; el ánimo por los suelos. Es un sistema nervioso hipersensible, patológico, incapaz de generar el dinamismo necesario para la brega diaria. Las causas pueden ser múltiples: genes, estrés, toxicidad ambiental, traumas físicos y emocionales previos, nutrición, virus… El sistema nervioso forma parte del organismo. No trabaja adecuadamente. Procesa mal. Amplifica las respuestas negativas, restrictivas e insufribles. El término “sensibilización central” expresa esa hipótesis. La enfermedad está instalada en la red neuronal. Por los motivos que sean está ahí afectando el modo normal del funcionamiento de las neuronas. La fibromialgia es una enfermedad de la red neuronal. Es invisible pero tenemos evidencias sobradas de que las neuronas no hacen lo que debieran.
Realmente hay otras enfermedades invisibles:
Analicemos una de ellas: la miastenia gravis. Quien la padece sufre fatiga muscular de intensidad y distribución variable. Los músculos se fatigan de modo patológico, incluso los respiratorios o la deglución. Es una enfermedad potencialmente letal. Aparece una parálisis extrema y sobreviene la muerte. No hay rastro de enfermedad. Los músculos disponen de toda la infraestructura necesaria para contraerse debidamente cuando se requiere. Las neuronas liberan acetilcolina, el mensajero químico que pone en marcha el complejo proceso de la contracción muscular pero el músculo no se contrae: el sistema inmune ha generado anticuerpos contra los receptores de acetilcolina: alguien ha decidido poner silicona en todas las cerraduras y las puertas no se abren: la ciudad no funciona. No es una ciudad enferma. Por motivos que se nos escapan los organismos que gestionan la seguridad han decidido bloquear las cerraduras. Podemos analizar la sangre de los pacientes y demostrar la prueba de lo que sugerimos: hay anticuerpos antireceptor de acetilcolina. El sistema inmune no debiera generar anticuerpos frente a los tejidos sanos pero a veces lo hace. Puede activar la muerte programada de las células del riñón, de la piel, de los pulmones, del cerebro; puede activar la respuesta inflamatoria en cualquier componente de los tejidos del organismo, con los consiguientes destrozos.
El sistema inmune se activa por error de valoración de amenaza. No hay enfermedad que combatir. Sólo fuego amigo. Error. Sólo error. No tiene sentido hablar de enfermedad invisible que burla la vigilancia y las técnicas diagnósticas. No hay enfermedad. No había enemigo. Sólo un sistema inmune equivocado.
La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. No hace falta buscar una enfermedad oculta. Tenemos las evidencias de un sistema inmune que ha tomado una decisión equivocada con resultado de muerte. La acetilcolina es una molécula habitual del organismo. ¿Cómo se puede llegar a considerarla un peligro hasta el extremo de bloquear su acción?
El sistema inmune es peligroso. Está dotado de armas eficaces frente a gérmenes y otros patógenos biológicos (incluidas las propias células del organismo) y ejerce un control de calidad minucioso sobre la fiabilidad de los procesos del día a día. Cataloga todas las moléculas y las evalúa. Si les atribuye valor informativo de amenaza se dispara ciegamente la respuesta defensiva con resultado de anulación física o funcional de tejidos sanos.
¿Podría ser la fibromialgia una enfermedad autoinmune?
No hay evidencia actual de que así sea pero podríamos investigar la hipótesis de la existencia de anticuerpos antialgo que se nos escapa. Se describen de cuando en cuando anticuerpos que explican bien algunas enfermedades. No podemos negar la hipótesis pero no tenemos evidencias ni indicios de que sea así. En todo caso serían anticuerpos no detectados por la tecnología actual.
¿Qué sucede con la red neuronal? También forma parte del sistema de defensa. Evalúa y cataloga todo tipo de agentes y estados, internos y externos, que pueden informar de estados de amenaza hipotéticos. Si valida cualquier información como indicador de amenaza activa las respuestas de alerta correspondientes. Es menos expeditivo que el sistema inmune, afortunadamente. No mata ni anula funciones pero mortifica y genera sentimientos de enfermedad que se proyectan a la conciencia incitando a la conducta de enfermedad. El cerebro utiliza la percepción somática para invitar u obligar al individuo a comportarse de un modo determinado. No hace falta enfermedad consumada ni inminente. Basta con la enfermedad imaginada, invisible e irreal pero capaz de activar los programas que activa la enfermedad real.
