Asafima pone palos en lugar de apoyos

En la portada del Diario de noticias de Alava (http://m.noticiasdealava.com/2014/11/22/araba/palos-en-lugar-de-apoyo) aparece un titular en el que se afirma que Osakidetza (Servicio vasco de salud), a través de un programa Pedagógico implantado por Osatzen (colectivo de médicos de Atención Primaria) “pone palos en lugar de apoyos” a los pacientes de fibromialgia y malgasta dinero público en una propuesta simplista y ridícula, sin soporte científico, que culpabiliza, además, a los pacientes en los casos en los que fracasa.

Es una acusación grave que me afecta aun no siendo citado explícitamente. Intentaré aclarar cuestiones.

1) La fibromialgia es una enfermedad reconocida por La OMS y ubicada en el apartado de “reumatismo de partes blandas”, dando a entender que los síntomas proceden de una condición patológica no aclarada que afecta a componentes no osteoarticulares del aparato musculoesquelético. Hoy en día se piensa que no se trata de una enfermedad “reumática” (sea lo que sea lo que este extraño término quiere decir) sino de un estado disfuncional de la red neuronal implicada en la vigilancia y defensa de la integridad de los tejidos. Como comparte epidemiología y mecanismos con otras entidades (migraña, colon irritable, fatiga crónica, etc) se propone englobar todos estos cuadros como “Síndromes de sensibilización central”. En mi opinión, es lo correcto. Ello debiera obligar a los neurólogos a implicarse en asumir su responsabilidad en la atención de estos pacientes, cosa que, lamentablemente no sucede.

2) El sufrimiento e invalidez del estado de sensibilización central es real y los pacientes deben ser considerados como tales facilitándoseles toda la capacidad asistencial de los organismos sanitarios públicos así como las prestaciones y subsidios que se aplican en otras enfermedades invalidantes. Negar la realidad del drama es arbitrario e inmoral. Lamentablemente muchos profesionales niegan estos derechos y generan un sufrimiento añadido al obligar a los pacientes a un largo peregrinaje en busca de reconocimiento y atención.

3) En las últimas décadas se ha producido un avance considerable en el conocimiento de la Biología del organismo. Disponemos de mayor capacidad para comprender los mecanismos de enfermedad. En lo que concierne a la fibromialgia podemos objetivar las alteraciones que certifican el estado anómalo de gestión de los recursos defensivos neuroinmunes. El organismo se encuentra en estado de alerta-respuesta de enfermedad, con los programas correspondientes activados aun cuando no existe ninguna evidencia de que tal enfermedad exista. La enfermedad se definiría por la activación innecesaria de los programas.

4) En las últimas décadas he dedicado mi vida profesional al estudio de pacientes aquejados de “síntomas sin explicación médica”. El dolor y el mareo eran los síntomas más comunes e invalidantes. He leído cientos de libros y artículos buscando respuestas a estos estados clínicos misteriosos. Progresivamente he ido construyendo un modelo teórico que denomino “disfunción evaluativa”, que englobaría los cuadros contenidos en el término “sensibilización central”. La activación de los programas de enfermedad sucede, de modo fisiológico, cuando existe una enfermedad pero también puede producirse erróneamente en ausencia de enfermedad. Podemos activar estos programas experimentalmente administrando una molécula denominada lipopolisacárido que es un componente de la cápsula de algunas bacterias. El sistema neuroinmune lo detecta e interpreta, erróneamente, que hay peligro bacteriano, dando lugar a la activación innecesaria de los programas “respuesta a la enfermedad”. Hemos engañado al organismo. El programa proyecta a la conciencia dolor, cansancio, desánimo, estilo cognitivo negativo, falta de concentración, es decir, el cuadro clínico de la fibromialgia. El cerebro es un órgano predictivo que gestiona la detección de posibles estados de enfermedad. Maneja probabilidades y lo hace de modo continuo e inconsciente, guiado por el conocimiento que va adquiriendo a través de la experiencia propia y observación de la ajena y de la instrucción de expertos. El doctor deberá establecer si existe enfermedad real. Si no hay tal enfermedad el programa debiera apagarse. No siempre es así. En ocasiones se cronifica y permanece activado sin motivo, de modo continuo o recurrente. No es el paciente el que apaga y enciende a voluntad los programas. Es su organismo.

Hasta mi jubilación me dediqué a construir el modelo teórico en torno a esta hipótesis evaluativa y trasladé mis reflexiones a la consulta, dedicando mucho tiempo a explicar los mecanismos a pacientes con migraña, dolor crónico y fibromialgia. Fuí viendo que la explicación modificaba los estados de activación defensiva y que muchos pacientes se encontraban mejor y utilizaban menos fármacos. Así nació la Pedagogía del dolor. La apliqué individualmente a miles de pacientes, en la más absoluta soledad. Ni los fisios, psicólogos, internistas, traumatólogos ni médicos de la Unidad del dolor mostraron el más mínimo interés.

Yo mismo me beneficié del cambio de conceptualización. Estoy operado de una hernia discal y tras un breve éxito inicial entré en una fase prolongada de dolor crónico invalidante que me generó varios episodios de inmovilidad absoluta en cama. Gracias a los nuevos paradigmas recuperé la actividad plena y la ausencia de dolor. Así sigo desde hace 20 años. Cojo todos los pesos que necesito coger sin miedo y sin problemas.

Una vez jubilado recogí la sugerencia del Doctor Aguirrezábal, del centro de atención primaria de San Martín, de organizar grupos pedagógicos con pacientes. Lo pusimos en marcha con la migraña. Los resultados han sido y siguen siendo excelentes.

Escribí el libro “Migraña, una pesadilla cerebral y edité mi blog. Comprobé, con alivio, que en otros lugares del planeta estaban surgiendo modelos semejantes, no desde la Medicina, sino desde la Fisioterapia. El cambio en la conceptualización del dolor estaba cogiendo fuerza. Se fundó la SEFID (Sociedad española de fisioterapia y dolor). Me hice socio (es la única asociación profesional a la que he pertenecido y pertenezco) y he colaborado con ellos en la difusión del nuevo marco teóricopráctico. He dado cursos sobre dolor y movimiento en varias Universidades españolas y he podido comprobar el auge que va tomado la propuesta pedagógica en todo el mundo, siempre promovida por fisioterapeutas.

He colaborado con Asociaciones de pacientes con fibromialgia siempre que me lo han solicitado pero Asafima (la Asociación alavesa) no lo ha hecho y nunca ha visto con buenos ojos lo que se estaba cociendo.

