¿Dolor psicológico? No, gracias.

Los equipos multidisciplinares de dolor incluyen, con alguna interesante excepción, un psicólogo en el grupo.

Si duele y no hay materia de daño-disfunción relevante, la cosa está clara: hay materia psicológica. Catastrofismo (del padeciente), miedo a vivir (moverse), convicción de vulnerabilidad de los tejidos, condición de enfermedad oculta e incurable.

Los del sector bio han acabado las pesquisas con resultado negativo. Desde la perspectiva del modelo: dolor= bio+psicosocial si lo bio es igual a cero… dolor= psicosocial.

El bio (generalmente un anestesista de la Unidad del dolor) deja vigente todos sus fármacos (a pesar de su ineficacia y toxicidad probadas), sus sesiones de estiramientos, masajes, ejercicios protegidos y dietas milagrosas y pasa el expediente a los de lo psicosocial… .

El equipo multidisciplinar queda reducido a un bio que prescribe sin mucha fe los fármacos, un fisio tradicional que hace lo que otros dicen que debe hacerse y un psicólogo que trata de aflorar y disolver falsas creencias y fomentar un afrontamiento activo.

¿Qué piensa el padeciente?

Que le duele y que va a seguir doliéndole y que tiene que aprender a sobrellevarlo con dignidad. Tiene la enfermedad del dolor, una enfermedad crónica que acabará minando su cerebro. Puede que algún día descubran algo. Han oído por la televisión…

Hay una nueva Ciencia del dolor. Hay una nueva Fisioterapia. Hay una nueva esperanza. Hay una posibilidad de cambiar los paradigmas de los equipos que se ocupan del tema.

“La Fisioterapia es el gigante dormido…” dijo Patrick Wall.

Parece que ese gigante se despierta. Esa impresión dió en el Congreso de la SEFID de Alcalá de Henares.

Hay reticencias entre Fisios, Psicos y Bios. Los fisios no quieren reconvertirse en “psicólogos”, los psicos creen estar en el lugar adecuado y no aceptan que extraños les den lecciones sobre su materia. Los bios ya hacen todo lo que la Ciencia (moléculas) aporta…

La Nueva Fisioterapia no pretende psicologizar el dolor.

El dolor es un producto neuronal, cerebral. Es una cuestión neurológica, de neurólogos. Los neurólogos no están por la labor luego la cuestión neurológica del dolor debe asumirla cualquier individuo o colectivo comprometido en aceptar el reto.

Puede ser un(a) anestesista(o), un(a) médico(a) de atención primaria, un(a) psicólogo(a), una(o) enfermera(o), un(a) fisioterapeuta. Pueden agruparse con cualquier combinación.

La Biología del dolor está ahí a disposición de cualquiera que decida hacerse con el conocimiento y con la práctica.

– No, gracias. No soy psicólogo

– No, gracias. Soy psicólogo. ¡A mí me va a decir lo que tengo que hacer!

– No, gracias. Mi dolor no es psicológico

El cerebro es un órgano. Construye sueños. Imagina. Teme. Se equivoca. Le hacen equivocarse… Es plástico. Puede corregir errores…

Pregunta para todo el mundo:

– ¿Por qué cree que duele?

Apunte la respuesta y medite sobre ella desde la perspectiva de la Biología del dolor…

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Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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21 respuestas a ¿Dolor psicológico? No, gracias.

  1. pacotraver dijo:

    LO cierto es que los equipos multidisciplinares han sido un fiasco tal y como comenté aqui abajo. Es necesario ir mas allá de la multidisciplinariedad.
    http://carmesi.wordpress.com/2011/11/02/multi-y-transdisciplinariedad/

  2. Cristina dijo:

    Gracias Arturo, genial como siempre, dejando la cuestión más clara que el agua. Lo ideal sería que “todos” los profesionales relacionados con las Ciencias de la Salud recibieran esta formación en neurofisiología y biología del dolor para poder transmitirla a los cada vez más numerosos padecientes de dolor y otros síntomas sin daño relevante. Por supuesto, deberían empezar los neurólogos a tomar ejemplo, puesto que el dolor es un producto “neurológico” y no “psicológico”, y los médicos de atención primaria lo mismo, pero como parece haber reticencias y seguimos acabando nuestro peregrinaje en alguna consulta de psicólogo, es bueno que este colectivo también empiece a despertar, vamos, que cualquier profesional que despierte (interiorice la información) y reaccione (cambie su forma de trabajar en esta línea de afrontamiento), es motivo de alegría y esperanza.

    Yo tuve la gran suerte de contar con la ayuda de un neurólogo y dos fisioterapeutas, pero hasta que llegué a vosotros, el recorrido había sido ya tan largo que la espiral me había engullido llevándome a probar cosas en las que no creía en absoluto por muy reconocido que fuera el profesional de turno al que acudía, y que me estaban taponando cada vez más la salida.