4) la invisibilidad de la enfermedad fibromialgia se debe a que no existe tal enfermedad. Sólo detectaremos indicadores de respuesta de alerta y los cambios que el estado de alerta crónico va induciendo en el organismo. El equivalente a los anticuerpos de acetilcolina de la enfermedad autoinmune miastenia gravis, es el conjunto de “alteraciones” descritas en el comportamiento de la red neuronal.
Al igual que hacemos con las enfermedades autoinmunes podemos abrir un nuevo apartado de enfermedades autoinducidas desde el propio organismo, esta vez desde la red neuronal. No es el individuo el que se induce el estado de alerta. El paciente con miastenia no gestiona los anticuerpos antireceptor de acetilcolina. El paciente con fibromialgia no gestiona el estado de los programas defensivos.
Hay una diferencia sustancial entre el sistema inmune y el sistema nervioso:
la conciencia, la voluntad, la imaginación, las creencias, la cultura, el lenguaje: son prestaciones neuronales disponibles para intervenir en la gestión del organismo desde el individuo. No podemos hablar con el sistema inmune, hacer pedagogía de la apoptosis o la inflamación con la pretensión de que dejen de activarse cuando lo hacen equivocadamente. Sí podemos influir con las decisiones conscientes del individuo en las decisiones cerebrales. Podemos 1) reforzar la tesis de la enfermedad real no detectada y desarrollar conductas de enfermedad, solicitando pruebas diagnósticas y todo tipo de terapias o 2) comprender que no es necesaria la enfermedad para explicar el infierno de la fibromialgia. Basta aceptar la hipótesis del cerebro equivocado y buscar el modo de influir a través de nuestra convicción consciente y argumentada y nuestra conducta resuelta coherente con lo que creemos.
¿Enfermedad invisible? ¿Por qué no el error como estado patológico? Para muchos va haciéndose visible y ello les ha abierto un nuevo camino que les aporta alivio y recuperación de la actividad perdida.
¿Más resonancias, análisis, fármacos, fisioterapia y ayuda psicológica? Desde la perspectiva de la enfermedad real invisible está plenamente justificada la solicitud pero ello trae consigo el reforzamiento de la tesis de enfermedad y la cronificación del error cerebral.
¿Por qué no la pedagogía de organismo, de la red neuroinmune, de la culturización? ¿Dónde está el problema? ¿Por qué la propuesta evoca el rechazo?
¿Enfermedad invisible o error que no acabamos de ver? Son hipótesis de trabajo válidas pero es difícil conciliarlas. En cualquier caso no hace daño la divulgación de los conceptos novedosos. de la Neurociencia.
Doctor Goicoechea: el llamado “Síndrome de Fatiga Crónica”, otra presunta enfermedad invisible que tan a menudo se manifiesta solapada con la “Fibromialgia” ¿Es también un error de evaluación? Y si tanto una como otra son errores evaluativos que activan respuestas de alerta en el organismo ¿cómo se pueden deshacer tales errores? Porque yo lo he intentado con la estrategia de ignorarlos, continuando con mis actividades cotidianas y sólo he conseguido agravar los síntomas de no se sabe qué. Cierto que en mi caso tengo anticuerpos antitiroglobulina (pero los niveles de TSH y T4 libre están dentro de los límites que se consideran normales y el único síntoma que comparto con el hipotiroidismo es el cansancio extremo e inexplicable); en los análisis serológicos aparece el virus del herpes (que nunca he padecido); también tengo numerosos gangios infamados y enquistados -sobre todo en ingles- que al parecer no responden a infección alguna, e igualmente está inflamada toda la mucosa de las vías respiratorias altas (especialmente senos paranasales, aunque fácilmente acaba afectando a faringe y tráquea). No tengo anticuerpos contra la acetilcolina ni parece que padezca miastenia, pero mi ojo izquierdo tiene absolutamente restringido el movimiento hacia arriba. En fin, muchas cosas y ninguna, pero mi cansancio (yo le llamo “fatiga dolorosa”) es tan real como que estoy tecleando ahora mismo y mi capacidad cognitiva (soy docente) se redujo en una proporción superior al 50% casi de un día para otro, con todo lo que ello conlleva. Usted comprenderá que a mi me da igual que sea uno o varios anticuerpos los que están dando la lata o que semos víctimas de una broma pesada de nuestras neuronas; lo que quiero es volver a ser la que era hace 8-9 años.
