Maritere nos ha facilitado un enlace a un recomendable artículo del Dr. Yunus, uno de los líderes mundiales en fibromialgia y proponente del término “Síndromes de sensibilización central”, que englobaría un conjunto de etiquetas diagnósticas (migraña, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, colon irritable, etc) en las que no se ha demostrado patología estructural (enfermedad en sentido clásico) pero sí variables funcionales neuroinmunoendocrinas que dan el certificado de alteración objetiva y desacreditan cualquier propuesta de origen “psicológico” (en sentido clásico).
http://afibro.org/2012/04/como-deberia-ser-un-medico-por-dr-m-yunus-reumatologo/
Suscribo la totalidad del contenido del artículo en lo que concierne al derecho del paciente a ser atendido por el profesional con absoluto respeto y competencia profesional, validando el sufrimiento como absolutamente real y derivado de un mal funcionamiento del organismo en el que reside y no como consecuencia de oscuras y malintencionadas dinámicas psicoanímicas.
No comparto la afirmación de que los síntomas provienen de una supuesta enfermedad sistémica que generaría una disfunción global neuronal, inmune y endocrina.
Desde la perspectiva defendida por Yunus se explicaría el dolor “por una serotonina baja y una sustancia P elevada” y los estados de sensibilidad múltiple por un estado disfuncional de sensibilización central.
A la hora de reflexionar sobre el origen de esos estados disfuncionales orgánicos sólo se cita la genética y los acontecimientos biográficos psicofísicos desencadenantes. No hay mención al aprendizaje modulado por la instrucción experta ni se contempla la posibilidad de la curación. Se habla de la terapia cognitiva conductual pero no de la Educación en Neurofisiología del dolor (o percepción de enfermedad si se prefiere).
El Dr. Yunus exige a los profesionales la actualización en el conocimiento de los síndromes de sensibilización central pero no tiene en cuenta las aportaciones de las Neurociencias desde universos no contemplados por su propuesta.
Los sistemas inmune y nervioso son sistemas que aprenden y cometen errores. Existe una patología del aprendizaje y desarrollo de expectativas y creencias, entendidas ambas como una función celular de las redes neuronal e inmune.
Pretendiendo superar y criticar el dualismo de lo físico y lo psicológico, de lo orgánico y lo funcional, el Dr Yunus desconsidera el factor de aprendizaje como un contenido absolutamente orgánico.
Los que defendemos el modelo biocultural no despreciamos los datos aportados por la investigación de las variables orgánicas descritas en la fibromialgia, o cualquier otro síndrome de sensibilización central. Las tenemos en cuenta pero también contemplamos la trascendencia de la construcción de expectativas y creencias en el curso del aprendizaje y entendemos que ese proceso está tutelado por la instrucción experta, la cual contiene implícitamente la posibilidad de animar sin intención el proceso de construcción de una convicción de “enfermedad” (en sentido clásico) en un organismo razonablemente sano (también en sentido clásico).
Pensamos que los síndromes de sensibilización central contienen la patología de la función predictiva neuronal que genera una activación innecesaria de recursos de alerta y penalización vital que invalidan al individuo y le hacen sufrir innecesariamente. Estaríamos ante una alostasis patológica.
Desgraciadamente se reflexiona poco sobre esta cuestión o, peor aún, se malentiende o tergiversa aduciendo que la propuesta pertenece al universo de los que pensamos que “todo está en la cabeza” y que admitimos el origen “psicológico” (en sentido clásico).
Las neuronas son entes físicos pero trabajan contenidos psicológicos como la predicción probabilística. El cerebro de un recién nacido es una máquina bayesiana que construye hipótesis compulsivamente y toquetea el mundo para obtener datos que confirmen o refuten dichas hipótesis. El proceso está poderosamente modulado por la imitación y la instrucción de progenitores y profesionales y nadie tiene la garantía de que todas las hipótesis validadas sean veraces y funcionales.
