+ Profesionales + Iniciativas + Implicación + Proyectos + Difusión =
+ Conocimiento + Padecientes beneficiados…
Conocí a Mariaje hace casi ya dos años en los cursos de migraña en San Martín cuando asistió en calidad de profesional y padeciente interesada en saber más sobre esta forma de entender y abordar el dolor y otros síntomas no asociados a daño relevante. En todo este tiempo Mariaje ha hecho un gran trabajo, primero actualizando su propio conocimiento en Neurobiología del dolor, y segundo, transmitiéndolo a pacientes, médicos y personal de enfermería. Su testimonio avala que no es sólo cada vez más numeroso el colectivo de padecientes que se benefician de la pedagogía del dolor, también lo es el colectivo de profesionales de la salud que caminan en esta dirección.
Muchas gracias Mariaje por tu trabajo y tu colaboración,
Cristina.
SENSIBILIZANDO A LA MEDICINA DE FAMILIA
Maria Jesús Barrenengoa (médica de atención primaria)
Desde hace año y medio unos cuantos médicos de familia estamos desarrollando en Osakidetza un proyecto formativo singular, para profesionales y para pacientes.
Hemos diseñado una intervención con grupos de padecientes de fibromialgia, al estilo de los grupos de migraña de San Martín, aunque en este caso trabajamos también la consciencia corporal teniendo en cuenta las características específicas de estos padecimientos.
Consiste en cinco sesiones de dos horas semanales y otra de recuerdo al mes. Les decimos que las nuevas técnicas de neuroimagen permiten confirmar que su dolor es real. Explicamos la función biológica del dolor para la supervivencia. Hablamos del sistema de defensa neurológico congénito y adquirido, del dolor asociado a daño, del dolor sin daño. Los mecanismos neurofisiológicos, el papel del cerebro, la sensibilización del sistema nervioso central, la activación de memorias, la cultura, el aprendizaje, la atención, el miedo… en la percepción del dolor, enfermedad y demás síntomas. Les hablamos de los mapas cerebrales y la representación virtual del cuerpo, de la copia eferente, las neuronas espejo, de la neuroplasticidad, de cómo desensibilizar su sistema nervioso y des-alarmar su cerebro equivocado.
En cada clase, mediante respiraciones abdominales y suaves ejercicios les enseñamos a sentir el cuerpo, el movimiento libre de tensión “aquí y ahora” y cómo cambiar su imagen corporal virtual distorsionada. Les enseñamos a identificar patrones de defensa postural o de movimiento, a moverse de diferentes maneras en diferentes contextos, desde la convicción de salud y no de enfermedad. Les animamos a que descubran creencias paralizantes, trabajamos los “puedo”, les invitamos a experimentar, a hacer cada día algo diferente para activar nuevos circuitos cerebrales.
La pasada primavera realizamos el primer curso con un grupo de pacientes con fibromialgia, en un centro de salud de Bilbao. Participaron once mujeres, algunas también con síndrome de fatiga crónica. Tras la evaluación a seis meses, siete han mejorado, dos espectacularmente, en la mayoría ha cambiado el significado de lo que les ocurre, el modo de afrontamiento del dolor y demás síntomas, así como las expectativas.
Falta la evaluación al año y es prematuro sacar conclusiones. Por eso tenemos intención de continuar el estudio piloto con más grupos tanto en Bilbao como en Vitoria.
Por otra parte, estamos presentando por los centros de salud una sesión clínica, “Avances en fibromialgia y otros síndromes de sensibilización central”, de 75 minutos de duración, dirigida a médicos/as y enfermería. Tratamos de sensibilizar a estos/as profesionales sobre la necesidad de atender desde la Atención Primaria a personas padecientes que acuden una y otra vez consultando por dolores en diversas áreas de su cuerpo pero también por otros múltiples síntomas tanto o más discapacitantes.
Lo justificamos porque estos padecimientos afectan a la persona en todas sus dimensiones y en todos los aspectos de su vida y precisamente las médicas/os de familia debiéramos ser los/las especialistas en personas, los/las generalistas que miran más allá del síntoma.
