“La fibromialgia es una neuropatía de fibra fina”.
Se investiga la excitabilidad de las fibras C, neuronas que detectan nocividad. Se detecta un estado de hiperexcitabilidad: se generan señales espontáneas (“chispazos del nervio”) sin aplicar estímulos nocivos y se concluye: “la fibromialgia es… una neuropatía de fibra C.
Existe una hiperexcitabilidad de fibras C en la fibromialgia. Es un hecho comprobado. Existe un aumento de citoquinas (mediadores neuroinmunes de alerta frente a nocividad). También está desrito pero no quiere decir tampoco que “la fibromialgia es una enfermedad neuroinmune.
Los estados de alerta frente a daño o enfermedad contienen una serie de variables frente a los estados de no alerta. Lógicamente. Si se estudian esas variables, aparecen. Podrían indicar que existe una enfermedad pero, afortunadamente para algunos y desafortunadamente para otros, tal enfermedad no aparece.
Ese es el problema. Hay datos de cambios físicos en la fibromialgia. Son cambios que certifican que el organismo está activado frente a una posible enfermedad.
Los síntomas (dolor, cansancio, insommio, disfunción cognitiva…) no certifican la enfermedad. Sólo que están activados los programas frente a ella.
Es urgente diferenciar los síntomas por enfermedad-lesión de los síntomas de activación de programas frente a enfermedad. El dolor no certifica lesión y su ausencia tampoco certifica que no la hay. El dolor sólo certifica que se ha activado el programa de alerta nociceptiva, con o sin justificación. Lo mismo vale para el resto de los síntomas.
Las neuronas del sistema neuroinmune de defensa son entes físicos pero construyen productos psicológicos: atención, percepción, emoción, acción, imaginación, memoria predictiva, toma de decisión…
Activar un programa defensivo es un producto psicológico: hay una “decisión” apoyada en un sistema de creencias y expectativas, que, a su vez, son productos psicológicos nacidos de la actividad física de diversas asambleas neuronales.
La fibromialgia es una enfermedad física que surge desde la actividad neuronal, de las neuronas que imaginan la realidad, la anticipan y, en función de sus evaluaciones, encienden o apagan programas, estados de conectividad. Hay un estado de alerta neuroinmune frente a enfermedad. El paciente padece las consecuencias de vivir con ese programa encendido. Afortunadamente no existe, hasta lo que podemos saber, tal enfermedad. La “enfermedad” residiría en el error evaluativo de activar un programa de enfermedad y no apagarlo al no haber tal enfermedad.
Nosotros defendemos esa propuesta y trabajamos para solucionar el error y librar a los pacientes del infierno de residir en un organismo que mantiene su sistema neuroinmune en constante alerta.
No es fácil transmitir el mensaje. Más difícil es, a veces, aceptarlo.
El grupo de profesionales y pacientes que hemos optado por esta línea hemos obtenido (y podemos demostrarlo) un excelente resultado en migraña y prometedores resultados, menos espectaculares, en dolor lumbar y fibromialgia.
Nuestra propuesta está cuestionada y denunciada.
Estamos atentos a lo que los políticos decidan.
El colectivo de pacientes de fibromialgia advierte:
Han empezado con migraña, luego con lumbalgia; ahora han decidido probar con fibromialgia, ¿qué será lo siguiente?
Nuestro modelo es tachado de pura y simple CHARLATANERIA (así, con mayúsculas)
Espero, por el bien de la sensatez y de los propios pacientes, que los políticos dejen trabajar al colectivo de profesionales que apuesta por esta línea en atención primaria.
Sostiene Cris Eccleston, coordinador-editor del grupo de revisión del Instituto Cochrane en Dolor y cuidados paliativos, que la reconceptualización del dolor es la acción más eficaz en el manejo del dolor crónico.
Muchos colectivos rechazan a priori la Neurociencia del dolor y la descalifican a posteriori con todo tipo de aparentes argumentos que contienen un grado variable de tergiversación.
Los psicólogos conocen bien esa actitud.
Leon Festinger la describió en 1956 como disonancia cognitiva. De nada sirven las razones. Es inútil. El rechazo es previo a la argumentación y lo que digamos para defendernos se convierte en un acicate para proteger sus posiciones.
Mañana hay reunión con los políticos.
Informaremos.
Los fisioterapeutas de Atención primaria y el colegio de fisioterapeutas apoyan o se interesan por tú propuesta, o estan al margen?
Mucha suerte y ánimo para la reunión con los políticos, espero que os escuchen por el bien de todas y todos los padecientes.
Manuel: no hemos tenido ningún contacto con el Colegio ni con fisios de Atención Primaria. El año pasado dí un curso sobre dolor y movimiento, invitado por el Colegio de Fisioterapeutas de Euzkadi y no tuvimos problema para entendernos. Colectivamente los fisios están siguiendo aún una línea más “músculoesquelética” pero el porcentaje de los que se interesan por la Neurociencia es creciente. Yo soy optimista respecto a ese colectivo. También confío en los médicos de atención primaria.