Si estamos en lo cierto, no es indiferente defender la propuesta de “enfermedad misteriosa e incurable” que somete al organismo a una disfunción global y que sólo puede ser afrontada desde la aportación de ayudas farmacológicas, físicas y psicológicas externas. Ello niega la posibilidad de una ayuda informativa que puede invertir el proceso. Estamos hablando de la Educación en Neurofisiología del dolor (o de la percepción somática, si se prefiere).
Defendemos los derechos de los pacientes y esa defensa incluye el derecho a disponer de una información actualizada desde la perspectiva de la Neurociencia. Negar ese derecho o, peor aún, combatirlo, es hacer un flaco favor a los pacientes.
Todo lo que usted dice me parece muy bien doctor Goicoechea, pero ¿A dónde acudimos los que sufrimos, independientemente del origen de tal sufrimiento, y no le tenemos cerca? ¿Qué hacemos mientras ustedes se ponen de acuerdo con nuestro cansancio extremo, con nuestros problemas de atención, concentración y memoria, con nuestros dolores más o menos intensos e invalidantes según los casos, con nuestro sentimiento de culpa, con nuestra maltrecha autoestima? ¿Qué hacemos con nuestras vidas? Si la neurociencia tiene cosas importantes que decir, que las diga y que se haga oír, pero por favor, necesitamos ayuda!
María: hacemos lo que está en nuestras manos hacer. Hay médicos de atención primaria que se involucran y trabajan con grupos de pacientes con resultados esperanzadores. lamentablemente las guías oficiales de tratamiento de la fibromialgia no contemplan lo que nosotros defendemos y siguen defendiendo la propuesta de enfermedad. Creo que los pacientes deben adquirir el conocimiento necesaria y muchas veces suficiente para salir del infierno. En este blog ha habido testimonios de pacientes que lo han conseguido “simplemente” comprendiendo la clave del proceso, adquiriendo la convicción de salud (a pesar del sufrimiento y la invalidez) y recuperando la actividad normal, súbita o progresivamente.
Evidentemente la Neurociencia tiene cosas importantes que decir pero los profesionales sanitarios viven de espaldas a esas cuestiones y siguen empeñados en un modelo que no funciona en este grupo de enfermedades.
Esa es, naturalmente, una opinion personal, no compartida por otros.
A María le diría que es comprensible su queja cuando no se encuentra alivio por ninguna parte. Todos hemos pasado por ese trance. Sin embargo si Ud. se asoma al pensamiento del Dr. Goicoechea yo le haría, humildemente, algunas sugerencias :
1.-Los recursos que pone a nuestra disposición están más allá de la medicina convencional . Eso de una pastilla para cada sufrimiento no lo contempla el Dr. Goicoechea, a mi entender.
2.-Lo que plantea el Dr. Goicoechea es que entendamos lo que nos esta pasando y porqué y que nos convirtamos nosotros mismos en los gestores de nuestros padecimientos y en la solución de los mismos. Es pasar de pensar que ” la pastilla me lo soluciona todo” a pensar que yo mismo , con el conocimiento, me lo soluciono todo.(fibromialgias,dolores, depresiones, ansiedades, fobias)
3.- El Dr. Goicoechea explica por doquier lo que piensa a los cuatro vientos pero los intereses que hay al otro lado son muy fuertes y la verdad avanza con muchas dificultades, por lo que no espere , María, a que se pongan de acuerdo.
4.- El paradigma que nos ofrece el Dr. Goicoechea hemos de reconocer que rompe los esquemas de la medicina clásica…se sitúa en otro nivel…requiere, primero, entender lo que dice y profundizar en lo que dice, leer y releer….No da tratamientos , da conocimientos, pedagogía. Y exige un trabajo en el sujeto.
5.- Sin embargo cuando llegamos a comprender su pensamiento…nos damos cuenta que nos está ofreciendo la posibilidad real de que nos convirtamos en los dueños de nuestro propio destino y nos da las herramientas para romper las cadenas que nos atan a las pastillas, a los médicos, psicólogos, meditaciones, medicinas alternativas, etc. etc .El reto es fascinante.
6.- También le advierto que si Ud. no trabaja no hay nada que hacer. Deberá seguir los tratamientos que le receten sus médicos de siempre.
Esto es , al menos , lo que yo pienso.
