Cristina Arenaz es una activa seguidora del blog. Participa en los grupos de migraña desde su condición de experta padeciente en dolor generalizado (fibromialgia, si se quiere) a un paso de alcanzar la condición de «ex». Es, con toda seguridad, la persona que mejor conoce todos los entresijos del blog.
Desde su condición de dolorida crónica ha peregrinado por todas las ofertas del mercado de explicaciones y remedios recalando, por fin, en el ámbito de la pedagogía del dolor. La integración de su experiencia como padeciente y su interés y aplicación en Neurociencia genera una oportunidad única de mostrarnos su narrativa, la de antes y después de topar con este nuevo afrontamiento.
Las metáforas, los cuentos, son un un buen modo de relatarnos. Con «La Princesa y el guisante» Cristina nos ofrece su visión de un concepto fundamental (e ignorado) en el tema del dolor: la copia eferente, íntimamente ligado a la «Sensibilización Central»
Gracias, Cristina
LA PRINCESA Y EL GUISANTE
Cristina Arenaz
¿Qué es la copia eferente? Lo que hace que la princesa note el guisante que está debajo de varios colchones…
En la tercera sesión con los alumnos del tercer grupo, Arturo me pidió en la clase que explicara yo qué es la copia eferente, me pilló de sorpresa y, a decir verdad, lo hice fatal, me lié con lo de la orden motora que viaja a la parte sensitiva y Arturo tuvo que acudir en mi auxilio… Al irme a casa pensaba con fastidio que cómo no había sido capaz de explicar un concepto que tengo tan claro, tan presente todos los días y que ha condicionado tantísimo mi vida cotidiana hasta el punto de convertirla en un infierno. Al leer la entrada de hoy me he quedado más tranquila, y es que explicar el concepto de copia eferente desde el punto de vista neurológico no es tan sencillo como parece a primera vista.
Una vez que Arturo ha explicado tan bien el concepto, voy a poner un ejemplo que me parece que ayuda a tomar conciencia de la importancia que tiene la copia eferente y, a la vez, ayuda también a hacer un repaso por otras cuestiones relevantes que, a estas alturas del curso, debemos tener todos muy claras.
La frase con la que empiezo es un ejemplo de los muchos que yo podría poner para explicar qué es la función de copia eferente, el filtro de las acciones irrelevantes, “eso” que nos permite movernos sin percibir todo el tiempo los programas motores internos (contracciones musculares, estiramientos, roces, etc.) que se ponen en marcha cuando ejecutamos cualquier acción o movimiento cotidiano, incluso cuando estamos sentados o permanecemos de pie. “Eso” que funciona al revés cuando hay un estado de alarma en el sistema nervioso central por valoración errónea de peligro de daño sobre una zona y en lugar de filtrar, “sensibiliza” la zona en cuestión y hace que percibamos las consecuencias de cualquier movimiento (con dolor, rigidez…), sea en la cabeza, en la columna, en suma, en la zona donde el cerebro ha valorado un peligro de daño. “Eso” que ha hecho que yo comprara zapatos sin ton ni son durante años con la ilusa esperanza de que con algún zapato consiguiera andar sin dolor, sin percibir mi columna todo el tiempo… pero esa es otra historia personal que algún día contaré con más detalle, la de Cenicienta en busca del zapatito de cristal.
Si hay que buscar un personaje de cuento de hadas con un síndrome de sensibilización central (migraña, fibromialgia…), la princesa del cuento de Andersen sería la elegida sin duda alguna… ¿qué es lo que hace que la princesa perciba el guisante? La explicación en el cuento es que, sin ella saberlo siquiera, por las venas de la doncella corre sangre azul. Sería una explicación de “cuento”, parecida a la que nos ofrecen la mayoría de los “especialistas” en fibromialgia o en migraña hoy en día, enfermedad de origen desconocido, genética, incurable… Cuando la explicación más acorde con los avances en neurociencia sería que el cerebro de la doncella valora un peligro de daño para su organismo en el guisante, es una valoración absurda, irracional, pero ella no consigue dormir en toda la noche (porque la copia eferente en lugar de filtrar algo tan irrelevante como que haya un guisante bajo montones de colchones, consigue que ella lo perciba), incluso se levanta a la mañana siguiente con moratones en la espalda…
Por tanto, y muy importante, la respuesta de enfermedad que la princesa percibe es REAL, pero la valoración del cerebro que da lugar a la activación de estos programas (percibir el guisante, incomodidad, dolor, moratones…) porque ve peligro para su espalda en un guisante, es ERRÓNEA. Ahí está el quid de la cuestión, entender esto, hay una DISFUNCIÓN EVALUATIVA, se ha activado la alarma… por un guisante…
Un día que me quejaba de un “nuevo” dolor, un compañero de trabajo me dijo que yo era tan delicada como una princesa, y le contesté que sí, pero que yo no era una princesa “cualquiera”, sino la del guisante… Bastante tiempo después leí esta frase en el libro Explicando el dolor, de Moseley y Butler (en el capítulo 4. Alarmas alteradas en el sistema nervioso central): “¿es acaso ésta la razón por la que la princesa nota el guisante que está debajo de todos los colchones?”