Hay muchos profesionales que, de la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica o de la veracidad de los síntomas que refiere el/la padeciente, hacen un “acto de fe”: Creer o no creer. Así manifiestan sus prejuicios y algunos ponen etiquetas personalizadas: histérica, hipocondríaca, somatizadora, simuladora, rentista, débil de carácter, “fibromiálgica”…
La fibromialgia es la innombrable. Desde un lado, por quienes niegan su existencia como Ehrlich, quien dijo hace diez años que “nadie tiene fibromialgia hasta que se diagnostica y que la fibromialgia es un síndrome iatrógenico porque tiene que ser nombrado por un médico para que exista”. Desde otro, por algunos que después de crear el monstruo (Yunus, Wolfe) ahora lo denuncian como un constructo cultural, que posiblemente lo sea.
A cualquier profesional le parece normal utilizar los términos migraña o lumbalgia crónica o síndrome de colon irritable o dismenorrea, y describir sus características, cuando se refieren a estos padecimientos. Y también en la cronificación de esos dolores tienen un papel fundamental las creencias, la información de expertos o la cultura.
Desde luego la fibromialgia para la mayoría de padecientes es un continuum de múltiples síntomas que aparecen con intensidad, ritmo y presencia variables a lo largo de su historia.
Pero me quedo con la definición de Arturo Goicoechea que dice que “los avances en Neurociencia apuntan que la fibromialgia podría no ser una enfermedad misteriosa e incurable, sino un error de evaluación del sistema nervioso central caracterizado por un permanente estado de alerta (sensibilización central) promovido por la cultura, la información alarmista, por la copia de modelos, por las creencias erróneas sobre el organismo”. Al menos no niega su realidad y da esperanza a su posible disolución por el propio paciente.
De modo que utilizamos, en principio, herramientas que ayuden al menos a identificar a esas personas que consultan por síntomas diversos que pueden ser encuadrados en los últimos criterios diagnósticos de fibromialgia o de síndrome de fatiga crónica, o sensibilización central.
Queremos poner de manifiesto el impacto de tantos síntomas en la vida de estas personas, pero vamos más allá. No nos interesan las etiquetas. Proponemos un trabajo de-construir, des-identificar, des-etiquetar, des-alarmar y liberar a estas/os padecientes del determinismo diagnóstico.
Destacamos la importancia de la relación profesional-paciente a la hora de aproximarnos a la experiencia dolorosa y a la percepción de enfermedad única e individual de cada persona. Señalamos la relevancia de la actitud de los profesionales a la hora de contribuir a la elaboración individual del significado de enfermedad, promoviendo el paso del médico iatrogénico “generador de sensibilización” al médico como “agente de salud”.
Reclamamos del profesional al menos la curiosidad científica ante lo que no entiende o no encuentra explicación y, además, la curiosidad por las capacidades del ser humano y de su cerebro.
Pedimos una disposición para la “escucha atenta”. Mente abierta, libre de ego, que permita comprender al ser con quien te encuentras en ese momento. Observación de su lenguaje no verbal, de su lenguaje corporal. Hacer preguntas lo más abiertas posible sobre su dolor y demás síntomas hasta conseguir entender su relato, su percepción de enfermedad, sus recursos.
Ponemos en valor la exploración que refuerza la relación médico-paciente y muestra reconocimiento de su dolor. Cómo aproximarnos a un cuerpo doliente sin alarmar más a su cerebro. También a nosotros nos corresponde diagnosticar otros procesos porque no todo es fibromialgia.
Para poder explicar al/la padeciente qué le ocurre, planteamos a los compañeros la necesidad de cuestionar nuestras creencias, la necesidad de actualizar nuestros conocimientos incorporando los recientes avances en neurociencia sobre la neurofisiología del dolor a nuestra práctica clínica.
Les presentamos, como marco teórico y a la vez como intervención con los pacientes, el modelo de Arturo Goicoechea de la pedagogía del dolor. La educación, el conocimiento y la comprensión del funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso reducen la amenaza asociada al dolor y pueden ser una herramienta terapéutica inestimable.