Buenos días,
Sólo actualizar la experiencia de mi hijo Iván después de un curso de migraña, la primera parte es copia del comentario de abril para el que no lo haya leído:
– La primera crisis se produce el lunes siguiente de ir al curso a primera hora de la mañana, como ocurría casi siempre. La respuesta habitual era meterse a la cama hasta el medio día.
Hablando con el chaval y comentando lo explicado en el curso fue capaz de ir al colegio y hacer sus actividades diarias, como mucho esfuerzo por su parte.
– Esa misma semana hubo otra crisis que duró unas dos horas, no incapacitante.
– Las siguientes dos semanas dos crisis. En una de ellas se volvió de clase perdiendo dos horas de colegio.
– En el mes siguiente tuvo alguna crisis leve no incapacitante. Le venia el aura y un ligero dolor de cabeza (en 1 o 2 horas estaba bien). Cuando le ha dado el aura seguía tomando el calmante (el decide).
– Desde hace dos meses Iván esta estupendamente, parece haberse olvidado de las jaquecas. Creo que le dio una ligera crisis de 2 horas que supero sin medicarse.
Previamente habíamos consultado a no menos de 5 nerólogos y probado tratamientos sintomáticos y preventivos, sin ningún resultado. Los preventivos (Sumial, Topamax , Flurpax) con efectos secundarios.
Espero que nuestra experiencia con el equipo de Arturo Goikoetxea le sirva a políticos y pacientes.
A Iván el curso de migraña le ha cambiado la vida, ya que además de superar las migrañas ha ganado seguridad en si mismo.
Un abrazo y ánimo a todo el equipo
Iván y familia
Muy bien dicho,a ver si estos nuevos políticos que han salido en las elecciones cambian muchas cosas en este país;a mi me gusta mucho PABLO IGLESIAS viene con ideas nuevas y renovadoras y escuchando a todo el mundo.
Como marido de una padeciente de fibromialgias y migrañas solamente puedo decir que, después de mucho buscar, probar y descartar, con un cuadro que parecía que iba empeorando de forma progresiva, con diagnósticos de médicos que llegaron a decirnos que, de seguir progresando la enfermedad, en el futuro podía verse en una silla de ruedas; encontrar este tipo de terapia fue para nosotros un soplo de aire fresco.
Tras mucho leer y analizar, tras seguir todos los consejos de fisioterapeutas, paulatinamente fuimos redefiniendo todos los conceptos que teníamos sobre la enfermedad.
Gracias a todo eso, hoy en día no se puede decir que la enfermedad haya desaparecido, pero convivimos con ella de forma satisfactoria, mi mujer hace su vida diaria prácticamente sin crisis migrañosas, hacemos deporte varias veces por semana, ella puede salir a correr, podemos subir montañas, etc.
Todos esto es para mí, la señal de que las ideas que proponéis van por el camino acertado y por eso sigo vuestras publicaciones y solamente espero que otra gente lo haga, compensando la ilusión y el trabajo que ponéis en ello.
Saludos y ánimo.
Espero que los políticos tengan voluntad de escucha y permitan que se siga trabajando en esta línea desde atención primaria.
Mucho ánimo.
Un abrazo,
Un buen o buena fisioterapia es uno de los componentes en la calidad de vida en la fibromialgia, en el contexto de la pedagogía del dolor. Acabo de tener una vivencia de 17 días caminando intensamente, en un tour panorámico por 4 países de Europa. El malestar se ubicaba en el cerebro, fatiga, pesadez, somnolencia intensa que se venían en oleadas, pero los músculos de las piernas estuvieron a la altura del esfuerzo, sin excesiva rigidez. Todo esto en un constante sobreponerse al dolor crónico ya incorporado como practica de vida como el tener que lavarse los dientes. Será que apagué algo del programa de enfermedad?
Suerte con los politicos.
SUFRIMIENTO, CIENCIA Y SABOTAJE
http://afibro.org/2012/04/como-deberia-ser-un-medico-por-dr-m-yunus-reumatologo/
Disculpe, algo toqué en las teclas que mi comentario se limitó a “M” (de Migraña, jaja, pura casualidad).
Estoy a la espera de su libro “Migraña, una pesadilla cerebral” para seguir profundizando en su interesantísima forma de abordar el dolor. Hace años, buscando información, ayuda, y remedio como tantos migrañosos, dí con esta web y me pareció “CHARLATANERÍA”.
Luego he ido evolucionando y dándome cuenta de que tener migraña, lo he incorporado como parte de mi identidad. Soy migrañosa: es decir, no puedo salir un día de mucho sol, comer aguacate, hacer demasiado deporte, discutir con nadie o dormir demasiado. Soy migrañosa.
Me dí cuenta de que algo iba mal en ese proceso de causa-efecto. Había trampa. Así que estos días volví a su blog y ya lo abordé de otra manera: queriendo entender.
Llevo estos días repitiéndome “No soy migrañosa”, y esta noche pienso cenar una ensalada con zumo de lima, marisco, aguacate, huevo cocido… no tengo miedo. Sólo respeto por ese programa mental que me la quiere jugar y voy a intentar que no se active. Pero si se activa, no dejaré que me incapacite. Eso por ahora. Con el tiempo, ya veremos cómo hacemos.
Gracias, doctor Goicoechea.