Pues sí, esta es la verdadera razón… explicado de forma sencilla, se trata de una evaluación errónea del sistema nervioso central (ver peligro de daño en un guisante), saltan las alarmas, la copia eferente en lugar de filtrar, sensibiliza la zona (en este caso la espalda de la princesa), y se activan programas de enfermedad para que la princesa se proteja, huya de esa cama…
Todos los que tenemos dolores irracionales, sin evidencia de daño relevante, una vez se nos ha desvelado el “misterio” que explica de verdad el cuento, deberíamos seguir el ejemplo de la princesa, que a pesar de pasar una noche infernal, se quedó en la cama (imponer RACIONALIDAD) y consiguió con ello su recompensa (gestión racional del dolor)… en este caso, casarse con el príncipe 🙂
¡Qué gozada! Mi más sincera enhorabuena a la autora por el relato. Otro para imprimir y dejar a pie de camilla. Muchas gracias. Creo que la mejor forma de valorar a un buen maestro es observando la obra de sus alumnos. ¡Grande Arturo!
Gracias Villovi!!!!!!! Qué ilusión me ha hecho ver que había un comentario y que no era mío, je, je… Está claro que en este maravilloso reino que es el blog, Arturo, nunca mejor dicho, es el «Rey», 😉 Yo ahora me considero, por decirlo también con una metáfora, uno de los caballeros de la Mesa Redonda.
Gracias a ti Arturo, sabes que puedes contar conmigo para TODO lo que consideres que puede ayudar a otras personas. Me encantaría contribuir a que toda esta información se difunda, primero, para que tantísimas personas que sufren dolor crónico o invalidante se beneficien de la pedagogía del dolor, y segundo, porque te mereces el premio Nobel sí o sí…
Cristina: es novel, con «V». A mi edad tampoco está mal.
Gracias por la colaboración
Hola Cristina y Arturo,
Me gusta el ejemplo de la princesa del guisante, a mi me decía mi neurologo que «»somatizaba todo en dolor»»», evidentemente sin ningún remedio. Por fin lo he entendido, si somatizo es «»como la copia eferente» más o menos, no??? . Sigo el blog, y sigo sus consejos, he mejorado mucho, pero la lucha no ha acabado, estoy en ello, y bastante contenta. los que me conocen saben que es lo que mejor me ha ido. Pero reconozco que es díficil educar a un cerebro después de tantos, y tantos años de sufrimiento.
Gracias y Ánimo….
Sólo señalar que he elegido esa foto como ilustración porque me parece que simboliza bien el momento ¡Ahá!, el darse cuenta de qué es lo que realmente ocurre… ¡Anda! Pero si era sólo un guisante lo que había debajo de los colchones… qué absurdo… qué irracional… que el cerebro sienta miedo por algo tan irrelevante como un guisante… y active programas que deberían estar reservados únicamente para episodios de peligro real o daño necrótico…
Nesi: no somatizas, lo que percibes (la respuesta de enfermedad: dolor, mareo, náuseas, aura, etc.) es REAL… el problema está en por qué se activa el programa de respuesta de enfermedad… si realmente el organismo no está en peligro.
Cuando el sistema de alarma está alterado y las alarmas sonando sin parar por cosas irrelevantes, como lo puede ser un guisante, un cacahuete o un plátano, la copia eferente, en vez de filtrar las acciones motoras, las sensibiliza, hace que percibamos cosas de nuestro interior que, al ser irrelevantes, deberían estar filtradas y nosotros no percibirlas (eso del «interior silencioso»). Por ejemplo, en una crisis de migraña, es probable que cualquier movimiento que hagas con la cabeza sea valorado como peligroso y percibas dolor, cuando lo normal es no sentir dolor al mover la cabeza (a no ser que la golpees contra algo claro). Lo que yo he escrito es un «pequeño» complemento a la entrada de ayer de Arturo, leyendo primero la de Arturo y luego la mía, seguro que te queda mucho más claro el concepto.
También decirte Nesi, por si te sirve de ayuda, que mi lucha tampoco ha acabado, lo que ha acabado para mí es la incertidumbre sobre “enfermedad”. Un saludo.
Hola Cristina!
Al leer el título de la entrada de hoy, me he llevado una grata sorpresa.
Me explico.
Durante 4 o 5 años he estado reuniendo material relacionado con el dolor infantil, y el uso de herramientas como la educación, la imaginación, la distracción,… para su abordaje según un enfoque biopsicosocial, principalmente centrado en la educación.
El caso es que, tras plantearme como trasladar los mensajes a los más pequeños, encontré el símbolo, el mensaje metafórico, y en concreto, el cuento, como vehículo de estas ideas.
De tanto darle vueltas, y tras escribir una docena de historias, me animé a reunir el material e intentar razonar todo esto en un registro «para todos los públicos». Arturo Goicoechea, precisamente, supuso el empujoncito final para seguir con la tarea, y gracias a sus revisiones, (aprovecho desde aquí para volver a agradecerle su apoyo y trabajo, y por la redacción del prólogo del libro), «Cuentos Analgésicos» (así me dio por titularlo) vio la luz hace unos meses.