5) Asafima es la Asociación alavesa de pacientes de fibromialgia que deciden voluntariamente inscribirse como socios. Evidentemente no todos deciden hacerlo. Asafima ha trabajado para conseguir el reconocimiento legítimo de los derechos de los pacientes, de su reconocimiento social y profesional y la batalla por la consecución de los subsidios que no siempre se conceden. Con subvenciones públicas promueve actividades de divulgación y atención multidisciplinar desde un modelo teórico determinado que contempla una prestación de fisioterapia de corte “músculoesquelético” (masaje, estiramiento, ejercicio aeróbico), el apoyo psicológico, la asistencia social y la terapia ocupacional. No ha considerado que la Pedagogía, tal como nosotros la conceptualizamos, aporte nada útil. Acepta los modelos oficiales concretados en las guías de las comisiones de expertos propiciadas por el ministerio de sanidad y considera que esta referencia es la que contiene mayor fiabilidad científica.

6) Asafima solicitó a Osakidetza la puesta en marcha de algún programa de atención a los pacientes de fibromialgia. Osakidetza recogió al solicitud y encargó a Osatzen (colectivo de médicos de atención primaria) su puesta en escena. Osatzen seleccionó a dos médicos interesados y cualificados, uno de ellos paciente con fibromialgia severa, diagnosticada en el Hospital Clínico de Barcelona. Pusieron manos a la obra y  se informaron. No sé cómo pero el caso es que contactaron con nuestro grupo de Pedagogía en San Martín. La doctora con fibromialgia asistió a uno de los cursos y se curó. Vió que la intervención pedagógica tenía fundamento y eficiencia y decidió optar por la línea pedagógica. Se han organizado desde esta perspectiva múltiples actos de divulgación en centros de atención primaria y se ha atendido a varios grupos de pacientes, con resultados esperanzadores.

7) Asafima no acepta la puesta en acción del programa pedagógico y solicita que sea suspendido y sustituído por otro que siga las directrices del ministerio de sanidad alegando que nuestra propuesta es simplista, ridícula, carente de soporte científico y que se apoya exclusivamente en “opiniones”. Valora la Pedagogía como pura CHARLATANERIA.  Se produce un encuentro entre parlamentarios y los responsables del plan de Osatzen y Osakidetza deja que el plan continúe.

8) Los responsables de la aplicación del plan pedagógico en profesionales y pacientes de atención primaria publican un reportaje en el Correo en el que exponen las bondades del método pedagógico.

9) Asafima promueve un reportaje en otro diario en el que suelta la acusación de “poner palos”

10) Asafima es libre de promover con el dinero público lo que considera que debe promover. Puede y debe analizar críticamente todo aquello que afecta a los intereses de sus asociados. Su labor en la protección de los derechos de los pacientes es legítima y encomiable. El modelo que defiende lleva varios años vigente e incluye fármacos, fisioterapia y atención psicológica tradicional. Las tres intervenciones generan una mejoría discreta de los síntomas pero no inciden en el núcleo de la enfermedad. Consideran que el origen es misterioso y que la enfermedad, hoy por hoy, no tiene curación. No incluyen las aportaciones de la Neurociencia de los últimos 20 años. Sesgan la información y sólo difunden aquella que coincide con la tesis de enfermedad.

11) Asafima no puede tergiversar los contenidos de lo que proponemos y lo ha hecho.

 No es cierto que digamos que los pacientes no quieren curarse.

No es cierto que digamos que el dolor es psicológico. No utilizamos ese concepto jamás. No lo hacemos porque pensamos que es una afirmación falsa e hiriente.

No es cierto que culpabilizamos a los pacientes de que no mejoren.

Es injusto y falso que nuestra labor implique un retroceso de 20 años. Justamente es lo contrario. Hemos incorporado los avances en el conocimiento que han permitido devolver la dignidad y la funcionalidad a muchos pacientes, liberándoles de la etiqueta de enfermedad misteriosa e incurable.

Pensamos que, lamentablemente, ya llevamos demasiados años de retraso en promover una acción decidida de divulgación de los nuevos paradigmas de la neurociencia que pueden ayudar a comprender y alivia el infierno de los pacientes.

Las imputaciones a los doctores de Osatzen que trabajan duro y apasionadamente por aportar comprensión y alivio a los pacientes de fibromialgia son injustas y carentes de fundamento.

Asafima cree en lo que cree y pelea legítimamente como cree que debe hacerlo.

Los doctores de Osatzen creen en lo que creen y pelean legítimamente con una propuesta que justifica con creces la inversión de recursos públicos.

Espero que Osakidetza sepa analizar con objetividad el conflicto generado y decida sobre bases de justicia.

Por una parte la solicitud de equipos multidisciplinares, caros, con modestos resultados que consolidan la convicción de enfermedad.

Por la otra la propuesta de divulgar Neurociencia sólida, liberadora. Es una propuesta barata, eficiente y que dignifica a quien la comprende y aplica.

Asafima protege a sus socios aconsejándoles que eviten la propuesta pedagógica. Nuestro consejo es que no recojan el consejo y que si tienen la oportunidad abran su mente a la escolarización en la nueva Biología.

Asafima está poniendo palos en lugar de apoyo a la labor de los médicos de Osatzen.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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33 respuestas a Asafima pone palos en lugar de apoyos

  1. Mercedes G dijo:

    Me parece lamentable lo que dicen en esta asociación, y más aun que les recomienden evitar la pedagogía del dolor. ¿Por qué? Es una zancadilla más para que los padecientes de Fibromialgia lleguemos a una mejoría. El problema de muchos pacientes es el victimismo, el agarrarse a una enfermedad incurable y autocompadecerse en grupo de lo mal que están y los síntomas que tienen. Huyo de este tipo de asociaciones, el sólo hecho de leer un foro de fibromialgia me deprime y hace que mis síntomas empeoren. Los pacientes de Osakidetza no saben lo afortunados que son de poder contar con la Pedagogía del Dolor en sus centros de atención primaria. Otros hemos hecho muchos avances tan solo leyendo el blog del Dr. Goicoechea, y lamentamos mucho no poder acceder a este tipo de cursos que se dan allí.
    Yo le animo a que siga aportándonos información sobre la fibromialgia, somos muchos los padecientes que sabemos que es esta y no otra la solución.

  2. lourdes dijo:

    El articulo contiene extractos sacados de contexto al describir la actuacion de los profesionales. No estan debidamenre informados. El articulo carece de rigor periodistico. Asi han sacado una conclusion no solo simplista sino erronea. Me consta que Se trata de médicos con rigor científico que conocen y aplican los últimos avances en neurociencia y dolor. No creo que una trabajadora social tenga” legitimidad cientifica” para cuestionar algo que ni siquiera conoce. Un abrazo Arturo. Confió en la inteligencia de los ciudadanos para contrastar información y que recibas el apoyo institucional que mereces.

