Hay una realidad evidente: el sufrimiento e invalidez de los pacientes diagnosticados de fibromialgia. Negar esa evidencia a la luz de lo que conocemos sobre el organismo de quien la padece es inmoral y debe ser denunciado y combatido. Los pacientes de fibromialgia tienen derecho a todas las prestaciones disponibles, incluída la información disponible sobre el proceso.
La fibromialgia está reconocida como enfermedad por la OMS, desde el marco de definición de enfermedad como pérdida de integridad física y/o funcional. Es un hecho que deviene en los correspondientes derechos.
El término fibromialgia es inadecuado ya que no hay evidencia de patología de tejidos fibrosos ni musculares. También es inadecuado hablar de «dolor músculoesquelético».
La OMS cataloga la fibromialgia dentro del grupo de enfermedades reumáticas («otros trastornos de los tejidos blandos, no clasificados en otra parte» o «reumatismo, sin especificar»). No hay evidencia de tales trastornos de tejidos blandos. El término «reumatismo» carece de rigor científico.
Hay evidencia de datos que orientan hacia un origen neuronal de la enfermedad.
Debemos distinguir dentro del concepto de enfermedad los problemas derivados de un agente o estado patógeno de aquellos que acompañan a la respuesta defensiva del organismo. Así el virus de la gripe induce destrucción de células en distintos aparatos y sistemas que pueden causar sufrimiento y déficit pero la fiebre, la tos y el dolorimiento generalizado, forman parte de la respuesta de enfermedad que el organismo activa para proteger su integridad. Existe, en este caso, una enfermedad infecciosa y una respuesta defensiva del organismo.
En la fibromialgia hay evidencia de respuesta de enfermedad activada por parte del organismo pero no hay evidencia de agentes ni estados patógenos conocidos (infección, cáncer, tóxicos, degeneración…). La enfermedad estaría producida por un agente o estado patógeno no identificado («enfermedad de origen desconocido»). La Ciencia actual no ha sido capaz de identificarlo pero en el futuro puede que la tecnología permita desvelar el origen y abrir las puertas a la solución. Esta es la hipótesis mayoritariamente aceptada por el colectivo de profesionales y pacientes comprometidos en la búsqueda de respuestas.
Hay evidencia científica de que se puede activar la «respuesta de enfermedad» artificialmente, sin enfermedad. Por ejemplo, administrando lipopolisacárido, un componente de la cápsula del germen Escherichia coli. El cerebro interpreta que la presencia de lipopolisacárido equivale a presencia de Escherichia coli y activa la respuesta defensiva de enfermedad: dolor generalizado, cansancio, cognición con foco atencional interno. Evidentemente el paciente se siente enfermo. Desde el marco de definición de la OMS existe una enfermedad pero no encontraremos ninguna evidencia de agente patógeno en el organismo. Estamos ante una enfermedad sin enfermedad.
El cerebro es un órgano predictivo. Hay ciencia evidente que sustenta esta afirmación.
El cerebro es un órgano bayesiano. También hay ciencia evidente que lo ratifica. Un órgano bayesiano aplica la lógica descrita por Thomas Bayes que permite extraer probabilidades de hipótesis al calor de los datos disponibles y las creencias previas. Un funcionamiento saludable de la lógica bayesiana exige conocimiento y datos fiables, evidentes.
El sistema de creencias cerebral es el motor de las decisiones que surgen de sus circuitos. El encendido de la «respuesta de enfermedad» es una decisión alimentada por la convicción de probabilidad de enfermedad que el cerebro aplica al flujo de datos sensoriales y cognitivos que debe procesar.
El cerebro es un constructor de hipótesis en un universo de información incierto, ambigüo, competitivo.
La cultura facilita propuestas de hipótesis que el cerebro utilizará para interpretar la realidad cotidiana del organismo, interna y externa.