Y, mira por donde; el cuento de la princesa y el guisante, o más bien los comentarios alrededor de ese cuento entre una madre y su hija, inspiraron una de las historias propuestas para abordar el tema de la sensibilización central. Debo de reconocer que es mi preferida, además.
Entre todos acabaremos sacando aún más jugo a ese bonito relato de Andersen!
Un saludo
y, Arturo, nos vemos mañana por Alcalá de Henares!
Carlos López Cubas
Carlos: dentro de un par de horas nos lanzamos a la carretera. Esperamos llegar…
Un abrazo
Carlos: pues te cuento otra casualidad, esta misma mañana he recogido del buzón el aviso de correos en el que me envían tu libro, lo he metido en el bolso y voy esta tarde sin falta (y si la nevada no me lo impide) a recoger los dos ejemplares que he encargado, estaba deseando leerlos, y ahora más todavía!!!!!!!! Ya puse en un cometario el otro día que había encargado el libro a través de vuestra web y que, cuando lo lea, voy a hablar sobre él en el blog. A mí el título me encanta.
Lo de los cuentos es muy gráfico, las ideas se transmiten y se interiorizan fácilmente. Llevo cuatro años denominándome la princesa del guisante, porque antes de conocer a Arturo y toda la información que gracias a él he interiorizado, ya me daba cuenta de que percibía cosas que no tenía por qué percibir, como por ejemplo, diferentes zonas de la columna y la espalda en general en función de los zapatos que me pusiera, ni qué decir tiene que, como a Nesi y a muchos otros, me decían que todo era psicológico o psicosomático, y es que se necesita de verdad actualizar la formación en dolor de los profesionales de la Salud, de los pacientes y de todas las personas en general. Tu libro debería estar en todas las librerías y no estaba en ninguna de las que me recorrí buscándolo, con el tiempo ojalá lo esté. Cuando lo lea también daré mi opinión en tu blog.
Me dais envidia por el Congreso, a ver si llega Arturo con la nevada que está cayendo…
Un abrazo!
Pues nada, Cristina, cuando lo abras pásate por la página 209,…
y cuando lo llevas más adelantado, me comentas qué te parece.
Y, ahora, a cerrar maletas que toca congreso!
Cristina, te luciste!!!
Déjame decirte otra vez que tienes una capacidad maravillosa de explicar la teoría de este blog y desde tu experiencia, mucho mejor.
A mi también me costó entender la copia eferente, pero cuando la capté, veía mucha sensibilización .
Felicitaciones querida Cristina por tu labor.
Muchas gracias Ani, y también a todos los demás por vuestros comentarios, que me han hecho todos muchísima ilusión. Lo único, me ha costado un poco entender el juego de palabras de Arturo con lo de noVel, al principio he creído de verdad que había cometido una falta de ortografía, je, je… Sí que creo que es verdad lo que dice Arturo de que las «colaboraciones» enriquecen el blog, pero yo me siento más «comentarista», de hecho esto que he escrito era en sus orígenes un comentario pero quedó demasiado largo… Ahora ya me voy a considerar, con el permiso de Arturo, comentarista «oficial» del blog, algo así como Belén Esteban en Tele 5, que está hasta en la sopa… por cierto, ella también es princesa, la del pueblo, 😉
Cristina Tú eres otro gran pilar en este blog, para nada te reconozcas como comentarista, eres muy importante y todos tus articulos o comentarios me dan mucha ayuda…
Yo he entendido bien lo del guisante…es más yo vivo con un guisante en mi cabeza durante todo el dia….siempre me busco algo que me asuste y encienda mi alarma, mi ansiedad…y luego cuando intento razonarla me doy cuenta de lo estúpida que soy por creerme esas «imaginaciones» de mi cabecita….prónostico todo hasta para cuando me dará otra aura, asi no se puede vivir y cada día que pasa me doy cuenta que lo que necesito es tener el control sobretodo y no sabré jamas si me volverá a dar o no….(ojala no…jijij) y tampoco puedo controlar todo lo que me rodea, pero claro que muchas veces nos buscamos malestares y sintomas que en realidad no existen, solo en nuestra imaginación, aunque al final acabemos buscandolos tanto que nos lleguen a molestar de verdad.