  3. Cristina dijo:

    Arturo, ¡chapeau! Más claro no has podido exponerlo. Doy fe de que en el artículo se tergiversa el contenido de los cursos y el material de apoyo que se entrega, descontextualizando frases y haciendo creer que el mensaje pedagógico es otro bien distinto al real. Tres páginas carentes de rigor periodístico, como bien dice Lourdes, ya que el periodista de “El Diario de Noticias de Álava” no se ha molestado ni tan siquiera en verificar lo que le han contado desde Asafima. Y era bien sencillo, ya que los médicos de Osatzen implicados son personas cercanas y honestas que responden personalmente hasta a los pacientes que contactan con ellos por vías no habituales. Desde aquí un tirón de orejas para David Ortega y otro para el director del citado periódico, por permitir publicar una “opinión” como si fuera una “información”, 😦

  4. Es posible convocar a una reunión con la Asociación Vasca de fibromialgia, el medio e comunicación para explicar directamente la validez de la pedagogía del dolor. No es fácil asimilar la no existencia de enfermedad y la existencia de un cerebro sano pero alarmado.
    Esto es una ambigüedad, una paradoja para los que padecemos fibromialgia, no fácilmente asimilable.

    Me parece que el punto clave es este conflicto. Cerebro sano, un organismo físico con varios síntomas que se empieza a afectar, por ejemplo los músculos espasticidad..

    Me parece prudente no ofrecer curación sino mejoramiento de la calidad de vida.
    Indicadoes evidentes que prueben esto.

    A mi me ha ayudado mucho a comprender cómo funciona los mecanismos del dolor, estabiliza la psique y las emociones, menos estrés, pero no puedo decir que estoy sana. La acción terapeutica es la asociación entre: pedagogía del dolor, fisioterapia, terapia psicológica, fármacos. A manera de las 4 pata de la mesa. En la parte emocional, implica el conocimiento de si, desmantelar el ego, tomar conciencia.

    Me parece que parte del proceso de dar vida a algo nuevo, tiene estas cuotas a ser pagadas.
    Animo Dr Arturo, gracias a su blog deje medicamentos.

  5. Hugo dijo:

    Tenéis también mi apoyo 😉

  6. Patricia: el término “curación” no encaja bien con el tipo de enfermedad de la fibromialgia, ni con otras entidades del grupo de la sensibilización central, como puede ser la migraña. Se puede curar una infección, una herida, un cáncer. La fibromialgia y la migraña son estados de alerta nociceptiva del organismo. Estos estados fluctúan y contienen una probabilidad variable de activar los programas defensivos. Esa condición es inherente al organismo y por ello no podemos hablar de curación sino de reducir considerablemente la probabilidad de activación errónea.

  7. Estoy pensando desde la postura de la trabajadora social asi lo dice: Mantienen que pueden curar la fibromialgia con esas sesiones, reevaluando y reeducando el cerebro del que la padece. Es un planteamiento tan simplista que roza lo ridículo”. Entonces para ellos obviamente es así, por ello hay que tener cuidado con las palabras y sus significados.
    Con certeza que no entienden nada, y no es culpa de ellos porque ese es el modo imperante de pensamiento y del sistema. Es a ese al que cambiar. Tarea difícil pero obligatoria.
    Entonces pedir una reunión para dejar clara la postura de la investigación es positivo.

    Estoy hablando de estrategias de trabajo. Lo que para usted no es curación para ellos si lo es porque ese es el lenguaje legitimado y legalizado; está en el sistema. Para las asociaciones de fibromialgía y quienes la pedecemos, lo que se pide es alivio a la enfermedad.

    Me parece que ya dije en alguna entrada, que reconociendo la pedagogia del dolor como nucleo central para enfrentar la enfermedad, “recetear el cerebro” implica actividades terapéuticas simultaneas como la fisioterapia, la psicología conductual, régimen alimenticio, fármacos.
    Es decir lo que ha servido para mejorar y en algunos casos curarse. ( ojo estoy usando el concepto de ellas)

    Hay términos que deben estar muy claros. Es de gran calibre hacerlos entender porque es cambiar todo un mapa mental individual e institucional.

  8. María dijo:

    Estimado Dr. Goicoechea, suscribo sus palabras. Después de más de dos años de terribles dolores en los pies y espalda, y un largo y caro peregrinaje en médicos y tratamientos, me curé con la Pedagogía del Dolor.
    En esos años, y a pesar de visitar las más prestigiosas clínicas privadas, encontré muy pocos especialistas que se interesaran por mi caso, a veces ni siquiera por leer mi largo historial clínico. Lamentablemente NO DEDICAN TIEMPO A INVESTIGAR aquellas patologías que se salen de lo habitual. Me entretuvieron con pruebas y más pruebas, tratamientos que al comienzo no funcionaron y más tarde tampoco lo hicieron.
    El Dr. Montero Homs me diagnosticó y, entre otras lecturas, me recomendó leer su libro y su blog. También acudí a uno de sus cursos y hoy puedo decir que me he curado a un 90%. Puedo pasear, bailar, dormir…algo impensable antes.
    GRACIAS por ayudarnos con su conocimiento y, por favor, CONTINÚE.

  9. María dijo:

    Disculpen, “curado” no es el término correcto: se ha reducido considerablemente la probabilidad de activación errónea. Saludos

  10. Mar dijo:

    En ocasiones las asociaciones de pacientes acaban siendo grupos de presión a los que la administración atiende por un interés partidista. Y quizá suene prepotente, pero padecer algo no mejora tu conocimiento científico sobre eso que te pasa sino que puede nublarlo. Espero que no consigan su objetivo y Osakidetza siga ofreciendo pedagogía.

    Ánimo a todos.

  11. Rafa Gracia dijo:

    Muchas gracias, Arturo, por la claridad y exactitud en tus afirmaciones. OSATZEN más que un colectivo de Médicos de Atención Primaria es la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria que agrupa a más de 900 especialistas en lo que todo el mundo conoce como medicina de cabecera.
    Fue a la asociación a la que acudió ASAFIMA en el 2005 cuando quiso poner un médico de familia en su primer congreso nacional de afectados por fibromialgia y allí acudí con una ponencia que fue de las más aplaudidas y la mejor entendida.
    Por ello, ASAFIMA me solicitó en el 2007 que fuera yo quien formara a los médicos de familia, en este síndrome, lo que hice a través de unos talleres que se llamaban “La fibromialgia desde las 2 orillas” haciendo referencia a la orilla de la ciencia y a la orilla de la relación médico paciente. Hace tan solo 7 años las evidencias científicas sobre la fibromialgia eran mínimas por lo que acentuábamos en el taller la medicina centrada en el paciente como experto en su enfermedad. Siempre conté con las asociaciones de pacientes para dar esos talleres.
    Cuando en el 2011 ASAFIMA volvió a solicitar que se actualizara la formación a los Médicos de familia, el viceconsejero de Sanidad tuvo a bien llamarme para encargarme de esta tarea. Al actualizarme para actualizar fue cuando descubrí los avances que las neurociencias estaban aportando para explicar lo que pasa en tantas personas que sufren dolor, o fatiga o insomnio sin necesidad de que tengan inflamación, tumor o daño. Explicar esto con detalle a quien quiere entenderlo no sólo resulta muy liberador para él/ella sino que estamos comprobando que resulta terapéutico y, por qué no decirlo, sanador.
    Como gente seria que somos, estamos investigando nuestra intervención, midiendo, grabando pacientes, pasando test, antes, después, al año… y estamos esperanzados porque hay mujeres que salen del infierno de la fibromialgia.
    Con esto no sacamos más que la satisfacción que los médicos obtenemos al ayudar a los pacientes, nada más, ni dinero público , ni consulta privada, nuestro trabajo en la Sanidad Pública, nuestro tiempo libre y nada más.
    Esto te lo digo a ti y a tus lectores. Con ASAFIMA no puedo hablar porque no escuchan. Hace tiempo que en este tema han perdido los papeles que como Asociación de pacientes les corresponde y atacan en vez de defender a quien más y mejor les va a ayudar. El tiempo nos pondrá a cada uno en nuestro sitio pero yo, mientras pueda, no discutiré con pacientes temas que no les corresponde a ellos enjuiciar.
    Un abrazo:
    Rafael Gracia Ballarín, Presidente de OSATZEN y Coordinador del Grupo de Trabajo sobre Fibromialgia y otros Síndromes de Sensibilidad Central de la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria

  12. ALMA dijo:

    Arturo, aunque no he tenido la oportunidad de asistir a tus cursos dado que no vivo en Europa, pero sigo el blog desde México, quiero comentar que con eso – leer tus libros y seguir el blog- ha sido suficiente para que mi cerebro comprenda y asuma la pedagogía del dolor como válida. El resultado ha sido formidable en el caso de la migraña que padecí desde hace más de 40 años y que hoy, a dos años de haber descubierto tu teoría, no ha vuelto más. Creo que abrir camino y permanecer a la vanguardia, afectando intereses muy variados, cuesta lo que te está costando a ti. No sé cuántas personas seamos las que nos hemos beneficiado con tus planteamientos y descubrimientos, pero basta con saber que somos más de los que aquí dan testimonio, para que lo que planteas sea considerado como válido y viable. Así es el camino, así es el andar. Y si los perros ladran, escribió Cervantes, es señal de que se avanza. Deseo que sigas abriendo espacios para los padecientes.

  13. Marite dijo:

    Quisiera contestar una por una a sus cuestiones, al igual que a alguno de los comentarios de sus seguidores. Me llevará un tiempo prepararme a fin de no equivocarme ni en la forma ni en el fondo.
    No es la primera vez que intervengo y ya le he manifestado en más de una ocasión que sigo su blog con interés porque aun sabiendo que padezco una enfermedad, síndrome o como usted quiera llamarlo, real o no, confundido el cerebro o no (el tiempo lo dirá) es crónica y me interesa formarme e informarme para conseguir superar las dificultades que como reconoce el Dr. Gracia hacen que nuestra vida en muchos momentos sea un infierno.

    Pero de momento en este comentario, quiero decirle que antes de nada usted se ha equivocado en el titular ya que arremete contra Asafima a partir del artículo que apareció el sábado en el Diario de Noticias de Alava, del que incluso aporta el vínculo, y de ahí extraigo esta frase…”Las asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa se muestran indignadas con Osatzen y Osakidetza por un reciente estudio que asegura que su enfermedad puede curarse asistiendo a charlas educativas”.

    Y también voy a aprovechar el comentario especialmente para agradecer la labor que las Asociaciones, incluída Asafima a la que pertenezco y valoro por la labor que desarrollan para mejorar la vida de sus asociados y de los que no lo están, luchando por el reconocimiento de los derechos que tienen como enfermas y enfermos y aliviar el sufrimiento que genera por añadidura el desconocimiento que existe de esta ENFERMEDAD tan INVISIBLE pero REAL, y que existe por mucho que ustedes y nosotros quisiéramos que dejará de hacerlo .
    Y decirle a una de sus comentaristas que cuando habla de Asociaciones e intereses partidistas, mi modesta opinión es que el interés para las Administraciones y algunos partidos que las manejan no es otro sino el de derivar su responsabilidad en la atención de los enfermos a las Asociaciones, para lo cual les “apoyan” con subvenciones y que junto con el trabajo voluntario y desinteresado de algunas asociadas a pesar de las grandes dificultades que la enfermedad les ocasiona, están luchando para dignificar y aliviar la vida de quienes padecemos esta enfermedad, a un coste económico mucho menor que el que supondría hacerlo a quién corresponde.
    Y una mención especial también por la profesionalidad, la humanidad y el trabajo bien hecho de la trabajadora social, Edurne Sanz. Un abrazo para ti y para toda la Junta.

    Seguiré leyéndoles y caminaremos juntos si su interés es el de aliviar el infierno al que se refiere el Dr. Gracia pero, de estas formas….NO CUENTE CON MI APOYO. No puedo seguir animándole a seguir por este camino.
    Un saludo

  14. Marite: usted sigue negando el apoyo y dando palos a nuestras propuestas. Está en su derecho. Cada paciente decidirá. Seguiremos por este camino porque así lo demanda el nuevo conocimiento y los pacientes que se benefician de su divulgación.

  15. Rafa, ¡chapeau! también para ti. Ojalá desde Asafima estén leyendo el blog para darse cuenta que sois un colectivo de profesionales honestos, buenos y serios con la única pretensión de dar apoyo (y no palos).

  16. Marite dijo:

    No es mi interés Dr. Goicoechea entrar en rifi-rafes inútiles.
    Le decía al principio del comentario que arremete contra Asafima y no ha leído o no quiere leer que son tres las Asociaciones que no coinciden con el programa que ALGUNOS médicos de Osatzen y Osakidetza tratan de implantar para mejorar o curar la Fibromialgia.
    Y respecto de mis palabras no sé de donde deduce que niego el apoyo y mucho menos que doy palos a sus propuestas; creo que tampoco me ha leído o no me ha interpretado bien.
    NO PUEDO APOYARLE EN LAS FORMAS QUE LO ESTÁN LLEVANDO ADELANTE; permítame decirle que a pesar de “reconocer nuestro dolor” transmiten e incluso manifiestan explícitamente en algunos comentarios que “nos negamos a mejorar o curar”
    Insisto y espero que pueda entenderlo que estoy interesada y dispuesta en seguir su propuesta y todas aquellas que con rigor científico estudien y posibiliten una mejora en la calidad de vida de las y los que estamos padeciendo la enfermedad y ojalá consigan una curación.
    Siento que entienda mal las discrepancias y se las tome como “dar palos”, le aseguro que no es mi estilo.
    Ojalá ustedes sean capaces de transmitir su propuesta a todas las personas que padecemos esta para ustedes “evaluación errónea del cerebro”, a la que desde la Neurociencia, que usted conoce tan bien, se le viene llamando Síndromes de Sensibilización Central y que con 5 sesiones de 2 horas cada sesión y otra posterior de evaluación o recuerdo consigamos decir adiós a tanto sufrimiento.
    De todo corazón le digo que ese es mi deseo.