    Los padecientes, por supuesto, también tenemos que “despertar”, también hay mucha reticencia…

    Una vez que hayáis todos reflexionado sobre la pregunta que plantea Arturo al final, si queréis echar un vistazo al baúl de los recuerdos, os pongo el link a otra entrada de mi colección de favoritas, y podéis seguir con la reflexión…

    El dolor es una acción-decisión cerebral, consecuencia de un proceso evaluativo

    Un saludo.

  3. Paco: absolutamente de acuerdo con tus propuestas. Nuestro grupo “transdisciplinar” está compuesto por un neurólogo jubilado, tres médicos de atención primaria y varias expadecientes. No tendríamos ningún problema en aceptar otras etiquetas profesionales siempre que se den las condiciones exigibles: conocimiento, honestidad, implicación y humildad ante el error.

    Saludos

  4. Carlos Castaño dijo:

    Tampoco hay que olvidar que un equipo “multidisciplinar” no es tal, desde el momento que una de las “disciplinas” le impone a “otra” un tratamiento o enfoque del mismo, que después se evalúa y se muestra ineficaz.

  5. Joaquinwct dijo:

    Arturo, cuando existe dolor patológico (por ejemplo cuando somos víctimas de los indeseables efectos de un rotavirus). Ese dolor justificado y que nos avisa a tomar actitudes protectoras (meterse en cama, dejar de comer, descansar, abrigarse…..). A pesar de estar justificado. ¿Podemos modularlo? Es decir, más allá de lo razonable de ese dolor. ¿Hasta que punto nuestra psique (interpretación, imaginación y creencia) sobre la sintomatología y la experiencia patológica que estamos viviendo determina la intensidad de ese dolor?
    Cerebro!!!, Ya me he enterado de que ha saltado la alarma…. y estoy tomando medidas, no hace falta que aprietes tanto!!….

    saludos

  6. Joaquínwct: podemos intentarlo. El programa “respuesta de enfermedad” se seleccionó en entornos de peligro (si uno salía a la sabana a por comida o pareja). No se corre más riesgo saliendo a la calle y haciendo vida normal que quedándose en cama. Lo que sucede es que el programa invita a la inactividad y desde el punto de vista de encontrarnos bien preferimos la cama a la oficina.

    Saludos

  7. Joaquinwct dijo:

    Sí, de acuerdo pero tengo dudas:
    -¿El proceso de restablecimiento de la salud, es el mismo si te vas a la oficina que si te quedas en cama descansando cuerpo-mente?
    y en lo referente al dolor, ¿Apretará más si vas a la oficina?

    saludos

  8. Cristina dijo:

    Joaquín: disculpa que me meta, yo comprendo tus dudas porque en su momento yo también las tuve, sobre todo, no sabía diferenciar entre el montón de síntomas “injustificados” por valoración errónea de peligro de daño, y los que podían ser síntomas “justificados”. ¿Cuándo la respuesta de enfermedad estaba justificada y cuándo no? En este punto ya llegué a la conclusión de que es difícil saberlo con certeza cuando el cerebro está tan alarmado.

    Cuando la respuesta de enfermedad está justificada por un virus, que es lo que estamos tratando ahora, yo creo que todo depende de cómo de grande sea el malestar o la enfermedad que lo origina, y también de lo que el sistema de recompensa nos exija a cada uno… Yo no me quedo en la cama con gripe, catarrazo, faringitis, etc… y prefiero ir a la oficina porque en la cama todo me duele más, no me duermo por el día, me aburro, me agobio y me enfurruño más, en cambio, si centro mi atención en el trabajo o en dar un paseo por la calle dándome el aire, tengo la sensación de que el malestar es menor. En cambio, cuando tuve salmonela por ejemplo, era imposible cuestionarse qué hacer, no tuve margen de elección, si me levantaba me caía redonda, no paraba de vomitar, hasta en el hospital me levantaba de la camilla cada diez minutos para correr al baño, todo me dolía horriblemente… En ese caso, no se puede ni se debe ir a la oficina, en el caso de la gripe creo que no se debe ir en un par de días para no propagar el virus más que nada…

    Un saludo.