Me alegra que nos ayudes tanto sabiendo que tú como nosotros estas en el mismo lado de esta dichosa «pesadilla», por eso mismo creo que nos entiendes mejor y sabes acertar cien por cien con tus comentarios y con tu ayuda…
Ahhh al comentario que me hiciste el otro dia de la sidra, jijijji…de momento nunca ha sido un desencadenante…cuando quieras nos tomamos unas sidras a la salud de ¡¡¡¡todos nosotros¡¡¡
Un besazooo campeona¡¡¡¡¡¡
Gracias Carmen por tus palabras, tienes que intentar olvidarte de hacer «pronósticos», no sirve de nada más que para «no vivir» tranquila. Sé que es fácil decirlo y difícil afrontarlo, pero te aseguro que si no pierdes ese miedo, si no dejas de hacer caso al ronroneo continuo de tu cerebro intentando contagiarte sus miedos irracionales, igual no vuelve a aparecer el síntoma que tanto te aterra (el aura), pero aún así, el cerebro gana porque te tiene en vilo todo el día condicionando tus planes cotidianos. No te creas que yo he perdido mis miedos hace mucho tiempo, de hecho, no quise viajar a Madrid en el puente de diciembre pasado por el miedo a perder el conocimiento durante el viaje. En cambio, «ahora» hubiera ido encantada al Congreso de Alcalá, vuelvo a repetir lo de la envidia que siento hacia los que van, 😉
Yo no tuve tampoco «grupo», por eso lo de los cursos de migraña me parece la mejor idea del mundo y la gente que tiene la suerte de formar parte de ellos tiene una suerte enorme. Yo me sentí muy sola, muy incomprendida, muy desvalida en el «proceso», lo mismo que comentaba Sol del Val, eliges este camino porque lo ves «claro» y todo el entorno (médico, familiar, de amigos, compañeros de trabajo…) no entienden nada, no se lo creen, están todo el tiempo cuestionando lo que dices, lo que haces y lo que no haces también, y eso no ayuda en absoluto, si encima, el proceso se alarga mucho, a veces surgen las dudas y se vuelve a caer en el bucle.
Sí que tuve la gran suerte de tener cerca a Arturo (y a Maite, y más tarde también a Asier), «pero» no es lo mismo que estar en un grupo de personas que están pasando por una situación parecida y empiezan a caminar a la vez. Desde aquí doy las gracias a Lurdes Sacristán, que fue tan amable de quedar una tarde conmigo para contarme su proceso (que yo ya conocía un poco porque había leído su relato), me ayudó mucho, Lurdes (la paciente milagro), muchas gracias.
«Pero» (de nuevo), ahora estoy convencida de lo cierto que es eso que dije el otro día, lo de «compartida la vida es más». Por eso, Carmen, te doy mi e-mail, ya que vives en Asturias y no puedo quedar contigo así fácilmente, al menos nos podemos enviar unos correítos si te parece bien, yo creo que te puede venir bien una amiga que esta también en el «proceso», escríbeme cuando quieras maja. Un beso.
cristinaarenaz@gmail.com
Cristina: me une a las felicitaciones. A mí- ex padeciente de migraña- también me costó bastante trabajo hacerme con el concepto de copia eferente. Lo has explicado de forma muy cercana a cualquier padeciente. Mi enhorabuena y deseos de que seas «Ex» muy pronto.
Un saludo.
Lourdes: muchísimas gracias, de verdad que vuestros comentarios me están haciendo una ilusión enorme, no lo esperaba. Ya soy EX de muchas cosas, otras cuestan más, gracias por los buenos deseos, ahora sí que me siento en un «GRUPO» y el proceso es más llevadero. Te voy a confesar que empezar a fijarme en los comentarios de otras personas y empezar a participar en el blog me ha hecho mucho bien. El primer comentario largo que colgué en el blog, poco después lo releí, lo copié y lo pegué en mi cuaderno como recordatorio de «cómo se estaba incrementando mi nivel de actividad». Y es que a veces nos fijamos sólo en si estamos bien o mal (blanco o negro), y no nos damos cuenta de los pequeños (o grandes) cambios que se van dando. Una de las padecientes del segundo grupo comentaba el otro día que ella seguía con dolor pero que había notado que las crisis duraban menos días y el dolor era menos intenso, y no lo contaba en positivo, aunque creo que sí le hicimos ver que era un avance muy grande. Hay que recordar que el objetivo no es acabar con el dolor, sino una gestión «razonable» del mismo (esto aparece en una de las diapositivas del curso).
Y esto que digo, para no variar, me recuerda una de las entradas del blog, de mis preferidas también, La ley del todo o nada, y os voy a poner el link, esta entrada me dio esperanza en un momento en que casi yo la había perdido, pero soy muy cabezota… Os recomiendo leerla porque es genial:
La ley del todo o nada
Un abrazo.
Cristina.: la verdad es que para alguien como yo, que era crónica, y que no sabía lo que era vivir sin la pesadilla – casi a diario- , la vida te cambia por completo. El control de tu vida lo recuperas y dejas de tener miedo. No me gusta mirar para detrás pero en estos casos me alegro de hacerlo porque adquiero más seguridad. Te deseo lo mismo.
Ya nos contarás como te va.
Un abrazo.