La probabilidad de enfermedad sugerida por los expertos favorece el encendido de la respuesta de enfermedad: dolor, cansancio, secuestro atencional, insommio, es decir, el síndrome que se ha etiquetado como «fibromialgia». El estado patógeno es una hipótesis de enfermedad que no se corresponde con una enfermedad real.
Este esquema aparece en las enfermedades autoinmunes: el sistema inmune evalúa probabilidad de enfermedad (infecciosa, tumoral…). También construye hipótesis sobre la base de conocimiento acumulado a lo largo de la evolución (especie) y de la vida de cada individuo y sobre los datos moleculares que recibe cotidianamente.
Se reconoce el error evaluativo inmune como un grupo de enfermedades: las enfermedades autoinmunes: son enfermedades sin enfermedad. La enfermedad, desde el punto de vista de la pérdida de integridad física y funcional del individuo, surge de contemplar enfermedad en un organismo sano. Tanto profesionales como pacientes no deben luchar para que se reconozca su situación y el derecho a prestaciones. Nadie sugiere psicopatología ni niega las evidencias desde todos los ángulos. Nadie discute que estamos ante una «enfermedad sin enfermedad».
Pensemos en el sistema inmune, en leucocitos. La inflamacion y la apoptosis (muerte programada) son respuestas defensivas del organismo, potencialmente beneficiosas y potencialmente peligrosas. El primer peligro es el de su activación errónea, sin enfermedad consumada o inminente. El sistema inmune puede cometer el error de no detectar peligro habiéndolo y facilitar la infección y el cáncer o bien el contrario: valorar peligro donde no lo hay y poner en peligro la integridad física y funcional del individuo. La reacción anafiláctica a la penicilina es potencialmente letal. No es un efecto tóxico de la penicilina sino un trágico error evaluativo del sistema inmune.
Cambiemos leucocitos por neuronas. Consideremos a la red neuronal como un sistema evaluativo bayesiano guiado por las creencias (a priori). Criemos a nuestros hijos en una cultura de alerta a enfermedades misteriosas sin curación, con modelos a su alcance entre sus allegados. Esforcémonos en el diagnóstico precoz, en la concienciación de enfermedad. Neguemos la trascendencia del proceso evaluativo, la instrucción de expertos, la imitación, el proceso de aprendizaje sobre lo peligroso. Defendamos la trascendencia de genes, tóxicos ambientales, disturbios sistémicos no aclarados. No hagamos ninguna advertencia sobre los peligros de la información. Desde la evidencia de la ciencia básica estaremos alimentando la probabilidad del error evaluativo.
Hay evidencia científica de datos, sobradamente aireados por los medios informativos y por los colectivos de profesionales y pacientes. Sean bienvenidos y sean considerados como tales datos.
Hay evidencia científica de la realidad del relato de los pacientes.
También hay evidencia científica del silencio informativo de la trascendencia de la función evaluativa, predictiva, del cerebro y de la posibilidad del error.
Podríamos tener evidencia científica, estadística, de la resistencia alérgica a considerar hipótesis evaluativas cerebrales por parte de profesionales y pacientes.
Hay ciencia evidente que permite disponer de una idea actual, moderna, de la percepción, del sistema de recompensa, de la toma de decisión, detección de error, falacias cognitivas, copia aferente, imaginación, esquema corporal, teoría del código común, teoría de detección de señales y un largo etcétera de conceptos claves para entender la peligrosidad de la función predictiva del sistema de defensa neuronal.
En los grupos de pedagogía les explicamos lo que podemos sobre estas cuestiones. Contienen ciencia evidente porque contienen la teoría actual de la fisiología neuronal. Si la Medicina en general no considera que todo esto es relevante ello no es más que un síntoma de la dependencia de las hipótesis de un conjunto de dinámicas que tienen poco que ver con la Ciencia y mucho con la Cultura y el Mercado.
A nadie hacemos daño explicando el ABC del sistema neuronal de defensa. A muchos vamos ayudando a comprender su infierno y a pelear por dar con la salida.