  9. Joaquinwct dijo:

    Gracias Cristina, Siempre son interesantes tus aportaciones. Te explicas francamente bien!!
    Yo me refería más bien a la interacción (Cerebro-Yo consciente) en estos casos de daño patológico.
    ¿Que papel juega la parte cognitiva, evaluativa? hasta que punto puede aflojar o apretar las tuercas dolorosas del cerebro. Incluso en este tipo de dolores justificados por daño. Ya se que el valor interpretativo y el plan de actuación dependerá de cada uno. Sabemos que dolor no es proporcional a daño, lo lógico es que a mayor daño, debería haber más dolor, más justificación para detenerse y prestarle la debida atención. Pero no siempre es así y a veces casi todos hemos experimentado como un simple resfriado puede ser un incordio.
    ¿Vuelve a ser un factor clave en el dolor patológico: la imaginación, la imitación (neuronas espejo), la interpretación, la creencia, la memoria, la información, la cultura…????

    saludos

  10. Cristina dijo:

    No soy experta en la materia ni mucho menos pero yo tengo claro que sí… “Todo” dolor depende del contexto, el ejemplo del surfista al que le ha mordido un tiburón y se puede escapar porque no siente el dolor es el más típico. Y todo dolor creo que depende de nuestro sistema de creencias, de la imitación, la información que recibimos… es decir, de nuestro aprendizaje guiado por la cultura. El sistema de recompensa se nutre de esa misma cultura y nos exige ciertas conductas, yo hacía referecia en mi anterior comentario a la “parte evaluativa” con la mención al sistema de recompensa.

    Por ejemplo, si hemos visto durante toda nuestra infancia a nuestros padres en la cama cuando tenían gripe y nos han intentado sobreproteger cuando la teníamos nosotros impidiendo que fuéramos al colegio y obligándonos a permanecer en cama tomando periódicamente dalsy y apiretal, y si el médico de atención primaria nos recomendó una y otra vez permanecer en cama durante 7 días mínimo, pues es más probable que tengamos, como poco, “respeto” hacia la gripe, y con ello me refiero a una respuesta de enfermedad más intensa, el sistema de recompensa apretará más las tuercas si no hacemos lo que se espera… en mi caso particular, no me aprieta las tuercas si voy a trabajar porque mi cerebro no evalúa la gripe como algo “digno de que yo permanezca en cama”.

    Si estoy equivocada no quiero que Arturo me corrija… porque no quiero que me empiece a condicionar la vida también la gripe… Por supuesto que esto último es broma, 😉

  11. Cristina dijo:

    Joaquín, una última reflexión, he contestado a tu comentario porque he recordado también otro que hiciste en la entrada del miércoles pasado, y me parece que entre las cuestiones que planteas, hay dos preguntas que la mayor parte de las personas que convivimos con un síndrome de sensibilización central, como lo son la fibromialgia o la migraña, nos hemos hecho en alguna ocasión una vez se nos ha desvelado el origen de nuestros males, la disfunción evaluativa cerebral.

    La primera de las cuestiones, ¿cómo vamos a ser capaces de diferenciar el dolor y los síntomas irracionales, que son resultado de un error de valoración del sistema nervioso central, de aquellos otros síntomas justificados por la función protectora del dolor, es decir, por tratarse de avisos sobre un daño en el organismo? La respuesta a esta pregunta, que yo sepa, y a no ser que el daño sea muy visible (si nos hemos golpeado, cortado, quemado, etc.), es que es imposible diferenciarlos, puesto que los programas de respuesta de enfermedad que se activan en uno y otro caso son los mismos, las alarmas suenan parecido, y una persona en el ámbito doméstico, donde habitualmente no disponemos más que de un termómetro y, como algo más excepcional, un tensiómetro, es incapaz de valorar si su organismo está en peligro real o si es una falsa alarma, sólo acudiendo a un centro médico y haciéndonos las pruebas oportunas podríamos salir de dudas. Pero todos sabemos que no es viable acudir a urgencias o al médico cada vez que la alarma empieza a sonar… ¿Qué hacer entonces? Yo antes me contagiaba del miedo cerebral, y fuera o no al médico, siempre pensaba que el origen del síntoma estaba en un daño orgánico, y con ello, reverberaba aún más el sistema de alarma. ¿Qué hago ahora? Me planteo justo la hipótesis contraria, no hay daño, es una falsa alarma, luego me tranquilizo y sigo con mi vida cotidiana. ¿Desaparece el síntoma enseguida? No siempre. ¿Me puedo equivocar? Por supuesto. Pero parece ser que el cerebro se equivoca con mayor frecuencia en sus predicciones de peligro de daño.

    Segunda cuestión, una vez superado el debate interno sobre la primera pregunta, se nos suele plantear la segunda, lo que Joaquín se cuestiona en sus comentarios de hoy, si la respuesta de enfermedad se puede “modular” conscientemente (cambiando las creencias) cuando hay dolor u otros síntomas sin daño aparente, ¿no podríamos modular también la respuesta de enfermedad cuando realmente hay “enfermedad”? ¿La respuesta de enfermedad que sentimos en estos casos está suficientemente “justificada” o la intensidad también es fruto de una evaluación cerebral? ¿Me quedo en la cama o sigo con mis quehaceres cotidianos en la medida de lo posible? Me lo he planteado varias veces en los últimos años, y en los últimos meses coincidiendo casualmente con una gripe y un catarro interminable que he pasado recientemente, durante el cual me dolía la cabeza tan intensamente que no dejaba de preguntarme si el dolor de cabeza estaba igual de “justificado” como a mí me parecía que sí lo estaban el dolor de garganta, de oídos, la congestión nasal, etc. (más acordes con el proceso del resfriado), y llegué a la conclusión de que el dolor de cabeza era una respuesta de enfermedad más en el contexto de mi catarro, y no le di más vueltas porque, gracias a Dios (a Arturo mejor dicho) estoy aprendiendo a no dar tantas vueltas a estas cuestiones que no me llevan a ningún sitio.