Carlos: me he llevado una sorpresa al ver que el libro es «gordito», no sé por qué había imaginado que era un libro fino y que todo eran cuentos. Veo que es más un «manual» bien completo con un montón de cosas, y entre ellas, los cuentos, qué bien! Con tu permiso, lo voy a desencuadernar, agujerear las hojas y ponerle anillas porque veo que es de los libros que considero para «subrayar». Sólo he leído el prólogo (Arturo genial como siempre), un poquito de la introducción y me he ido directa a la página 209… La verdad, el cuento de la princesa del guisante es muy útil, creo que da mucho juego para explicar cualquiera de los conceptos relacionados con la disfunción evaluativa que da lugar a la sensibilización central. Tu ejemplo con la niña que se ha quemado la espalda al sol y le molesta la sábana es muy gráfico. Yo quería resaltar lo del error de valoración, ver peligro de daño en algo tan absurdo como un guisante, sobre todo por la relación con los desencadenantes «oficiales» a veces tan absurdos de la migraña. Cuando encontré la referencia a este cuento en el libro de Moseley me sorprendí muchísimo porque así me llamaba a mí misma, ahora veo que es un cuento muy «popular», 😉
No puedo valorar hoy tu libro porque no se puede hacer en un ratito de lectura, sólo he visto que el libro tiene muchas cosas interesantes, es para leerlo con detenimiento, ya os contaré a todos, y luego, tendré que pedirte autorización para hacer recomendaciones aquí sobre capítulos o cuentos en concreto, como hago con las estradas del blog…
Que disfrutéis tod@s del Congreso. Un saludo.
Lourdes: ahora me doy cuenta quién eres… la de la entrada de Lourdes y Sísifo… ¿verdad? Me encantó tu relato, ya me entiendes, no por el sufrimiento sino por el afrontamiento. Lo mío también es crónico a diario, pero ya no me invalida tanto y eso es lo importante, puedo hacer muchas cosas, disponer de mi tiempo y hacer planes, antes no sabía qué iba a hacer cada día porque era en función de cómo estuviera… Y sé que se darán más cambios todavía, por eso de «un buen día las cosas han cambiado sin saber muy bien por qué», aunque yo creo saber muy bien el porqué.
Hoy he vencido mi miedo a la nieve y he caminado sobre ella durante un buen rato, y he disfrutado sin pensar en que me podía resbalar, bueno, lo he pensado en realidad, pero me he dicho, ¿y qué…? También intentaba aplicar por el camino lo de Mindfulness pensando, ¿cuántas veces tienes la oportunidad de caminar sobre la nieve y ser consciente de todo lo diferente que resulta caminar sobre ella? Y todo estaba tan bonito… Aún así, no me gusta la nieve en la ciudad porque mañana estará todo helado, pero como hay que fijar la atención en el momento y disfrutar de ello sin pensar siempre en el futuro, pues me lo he pasado muy bien durante el paseo, 😉
Sí, esa misma, jaja!!! Me alegro que te gustara, y espero que sirva a los demás. Mi enhorabuena por enfrentarte a los miedos. Un saludo.
Lourdes: en tu relato decías algo así como «si lo que escribo ayuda a tan sólo una persona me conformo», y eso ya me llamó la atención porque yo siempre había pensado que con ayudar a una única persona a salir de una situación parecida a la que yo vivía, me sentiría feliz de por vida.
Que sepas, que hice una selección de entradas del blog, algo así con un top-ten (je je…), para los alumnos del tercer grupo y se las entregué en la tercera sesión, seleccioné entradas para reforzar lo visto en las clases, y también entradas para darles unas pequeñas pautas de afrontamiento, y la tuya, por supuesto, iba en el segundo lote. Muchas gracias por tu aportación, a mí me sirvió de gran ayuda, ya tienes a «una» persona, aunque es seguro que has ayudado a muchísimas más con tu relato.
Y ya puesta, comento algo que me parece importante y es que a veces tendemos a pensar que unos pacientes somos de «fibromialgia» y otros de «migraña», pero en realidad somo todos padecientes de síndromes de sensibilización central. Ya he dicho más veces que yo tengo un cuaderno donde guardo reflexiones, información, estrategias de afrontamiento, entradas del blog, etc. La tuya la tengo en el cuaderno, por supuesto, pero eso no es lo que quería destacar, sino que yo estaba convencida de que la mayor parte de las entradas que guardo como «preferidas» hablaban más sobre el aparato músculoesquelético y el movimiento que sobre migraña, y cuando estuve preparando la selección de entradas para los «alumnos» me sorprendí muchísimo al ver que la mayor parte de mis favoritas se refieren más especialmente a la migraña… Y es que lo importante son los conceptos, el cambio de creencias y de conductas de afrontamiento, no exactamente dónde nos está doliendo… Lo que nos sirve a unos nos sirve a los otros también.
Encantada de conocerte más «personalmente» Lourdes. Un abrazo.
¿Dónde quedó mi miedo a la nieve…? En la carpeta de la memoria de «Miedos irracionales superados». Vengo de dar una larga caminata por la nieve, he disfrutado muchísimo, he caminado ligera, sin penalizaciones, miraba a los niños correr y he pensado… ¿por qué yo no…? Y también he corrido… Sólo había ido a la compra pero he tardado dos horas en volver… La copia eferente ha «filtrado» todo el tiempo, así que con una inmensa alegría puedo decir que, al menos durante esta mañana, he cambiado de personaje de cuento, he ascendido en el escalafón, me he sentido como la «Reina de las nieves»… también de Andersen… 😉
Me apetecía compartirlo. Un saludo.