Se trata de informar para des-alarmar. El profesional puede facilitar que la persona doliente descubra los patrones inconscientes, automáticos de su cerebro, que activan programas de “defensa” de dolor, fatiga, enfermedad. Puede contribuir a que, mediante acciones conscientes, desactive el estado de alerta cerebral y puede apoyar que siga su proceso de desensibilización hacia su recuperación con fundamentos científicos.
Se trata de promover la autonomía del paciente, la autogestión del propio cuerpo y de la vida desde el conocimiento de la capacidad de cambiar nuestro propio cerebro, gracias a la neuroplasticidad y de la convicción de salud y no de enfermedad.
Es posible salir del infierno de la fibromialgia. Yo fui diagnosticada de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, en grado severo, hace siete años. Hoy, puedo decir que estoy curada. Llevo una vida activa en todos los ámbitos. Mi cabeza funciona y mi cuerpo responde a los desafíos que la vida me presenta.
María Jesús Barrenengoa
Hola me gustaría saber si en Donostia o alrededores existe la posibilidad de acudir a algún grupo de trabajo, participación, charla.. al que pueda asistir. Me interesa por un lado como profesional de la terapia que soy y por otro como padeciente de una diagnosticada lumbalgia crónica con la que convivo desde hace unos años. No se cómo os organizáis si yo tengo que buscar el grupo de personas interesadas y después enviáis a un profesional o si ya hay algo en marcha a lo que puedo asistir,
Un saludo atento
Susana Maroto
María Jesús, es muy edificante leer tu testimonio de superación de la fibromialgia. Hay esperanza. Arturo ha tendido el cuadrilatero para dar paso a su comprensión y curación.
en buena hora que aborden a la “misteriosa y temible” fibromialgia
saludos
Susana: hay muchos fisioterapeutas que trabajan también en esta línea de hacer pedagogía del dolor con sus pacientes. En Donosti no sé decirte dónde podrías acudir, así que te recomiendo un centro de fisioterapia aquí en Vitoria, muy fiable:
http://www.asiermerino.com/tratamiento_7.php
http://www.asiermerino.com/contacto.php
Sobre el tema de que se organicen congresos, charlas, cursos para profesionales, etc. no te puedo ayudar mucho. En el blog se suelen anunciar en el apartado de Eventos pero no siempre, aunque sí solemos contar las iniciativas o acciones formativas de las que tenemos conocimiento, en especial las que se organizan en el centro de salud de San Martín en Vitoria y en el centro de fisioterapia Asier Merino. Y Arturo suele colaborar en cursos, conferencias, congresos, charlas y demás a nivel de todo el estado cuando requieren su participación, pero no todavía en esa forma que comentas, que se haya formado un grupo de personas interesadas y que él acuda.
Un saludo.
Hola Susana,
Estamos preparando un curso para lumbalgia crónica para los días 18 de enero y 1 de febrero de 2014 en el centro de fisioterapia Asier Merino. Se abordará la lumbalgia desde esta perspectiva, con unos contenidos muy similares a los que ha presentado Maria Jesús Barrenengoa.
En breve lo anunciaremos en el blog, por si te interesa.
Un saludo,
Maite
Mariaje, una exposición brillante!!! Me ha gustado muchísimo y seguro que ayuda a un montón de gente. Gracias por la labor que estás haciendo.
Un besazo,
Maite
Qué suerte poder contar con profesionales médicos comprometidos en dar otras salidas que las puramente farmacológicas, a dolores que producen tanto sufrimiento como la migraña, la fibromialgia o la lumbalgia crónica. Gracias por dejarnos participar en este nuevo camino, nuestra salud cerebral es vuestro éxito.
Mariaje: enhorabuena por el trabajo con los padecientes y por el modo de exponerlo. Necesitamos más profesionales con tus capacidades y actitudes, aunque sé que no es fácil.
Por razones propias y ajenas a mi voluntad, ando alejado del blog y siento no extenderme más en el comentario. Te agradezco sinceramente tu colaboración.