En mi caso hago vida normal y no me medico.Hay dias mejores y otros peores pero la realidad es que llego a todo lo que una persona sin fobromialgia.Trabajo satisfactoriamente,paseo una hora al dia y llevo la casa y la familia sin problemas.Todo gracias al mensaje de Arturo.De todo lo que he probado es lo que mejor resultados me ha dado.
YO estoy en dique seco,estuve como tu Maitane hasta hace dos años luego me cai en picado,y tengo los gluteos y caderas tan mal que caminar se me hace un mundo y me canso mucho ,voy al trauma y todo lo que me descubren en mi espalda es dos hernias leves c5c6 c6c7 tan pequeñas que no afectan para nada a la medula y una discopatia degenerativa que no hernia l5s1 ,el trauma me dice esto no es para que tengas tanto dolor por todos lados,ahora en la pagina de Maribel Ortells que curo a su hija Marta con una Dieta ,hay una especie de “reality” lo pongo asi entre comillas porque han elegido a una chica que se llama Diana y todos los días en esta pagina se llama “manual de fibromialgia” la chica va contando como le va con la nueva Dieta que le pauto Maribel;se trata de desmotrar por parte de Maribel que la fibromialgia es una gran intoxicación alimentaria y que ella puede solucionarla o controlarla como hizo con su hija Marta.O sea que la fibro la produce la “inflamación” por la cantidad de comida basura que hemos ingerido.
Vas a la Dieta Alcalina y estas “acida” y tienes que empezar por dexintosicar hígado riñones e intestinos,que te esta jorobando todo el tejido conectivo y los musculos,y el sistema endocrino,corazon,….
Y si como yo te caíste hace años de culo en una escalera,tuvistes cistitis y hongos por la toma de antibióticos,de pequeña te forraron a antibióticos cada vez que tenias anginas y la “Nocilla”,”Fanta” “Coca Cola” ,pan normal con jamon,macarrones,……(ahora el azúcar,lacteos y gluten son veneno puro y duro sobre todo para nosotras dicen,y bebe solo y exclusivamente agua Alcalina.
Pues nada que estamos intosicadas ya desde pequeñitas.Eso parece.Asi que cuando me despierto en la mañana,mis ojos quieren volver a cerrarse y desaparecer,con lo cansada que estoy y los dolores que tengo y todo lo que tengo que comprar para cocinar,beber,vivir alcalinamente,no llego….
Manolo: Comparto tus sugerencias. Me gustaría animar a María y otr@s muchos que se encuentran en su situación, haciéndoles ver que no somos personas con capacidades especiales. Únicamente nos hemos acercado a esta propuesta porque nos parece argumentada y actualizada (los estudios sobre los que se apoya son recientes). Luego, claro está, hemos tenido que hacer el gran esfuerzo, pero a la vez asumible y necesario, de LEER PARA CREER. Una vez se cree, uno sabe lo que hacer y entonces probablemente empiece a ver cambios. Ánimo!!!!
Doctor Goicoechea, Manolo, agradezco de veras sus sugerencias. Pero no es tan sencillo. Verán, en primer lugar, en Madrid no hay ningún médico (o no he dado con él), ni reumatólogo ni internista, que trabaje con este modelo, En segundo lugar los libros del doctor Goicoechea se refieren a la migraña y la jaqueca, que en estos momentos no son mi principal problema, y a mi no me ha dado resultado aplicar lo que propone. Yo convivo con mi dolor; de hecho NO estoy de baja laboral, pero ello no significa que no me sienta mal, a veces muy mal (aunque me aguante) y, lo peor, que mi rendimiento (tanto físico como intelectual, que es el que más me preocupa por mi trabajo) no alcance el 20-30% del que era antes por mucho que me empeñe. Antes hacía mucho deporte y era una necesidad; ahora me tengo que obligar y sé que después lo pago (no me hace sentir mejor). Hay gente que piensa que son excusas para evitar ciertas tareas y obligaciones, pero resulta que para mi es igual un día laboral que otro festivo y me siento igual de mal en vacaciones: de hecho, no puedo hacer viajes largos y a menudo ni siquiera salir. Es decir, no disfruto de mi tiempo de ocio porque siempre estoy cansada, un cansancio que produce dolor (yo le llamo cansancio o fatiga dolorosa). Ignoro que intereses económicos puede haber detrás de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Síndromes de Sensibilización central: sólo sé que muchas personas sufrimos de un modo u otro. Por otra parte, si la fibro o la fatiga crónica es un error evaluativo del cerebro, como lo son las enfermedades autoinmunes del sistema inmunológio, y el problema se puede resolver con aprendizaje, entonces también podrían solventarse del mismo modo los problemas autoinmunes -entre ellos la esclerosis- y tampoco he escuchado ni leído jamás nada al respecto.