    Pero sí pienso que el contexto, el aprendizaje y la cultura pueden modular la respuesta de enfermedad también cuando hay daño. Si bien es un factor importante la intensidad del “ataque” al organismo en un contexto donde no hay que huir de un peligro (porque no es lo mismo sufrir el ataque de un tiburón que pasar una gripe en nuestra ciudad), esto no es determinante en todos los casos (no es lo mismo el virus del catarro que el virus del ébola). En el primer ejemplo que he puesto comparando una gripe con una infección por salmonella, diciendo que en el primer caso no es estrictamente necesario permanecer en cama y en el segundo sí, luego he recordado que el tercer día con salmonella, que no me podía ni mover, me levanté de la cama porque tenía que firmar las escrituras del piso y como me había pasado la mitad de la noche en urgencias y sin el móvil, no había podido avisar que no iba a acudir a la cita, y como sabía que la chica que me había vendido el piso tenía mucha prisa y se iba de vacaciones ese mismo día, pudo más todo ese “contexto” y mi creencia de que iba a hacer una gran faena, así que me levanté, me duché y me fui al notario (casi “en coma”) y de las pocas cosas que recuerdo sobre esa mañana, una es que durante el rato que duró el trámite yo no fui a vomitar ni una sola vez. ¿Se puede modular la respuesta de enfermedad? Los síntomas en sí no lo tengo tan claro en todos los casos, depende de la enfermedad (en el virus del ébola lo dudo), pero en el ejemplo de la gripe, lo de permanecer o no en la cama, el reposo, tomar o no medicación… Eso depende más de lo que “opine” el sistema de recompensa… Ya se suele decir eso de que un catarro dura una semana si te medicas y, si no lo haces, dura siete días… o al revés, que los dichos populares no son mi fuerte.

    Un saludo.

  12. Cristina dijo:

    Dios mío, pido disculpas por la extensión del comentario, no he sido consciente de lo mucho que había escrito… hasta que no lo he visto colgado, prometo no decir nada más… hoy, ;-(

  13. Joaquinwct dijo:

    Cristina, eres una Crack!!! solo te ha faltado…. Móstoles y las empanadillas…je,je,je (es broma).
    Desconozco la opinión de Arturo, pero estoy de acuerdo contigo.. creo que los sistemas de recompensa tienen mucho que decir. Si tenemos en cuenta que el cerebro no distingue demasiado entre lo real o lo imaginado, también debería intervenir, la imaginación, la creencia, la información, la cultura… (lo has matizado muy bien con el ejemplo del proteccionismo al que nos han educado).
    Quizás también la autosugestión juegue su papel también (hay yoguis o fakires en la india que se cuelgan al aire atravesados por agujas y lo soportan sin más….es un rito religioso en el que veneran a sus dioses).
    O por ejemplo, los alpinistas que se someten al dolor y al sufrimiento del frío extremo; dónde puede más el éxito y las metas conseguidas que el propio dolor (eso si, más de uno no ha salido con vida).

    Un abrazo

  14. Mar dijo:

    Enhorabuena por el comentario, Cristina, la extensión no importa si el contenido lo merece. Me has recordado algo. Los sanitarios solemos incurrir alegremente en el cruel comentario de que “si se levanta de la cama (o va al notario), no estará tan enfermo”. A las padecientes del grupo que, luchadoras como ellas solas, desobedecen la orden cerebral condenatoria del movimiento y se van de viaje o juegan con los nietos se las castigaba doblemente: sufrían un recrudecimiento de su dolor y, además, la condena social. ¿Ves como es psicológico? ¿Ves como te duele cuando te interesa? ¡Cuánto daño hacemos!