Un abrazo
Javier: enhorabuena por tus avances! También es tu éxito cambiar el conocimiento sobre la migraña y la forma de afrontarla. Este planteamiento requiere un afrontamiento activo por parte del paciente, si no, es difícil que se produzca el cambio de chip.
Un saludo.
Gracias Cristina, hoy he tenido “discusión cerebral” tooooodo el día pero, al final la razón ha vencido a mi equivocado y miedoso cerebro. No le he dado lo que quería, nada de pastillas, vida normal y adelante. Pasito a pasito ¿verdad?.
Arturo, soy afortunada por haberte encontrado en el momento en que estaba preparada para entender tus enseñanzas. Me has abierto una ventana a otro conocimiento que puede explicar mi experiencia individual de salida de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Gracias a Maite y a Asier, porque justo aparecisteis en un momento de duda y de marcha atrás y me disteis el empujón definitivo y sin retorno. Ahora solo me queda devolver a otros lo que he aprendido.
Mariaje
Javier: así es, ganando batallas poco a poco. Siempre digo que no se puede uno poner el plazo de cuatro semanas, que es lo que dura el curso, porque no se sabe cuánto tiempo se necesita, cada persona es un mundo, cada cerebro necesita su tiempo para procesar todo lo aprendido y cambiar el chip. Como les decimos a los alumnos que se desaniman un poco al ver cómo otros lo consiguen enseguida, se trata de un proceso que puede tener altibajos, unos tardan más, otros menos, unos tienen recaídas, otros no, no se sabe muy bien qué ocurrirá, lo importante es verlo claro (momento Ajá), actualizar el conocimiento, introducir racionalidad en el sistema, cambiar las creencias erróneas y el modo de afrontamiento. Justo lo que haces!
Además, creo que hay que saber valorar lo que el curso (o el libro o el blog) aporta aunque las crisis de dolor no desaparezcan por completo. El conocer qué hay detrás de la migraña o la fibromialgia (un cerebro equivocado y no un cerebro enfermo), el comprender la neurofisiología del dolor, consigue reducir el significado amenazante del dolor y los demás síntomas y permite un cambio de afrontamiento diferente a la toma de la pastilla y demás conductas de protección o evitación habituales. Como dice Arturo, el conocimiento sí ocupa lugar, y la información actualizada sobre dolor siempre será beneficiosa, ya que como poco, ayudará a relativizar, no contagiarse del miedo cerebral y afrontar las crisis de otro modo.
No sabemos dónde está la clave que permite el cambio, pero el “truco” para que más del 80% sí lo consigan es evidente que está en el conocimiento.
https://arturogoicoechea.wordpress.com/2010/02/28/%C2%BFdonde-esta-el-truco/
Conocen ya resta información que acaba de salir ¿que opinan?
DESCUBIERTA CAUSA REAL DE LA FIBROMIALGIA
La fibromialgia sigue siendo hoy en día de esas enfermedades que mantiene a la comunidad científica (y sobre todo a los profesionales médicos) en continuo enfrentamiento. Principalmente porque algunos creen (entre ellos yo) que es una enfermedad física real, pero aún hay muchos profesionales que afirman que es una enfermedad psicológica y que el dolor se encuentra en la mente.
Ahora, por fin, un estudio da nos demuestra que es una enfermedad totalmente física, y que de psicológica tiene poco. El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos han dado con la causa de esta enfermedad que actualmente ya constituye una entidad propia, pero que anteriormente se diagnosticaba por puro descarte de otras dolencias similares.
Según la reciente investigación, la culpable de esta enfermedad es la alteración de la temperatura corporal. Como ya sabéis, nuestro cuerpo se mantiene en una media de 37 ºC (98,6 grados Fahrenheit, como indica la investigación), y esto se debe a que nuestra sangre actua como un refrigerante corporal, igual que lo hace el agua en los radiadores de los coches. Pero en la fibromialgia, los enfermos no pueden mantener su temperatura corporal de forma constante.