Algún día llegará en que se reconozca a la información como un agente patógeno potencial. Será demasiado tarde para muchos.
Nosotros hacemos lo que está en nuestra mano: divulgar neurociencia evidente que contiene todas las evidencias científicas a nuestro alcance. Eso es todo.
Gracias por toda las esplicaciones, ojala todos los medicos fueran como usted , yo tengo fm y fc, y nos tratan como si fuera algo sicosomatico, y sino te dicen que no sera para tanto, estoy tan arta que bueno he pensado que para que tanto sufrimiento,sufrimiento que nadie entiende ni yo, estoy tan arta de vivir asi que tantas veces e pensado que ojala no despertara nunca cuamdo me voy a dormir y tubiera cancer eso no pasaria piense que de ser una mujer super activa e pasado a una mujer la cual muchos dias me tienen que ayudar a ducharme una cosa tan simple, ni puedo trabajar en casa y menos fuera de casa,estoy cansada de estar cansada. una sola anecdota de tantas que e pasado, mi medico de cavecera me dijo que tendria que separarme de mi marido, pues el tenia una necesidades sexuales que yo no podia satisfacer y por el bien de el deveria dejarlo que se buscara otra mujer para que fuera feliz . Todo es un calvario,todo es un gran esfuerzo, vivo en un cuerpo que no se corresponde con mi forma de ser. GRACIAS POR SU PAGINA LA CUAL SIGO MUCHO
Cada día nos enseñas algo nuevo, gracias por ello.
Ánimo par todo tu grupo. Remar contracorriente también estimula , sobre todo, sabiendo que vas en buena dirección.
Cuando leo artículos como este, en los que se habla del poder de lo que creemos, pienso en el médico húngaro Ignác Semmelwis (salvando las distancias), cuando alarmado por las fiebres puerperales (posteriores al parto) que ocurrían en el hospital de Viena donde trabajaba, mantenía la hipótesis de que existía una materia cadavérica invisible (posteriormente calificada como agentes patógenos) que hacía que los médicos que no se limpiaban bien las manos después de las biopsias, contagiaban de alguna manera a las parturientas y estas acababan muriendo por la infección.
Esto ocurrió en 1847, hoy en día nadie se extraña de que existen microorganismos patógenos invisibles a simple vista. Pasará el tiempo en que ocurra lo mismo con «la Biología de la Creencia».
Un saludo y enhorabuena por su trabajo y perseverancia.
A Lola Montano le quería decir que hay esperanza…que si puede profundizar en lo que enseña el Dr. Arturo Goicoechea se le abrirán un montón de ideas que le ayudarán a superar su situación. Es más , puede dar un giro de 180 grados a su vida. Hablo por propia experiencia.
Suscribo la reflexión de Manolo y agradezco especialmente su testimonio.
las personas que padecemos esta enfermedad,dolencia, patología o como demonios se quiera llamar, de una cosa estamos seguros….se pone mas enfasis en opinar sobre la fibromialgia que en combatirla. Tenemos claro que no se conoce nada cierto sobre ella y lo que mas nos prestan es diferentes maneras de adormecer el dolor. No se logra nada con el cansancio, los sintomas diferentes al dolor y no se nos presta la atención necesaria para sobrellevar dignamente la vida. Estamos hartos de cantos de sirena…… nos hacen poner la esperanza en tramientos costosos y vamos de fracaso en fracaso……
Miren: nuestro grupo pone énfasis en comprender el proceso y en combatirlo y ha conseguido sacar de ese infierno a bastantes pacientes. No nos dedicamos a adormecer el dolor sino a desactivar la trama neuronal que lo genera. Le aseguro que prestamos la atención debida y ponemos toda la carne en el asador. otra cosa es que se acepte el marco de intervención.