  17. Mercedes G dijo:

    Estimada Marite: Si de verdad ha sentido que se diga en este blog que “nos negamos a mejorar o curar” es que no ha entendido nada sobre la Pedagogia del Dolor. Quizá por eso no le funcione. Le deseo de corazón que mejore, pero creo que para ello debería de cambiar la actitud negativa que tiene hacia el contenido de este blog e intentar profundizar en él.

  18. Marite: lo ideal sería que discutiéramos sobre conceptos y no sobre actitudes personales. Como usted comprenderá la afirmación de la Asistente Social de que nuestra propuesta es simplista y ridícula no ayuda al buen entendimiento como tampoco ayuda el comentario del Hospital Clínico de Barcelona en el que se abunda en la afirmación de que defendemos algo tan criticado por nosotros como el origen psicológico del dolor.

  19. Mar dijo:

    Marite:

    Lamento que se pueda deducir de mis palabras que los intereses partidistas los tienen las asociaciones de pacientes. Todo lo contrario: asumo que el interés de las asociaciones es proteger a sus asociados. Lo que me indigna es que se que se tomen decisiones políticas respecto a actuaciones sanitarias que tengan más que ver con los votos que con la ciencia.

    Nadie mejor que un padeciente sabe sobre el sufrimiento, pero no necesariamente sobre lo que hay detrás del trastorno.

    Lo que realmente importa es que si Osakidetza deja de ofrecer la pedagogía serán muchas personas las que dejarán de beneficiarse y no tendrán la oportunidad de elegir mientras el que se siga ofreciendo no le resta a aquellas personas que no les interesa participar.

  20. Marite dijo:

    Le aseguro Mercedes que mi intención al seguir este blog no es otra que la de profundizar en la Pedagogía del Dolor.
    Respecto a lo de que no he entendido nada de la Pedagogía del Dolor cuando digo lo de “nos negamos a mejorar o curar” me refiero a comentarios como el que acaba de hacerme en el que cuestiona mi mejoría con la actitud negativa que usted presupone que tengo hacia este blog.
    Creo que discrepar no significa falta de interés ni actitud negativa y como otros muchos participantes del blog hacen en entradas anteriores, no lo hacemos ni por masoquismo ni por ninguna oscura razón salvo la de buscar y contrastar información que nos lleve a encontrar la mejoría que tanto anhelamos.

    Y Dr. Goicoechea perdone que insista, pero desde el titular de esta entrada en el que se refiere a Asafima y las contestaciones que me está dando veo más alusiones a actitudes personales que a conceptos.
    Lo siento, pero será por hoy mi último comentario….se me “funden ya las neuronas” y me pongo en movimiento, porque creo que se pre-juicia mucho sobre las actitudes que mantenemos los que no asentimos a todo lo que en este blog se dice con un “amén jesús” y les aseguro que además de no estar de acuerdo con la forma de plantear su Pedagogía del Dolor, la respeto y me sigo moviendo.
    Salud

  21. Un comentario desde muy muy lejos. Ecuador-Quito.
    1. hay una preocupación común en ambos “lados” y es genuina.
    2. hay un trabajo serio y sistemático: los médicos que proponen algo nuevo y los que reciben esa propuesta, la asociación de fibromialgia. También muchas personas del blog.
    3. tanto los unos como los otros no se “escuchan” por muchos motivos, y no se ponen de acuerdo. Es hablar sin oírse.
    4. los medios de comunicación son mágicos y una entrevista con comentarios de una servidora social, dispara alertas a nuestros cerebros, dando como sentado como única verdad. Pero no es así.

    Entonces hay que ponerse de acuerdo en los mínimos y no en todo. Los mínimos son el numeral 1 y 2.

    MARITE: la pedagogía del dolor puede ser enseñada en un mes o un año. Vivirla e incorporarla en la vida cotidiana dura años o a lo mejor meses, depende. ..

    Enseñar como funciona los mecanismos del dolor es como la primer paso para conseguir el bienestar.,como la primera etapa de un tratamiento, o si quieren de un protocolo, aunque no me gusta esa palabra. Allí sabemos que hace nuestro cerebro y en donde radica tanto sufrimiento y pésima calidad de vida hasta inválidamente. Pero hay un fuerte componente emocional, la explicación biológica que hace la pedagogía del dolor se decanta y se rinde ante este aspecto emocional con el que vivimos, entonces hay que enfrentar al ego, y tomar conciencia. Quien hace esto? el psicólogo, en donde el miedo es plataforma de lucha, pero claro necesitamos evitar atrofias musculares, vision borrosa, espesura mental, agotamiento, para reactivar los nociceptores. Quien maneja el cuerpo fibromialgioso?: los fisiotarapistas neurológicos, y nuestra capacidad en el ejercicio propio como el caminar, nadar, etc. Pero los fármacos también ayudan.

    Ahora si cada uno se encapsula en la defensa de su propio espacio no se ira lejos porque hay bloqueos.
    Creo que otro mínimo acuerdo es luchar para que la fibromialgia no se llame asi, sino como bien dicen Maite y el Ar. Arturo, es un sindrome de sensibilizacion central, en donde hay que ubicar al medico que trata estos casos que no es el reumatólogo, es un buen clinico y nerurologo.

    Creo que los que padecemos esta tortura, necesitamos profesionales y científicos uniendo esfuerzo en puntos mínimos.

    Lo necesitan las asociaciones de fibromialgia que tenazmente han reivindicado el reconocimiento de la enfermedad.

    Temino tomando las palabras de Arturo: hablar de conceptos y no de actitudes emocionales. Es un cambio muy grande porque quiere decir: no dejemos que esto prime nuestro cerebro hipotalmico y primitivo emocional, demos paso al cerebro cortical, es decir a la razón.

  22. Marite: creo que, desgraciadamente, tenemos un problema de vigas propias y pajas ajenas, irresoluble. No tiene sentido proseguir hasta el infinito el debate sobre la premisa de las buenas o malas formas. Centrémonos en los conceptos. Hoy he hablado de la importancia del aprendizaje en las decisiones cerebrales. ¿qué opina acerca de esta cuestión?

  23. Marite dijo:

    Siguiendo el orden:
    Gracias Patricia por tu comentario. Lo suscribo de principio a fin y agradezco sobre todo tu espíritu conciliador. A veces tenemos el mismo objetivo pero en lugar de acompañarnos vamos dándonos codazos. Y como bien dices los mínimos están en el numeral 1 y 2 y por ahí podemos empezar a caminar juntos.
    Lo del tiempo también lo entiendo pero no todo el mundo lo entiende así.
    Lo que me cuesta más entender es lo del cerebro hipotalámico y el cortical, el de las emociones y el de la razón y quizás es ahí donde reside la mayor dificultad al menos para mí, en cuanto a la Pedagogía del dolor. Un abrazo grande desde aquí, tan lejos pero a la vez tan cerca.