Enhorabuena Cristina, que hayas disfrutado de la nieve! Gracias por compartirnos tu experiencia, superando tus miedos irracionales.
Hace un rato nosotros hemos regresado de la playa y la pasé mejor que la semana pasada, en que me sentía como en estado de alerta y hoy la copia eferente filtró casi todo el tiempo, pero, al rato sentí que la arena esta un poco dura y sentí un dolorcillo en la espalda, pero no le hice caso.
El dibujo de este post , el de la princesa del guisante, que me parece lindo, lo he colocado como fondo de pantalla para que me recuerde siempre la copia eferente.
Si hablas con el Dr Arturo, dile que escriba ya una entrada, que me esta dando síndrome de abstinencia por no tener post nuevos para leer, jaja
Saludos
Ani: al leer tu comentario sobre la playa me viene a la cabeza que lo bueno del blog es que podemos compartir experiencias aunque vivamos en distintos continentes, 😉 Nieve y arena son dos contextos diferentes a los habituales para caminar, si el cerebro les da relevancia, como ocurre en mi caso, el resultado es más alarma, y más dolor todavía. Este verano me esforcé mucho en poder andar por la arena de la playa y al final lo consegui, aunque no sin alguna que otra penalización, parece absurdo lo que digo pero es cierto, cuando lo irrelevante no está filtrado, la más mínima acción se puede convertir en un infierno. Esto es como lo del viento sur o los plátanos… La playa de Donosti estaba toda nevada, podía haberme dado un paseíto por allí (nieve y arena) y así vencía dos miedos irracionales a la vez, 😉
El dibujo de la princesa y el guisante ya he dicho en un comentario anterior que a mí me encanta porque refleja el momento ¡Ajá!, el darse cuenta de lo que realmente ocurre, algo totalmente necesario para empezar a darle la vuelta a la situación. La princesa con el guisante en la mano no es el dibujo habitual para ilustrar el cuento, suele serlo el guisante «escondido» bajo los colchones. El dibujo nos recuerda que hemos dado con la «buena» información, la que explica de verdad el cuento de la migraña o la fibromialgia.
A Arturo lo tenemos por Madrid, y no se ha ido para huir de la nieve que cubre Vitoria, está en el Congreso de la SEFID, yo también le echo de menos porque nos había mal acostrumbrado a colgar entradas también los fines de semana, pero… su vuelta promete con lo que pueda contarnos sobre el Congreso.
Un abrazo.
Por si a alguien le interesa, acabo de escuchar una entrevista en la radio a Javier Tirapu, neuropsicólogo, ha sido casualidad porque tenía la radio como ruido de fondo, pero como ahora este tipo de temas son relevantes y muy interesantes para mí, me ha llamado la atención lo que decían y he puesto la oreja (la atención al 100%). Le han concedido un premio a nivel estatal en Neurociencia y hablaban en la entrevista del papel del cerebro en el aprendizaje, de la conectividad neuronal, la plasticidad, la empatía, las neuronas espejo… conceptos todos ellos que ya nos son tan familiares a todos nosotros. Al final ha dicho algo que me ha encantado, algo así como que al terminar la entrevista el cerebro de las personas que la hemos escuchado ya no es el mismo de antes, es otro cerebro, ha cambiado. Esta idea es importantísima, la de la plasticidad neuronal, lo que nos permite aprender e introducir racionalidad en la red neuronal y cambiar las valoraciones erróneas que conllevan la activación de programas de dolor y otros síntomas de forma irracional.
Me sonaba el nombre y me parecía que había una referencia en el libro de Arturo: Migraña. Una pesadilla cerebral, lo he buscado y sí, hay un libro de Javier Tirapu, lo voy a poner por si a alguien le interesa, aunque yo no lo he leído «todavía»:
Tirapu, Javier. ¿Para qué sirve el cerebro? Manual para principiantes. Desclée De Brouwer, Serendipity, 2008.
Un saludo.
Enhorabuena Cristina!!! Has hecho copia eferente con tu post. No hemos podido evitar, desactivarla, prestar atención y amplificar con interés todos los detalles de tu cuento. Gracias!!!
Por otro lado, quisiera recomendar esta entrevista de la contra de la vanguardia…..¡Tal vez pueda ser de interés para algunos!
Antes, para evitar malas interpretaciones, dejo bien claro que no va de Ciencia sino de Filosofía de vida» Creo que no es incompatible con nada de lo que se dice aquí.
http://www.lavanguardia.com/lacontra/20120103/54243573477/celebra-cada-momento.html
saludos
Cuando desde hace un tiempo leí sobre la plasticidad neuronal, me encantó, me atrapó. Y esto unido a lo que leía en el blog le iba dando más forma a todo lo aprendido.
Hace un tiempo lei lo que decía un profesor, un gerontólogo como consejo: El cerebro es un músculo fácil de engañar, si tu sonries, el creerá que estas feliz y te hará sentir contenta.