  15. Mar dijo:

    (Perdón por la incoherencia en los tiempos verbales. Retoqué y me olvidé de algunos)

  16. Cristina dijo:

    Joaquín: cuando he visto la longitud del comentario colgado casi me da un colapso (no sé si real o imaginado, je, je…), si yo sólo quería poner lo de las dos cuestiones esas que nos solemos plantear sobre todo las personas que no conseguimos cambiar el chip enseguida y le damos más vueltas a todo …

    Mar: las dos preguntas que más quería hacerte creo saber las respuestas por tus comentarios. Me surgió la curiosidad por saber qué tipo de dolor crónico era el que tratabas con tu grupo, pensé que podía ser fibromialgia por el simple hecho de que el grupo era de mujeres, me da por pensar ahora que estoy en lo cierto, pero no quería preguntártelo porque no es relevante. La otra era ¿dónde? Y ya veo que en la otra punta, Marbella. Y quería saber estas dos cosas con la intención de ayudar en lo posible con mi experiencia como padeciente de fibromialgia que ha tenido un proceso de “cambio de esquemas” muy muy largo (tanto casi como mi último comentario…), que ha estado mucho tiempo en el fondo del mar y que ahora ya saca la cabeza a flote… Sea o no sea esa la dolencia, me encantaría poder ayudarte en la medida de mis posibilidades, aunque sea buscando entradas del blog que ayuden a comprender algunos conceptos, eso se me da muy bien. Arturo me bautizó como la memoria del blog, me hizo mucha ilusión, pero ya he dicho que el blog se convirtió en mi refugio ante la incomprensión social hacia mi modo de afrontamiento y las entradas han sido mi lectura nocturna durante los tres últimos años. Como durante mucho tiempo no pude sostener un libro para poder leer en la cama antes de dormirme, algo que he hecho desde que tengo uso de razón, al menos sí podía sostener la entrada del día impresa en papel… y me “enganché” al blog. Ahora ya sostengo libros, estoy leyendo “Cuentos analgésicos”, de Carlos López Cubas, y también me ha enganchado.

    Cuando tu vida se ha convertido en un infierno y tu entorno no lo entiende y, además, tú te esfuerzas tanto porque tu vida siga adelante, comentarios como el que señalas, el “no estará tan mal si hace esto o si hace aquello” te hacen sufrir todavía más. Cuando tuve salmonella, también la tuvo mi padre, como él se pasó siete días sin moverse de la cama con mi madre como enfermera y yo, en cambio, no sólo fui al hospital y al notario, sino que al día siguiente viajé a Irun para que también mi madre me cuidara a mí, pues la impresión familiar fue que lo mío había sido leve y lo de mi padre lo gordo. Y como yo ya estaba muy delgada antes de la salmonella y mi padre no tanto, pues la notable pérdida de peso se notó más en él. Y yo de verdad que no deseo a nadie pasar una salmonella con fibromialgia… ni una gripe con fibromialgia… Hiperalgesia, alodinia… ¿os suenan verdad? Pero si soy sincera, ese comentario no me dolió nada en comparación con lo que me han dolido muchos otros mostrando incredulidad hacia mi sufrimiento y mis síntomas invalidantes de los últimos cuatro años. Cuántas veces habrán escuchado también tus padecientes eso de “mujer enferma mujer eterna”… Al final acabas comprendiendo que los demás no lo entiendan.

    Y mi e-mail por si te quieres poner en contacto conmigo Mar: cristinaarenaz@gmail.com
    Creo que se nos nota un poco a todos que estamos deseando ayudar… 😉

    Sólo decir… por hoy… que ya sé que había prometido no hablar más, algo muy importante para mí, MI DOLOR “NO” ES PURAMENTE PSICOLÓGICO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Lo grito a los cuatro vientos para que alguno de los cuatro se lleve para siempre esta falsa y horrible creencia que me hizo sufrir tanto. Me la repetía la psicóloga varias veces en cada sesión y sé que era una buena psicóloga, aunque no consiguió convencerme… del todo… gracias a Arturo.

    Un abrazo.

  17. Mar dijo:

    Pues sí, el dónde ya lo tienes resuelto, Cristina. La onda de expansión que visualiza Sol ha llegado al sur aunque se iniciara “en la otra punta”.