    Y para Arturo, pues decirte que de acuerdo también en lo de las vigas y las pajas, en esto también coincidimos además de en el objetivo, que tanto tuyo como de los padecientes es la mejora de la calidad de vida de todas y todos aquellos que nos toca vivir con el dolor y sus secuelas.
    El artículo de ayer sobre el aprendizaje del dolor lo leí y lo tengo que releer, me cuesta concentrarme, pero me gusta lo que dices y tal como terminas diciendo …”la patología esta en el error”…y en esto coinciden la Pedagogía del Dolor y los que incluyen la FIbromialgia en los Síndromes de Sensibilización Central.

    Y nada mas de momento, que ya tenemos tarea para hoy con una nueva entrada, que promete por el título ser interesante. Despacio y releyéndola las veces que haga falta, seguro que algo quedará.
    Un saludo

  24. Marite dijo:

    Una pequeña aclaración para Patricia, no coincido en la interpretación que hace de los comentarios que la Trabajadora Social hace en la entrevista y que “disparen alertas en nuestro cerebro, sentando como verdad única…..”
    A lo mejor te he malinterpretado pero no creo que sus opiniones pretendan tal cosa.

  25. Marite: creo que no tendremos problemas en reflexionar civilizadamente nuestros acuerdos y desacuerdos. Siempre he cuidado las formas en el blog. Puede que no lo haya conseguido. Asumo el posible desacierto en el intento

  26. Gracias Maite. Las palabras escritas uno las puede escribir y entendiendo lo que yo quiero decir, la hago desde mi propia cultura: Andina, mestiza, quiteña. Y quien lee tiene otra cultura y da a sus palabras escritas otros significados diferentes. Visiones de vida diferentes, formación, entornos. etc. etc.

    A veces escribo mal porque no tomo cuidado que leen. Es un ejercicio continuo, no escribir para “mi”, sino para los “otros”

    Lo mas importante es que más allá de esto, que puede causar dificultades e impases, es lo que hay de fondo, lo escencial:

    Las enfermas de fibromialgia, necesitamos una comunicación asertiva entre investigadores, medicos, fisioterapista, etc. y los pacientes. Por qué? . La última entrada de Arturo lo dice y los médicos igual: no logran todavía saber con ciencia cierta que mismo es. Entonces debemos convertirnos en facilitadoras para que investiguen, prueben.

    Estamos metidas en un PROCESO que va desde nuestro padecimiento hasta los centros grandes de investigacion cientifica y practicas profesionales unas veces equivocadas y otras que dicen: no sabemos bien. Nada esta dicho como última palabra. Claro que el maltrato esta presente.

    Hace 20 años nos decían locas porque inventábamos el dolor. Ahora ya no. Hay un paso grande en estos años y es positivo. España creo que lidera el movimiento social de personas con fibromialgia. Son reivindicaciones sociales ganadas que son practicas politicas. Aqui en Ecuador es incipiente. Quizá la necesidad me hace valorar de lo que carezco y que me ayuda tanto

  27. Marite dijo:

    Quizás una buena forma de empezar a reflexionar sobre acuerdos y desacuerdos pasaría por sentarse de nuevo a dialogar, consensuar y acordar con quienes en su día propusieron ante la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco la elaboración de un plan de actuación para la atención de pacientes con FM y SFC, en el que se instaba a la formación de médicos de atención primaria.
    Y podría ser elaborando un programa que no se base única y exclusivamente en la Pedagogía del Dolor de la forma en que se está llevando a cabo, aceptando la que quizás hasta el momento es para todos la hipótesis mas aceptada por todos los profesionales que llevan años trabajando en ello, incluidos ustedes, y que las engloban en los llamados Síndromes de Sensibilización Central, dentro de los cuales tiene cabida la “evaluación errónea del cerebro” contra la que ustedes proponen Pedagogía y que al parecer es la única propuesta que pretenden implantar a través de Osatzen en Osakidetza, que es lo que realmente ha molestado y defraudado a Asociaciones y Pacientes, ya que dado el desconocimiento que se tiene del funcionamiento de un órgano tan complejo como es el cerebro, algo que reconocen desde los profesionales que a ello se dedican como cualquiera de los mortales, no es de extrañar que pueda considerarse como una propuesta simplista e incluso muy dañina para los enfermos, por lo que de desatención aún mayor puede suponer y agravamiento de nuestros síntomas al ser “culpabilizados” consciente o inconscientemente de no mejorar debido a actitudes o conductas negativas.
    Y aunque quizás ustedes lo vean muy claro y en caso de que fuera “la única verdad”…..como dice Patricia, “explicar el método no requiere mucho tiempo, otra cosa es asimilarlo e incorporarlo en la vida cotidiana que puede durar años o a lo mejor meses, depende. ….”
    Y perdona Patricia que vuelva a repetirte pero…..
    “Creo que los que padecemos esta tortura, necesitamos profesionales y científicos uniendo esfuerzo en puntos mínimos y lo necesitan las asociaciones de fibromialgia que tenazmente han reivindicado el reconocimiento de la enfermedad.”
    Y no podemos olvidar que la Sanidad es o debiera ser algo más que “números, intereses, economía….”; quizás esto también nos aclare “algunas posiciones”.
    Cree que esto será posible?
    Así lo espero y deseo.

  28. Marite dijo:

    Gracias a ti Patricia, por ayudarme a expresar mejor lo que sentía.
    De acuerdo contigo en que en 20 años hemos dado pasos adelante, quizás desde allí se ven mejor que desde aquí esos avances. Desde aquí somos muchas las seguimos blogs de allá lejos como tu dices, pero aún en las distancias que nos separan y las culturas diferentes, vemos muchas coincidencias y no estoy de acuerdo con quienes desde este blog y desde otros lugares critican blogs o foros de los que sólo reconocen actitudes negativas y victimismo.
    La inmensa mayoría de los testimonios son de mujeres luchadoras, fuertes, que han trabajado duro, que siguen trabajando, que se mueven a pesar del dolor y el sufrimiento. Y muchas veces esos blogs son nuestro único consuelo en las duras noches de insomnio, al igual que también encontramos consuelo en las Asociaciones que nos ponen en contacto con información, formación, distracción y facilitan apoyo y comprensión en un mundo que nos invisibiliza.
    Este no es un blog para encontrar apoyos, es un blog para aprender, es un blog de Pedagogía y yo lo sigo con gusto y con disgusto, pero lo agradezco como tú porque me permite conocer y el conocimiento es algo grande.
    Pero aprovecho para decirte que algo que nos ha indignado mucho es lo que comentas de cuando nos “tachaban de locas” o de “estar de los nervios” porque no encontraban nada en las pruebas que nos hacían. Y ahora decía la presidenta de nuestra asociación en el artículo que ha provocado esta entrada “Nos encontramos ante el mayor retroceso que hemos sufrido en los últimos veinte años” , yo no sé valorarlo en cifras, pero si veo y padezco un nuevo cambio de actitud que aún con otros nombres “más políticamente correctos” parecen llevarnos hacia esos tiempos.
    Quizás el desencuentro con este programa de la Pedagogía del Dolor, viene de ahí, de que pueda estar siendo utilizado “interesadamente” para evitar reconocernos y atendernos como necesitamos, y que el cabreo viene también de identificar “de los nervios” y “actitudes negativas”
    De cualquier forma estoy contigo en que avances los ha habido y por mi parte seguiré luchando porque no nos “etiqueten” de nada y menos de lo que no corresponde.
    Un abrazo