Hago trabajar a mi cerebro de diferentes formas, por ejemplo, cuando voy a casa de mis padres, siempre varío las rutas, para que mis neuronas se reorganicen permanentemente de forma diferente.
También he introducido más música en mi vida,a veces cantó en voz alta, porque esas emociones que evoca, también deben mejorar el cerebro.
En fin, cuento estas cosas, como tu, Cristina, de repente a alguien más le sirve como pequeñas herramientas para resetear el cerebro y formatearlo de nuevo, para bien.
Saludos
Hola Joaquin, leeré ese artículo que colocas, debe ser interesante, pero escribo este comentario porque me ha hecho gracia lo que has puesto sobre que es filosofía.
Deberías poner como hacen los norteamericanos ,que ponen Warning, no vaya a ser que otra vez se arme un debate innecesario, jeje
saludos
Joaquín, Ani: creo que Arturo debería colgar un cartelito en el blog los domingos donde ponga: «Día de reflexión», y nos encargamos los lectores de contar experiencias, hacer reflexiones o colgar artículos de interés, ¿no os parece…? 😉
Gracias Joaquín por tus palabras y también por el artículo, creo que quedó muy claro el otro día que la filosofía, la pedagogía y la psicología pueden aportar mucho al hacer pedagogía del dolor. Gracias Ani por lo que cuentas, lo de la sonrisa se lo oí decir a la hija de Punset en un programa de televisión.
En la entrevista que yo escuché esta mañana decían también que hay que ser abierto de mente, no rígido, porque todo está en continuo cambio, incluido el avance en neurociencia, esto deberían decírselo a los profesionales de las Ciencias de la Salud que se han quedado desfasados en el tema del dolor, hay que hacerle caso a Arturo y preguntar a nuestros médicos qué es eso de la copia eferente…
Al leer en el artículo que recomienda Joaquín la pregunta de cuál es la principal causa de muerte me ha venido a la cabeza rápidamente que en Euskadi son los tumores (porque lo leí en una nota de prensa en el trabajo hace poquito), y cuando he leído la respuesta no he podido evitar una sonrisa. Por no decir, que estoy totalmente de acuerdo con el último párrafo, no valoramos lo que tenemos… hasta que lo perdemos. Hoy andaba yo por la calle y he escuchado a dos mujeres que se quejaban de la lluvia, y yo pensaba, pero si puedo «andar», qué me importa que llueva, granice o nieve…
Gracias Crisina, Ani, pues sí!!!, es una cachonda pero válida recomendación…. Warning!!! Puede herir la sensibilidad de mentes exclusivamente científicas!!! Jejeje
saludos
Hola Cristina y Arturo.
Cuando en su momento me debatí con el concepto de copia eferente (llamémosle c.e.) le planteé a Arturo, entre otras cosas, tres posibles interpretaciones de cómo ligaba la c.e. con la migraña: 1) que la migraña fuera un uso perverso o inverso de la función habitual de la c.e. (en vez de filtrar, sensibiliza); 2) que la propia migraña fuera un efecto de una disfunción de la c.e. (un error biológico, una «avería» orgánica); 3) que la disfunción evaluativa echa mano de la c.e. y quizás de otros mecanismos para generar dolor (puedes ver la entrada del 8 de nov. de 2009 y mi comentario). De lo que hablé en su momento con Arturo saqué la conclusión que su postura sobre la c.e. era una hipótesis de trabajo que admitía varias interpretaciones y que tenía una función heurística, un tantear posibilidades biológicas de comprensión. Ahora veo que el tema sigue en pie e incluso que parece adaptarse mejor al problema de la fibromialgia que a la migraña puesto que de órdenes motoras se trata. Me pregunto lo mismo que antes: ¿hay alguna evidencia que ligue c.e. con migraña o con fibromialgia? ¿Hay al menos algun trabajo que los vincule o tantee en ese sentido? ¿Qué tipo de orden motora se supone que se invierte en el caso de la migraña (donde duele en una zona de la cabeza donde no hay nada que mover)? (eso sería un caso de sensibilización donde no había función normal de filtrar).
El cuento de la princesa es bonito, tu narración muy bien explicada y con un sentido útil más allá de la c.e., pero no sé si ese concepto tan técnico queda justificado, no sé si todo esto va más allá de una especie de metáfora…
Saludos
Carlos: me alegra ver que hay personas que le dan aún más vueltas que yo a todos los conceptos. Supongo que somos los pacientes «no milagro» los que profundizamos más en todo esto y nos hacemos mil preguntas. Yo no te puedo contestar a lo que planteas sobre si hay o no estudios científicos sobre la copia eferente y la migraña o la fibromialgia, mi conocimiento sobre el tema no da para tanto, de hecho, empiezo diciendo que en la clase no supe explicar este concepto desde el punto de vista neurológico aunque creo tener clara la idea. Sí te digo que yo me inclino por tu primera opción, en la migraña, como en la fibromialgia, la copia eferente, en vez de filtrar lo irrelevante, lo amplifica, sensibilizando la zona en cuestión. Lo que planteas en la segunda opción yo no creo que sea correcto porque, de hecho, sabemos que esto deja de ocurrir, es reversible, no es una avería orgánica, si no, no se podría dejar de tener migraña. Tu tercera opción me parece similar a la primera, porque en la disfunción evaluativa entran en juego más cuestiones que la copia eferente.