    Sobre tu otra duda, estamos de acuerdo en que el “tipo” de dolor crónico no es relevante pero no tengo inconveniente en ofreceros algún dato más sobre el grupo. Digamos que el nombre “oficial” es grupo psicoterapeútico (ya iré haciendo desaparecer lo de psicoterapeútico) para pacientes con dolor crónico. Ni yo misma sé, aunque lo haya registrado en la historia clínica, qué diagnóstico específico tiene cada una. Ni el “orgánico” (fibromialgia, artrosis, fatiga crónica, etc) ni el psiquiátrico. No sólo porque no sea relevante para las intervenciones (ni las de antes, ni las de ahora) sino también de cara a la galería. Siempre he tenido mucho cuidado en que no se las catalogara peyorativamente y el término dolor crónico me parecía mucho mejor que otros (somatización, dolor somatomorfo, etc). Evito el término fibromialgia (la mayoría tienen este diagnóstico, las mismas padecientes no me dejan “olvidarlo”) por las connotaciones tan negativas que tiene y el rechazo que suele producir en los profesionales. Yo suelo hablar de ellas coloquialmente como dolorosas, con toda la intención. No sé si fuera de Andalucía evocará la misma idea pero aquí dolorosa remite a las imágenes religiosas de las procesiones de semana santa: la Virgen María deshecha en lágrimas que acompaña a Jesucristo ya crucificado. Digamos que es la viva estampa del sufrimiento. Yo no soy creyente pero sí bastante “estratega”. Confronto las ideas prejuiciosas de mujeres quejosas, hiperfrecuentadoras, molestas… con una idea que creo que es más justa, con la imagen de una mujer que sufre lo indecible y que está sola ante ello. Por supuesta, ellas saben que las llamo así y ninguna se ha sentido ofendida. Otra característica de las componentes del grupo es que son mujeres con biografías espeluznantes y situaciones socioeconómicas precarias. No es de extrañar puesto que llegan a Salud Mental precisamente porque es muy fácil “deducir” un origen psicógeno al dolor. Y, desde luego, todas y cada una de ellas se han rebelado con el término dolor psicológico. No voy a escribir abiertamente la explicación que yo les daba. No sólo por la vergüenza que pasaría al confesarlo sino también para no difundir más esta información basura. El hecho de que sean mujeres no es casual. Cuando empecé hace 5 años no tenía experiencia en grupos y pensé que sería más fácil cuanto mayor homogeneidad hubiera entre las participantes (en ese momento, aunque no utilizara el término abiertamente, sólo se componía de mujeres con diagnóstico de fibromialgia). Poco a poco fui incluyendo a cualquier mujer que consultara por cuadro de dolor crónico pero seguí excluyendo a varones porque en el grupo emergían constantemente temas en relación a los mandatos sociales de género (como esperan los demás y uno siente que tiene que comportarse en función ser catalogado como mujer o como hombre) y quise evitar una guerra de sexos. En esta nueva fase, ya hemos acordado que incluiremos a varones. Como podéis deducir es un grupo abierto. Como ya ha lamentado en alguna ocasión Arturo, las padecientes abandonan. Las que asisten con regularidad pueden “repetir” y continuamente van entrando nuevos fichajes. También deciros que la mayoría de las normas por las que se rige el grupo son acordadas por consenso y ellas son las que proponen los temas que les interesan.

    Cristina, hubiese sido una gran suerte que no estuviésemos tan lejos y que pudieras estar físicamente presente pero seguro que entre las dos encontramos la manera de darte un lugar en esta aventura. Lo que a mi se me ocurre es que seas una asesora a distancia. A ver si me explico. A pesar de su entusiasmo inicial (y del mío), nos quedan muchas ideas previas por combatir y surgirán obstáculos y dudas. Más o menos me hago una idea de cuáles pueden ser los escollos pero no suelo adelantarme. Prefiero esperar a ver dónde se atascan, parar y proponer una sesión intensiva sobre un tema concreto. Creo que a la hora de seleccionar entradas que podamos utilizar o imágenes/metáforas tu criterio puede ser mucho más valioso que el mío. De momento, sólo llevamos dos sesiones de pedagogía. Para la primera utilicé dos entradas de Arturo: ¿Es la fibromialgia una enfermedad misteriosa o incurable? (03/10/2009) y la de Fibromialgia. Fibrofog. (16/12/2011). Por supuesto, las entradas de Arturo van con su nombre y apellidos. Las padecientes sabrán de tu participación y, siempre que no tengas inconveniente, de tu identidad. Bueno, ya hablamos vía email y concretamos. Yo estoy abierta a cualquier propuesta. Soy una estudiante más.

    Creo que la extensión de los comentarios empieza a ser preocupantemente contagiosa.

    Un saludo a tod@s.

  18. Cristina dijo:

    Mar: yo en contadas ocasiones he utilizado el término “fibromialgia” para definir a todo mi cuadro de síntomas porque nunca fui diagnosticada como tal, y con toda la información que acumulé por aquella época y lo hipocondríaca que me volví, tampoco me hubiera creído el resultado de “la prueba” de tocar diferentes puntos del cuerpo y si te duele “es” y si no te duele “no es”. No quise que me hiceran esa prueba porque yo ya sabía que donde fuera que me tocaran me dolía. Cuando llegué a la consulta de Arturo hace ya casi tres años y él me habló de sensibilización central, ese término sí me cuadró más con lo que me ocurría, pero hay una entrada en el blog, que ahora no recuerdo cuál es exactamente, donde Arturo dice que no es el término apropiado pero que, una vez se ha hecho popular, es difícil cambiarlo por el de “sensibilización central”, mucho más acorde con lo que en realidad ocurre. Aquí en el blog sí me he definido en alguna ocasión como padeciente de “fibromialgia”, pero más que nada para entendernos, no me considero ni “enferma” ni de “fibromialgia”, sé que sufro las consecuencias de una disfunción evaluativa, pero tampoco puedo ir por ahí diciéndolo porque no lo comprenden ni la gran mayoría de los médicos ni la gente de mi entorno, me esfuerce lo que me esfuerce en intentar explicarlo, la lectura que hacen es la de que “si no es orgánico, es psicológico”. Tu actitud de no etiquetar a tus padecientes me parece justo lo correcto pero entiendo también que ellas se encarguen de repetirte que están diagnosticadas de fibromialgia, porque se refugian en esa etiqueta (enfermedad emergente de origen desconocido e incurable que “se empieza a reconocer”) ante la incomprensión por parte de médicos y del entorno próximo en torno a sus síntomas.