  29. No hay retroceso. Hay al menos dos lugares desde donde puedes pisar para ver si es un retroceso o no:
    A)
    1. Se hacen o no se hacen investigaciones en FM: tipos, numero, paises, farmacologia, medicina halopatica u homeopatía. Hay ya una amplia información. Si o no? Se los puede contar y sumar
    2 Le legislación española la reconoce?. si o no?
    3. La asistencia social ha dado paso para atender a personas con fm. Si o No.
    4. Ya se aceptan la demandas de pacientes por incapacidad? Si o no?
    Cuando se analiza esto hay que tomar en cuenta a una España en recesion económica grave que ha impactado a todo nivel.
    Tambien pensar es un proceso en donde nada esta concluido y
    B)

  30. B) desde los pacientes, demandando hasta en las calles un servicio digno y el reconocimiento
    1. cuantas asociaciones de fm existen en el mundo?
    2, cuantas en España y sus autonomias?
    3. Que resultados han tenido?.
    4. Hay mas personas atendidas?

    C) Desde los profesionales de la salud.
    1. existen fisioterapistas con un gran avance en fm? Hace poco un osteopata brasilero me torció el cuello y me desbloqueo las cervicales, un alivio. Cuantas unidades existen?
    2. Existen unidades sean publicas y privadas que ya incorporaron como parte de sus instituciones a la fm como sucede con la diabetes, hipertensón

    La propuesta de Arturo es valida y de su equipo y los medicos de familia.

    Tiene hipotesis, que requieren ser comprobadas y que no son dañinas porque no significa tomar medicamentos, hacer cirugias. Para comprobar sus hipotesis necesita tiempo, datos, contrastarlos.
    Pero si antes de hora lo descalifican??????

    Entonces las palabras de una lider deben ser bien medidas.

    El Dr Arturo, su equipo, los médicos tienen la palabra a tus interrogantes.
    Lo que veo es que falta una pedagogía ( proceso de enseñanza y aprendizaje) para la “pedagogia del dolor.”
    abrazos andinos

  31. IÑAKI dijo:

    Soy Iñaki Aguirrezabal, médico del C. S. San Martín y miembro del grupo de Osatzen que lleva a cabo la formación a profesionales en Fibromialgia y los cursos en Vitoria para pacientes.
    Marite: sinceramente, creo que en toda Osakidetza no habrá profesionales más sensibilizados que nosotros con las pacientes de Fibromialgia. Hemos invertido una cantidad enorme de esfuerzo personal en llevar adelante este proyecto porque creemos firmemente en él. Nuestro único interés es ayudar a personas como tú que llevan años de sufrimiento. No tenemos detrás ninguna industria farmacéutica que nos apoye, ni creo que nuestro trabajo pueda “estar siendo utilizado interesadamente por nadie”, como tú afirmas.
    Dices que la propuesta de Osakidetza ha “molestado y defraudado a Asociaciones y Pacientes”. Está claro que ha defraudado a Asafima, y es posible que haya defraudado a alguna paciente, pero te puedo asegurar que la mayoría de las pacientes que han participado en los cursos están agradecidas de haber tenido la oportunidad de asistir a ellos y así nos lo han hecho saber en repetidas ocasiones. Han encontrado un entorno en el que se han sentido escuchadas y comprendidas por profesionales que les han hecho ver su problema desde un nuevo punto de vista, que les ofrecía además una esperanza. Y muchas pacientes, a pesar de saber la postura en contra de Asafima, están esperando poder participar en los nuevos cursos. De hecho, a día de hoy, tenemos una lista de espera de 90 pacientes.
    Tanto en el artículo del periódico, como en tu comentario, decís que culpabilizamos a las pacientes. Todo lo contrario. Desde el primer día y, en repetidas ocasiones, insistimos en que las pacientes no son culpables sino víctimas de lo que les ocurre.
    También repetís continuamente que decimos que el origen de la Fibromialgia es psicológico. NO ES CIERTO. Desde el primer día insistimos en que aunque hablamos de cerebro no queremos decir que el problema es psicológico.
    Decís que este método no tiene evidencia científica de que funcione. Cada vez más están apareciendo estudios sobre la utilización de la educación en neurofisología del dolor en Fibromialgia y otros procesos de dolor crónico. Aquí dejo el link de uno de ellos.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20684894
    Como bien saben los seguidores de este blog, desde hacer varios años venimos llevando a cabo una intervención grupal en pacientes con migraña con el mismo abordaje. La migraña, un trastorno, por cierto, que se engloba también dentro de los Síndromes de Sensibilización Central. Esta intervención también ha sido innovadora y no hemos encontrado en ningún momento la oposición de asociaciones de cefalea o migraña o de colectivos de médicos. En este momento estamos en la fase de llevar a cabo un ensayo clínico. Los resultados que tenemos hasta ahora son espectaculares con seguimiento de pacientes a un año. Si hubiésemos encontrado esa oposición de la que hablo y como consecuencia hubiésemos tenido que parar el estudio, hoy día habría muchas pacientes que seguirían sufriendo su migraña.
    Lo único que pedimos es que se nos deje trabajar. Como todo nuevo tratamiento que surge en medicina se necesita un período de evaluación. Y en eso estamos. Creemos que lo que hacemos no produce iatrogenia, al contrario que la mayoría de los fármacos que se utilizan para la fibromialgia, y los datos que tenemos hasta ahora son esperanzadores. Creemos que un porcentaje de pacientes importante se puede beneficiar de este abordaje. Solo pedimos eso, que se nos deje trabajar.

