Asociaciones de pacientes

He colaborado en varias ocasiones en Congresos promovidos por Asociaciones de pacientes. Migraña, Fibromialgia y, recientemente, Síndrome de piernas inquietas.

En los Congresos comparto ponencia con otros profesionales cuyas propuestas son las que mayoritariamente aparecen en los medios de comunicación y que defienden un modelo biomédico. Los síndromes son enfermedades de pleno derecho cuyo origen es desconocido y el tratamiento poco satisfactorio. Siempre aparece una genética como factor relevante y unos factores externos que actúan como facilitadores o desencadenantes.

Los pacientes tienen conciencia de enfermedad y solicitan, lógicamente, una consideración de enfermos. Siguen los tratamientos que les proponen. Generalmente están polimedicados y han probado, muchos de ellos, varias ofertas alternativas.

El Síndrome de piernas inquietas es, desde la perspectiva oficial promovida por la Asociación, una enfermedad cuyo origen se desconoce, con claro componente genético. Se sostiene que el hierro está implicado de tal modo que interfiere con los procesos de liberación o actuación de la dopamina, condenando al paciente al infierno del desasosiego y dolor nocturnos. Una supuesta química alterada condena inexorablemente al paciente a tomar unos fármacos que ofrecen alivio, con resultado variable.

El Síndrome de piernas inquietas aparece con bastante frecuencia ya en la infancia en el seno de una familia con miembros que la padecen.

El cerebro del Síndrome no es un cerebro normal. Padece alguna condición metabólica patológica (hierro, dopamina, glutamato) y se suspira porque los avances de la Ciencia aporten un remedio definitivo, eficaz y libre de efectos secundarios. Mientras esto llega, los pacientes se asocian y luchan por difundir la teoría oficial, por el reconocimiento social de la enfermedad y por disponer de la atención de profesionales cualificados y sensibilizados.

Para mí lo más notable del síndrome es su aparición específica en el escenario del intento de dormir y su desactivación cuando el paciente se levanta y camina.

Si existe esa patología metabólica defendida quedaría por explicar por qué esa selectividad del escenario. Puede que la dopamina esté involucrada pero ¿por qué funciona mal justo a esas horas y contextos?

Eché en falta preguntas sobre esa circunstancia, para mí fundamental. No escuché tampoco nada sobre el sistema de recompensa ni sobre el sentido de la toma de decisión cerebral ni estructuras de adicción.

Mi propuesta anda en las antípodas. Creo que la propuesta oficial no explica lo fundamental y se limita a exponer datos puntuales estadísticos sobre moléculas (genes, neurotransmisores y fármacos).

Largué mi propuesta apretadamente, pretendiendo concentrar en tres cuartos de hora el sentido del trabajo cerebral, la importancia de la cultura, la conciencia, la percepción, la plasticidad, el aprendizaje… y otros conceptos, absolutamente fundamentales para mí e invariablemente ignorados en las tesis oficiales.

– Gracias doctor por su colaboración. Muy interesante.

No hubo intercambio de ideas. No hubo coloquio.

Se me acercó una abuela sonriente a felicitarme y una madre angustiada a pedirme consejo para su hija migrañosa.

Tengo la sensación de que mi mensaje no cala en mis encuentros con las asociaciones.

En mi opinión la genética no es relevante por sí sola. Debe valorarse la interacción con el poderoso factor de la cultura, la imitación. Un niño criado en una familia que padece el Síndrome está expuesto a un nicho facilitador. El cerebro cría y cree en función de los contenidos a los que está expuesto.

En mi opinión el cerebro gestiona erróneamente los programas de incitación al movimiento. Obedecer al cerebro implica empeorar la cuestión.

No veo otra solución que desactivar el error del cerebro: desactivar la alerta. para ello hay que comprender la trama neuronal, desenmascarar el sistema de recompensa, negarle el pan y la sal, tratar de que no se salga con la suya con la extorsión nocturna.

Al enemigo, ni agua.

Al cerebro inquieto, ninguna concesión.

Mover las piernas, levantarse, tomar fármacos… es conceder ventaja al Síndrome.

Como ha sucedido con otros encuentros con Asociaciones, me queda una sensación frustrante de comprobar el alejamiento de mis posiciones de las que se promueven habitualmente y la impotencia de poder influir en cambiar las cosas… desde mi perspectiva, claro.

Es inquietante la falta de inquietud por conocer el cerebro. No sus moléculas sino el sistema de creencias, expectativas y exigencias que se construye a lo largo de la vida, es decir, a lo largo del aprendizaje.

Seguimos en las mismas. No hay más información que la que hay, la que tiene éxito, no porque sea veraz y completa sino, simplemente, porque tiene la virtud de ser exitosa, peligrosamente lógica.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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12 respuestas a Asociaciones de pacientes

  1. Yo que padezco fibromiálgia me escapo de las asociaciones porque de verdad me angustia ver que la gente en lugar de tratar de poner remedio, en la medida de lo posible, y buscar recursos para sobrellevar esto, lo único de lo que hablan es de lo mal que estar y lo mal que nos tratan.
    No me interesa participar de una asociación de lamentos, no lo soporto a mi también me duele y no voy contándoselo a todo el mundo como si fuera una competición de a ver quien tiene más síntomas.
    Un saludo

  2. Andrea: no es mi intención criticar a las asociaciones. Su posición es comprensible pero está sesgada por la angustia, la invalidez, la incomprensión-desprecio de algunos profesionales y la falta de expectativas. Buscan el alivio donde creen que pueden buscarlo. El problema reside en que se mueven en determinados marcos teóricos y rechazan otros. Esos que rechazan son, en mi opinión, los que pueden abrir el camino a la solución. Comprendo humanamente las razones del rechazo pero no comparto su actitud de reclamar la enfermedad (en sentido clásico). En el colectivo de pacientes hay de todo. Sí que existe, en general, un exceso de relato de los síntomas pero me preocupa más la falta de apertura a las explicaciones cerebrales, no de enfermedad cerebral, sino de error evaluativo promovido por el aprendizaje.
    Preferiría no hacer juicios personales y centrar las reflexiones en los conceptos.