    No quiero escribir otro testamento, sólo decir que estoy segura de que tu criterio para elegir entradas es bueno, no hay más que ver las dos que has seleccionado para empezar, la de “fibrofog” también la tengo entre mis “favoritas”, más claro no puede quedar el tema de los “cambios” que se dan en el cerebro y su reversibilidad. Sobre esos “atascos” que pueden surgir, cuando se empieza a trabajar en este enfoque, supongo que desde el punto de vista del profesional, tiene que dar mucho vértigo el pensar que se pueda estar diciendo algo incorrecto, y para ello, no hay nada mejor que utilizar las palabras de Arturo a través de sus entradas, en el blog está casi todo dicho, sólo hay que buscarlo, ahí es donde te puedo ayudar un poco. Tampoco pretendía con mi curiosidad que contaras todo lo que nos has contado, te lo agradezco mucho y supongo que el resto de las personas que hayan leído tu comentario también agradecen tu generosidad al compartir con nosotros todo lo que cuentas.

    Lo de “asesora” igual me queda un poco grande, el experto es Arturo y te va a resolver todas las dudas que le plantees, “expadeciente” de esa supuesta enfermedad incurable es lo que me encantaría poder ser para ellas, aún no lo soy del todo pero sí estoy mucho más cerca. Y no descarto pasar la Semana Santa por el Sur ahora que ya sé que puedo volver a disfrutar de un viaje, 😉

    Que decida Arturo si darnos o no darnos un “toque” por la extensión de los comentarios, le sugerí algo así como que bautizara el domingo como “día de reflexión”, va a tener que extenderlo al sábado también porque últimamente los fines de semana el blog tiene bastante vida…

    Te pongo un link a la primera entrada que yo guardé y copio debajo el último párrafo, creo que la idea es fundamental para empezar a trabajar: el individuo es inocente, el organismo es inocente, hay que sacar de la cárcel a un inocente….

    Terapias, técnicas y aprendizaje</a

    "No hay técnicas ni remedios para el aprendizaje. Sólo paciencia, sosiego y constancia y, por supuesto, seguir unos textos y tener un profe que defienda nuestra capacitación para el movimiento, un abogado defensor que ¡crea en nuestra inocencia!".

    Mar, tú ahora eres el abogado defensor… Mucha suerte en la próxima sesión y mucho ánimo para todas las padecientes.

  19. Cristina y Mar: prefiero no intervenir en vuestro diálogo. Me limito a disfrutarlo.

    Saludos

  20. Mar dijo:

    Por supuesto que todos necesitamos las etiquetas (fibromialgia o la que sea) para hacernos entender, para tener un lugar. De hecho, cada cual se cataloga en el grupo como quiere y es libre de hablar sobre sus diagnósticos. Lo malo es que las etiquetas no sólo describen qué síntomas o limitaciones sufre una persona sino que también prescriben formas de comportamiento (propio y ajeno). Y las prescripciones siempre cohartan, mucho más a los padecientes de estas enfermedades “sin respaldo orgánico”. Yo suelo decir en el grupo que las padecientes de dolor crónico y las personas catalogadas en cualquier categoría diagnóstica de salud mental comparten muchas trabas, están muy estigmatizadas. De ahí, mis prejuicios en el uso de etiquetas. Pero digamos que esa es mi postura teórica, no impongo ni prohíbo que cada una se refiera a sí misma como quiera. (Recuerdo la entrada a la que haces referencia, no va a ser tarea fácil desmontar ese nombre. Tampoco crea que sea lo prioritario en este momento).

    Sobre tu papel en esta aventura… Como bien dices, mis trabas o dudas “profesionales” se han ido disipando en la lectura del blog. Muchas veces me han resultado de gran utilidad los comentarios en los que algún lector expresaba las suyas. Si no encuentro respuesta a las que vayan surgiendo en el camino, yo misma pediré socorro en el blog (y, por supuesto, a ti como memoria del mismo). En cuanto a usar las palabras de Arturo, así lo hago, no es el momento de improvisar. Cuando estoy ante un paciente y tengo dudas, no tengo ningún problema en decir : “pues mira, ahora mismo no estoy muy segura de qué contestarte, lo consulto y te hago llegar la respuesta lo antes posible”. Arturo ha sido tan generoso y tan prolífico que no me cabe duda de que el blog y el libro contienen las respuestas a todas las preguntas.