  32. Ane dijo:

    Como afectada y diagnosticada de FM, SFC y SQM, me gustaría comentar sobre el debate que está abierto por los cursos que se imparten desde Osatzen.
    Mi historia es la de miles de personas que han hecho el mismo camino que yo. Cuando comencé con la enfermedad hace algo más de 25años, era casi imposible encontrar un médico que hiciera un diagnóstico. Como tantas personas recorrí consultas durante años hasta que me hicieron el primer diagnóstico hace 16. Entonces me dijeron que la mala respuesta a los tratamientos se debía a que la enfermedad ya llevaba mucho tiempo instaurada y la intolerancia a los fármacos no me dejaba más opción que vivir con ello lo mejor que pudiera.
    Fueron muchos, la mayor parte, los médicos que negaron la enfermedad, los que dijeron que estaba en mi cabeza o que quería aprovecharme de las ayudas que el sistema me pudiera proporcionar…esto fue mucho más duro que la propia enfermedad, hasta mi propia familia llegó dudar de mí. Ante el total desconocimiento que había, fue mi doctora de atención primaria la que me remitió a una asociación para ver si podían prestar el apoyo que desde la sanidad no podían ofrecerme. Fue allí donde por primera vez fui consciente de que había mucha gente que tenía lo mismo y que, por tanto, no estaba ”loca”. Encontré orientación, información, ayuda y, sobre todo y fuera del victimismo, ánimo y recursos para aprender a entender que merecía la pena seguir intentando salir del agujero en el que había caído.
    Busqué alternativas que pudieran ayudarme y, entre ellas, encontré este blog que sigo con interés. Alternativas que, dirigidas o no acertadamente hacia el origen del problema, me han ido prestando herramientas para mantenerme presente.
    Quiero salir en defensa pues de las asociaciones que trabajan para prestar el apoyo que desde otro lado no viene, que lo hacen desde el altruismo y con el único ánimo de ayudar. Que lo hacen con escasos recursos y prestan un servicio encomiable. Supongo que en ellas, como en todos los colectivos, habrá personas “victimas” y que estén ancladas a la enfermedad. En el mismo caso nos encontramos con el colectivo de profesionales de la sanidad que entienden que estamos ante una enfermedad real (independientemente de su origen) y los que no creen en ella e incluso nos tratan de manera humillante. No todos somos iguales y no debemos generalizar. No creo que lo mejor que podamos hacer, es cargar tintas sobre nadie, entiendo que la asociación que publicó la entrevista en el periódico parte, también, de la mejor de las intenciones y seguro que desde Osatzen se parte desde la misma buena voluntad de ayudar al colectivo. Posiblemente lo que ocurra sea un problema de comunicación y es muy triste que así sea.
    Considero que la propuesta que viene desde Osatzen es una herramienta a considerar y que, estoy encantada de poder hacer. Rompe las reglas establecidas y esto nos puede hacer sentirnos insegur@s por salirse del discurso entendido como hasta ahora establecido. Citando a Schopenhauer “la verdad atraviesa tres fases, primero es ridiculizada; segundo recibe violenta opinión; tercero, es aceptada como algo evidente”. Quizá sea este el caso, ojalá lo sea porque somos muchas las personas que tenemos puesta la esperanza en que sea nuestra solución a tanto padecimiento. Lo que me parece arriesgado es la aseveración que se hacía en el artículo que apareció en el diario vasco el 9 de noviembre, “Médicos de Osakidetza enseñan a otros colegas una terapia que mejora o cura la fibromialgia”. Arriesgado por las falsas expectativas que se puedan generar para ese tanto por ciento que no consiga el objetivo preestablecido. Y también porque no todos entendemos igual los mensajes y mi incertidumbre y preocupación parte de la interpretación que, de ello, puedan hacer aquellos facultativos que siguen negando la evidencia de que sea una enfermedad real y que no creen en ella. Que nos remitan a hacer este taller y si el resultado no es satisfactorio, entonces qué dirán?

    Me alegra enormemente que haya personas que ya se han curado a través de esta propuesta, no sé si el pronóstico será más o menos favorable dependiendo del tiempo que lleve conviviendo con quienes la padecemos. Siento que la FM es mucho más que dolor. Cuando éste se controla y se atenúa e incluso parece que en ocasiones “desaparece” (utilizando otras técnicas para ello aprendidas, como es en mi caso) y el agotamiento extenuante mejora, siguen estando presentes una larga serie de síntomas y las alteraciones que el organismo ha ido sufriendo desde hace tantos años. Es posible poder albergar esperanza de que en mi caso también pueda funcionar?

  33. Sol del Val dijo:

    Me presento, soy Sol del Val , psicóloga y asidua a este blog desde su origen. Tengo migrañas desde hace unos 25 años .
    En mi búsqueda sin descanso por encontrar una solución a mi problema y, después de multitud de terapias desde la medicina tradicional y la alternativa encontré este espacio de conocimiento, reflexión, discusión y, también por qué no acompañamiento. Mis migrañas han mejorado considerablemente aunque aparecen de vez en cuando, pero lo que sin duda ha mejorado ha sido mi afrontamiento del problema y la imagen y consideración que tengo de mi misma con respecto a él.
    El aprendizaje desde esta perspectiva que considero de carácter científico, basada en la neurociencia y no inventada por nadie hizo que la responsabilidad en la generación del dolor dejase de estar centrada en mí y en lo que no hacía bien y en las veces que me portaba mal a poner el foco de atención en el cerebro.
    El cambio de paradigma supuso un reto y un cierto asomarme al abismo de quedarme sin el apoyo de los fármacos y de los neurólogos que me habían acompañado a lo largo de los años y también de rodearme de la incomprensión de muchos que definitivamente pensaban que me habían” comido el tarro”.
    Yo entiendo la frustración que supone abrir una puerta a la esperanza de algo nuevo , como es en este caso la pedagogía del dolor, y que por más que apliques el conocimiento aprendido el dolor se siga produciendo. Se corre el peligro de pensar no ya sólo “esto no funciona” sino “esto no sirve para mí, lo estoy haciendo mal, no he aprendido bien, yo no soy capaz” y si lo “oficial” ha sido abandonado cerrando además la puerta de un portazo uno se queda en tierra de nadie.
    Las asociaciones de pacientes procuran servir a los intereses de sus asociados desde la honestidad, el desinterés y la búsqueda de una solución y sirven además de nido en el que los pacientes se cobijan cuando los síntomas arrecian (eso quiero creer) y, probablemente , por el afán de protección de sus asociados , de sus compañeros de fatiga tienen también muchos recelos ante propuestas novedosas (el miedo, siempre el miedo) . Yo entiendo que no quieran ser portavoces y promotores de falsas esperanzas pero tienen la obligación moral de propiciar y dar a conocer sin reservas todo aquello que contenga seriedad ,ciencia y no produzca daño, no sea iatrogénico.
    Gracias siempre al Dr Goicoechea por abrir una ventana a la que podernos asomar y ver otro paisaje . Yo sigo teniendo alguna que otra migraña pero me siento libre de culpa y de miedo y eso no tiene precio.
    El proceso no dura ni uno ni dos años, no tiene fases, es un proceso continuo de aprendizaje y de puesta en práctica de lo aprendido . Sumemos esfuerzos , debatamos, a todos nos mueve el mismo objetivo , el bienestar del que sufre y todos debemos posibilitar el acercar posiciones y establecer consensos.

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