Marisol e Iñaki son dos doctores del Centro de Atención Primaria de San Martín, en Vitoria. Tras una excelente respuesta de los grupos de migraña se han liado la manta a la cabeza y se han lanzado a aplicar la Pedagogía en Biología del dolor a grupos de padecientes de fibromialgia.
Ayer tuve la oportunidad de acudir a la clausura del último grupo. Confieso que tuve la mayor satisfacción de toda mi carrera profesional al compartir (y contener a duras penas) emociones con las mujeres que han visto la salida del túnel y han recuperado la sonrisa y la confianza en un futuro como personas sanas.
Hubo alguna excepción. No todas confiaron en la propuesta y abandonaron a mitad del camino manifestando explícitamente la descalificación de la oferta.
– No creo que sólo hablando se pueda curar esta enfermedad…
Hay escasa bibliografía sobre pedagogía del dolor en fibromialgia. La experiencia de San Martín es pionera, valiente, honesta y arriesgada. Se expone a la descalificación formal de quienes siguen las guías oficiales del ministerio de Sanidad pero se apoya y fundamenta en la divulgación de los conceptos básicos de la biología del dolor. No hay mas que instrucción en la aplicación. No se comprende, por tanto, la oposición frontal al trabajo en Atención Primaria por parte de las Asociaciones de Pacientes.
Convendría matizar que las Asociaciones no engloban a la totalidad de los pacientes y que quienes no forman parte de ellas tienen el derecho a disfrutar de un proceso instructivo que está ofreciendo a los escasos pacientes que participan un cambio radical en sus vidas.
La estructura del aprendizaje nociceptivo en la fibromialgia es compleja y más difícil de disolver que en la migraña. Cuesta aceptar la convicción de no enfermedad (en sentido clásico) y comprender que tanto sufrimiento e invalidez surjan en un organismo sano. Ese es el objetivo de los cursos: comprender el organismo, las dinámicas inciertas y peligrosas del aprendizaje; la trascendencia de las expectativas y creencias; el proceso inconsciente de construcción de las hipótesis que el sistema neuroinmune de defensa elabora, guiado y/o confundido por las afirmaciones de los expertos.
– La fibromialgia es una enfermedad misteriosa y sin curación.
De los cursos surgen casos de curación. Lurdes es una expaciente que colabora con las alumnas de San Martín. Ayer, lamentablemente, no pudo acudir pero el curso se cerró con la proyección de un vídeo suyo en el que baila primorosamente una danza del vientre.
Aplausos emocionados. Bizcocho y café, fotos, brindis, abrazos, asomos de alguna lágrima de alegría.
Sin duda. El momento más emocionante de mi carrera profesional. Una gozada, pese a quien pese.
Puede que a quienes se curen se les niegue el diagnóstico, sin más argumento que la aplicación del silogismo:
LA FIBROMIALGIA NO SE CURA.
Pues… yo me he curado…
LUEGO NO TIENES (NI TENIAS) FIBROMIALGIA
La Pedagogía sigue su curso. He estado impartiendo cursos por Escuelas Universitarias y Colegios de Fisioterapia. La marea de la pedagogía está ahí, cogiendo fuerza, sin prisa pero sin pausa, como la lluvia mansa. Hay nueva y fértil savia.
La pedagogía no es charlatanería. La conectividad neuronal se nutre de lo que los instructores sostienen. Hay quienes apuestan por la enfermedad y la exigencia de todas las terapias multidisciplinares al uso.
Otros apostamos por la formación de los ciudadanos en el ABC de la gestión neuroinmune del organismo.
Las dos propuestas son irreconciliables y están condenadas a enfrentarse, como así está sucediendo y seguirá haciéndolo en el futuro. La obligación del sistema público es potenciar las líneas que contengan más sustancia científica y menos intereses profesionales, no siempre confesados y visibles.
Mi más emocionada enhorabuena a Marisol e Iñaki y a las fantásticas alumnas que conocí ayer.
Me alegro mucho que la “marea” siga creciendo por el bien de los y las padecientes (no enfermos). Mucho ánimo para todos los que continuáis en la pelea. Como me suele decir una compañera de trabajo y en lo que a mi persona respecta “dena ondo, dena zuzena”, “todo bien, todo correcto”.
Me alegra ver que la Pedagogía va avanzando…La verdad tiene que ir abriendo camino…
Me alegro sobremanera de la iniciativa del Centro de Atención Primaria de San Martín. Llevo unos cuantos años dándole vueltas al tema de la fibromialgia, con la intención de intentar liberar de su condena a los cada vez más pacientes “diagnosticados” de ella. http://fisiolantaldea.blogspot.com.es/2014/03/desmontando-la-fibromialgia.html Ciertamente son pocos los que se atreven a plantar cara a su situación, pero los pocos que lo hacen obtienen resultados tan buenos que el esfuerzo de divulgación merece la pena. Me apunto la referencia de Marisol e Iñaki, y si no tenéis inconveniente reproduciré este texto en mi blog (citando el autor y enlazando a la fuente original) para intentar aumentar la repercusión de su experiencia.
Oier: puedes enlazar lo que quieras. Todo el contenido del blog está a tu disposición. También te recomiendo que trates de profundizar en la línea teórica que propugnamos.
Saludos
Arturo,gracias por todo tu trabajo.
Y sí, la fibromialgia se cura, y la fatiga crónica tb y la sensibilidad química tb !!!para ello lo primero es tener certeza de q es así y lo segundo lanzarte a conocerlas…
http://www.lasanaciondeamaya.com
Iñaki y Marisol, enhorabuena! También para el equipo de Bilbao (Mariaje y Rafa). Sabemos que no es fácil pero ya hay bastantes pacientes de los cursos que han mejorado su calidad de vida gracias a vuestro trabajo. Enhorabuena también para todas ellas.