    Respecto a las dudas de las padecientes creo que tu criterio, como el de otr@s expadecientes o padecientes caminando, es muy valioso en tanto que tú estás en su piel. Los profesionales podemos ser cercanos o empáticos pero yo no sé qué significa sufrir dolor hasta ese extremo. Yo no puedo hacerme una idea de lo que supone no ser capaz de sostener un libro. Así que, en ese sentido, la experta eres tú. Si recopilo tres entradas sobre copia eferente (por poner un ejemplo) que pudieran usarse para clarificar la idea, no tengo ninguna duda de que tú podrías saber mejor que nadie cuál les puede llegar. Qué imagen o metáfora es la más sugerente, la más potente. A la princesa y el guisante me remito. De hecho, como tú has comentado, la entrada de Fibrofog fue acogida con muchísimo entusiasmo.

    Tu papel en este viaje ya ha comenzado puesto que, si no recuerdo mal, las metáforas que más se repiten a lo largo del blog son las de la alarma injustificada y la del inocente condenado. Como la de la alarma es la suelo utilizar cuando trabajo con pacientes con fobias, me hubiera decidido por esa. La del inocente no me llega tanto aunque me parezca muy clarificadora. Pero no me cabe duda de que si a ti te sirvió (te identificaste, te emocionó), la usaré.

    Ah, y por supuesto que no eres la responsable de la extensión de mis comentarios sobre el grupo. Empiezo a teclear y va saliendo. Supongo que tiene más que ver con una necesidad mía.

    Gracias por tus palabras, Cristina. Y por tu “bendición”, Arturo.

  21. Cristina dijo:

    Mar, no tengo ninguna duda de que lo vas a hacer fenomenal como profesional, qué suerte han tenido tus padecientes… Te doy toda la razón a lo que comentas sobre las etiquetas, especialmente en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica, la incredulidad y la incomprensión del entorno te acompañan igual que lo hace el dolor y los demás síntomas, y también igual que el sentimiento de indefensión.

    Veo que has captado a la perfección lo que quería decir con recomendar entradas, creo que no nos dicen exactamente lo mismo las palabras de Arturo a los padecientes que a los profesionales, en el contenido sí, todos vamos a captar la misma idea más o menos, pero todo eso que se despierta en nosotros recordando las propias vivencias… Sentimos comprensión, empatía, parece que alguien nos cree por fin y, encima, parece saber bien de lo que habla, como si lo hubiera sufrido… y además, todo lo que nos cuenta parece tan lógico, racional, tan científico, explicado desde la biología…

    La entrada que te comento me encantó, me hizo llorar, recuerdo que la tenía impresa en un papel de color verde y la guardaba en la mesilla y de vez en cuando la releía. ¿Cómo Arturo podía haber resumido en unas pocas líneas cómo había sido mi vida en los últimos tiempos? Lo de “el individuo es inocente, el organismo es inocente… hay que sacar de la cárcel a un inocente” a mí me llegó mucho, además, hacía poco que yo había encontrado a mi abogado defensor (Arturo) pero, aún así, los síntomas se recrudecían, el dolor y los mareos no me dejaban vivir y en el momento en que la leí volvía a estar llena de dudas sobre el origen orgánico (me venían a la cabeza hernias, tumores…). El peregrinaje de médico en médico, luego de especialista en especialista, luego de fisio en fisio, luego de terapia alternativa en terapia alternativa, luego de psicólogo en psicológo, luego luego luego y más luego… creo que es algo que muchas de las personas con un síndrome de sensibilización central tenemos en común. Esa entrada resume, en mi opinión, de forma extraordinaria todo esto, destacando la idea de que el problema no está en el organismo (ni en los músculos, antiguas hernias discales, desgaste…) porque “el organismo es inocente”, ni tampoco en el individuo (la gestión de nuestras emociones y del estrés, el pasado, los traumas, los disgustos…) tampoco son la “causa” (“el individuo es inocente”).

    Puedes usar las dos metáforas Mar, porque en realidad las alarmas no dejan de sonar de forma injustificada (esa idea es super importante) pero el organismo y el individuo son inocentes… y tú has creído en la inocencia de tus padecientes y vas a ayudarles en el proceso. Son dos ideas clave. Ojalá viviéramos más cerca sí, porque lo que me hubiera gustado es poder participar presencialmente en alguna de tus sesiones con el grupo para contar mi experiencia.

    Claro que no soy la responsable de que escribas tanto y tan bien, ojalá esto se pudiera contagiar, ¿verdad? 😉

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