    Saludos

  3. LOURDES dijo:

    Hola Arturo, entiendo que las propuestas del cerebro no interesan a la medicina. Luego, sin embargo, están muy de moda los documentales de national geographic, como el nuevo de brain game, en el que algún neurocientífico ha comenzado el programa presentando : toda percepción es una construcción del cerebro. Aún así, ni se lo plantean en el ámbito del dolor y de la medicina en general.
    Creo que las bases están.
    Un saludo.

  4. NoTXu SaSSeNaCH dijo:

    Pues yo bendigo que haya gente como tú, que discrepa con el resto del mundo y busca otras soluciones. O que busca soluciones, directamente, en vez de parches. El mundo está cada vez más enfermo, las recomendaciones oficiales no funcionan.
    Cómo me gustaría poder ir a escucharte este fin de semana a Bilbo.
    Mucho ánimo!

  5. Domi dijo:

    Hola Dor.Arturo,le noto bastante decepcionado,me lo temía,no le han escuchado bien,solo le han oido y si a caso ni eso,Ud.sabe mucho de eso,siga en su linea que es la acertada,por lo menos desde mi punto de vistay experiencia,mil gracias!!!!!!!!!
    saludos cordiales!!!!!!
    Domi

  6. perchel dijo:

    Creo que por cultura es más fácil admitir la enfermedad que está reconocida y seguir las indicaciones que dan para ella. Y es mucho más difícil sin cultura cerebral debatirla, es más pienso que aún teniendola y practicandola el cerebro siempre quiere imponerse en la enfermedad, al enemigo ni agua. Cuesta.

  7. Arturo, me tomo la libertad de sugeriros este video de youtube (3 minutos). Constituye una bonita forma de ilustrar como se gesta un cambio de paradigma. La evolución del solitario heterodoxo al nuevo standard.
    Saludos,

  8. Sol del Val dijo:

    El sábado tuve la oportunidad de acudir a las jornadas organizadas por la Asociación de pacientes de Síndrome de piernas inquietas y escuchar al Dr. Goicoechea en su exposición.
    Se enfrentó a un auditorio muy complicado, que supongo esperaba algo que tuviera mas que ver con el modelo biomédico en base al que se explica este tipo de síndrome. Se encontraron con un neurólogo atípico (por lo poco frecuente) que les habló de conceptos que probablemente no habían oído jamás , neuronas espejo, sistema de recompensa, cerebro guardián, cerebro-individuo, estructuras cerebrales, expectativas, creencias, aprendizaje; todo ello condensado en tres cuartos de hora, con aviso de que tenía que acabar cuanto antes. Para mi sorpresa , no hubo turno de preguntas, ni coloquio, efectivamente solo un par de personas se acercaron a darle las gracias y a expresar lo interesante del tema.
    Tardaron mas de un cuarto de hora en solucionar un problema técnico que impedía ver la presentación (menos mal que el Dr. Goicoechea tiene muchas tablas) y gran parte de su exposición fue “a pelo”.
    Las asociaciones de pacientes ( y no hablo de aquellas que efectivamente ofrecen una valiosísima ayuda a enfermos con dolencias graves con daño real , en las que he tenido la oportunidad de participar y trabajar ) se convierten, en ocasiones, en una trampa para el padeciente, un escenario en el que pasas a formar parte de personas que siguen a pie juntillas las recomendaciones y el dogma de la asociación y que la mayor parte de las veces, salvo excepciones, están cerradas a cualquier propuesta que se salga de la línea abanderada por ésta. Juntos parecen mas a salvo, menos vulnerables, más protegidos.
    En estos tiempos que corren el ser humano busca incansablemente la protección, la salvaguarda, todo es peligroso, hace falta controlarlo todo, nadie ni nada es de fiar. Cada vez exhibimos y barruntamos más miedos y en nuestro ansia por estar a salvo nos escondemos tanto que rechazamos todo lo novedoso, todo lo que no nos huela a oficial, a expertos mundiales, a dogma común reconocido socialmente.
    Para mí fue un placer escuchar de nuevo al Dr. Goicoechea y sentirme un bicho raro otra vez entre un grupo numeroso de padecientes.
    Un abrazo.

  9. Cruz dijo:

    Animo D.Arturo!! Sus locos seguidores ya somos legión. La verdad tendrá que imponerse.

  10. Juanlu dijo:

    No se rinda Arturo! Ya pocas más estructuras o moléculas o genes les quedan por mirar (a los esbirros del modelo biomedico) para explicar el dolor. ¿ Cómo pueden obviar el funcionamiento del que lo regula todo? …Indignante.

  11. Domi dijo:

    Las propuestas del cerebro no interesan porque no dan dinero,las de la medicina sí,debe ser por eso o por ignorancia,
    Saludos cordiales para todos.

  12. Sergio dijo:

    Salirse de la Matrix cultural requiere de los padecientes y de los profesionales de unas características personales que le permitan por un lado “darse cuenta” y por otro valor para vivir fuera del abrigo del Paradigma ¿Avanzar en el proceso de individuación, en el sentido de llegar a ser realmente uno mismo? Sin duda alguna.

    Creo que tambien sería necesario pasar por un proceso de reconocimiento mundial de que no existe ningún fármaco, ninguna fisioterapia, ninguna psicoterpia etc etc realmente eficaz para tratar estos problemas derivados de los errores evaluativos del cerebro.

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