Bueno, pero yo solo creo lo que veo … o al menos solo oso hablar publicamente de lo que he podido COMPROBAR personalmente : eso es lo que me ha enseñado mi experiencia Cientifica …
VerbaVolant: no comprendo bien lo que quiere decir con su reflexión.
COMO ME GUSTARIA VERLO EN PERSONA Y HABLAR LARGO Y TENDIDO DE TODO ESTO LE DOY LAS GRACIAS POR TRATAR DE ENSEÑARNOS UN POCO A LLEVAR TODO ESTO CON UN POCO MAS DE OPTIMISMO,,,,,,,,,,,,, MUCHISIMAS GRACIAS
Buaenas tardes.
Siempre crei seria mas logica una derivacion al neurologo y nunca entendi la del reumatologo,pero has de seguir el protocolo, si no es que no estas enferma o te derivan a psiquiatria.
Mi propia reumatologa considera que es una enfermedad del alma y que cuando llame a urgencias no diga que la tengo y solo me queje de los sintomas…uff…que vacio…
totalmente de acuerdo en todo su articulo. agradecida de encontrar profesionales que investiguen el origen del origen y no se limiten a parchear sintomas empeorando aun mas si cabe.
Siempre comparo mi cerebro con un ordenadro al que le falla el procesador, en mi caso lo atribuyo a una carga de toxicos y estres medioambiental como sonidos,luces,olores o cualquier estimulo que en momento dado desencadena una crisis cognitiva y fisica. la carga es superior a la limpieza,los datos no se procesan,el cerebro se satura,te bloqueas, te pierdes en tu propia casa y te pierdes en el tiempo espacio, la tension corporal y el esfuerzo de concentracion te dejan derrotada y cada vez son mas los dias que necesitas para recuperar, pero hablamos de estar siempre bajo cero, no se puede recuperar sin dejar primero de dejenerar….
Gracias.
Saludos.
COMO PUEDO PROFUNDIZAR EN LAS COSAS QUE ENSEÑA EL SEÑOR ARTURO ME PODRIAN AYUDAR UN POCO QUE HAGO HAY ALGUN LIBRO O ESCRITOS QUE ME PUEDEN AYUDAR POR FAVOR CONTESTARME ESTOY CANSADA DE ESTA VIDA TAN INUTIL QUE TENGO, TENGO MIEDO ESTA DE IRME A DORMIR YA QUE ODIO LA CAMA, CREEN QUE ALGUNDIA SALDRE DE ESTE POZO, ES COMO SI VIVIERA EN UNA BURBUJA Y NO PUDIERA ENCONTRAR LA SALIDA O ES QUE NO HAY SALIDA,TAMBIEN E PASADO POR EL TRIBUNAL MEDICO PERO MEAN DENEGADO LA INCAPACIDAD TRES VECES ASI QUE SEGUN ELLOS ESTO NO ES UNA ENFERMEDAD GRACIAS POR TODO
mira lola, si me permites te voy a dar consejos que a mi me han ido bien. Tengo o padezco fibromialgia y no tengo ningun conocimiento médico. En este caos en el que vivimos, solo aplico mi propia habilidad. No odies la cama, es un instrumento para descansar, pero piensa que antes de recurrir a el, deberemos de pensar que hacer.
. El tema de los inspectores medicos es mejor que no te hagas lios mentales, ellos niegan todo de «oficio» porque es un tema economico, es mejor negar y desatender los informes que aportamos de colegas suyos, que reconocer la evidencia. Son funcionarios que cobran un sueldo por favorecer el sistema y la mayoria llevan la crueldad como un punto en su curriculum.