Gracias y saludos
María: por tu comentario deduzco que no acaba de convencerte el modelo que propongo. Tengo la sensación de que lo pones a prueba y el hecho de que no mejores es un argumento en su contra.
El sistema inmune es un sistema arcaico, anterior a la existencia de neuronas. Está especializado en catalogar señales moleculares que puedan indicar amenaza. Lógicamente la pedagogía no sirve para cambiar las opiniones de los linfocitos, ni cualquier otra estirpe celular que no sean las neuronas.
En los errores del sistema inmune no podemos influir con clases sobre los linfocitos. En los errores neuronales sí podemos hacerlo pues la red neuronal humana construye su conectividad influida por expectativas y creencias generadas por experiencia propia y ajena y por la instrucción de expertos.
Siento que no hayas obtenido ninguna mejoría. Te animo a seguir con el proceso de comprensión del problema desde la perspectiva del error evaluativo.
Saludos
Sí los hay en Madrid pero tienes que pedir cita en SHC MEDICAL de Sevilla. Te tratarán 3 médicos. Merece la pena.
Maria A.:
por interés en el tema y siguiendo la información que aportas al contestar a María sobre médicos que en Madrid trabajan también en la línea del Dr Goicoechea he consultado la página SHC que se define como la primera unidad médica hospitalaria de España especializada en el estudio e investigación del Síndrome de Sensibilidad Central: Migraña, Fibromialgia y Fátiga Crónica. Intolerancia alimentaria e Histaminosis Crónica.
Quizás no entienda bien pero creo que su propuesta terapeútica poco tiene que ver con la Pedagogía del Dolor que propone el Dr. Goicoechea. Me corriges por favor si lo estoy mal entendiendo.
Entre tanto añadir que sería bueno para todas los padecientes que los “diferentes expertos” en el dolor asociado a lo que algunos han “acordado” definir como SSC, Síndromes de Sensibilización Central, se pusieran de acuerdo primeramente entre ellos, salvando si es posible todos esos “intereses” de los que habla el Dr. Goicoechea en alguna de sus entradas y que los responsables de la Sanidad puedan tomar esos acuerdos como referencia a la hora de gestionar los modelos de Atención y Tratamiento de estos paz-ientes.
Un saludo y gracias por la información aportada.
Dr. Goicoechea:
Me gustaría poder disponer de más información sobre la arcaicidad del sistema inmune respecto de las neuronas.
Salud
Perdón, pero en ningún momento dije que en SHC Medical sigan la línea del Dr. Goicoechea. Sólo quería mostrar que hay formas de atacar el SHC.
Maritere: el sistema inmune congénito no tiene memoria ni capacidad de aprendizaje y es el sistema más arcaico defensivo. Posteriormente aparece el componente adquirido inmune, ya con memoria y capacidad de aprendizaje. Tengo dudas sobre si las respuestas reflejas neuronales de organismos simples (celentéreos) en los que aparecen por primera vez las neuronas son anteriores o posteriores a la aparición del sistema inmune adquirido.
En cualquier caso la prestación interesante de los sistemas nerviosos evolucionados es la de detectar el peligro a distancia, a través de los sentidos y la información (lenguaje, imitación). El sistema inmune necesita el contacto con el agente patógeno potencial.
Esa ventaja neuronal lo hace más incierto y dependiente de lo que los expertos dicen. A su vez abre la puerta a la neutralización de errores con las Pedagogía.
Saludos