Un saludo.
Buenos días:
En primer lugar agradecer la suerte de haber conocido a profesionales tan grandes y humanos. Soy del segundo grupo del ambulatorio de San Martín, llevo diasnogticada desde hace 14 años, he recurrido a todo, medicina tradicional, omeopatía, dietas macrobióticas, etc.
Hace unos meses tube la suerte de que una sobria que estudia enfermería se enteró de este trabajo y como no podía ser de otra manera, acudí rapidamente. Me informaron que podía participar en el segundo grupo y empecé…la sorpresa fue mayuscula al sentirme “comprendida” y no Juzgada, como me habían hecho sentir hasta ahora; y por supuesto al ver que había otras compañeras que estaban en la misma situación que yo.
Dentro del grupo ha habido personas que se sentian “divinas de la muerte” y que según ella no creia en ésto! mi pregunta y la de alguna otra compañera era que estaba haciendo allí, ya que quita la posibilidad a otras personas que pueden estar necesitadas.
Semana a semana hemos ido aprendiendo las pautas que nos han enseñado, y ahora al terminar el último día tubimos la suerte de conocer a Arturo, gracias!!! de todo corazón por ser tan humano.
A Iñaki y Marisol, decirles que sigan adelante, aunque nos consta que hay asociaciones que no les gusta el trabajo que hacen, sinceramente se deberian de preguntar, si es ésto peor que acudir al Dr. Bahuer, como alguna de las personas de la Asociación de Vitoria, ha acudido.
Y a Osakidetza decirles que deberían de potenciar estas prácticas, en lugar de atiborrarnos a medicamentos que nos vuelven medio locas.
Ahora debemos hacer el trabajo para el que nos han estado enseñando y el 22 de septiembre ver que hemos hecho. Feliz verano a todas y a todos!!! y a vosotras compañeras…a trabajar duro para demostrar a los detractores que son ellos los que están equivocados.
Isabel
Me han diagnosticado hace dos meses Fibromialgia y Sindrome de cansancio crónico. Ha aparecido al terminar un tratamiento contra la hepatitis C. Mis medicos piensan que es una toxicidad de la medicación! Me gustaria saber si conoceis algun caso, y me gustaria saber como poner en contacto con el centro de San Martin (Iñaki y Marisol). Vivo en La Rioja y me puedo desplazar a donde sea… Mi vida ha dado un giro de 180 grados y necesito encontrar una luz al final del tunel…
Gracias anticipadas
Un saludo
Judith
Judith: si el tratamiento es con interferon es un efecto secundario conocido y previsible que debiera ceder al terminar el ciclo. El interferon trata de estimular la respuesta defensiva del organismo y ello conlleva la activación del programa “respuesta de enfermedad”, un programa que todos tenemos y que se activa cuando el cerebro recibe señales de enfermedad, como en la gripe. En el caso del interferon no hay una nueva enfermedad sino que el cerebro responde defensivamente y ell trae consigo el encendido del programa responsable del dolorimiento y cansancio. No es un efecto tóxico. Es como una falsa alarma provocada por el medicamento. Probablemente, una vez activado el programa, no se ha desactivado por interpretación errónea cerebral. Esa es la causa que nosotros defendemos en la fibromialgia y la fatiga crónica. En los grupos explicamos el proceso y en muchos casos se produce la resolución del problema. Desconozco si los grupos de atención primaria de San Martin están abiertos a pacientes que no pertenecen al área sanitaria de Alava.
Saludos
Gracias Arturo por contestarme! Si, era Interferón y Ribavirina! El problema es que comenzó inmediatamente al terminar el tratamiento. En el mismo mes se produjo hipotiroidismo y comenzo la fibromialgia y sindrome de cansancio crónico. Esta parte no estaba descrita como secuelas o efectos secundarios…..voy a tratar de ponerme en contacto con San Martin y estoy mirando en que medida la farmaceutica es responsable de todo esto….
Un saludo y otra vez, gracias por tu ayuda
Judith
Acabamos de tener la sesión de recuerdo con las alumnas del segundo grupo de San Martín.
Dos meses después, tras el parón vacacional, hemos acudido seis de las nueve alumnas que terminaron el curso y los tres profesionales de Atención Primaria que hemos estado implicados.
Hoy he (hemos) tenido el privilegio de escuchar las historias de superación, de lucha contra la imcomprensión y la impotencia, contra el fatalismo que dominaba sus vidas tras años de recibir contradictorios mensajes desde la sociedad en general y de la Sanidad en particular, que las tachaba de exageradas, o vagas, o simplemente casos perdidos, y que a la vez las medica intensamente.
Todas han destacado el importante cambio que ha supuesto para ellas descubrir que tienen un órgano llamado cerebro, que el dolor es un “producto” cerebral pero no siempre racional, que no siempre se corresponde con una lesión, pero que no por eso deja de ser dolor real. Que comprendiendo lo que está pasando ya tienen mucho ganado, porque, como dijo M. Curie, dejamos de temer aquello que hemos logrado comprender, y sin tanto miedo y con argumentos sólidos la evolución de los procesos dolorosos y sobre todo la gestión de los mismos cambia.
Mujeres empoderadas y valientes, que siguen con sus vidas con menos pastillas y más planes para su vida, de presente y de futuro.
Las evaluaciones cuantitativas medirán las mejoras, si se han dado, en los indicadores.
Nosotros nos llevamos ya la satisfacción de haber compartido esta experiencia con ellas.
Gracias a todas por habernos permitido estar ahí, para aprender juntos, unos de otros.