Lo que esta claro es que muchas personas no estamos en condiciones de trabajar, conozco gente que maneja maquinaria pesada, cadenas de montaje, etc. y acude a su trabajo totalmente «dopada»….. quizas tendria que existir un control «antidopage» en los puestos de trabajo…. no interesa……
Yo me he planteado que el dolor existe, o yo lo sufro, y que tengo que combatirlo con mi propio cuerpo. Nuestra vida ha cambiado y debemos de afrontarla . Nadie nos facilita ningun instrumento, busca algo que te guste hacer y que desvie un poco de atencion al dolor. . Piensa que tienes fibromialgia, no eres «una fibromialgica»…. tru vida es otra y debes de planificarla, hacerte con ella. NO EXISTE NINGUN MEDICAMENTo QUE NOS MEJORE el dolor y los sintomas añadidos.
Actualmente estoy en un grupo en la Unidad del dolor y todos estamos en las mismas condiciones.
Animate y por favor no des vueltas en ese pozo en el que pareces vivir…..te deseo lo mejor y ojala tengamos algun dia acceso en la sanidad publica a algun metodo como este que nos propone el dr. goikoetxea….. tenemos que quemar todos los cartuchos y no tirar la toalla….. es mi consejo dado desde el cariño………
Hola Lola
Yo también quiero hablarte desde mi experiencia personal. Como bien dice Miren, si te metes en esa espiral de desesperación no sales……. Hace tiempo me di cuenta que esto era una batalla que tenía que ganar yo misma y no esperar nada de nadie…..
Mi primer objetivo fue devolverme la autoestima que todos esos dolores e incapacidades físicas me habían arrebatado, así que empece a buscar en mi interior y empezar a sacar fuerzas de donde no había , porque quería y debía vivir el momento y con la obligación de conseguir la salud mi segundo objetivo.
Empecé a buscar cosas y lecturas que me hiciesen ver las cosas desde otra perspectiva y buscar personas optimistas que siempre te regalan su visión más sencilla y real del día a día ….. Aquí estaba mi tercer objetivo: el presente…. Ni el ayer ni el mañana. AHORA
Y lo que más me ha ayudado ha sido la actividad física , busca un tipo de actividad física o deportiva que no sea de alto impacto y que además disfrutes de ella… Verás los maravillosos resultados y sobre todo las ganas de superación que te dan . Como decía J.H Pilates: » el movimiento cura»
Ánimo y no te rindas…….
Jose Carlos: oí hablar de Semelweiss por primera vez en una clase de Ginecología. El cátedro nos contó con emoción su historia y me impactó. Siempre he pensado que los médicos se resisten al cambio de paradigmas y a la aceptación de nuevas teorías. Estoy convencido de que existe una patología de la función neuronal que yo denomino disfunción evaluativa, que es responsable de mucho sufrimiento e invalidez innecesaria y que, hoy por hoy, no es reconocida por la mayoría de los profesionales aun cuando son ellos los que la promueven y difunden, inconscientemente. Antes, los obstetras del Hospital General de Viena portaban «partículas de cadáver» en sus manos. Siempre, y sigue siendo así, han portado «partículas de sufrimiento y disfunción» en lo que dicen o callan.
Saludos.
Estupenda analogía…
Yo mejore muchísimo con la operación del Dr. Bauer en Suiza,fue en mi brazo izdo ,limpio mis dos meridianos el del colon y el del pulmón,tenia una mina de colágeno III obturándolos,tengo los cuatro cuadrantes obturados y voy a necesitar otra limpieza en la pierna de los meridianos riñon,vegija,vesicula biliar y bazo-páncreas.
Cuando la medicina convecional la has agotado ,las alternativas también ,te pasa a a la no convencional.Fue un acierto eso o tirarme por una ventana.
Si lo unes a esta terapia,la eft,y una buena alimentación-ejercicicio se puede ir saliendo.Un beso
Os recomiendo este libro,de verdad su teoría no convecional pero que auna oriente y occidente esta ayudando a mucha gente;
http://www.fms-bauer.com/downloads/FMS-buch-ES.pdf
EL libro es barato merece la pena leerse,se puede conseguir en la casa del libro:
http://www.fms-bauer.com/downloads/FMS-buch-ES.pdf
El cerebro es un órgano bayesiano. También hay ciencia evidente que lo ratifica. Un órgano bayesiano aplica la lógica descrita por Thomas Bayes que permite extraer probabilidades de hipótesis al calor de los datos disponibles y las creencias previas. Un funcionamiento saludable de la lógica bayesiana exige conocimiento y datos fiables, evidentes.