Cuando perdemos mucho calor (hipotermia) o ganamos demasiado (hipertermia), el hipotalamo, el núcleo cerebral responsable de regular la temperatura de nuestro cuerpo, actua e intenta mantener el equilibrio dentro del organismo. Para ello utiliza la sangre, y los vasos sanguíneos. Cuando hace demasiado frío, los vasos se cierran (vasoconstricción) para proteger a nuestros órganos principales de la temperatura. Si hace calor, los vasos se abren (vasodilatación) para así refrigerar nuestro cuerpo. De la misma forma, cuando realizamos ejercicio o usamos nuestros músculos para alguna tarea, la sangre fluye entre la piel y los músculos a modo de refrigerante también.
Para que esta abertura o cierre del flujo se produzca correctamente existen unas comunicaciones y válvulas entre los vasos sanguíneos, son los shunts arterio-venosos, controlados por el hipotálamo para abrirse o cerrarse cuando convenga, manteniendo así el equilibrio corporal. Y finalmente tenemos los capilares sanguíneos, la forma de los vasos más pequeña de nuestro cuerpo que también ayuda a mantener la temperatura, entre otras funciones. Destaca su elevado número en pies y manos.
Anteriormente se sabía que en los pacientes diabéticos los capilares sanguíneos acaban lesionándose, ocasionando pérdida de sensibilidad, y también alteración de la temperatura en manos y pies. Pero la fibromialgia va más allá, pues lo que se lesiona en esta enfermedad son las válvulas entre vasos, los shunts arterio-venosos, que a su vez interfieren en la actividad de los capilares y también ocasionan una alteración de la nutrición de músculos y tejidos de la piel, además de lesionar el sistema de refrigeración corporal.
A causa de este mal funcionamiento se acumula ácido láctico en el músculo y los tejidos profundos, afectando así al sistema muscular y causando dolor, llegando finalmente a la fatiga, ambos síntomas típicos de la fibromialgia.
Por otra parte, el sistema nervioso simpático, responsable de la sensibilidad, también se ve afectado por el mal funcionamiento de los shunts arterio-venosos y al encontrarse hipersensibilizado envía señales de dolor al sistema nervioso central, agravando más los síntomas.
Así pues, como veis, la fibromialgia tiene poco de enfermedad psicológica y mucho de enfermedad física. El problema hasta ahora es el poco conocimiento que teníamos sobre ella y como diagnosticarla, y más aún sin saber la causa. Esperemos que con esta y las próximas investigaciones sobre el tema podamos llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento.
Vía | Washington Times.29 de DICIEMBRE DE 2013
¿Comó nos podria ayudar con su metodo?
Si ahora resulta que es una enfermedad fisiica producida por las lesiones de estos shunts arterio venosos.,entonces se cae todo este articulo,ya que pasa a ser dolor asociado con daño,en este caso este tipo de lesiones.¿Sirve el metódo que propone la doctora,como se podria enfocar ahora?
No comenté en su momento y se me ha ido pasando. Me ha gustado y mucho la visión de Mª Jesús. Me siento identificada como profesional, aunque ahora esté en otros menesteres y me emociona leer de su trabajo y sus avances…
Ánimo y a seguir. Enhorabuena por la iniciativa, espero que se os siga escuchando y otr@s médic@s de familia sigan vuestra línea. Gracias por compartirlo.
Un abrazo.
Me gustaría saber si poraqui mi tierra Asturias,hay profesionales en vuestra línea,ya sean fisios o médicos u otro tipo.Me gustaría contactar con ellos,para ver si me pudiesen ayudar.Os dejo mi correo mtereom@gmail.com
Dr. Goicoechea, ¿como se puede mejorar la falta de cognición y memoria en la fatiga crónica? . Tengo un hijo de 22 años que esta situación junto el cansancio le está impidiendo desarrollarse a nivel de estudiante, habiendo sido anteriormente brillante en sus estudios.