Un cordial saludo
Maria: entiendo su reflexión. No sabemos cómo modificar las decisiones del sistema inmune y nervioso. Creo que tenemos la herramienta del conocimiento que puede jugar a nuestro favor o en contra. Divulgamos la existencia del factor educativo y animamos a los pacientes a comprender y reaccionar. Ignorar los síntomas no sirve de nada si no se ha hecho con éxito el trabajo previo de comprender el proceso. Saber lo que pasa tampoco garantiza nada. Hay pacientes que comprenden y aceptan las explicaciones pero no consiguen la mejora. Ello no quiere decir que no quieren mejorar sino, sencillamente, que el esfuerzo no ha conseguido modificar las creencias de la red neuronal. Creo que no es irrelevante lo que uno piensa. No es lo mismo el marco de la enfermedad (anticuerpos) o el del error evaluativo cerebral. De nada sirve tampoco formular deseos (wishfull thinking). Estamos inmersos en una realidad somática que incluye lo que nuestro cerebro cree y espera-teme. Podemos aportar inductores del cambio (pedagogía y conducta de salud) y a partir de ahí desearnos suerte.
Ya sabes Maria, si no funciona pues mala suerte, algo haces mal, pero no te quepa duda de que es un error en el circuito, igual que la alergia,igual que la úlcera de estomago. Esta claro que hablándole a tu cerebro va a comprender…donde tendrá la personalidad la masa gris…es un ente que comprende igual que uno mismo, es decir, tengo un okupa o lo soy yo. Según los místicos la conciencia esta fuera del cuerpo. Estaría bien ver alguna estadística de curaciones con este método, y por supuesto que tienen que ser totales.A que se deberá esta plaga que va en aumento desde hace mas de 20 años? Es fácil,el boca a boca.
Ahí se produce el error: en considerar la fibromialgía como una situación somatica. La fibromialgia es una enfermedad orgánica. Así lo plantea la evidencia científica.
Usted puede tener las opiniones que desee, pero como facultativo tanto usted como osakidetza se deben amoldar a las recomendaciones de la Oms para abordar la enfermedad. Si opinan diferente establezcan un estudio cientifico con sus hipótesis e investigaciones. Hasta ese momento son simples opiniones. Yo diría más: prejuicios. Y en el caso de osakidetza: vulneración de derechos.
Mi hermana tiene Fibromialgi, lejos de lo que he escuchado Hace su vida Normak y hasta mas. Pues realiza las kabores de los hombres de su casa. Si de repente se queja de sus dolores pero No esta en cama como muchas con esa enfermedad. Yo, tenho Miastenia Gravix, Empiezo mis dias con mucha ebergia , pero ya por las tardes mi Pila se agotó, me da mucho dueño y cansancio.Aveces mis musculos se Entorpecen y dejan de Ayudsrme hacer mis cosas. Qué puedi hacer??
a: la Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune. No puedo ni debo considerar estas cuestiones en el blog. Imagino que un neurólogo controla su caso.
Mi nombre es Ana María Restrepo, sufro de Fibromíalgia hace 6 años me diagnosticaron en 2014 pero empezó tratamiento realmente hace 3 años con la Clínica del dolor. Es absurdo todo lo que afecta ésta enfermedad, me incapacita muchísimo, y me siento impotente, me hago todos los remedios naturales que me dicen porque estoy desesperada, no recuerdo lo que es levantarme sin dolor. Me deprimo mucho porque debo ir a trabajar contra mi voluntad. En ocasiones lloro mucho y pierdo el deseo de vivir.
Lo más triste es que las personas incluida mi familia como no me ven herida, fracturada, con hemorragias y no se que más no creen y no entienden como me siento de mal tanto física como emocionalmente.
Ana María. Desgraciadamente es así. Incluso a los allegados les cuesta reconocer la realidad de los síntomas y eso añade una carga más a soportar. Lo que tienes que hacer es centrarte en comprender el proceso y tomar las riendas en el asunto. El conocimiento de lo que realmente sucede en el organismo es clave para salir de esa situación