Manolo puedes darnos más información de como lo conseguiste,en publico o privado grcias.Te envio mi correo mtereom@gmail.com.
Sr. GoikoEtxea : Si Vd. YA NO EJERCE como médico establecido (cosa extraña , pues la de médico es una de las pocas profesiones que -como las de l@s Artistas – pueden seguir ejerciendo en consulta privada después de la edad de la jubilación … ) , ENTONCES ¿ PUEDE O NO PUEDE CURAR LA MIGRAÑA DE LAS PERSONAS ??
Soy una persona muy directa , y voy al grano , sabe ? …
Iñaki: me limito a explicar a los pacientes el proceso que, en mi opinión, da lugar a las crisis. Este enfoque se está aplicando en el campo del dolor y se conoce como Educación terapéutica en Neurociencia. En muchos caso, el cerebro, desde ese nuevo conocimiento cambia de conectividad y deja de activar las alarmas, es decir, las crisis. No se le puede llamar curación. Sólo se consigue modificar las decisiones cerebrales. En muchos casos ya no hay más crisis pero siempre puede volverse a las andadas.
Como dice Manolo nos gustaría que a los que no vivimos cerca de usted ni tenemos acceso a sus clases hubiese alguna manera de acercarnos a sus conocimientos como por ejemplo el SKYPE,se pueden dar clases grupales no es dificili esa nueva tecnología y tiene personas alrededor que le pueden ayudar o esa misma Mayte que da las clases y que conoce la tecnología infomática podría hacerlo,todos lo agradeceríamos mucho.En el blog se habla mucho y se nombra mucho el cocepto pero no el desarrollo.Un saludo
Bien , en todo caso le agradezco el hecho de haber respondido : ahora bien , que quede claro
que yo, personal-mente , solo estarÍA o saldrÍA convencido si este amigo nuestro que reside en la Isla Bretona de BREHAT ( y cuya vida es una de las + SANAS que conozca ! …) , sujeto a crisis de migraña desde hace lustros , SE CURA ya de una vez gracias a su intervencion + consejos .
Sinceramente , mientras esto no ocurra , nos costrá mucho darle crédito , porque aquí SÍ que tiene Vd. la posibilidad de APLICAR lo que por ahora se limita Vd. a DECIR , y como ciéntifico que seguramente es o aspira a ser ( o a ser definitivamente reconocido …) , esta posibilidad que le brindamos para probar de curar a esta persona sujeta a migrañas a pesar de llevar una vida tan sumamente SANA … si funcionase , en caso de funcionar , le llenaría a Vd. de satisfacción profunda !
Y la isla de Bréhat no queda tan lejos de Euskal Herria o de Iberia por otra parte , eso sin tener en cuenta la belleza sin par de esta isla protegida por el estado francés desde principios de s. XX ! …
::: de todas formas que conste aquí que yo nunca he dudado de que lo que nos cuenta esté en gran medida fundado , que la mayoría de sus argumentos sean válidos … : yo de eso no dudo a priori demasiado , sin embargo si digo que «del dicho al hecho , hay un gran trecho» , y que AHORA SE TRATE / TRATA de APLICARLO DE MANERA que la CURACIÓN REAL & efectiva de casos como el ya descrito de esta persona en la isla de BREHAT , se produzca , y pueda estar Vd. orgulloso o simplemente satisfecho de SÍ MISMO …
Iñaki: el control parcial o completo de las crisis se ha producido ya en numerosas ocasiones. No creo que debamos esperar a que también suceda en el caso que describes para validar definitivamente la teoría