Hola mercedes a mi me resulto de gran ayuda el método feldenkrais tomo clases online con lea kaufman tiene vídeos en youtube reconecta tu mente con tu cuerpo hubo un antes y un después en mi vida después del primer curso que hice con ella Alineate ahora estoy en bienestar total aunque son una serie de ejercicios no es una terapia física sino que trabaja con tu cerebro y calma el sistema nervioso .Desactiva las alertas de las que habla don Arturo.Busca la en google
Hola Merche:
Desde un punto de vista evolutivo tenemos cerebro precisamente para garantizar la supervivencia del organismo. El cerebro evalúa toda la información que recibe, tanto del interior como del exterior del organismo, junto a la que almacena en forma de memorias. El cerebro está permanentemente procesando información de pasado, presente y futuro y en base a ella hace predicciones de peligrosidad. En el síndrome de fatiga crónica, como en la fibromialgia el cerebro está en un estado de alerta permanente, activando respuestas de protección en ausencia de amenaza real para los tejidos. Todos los sistemas del organismo intervienen y esto tiene que ver con los múltiples síntomas que aparecen en estos padecimientos. El cerebro, si evalúa peligro real o potencial, activa las alarmas (percepción de fatiga, de enfermedad, dolor, contracturas, problemas cognitivos, insomnio, alteraciones sensoriales, del sistema inmune, sintomas digestivos, intolerancias, problemas genitourinarios, mareos, pa!pitaciones, inestabilidad…) avisando al individuo para que adopte conductas de evitación de daño. Toda la atención está dirigida a los síntomas y estos acaban siendo el centro de la vida de estas personas. Pensamientos y emociones cada vez están más implicados. Múltiples áreas cerebrales están utilizando recursos para atender a la supervivencia (en ausencia de amenaza) y desatienden sus funciones. Así es posible entender los problemas cognitivos que tanto incapacitan a estos\as padecientes. No hay lesión cerebral, no es el Alzheimer, pero la falta de uso lleva también a una pérdida de volumen cerebral, según muestran las resonancias cerebrales funcionales.
En los cursos los\las pacientes reciben información de cómo su sistema nervioso se ha sensibilizado. Entienden el papel que juegan en la evaluación cerebral de peligro las memorias, las experiencias, el aprendizaje, la copia de modelos, la información alarmista, la indefensión aprendida, la cultura, las creencias limitantes, la imagen distorsionada de su propio cuerpo, los pensamientos, las emociones, el miedo, las expectativas, la anticipación de futuro…
Se dan cuenta de que dolor no es igual a lesión.
Se enteran de que las nuevas técnicas de neuroimagen confirman que el dolor es real.
Comprenden que el cerebro trata de protegerles pero se equivoca porque las actividades de la vida cotidiana no son peligrosas y tienen ellos\as un cuerpo capaz.
Descubren que el cerebro no es lo mismo que el yo consciente.
Escuchan por primera vez que el cerebro es plástico, maleable, que permanentemente se cambia a si mismo y esta cualidad es la que nos permite adaptarnos a los continuos cambios del entorno y evolucionar. Que gracias a la neuroplasticidad podemos aprender hasta que muramos pero también podemos desaprender y que esto lo podemos hacer mediante actos voluntarios y conscientes, creando nuevas conexiones neuronales y nuestra propia realidad. Que el cerebro, como el cuerpo hay que entrenarlo y de ese modo es posible recuperar sus funciones.
Aprenden a desactivar el miedo al movimiento y a la actividad física y mental.
Básicamente experimentan lo que aprenden y aprenden a través de lo que experimentan.
El proceso de desensibilización y los ritmos de cada persona son diferentes. Esto lleva su tiempo y a veces el cerebro se resiste. Hay que persistir con determinación desde la convicción de organismo sano.
Progresivamente las alarmas van disminuyendo su intensidad hasta que llega un momento que dejan de sonar.
María Jesús Barrenengoa
Os dejo el enlace de la pagina de Lea Kaufman movimiento inteligente en you tube tambien hay muchos videos colgados http://bienestar.movimientointeligente.com/.
Muchísimas gracias Mª Jesús. ¿Son ellos los únicos que se pueden curar a si mismos? ¿No se les puede ayudar de alguna manera?
Muchísimas gracias por todo.
Claro que se les puede ayudar, facilitándoles esta mueva información que les permita recuperar la confianza en su cuerpo y en sus capacidades, que les lleve a cambiar su propio cerebro mediante actos conscientes, en definitiva a “ilimitarse”.
María Jesús Barrenengoa