Eso de «una zona donde no hay nada que mover» no lo veo así porque la cabeza se mueve, en una crisis de migraña cualquier movimiento de la cabeza está penalizado y hay menor tolerancia a los ruidos, luces, olores, etc. porque la copia eferente no está filtrando esos estímulos como irrelevantes.
No me preocupo porque mi respuesta no sea muy técnica porque sé que Arturo esta vez también vendrá en mi ayuda para explicártelo mucho mejor. Mi relato no es más que una metáfora, como bien dices, para complementar la explicación neurológica de la entrada de Arturo del día anterior y con el objetivo de que se entendiera de forma sencilla cómo la disfunción de la copia eferente puede convertir la vida en un infierno, y mi intención sí era ir más allá de la copia eferente y dejar claro que la disfunción evaluativa, que es lo que explica los síndromes de sensibilización central, como la migraña y la fibromialgia, es un error de valoración del sistema nervioso central, ver peligro en algo irrelevante… un guisante.
He leído tu anterior comentario, sólo decirte que mucho ánimo. Un saludo.
Cristina: recién llegado del congreso, y a punto de dormir en plan lirón: tienes todo el permiso del mundo para desguazar la encuadernación del libro.
Y, por cierto, enhorabuena por la entrada, has generado un hilo de comentarios de un nivel impresionante. Todos a aprender!
Hola Cristina. No es habitual que alguien conteste exactamente lo que le preguntas. Adivino una buena capacidad de comprensión y también de empatía. Lo que contestas a cada punto es razonable. Mi última frase era más confusa y ahí sí que todo ha quedado emborronado. Que tu escrito del guisante sea una metáfora es obvio. Pero quería decir que también es como una metáfora el propio uso del concepto de c.e. Quiero decir que sin duda la c.e. existe y debe estar bien documentada, pero la relación de eso con la migraña etc. puede que no sea más que una «especie de metáfora», en el sentido de una manera de hablar, un «como si» sucediese que la función de la c.e. se ha invertido. Hablando con más rigor debería llamarse «hipótesis» -pero creo que no está probada.
Como, en efecto, me he hecho mil preguntas, quizás estaría bien no perturbar el sentido terapéutico de este blog con dudas técnicas que no ayudan a nadie. Como de todas maneras se acaban acumulando estaría bien contactar por email. A través de mi blog puedes acceder al mío…Saludos y gracias por tu interés.
Carlos, Cristina, Ani: es un placer comprobar que uno se puede ir por ahí y que el blog sigue vivo. Comparto las reflexiones de Carlos. El tema de la copia eferente y el dolor no es más que una hipótesis pero todo en el tema del dolor (descartado el daño-disfunción relevante) no es mas que una hipótesis… y esto enlaza con la «inferencia bayesiana» , el modo en el que el cerebro predice la realidad y planifica las acciones. La percepción es una antesala de la acción. Si bien la cabeza no tiene articulaciones lo que el cerebro «pretende» es proteger la cabeza por evaluación de peligro. Lo que «quiere» es modificar la conducta del individuo y, para ello debe activar un programa que le obligue a cumplir con sus evaluaciones: suspender actividades… eliminar comida… sentir aversión por el mundo externo… La focalización del dolor en la cabeza indica que la evaluación de peligro se proyecta allí.
Siempre que aparece el dolor existe una valoración de añadido interno o externo amenazante a lo cotidiano en condiciones de normalidad. La copia eferente es la que permite anular perceptivamente lo cotidiano irrelevante. No hace falta que se dé realmente una algo amenazante. Basta con que se plantee esa posibilidad. Si eso sucede lo imaginado es vivido como probablemente real y aparece la alucinación de daño interpretándose lo propio, el Yo somático, como algo afectado por una variación patológica.
Hay poquísimo escrito sobre el particular. Sólo conozco un trabajillo que demostraba que los esquizofrénicos con alucinaciones y las pacientes con fibromialgia sentían el mismo dolor cuando se aplicaban ellos un estímulo nociceptivo que cuando lo aplicaba otra persona (normalmente duele más con la aplicación por otra persona). Ello indica que la copia eferente no filtra, no descuenta.
El cuento de la Princesa y el guisante es una metáfora que tiene una relación algo ambigua y cuestionable con la copia eferente pero sirve como apoyo pedagógico.
En la realidad estaríamos hablando de un guisante imaginario. Los colchones habitualmente no tienen guisantes…
El cerebro trabaja por hipótesis (abducción). Eso es inevitable. El problema reside en la calidad de estas hipótesis. La inferencia Bayesiana está tocada por la subjetividad del sistema de creencias (hipótesis, apuestas). Saber que existe la copia eferente y la inferencia Bayesiana ayuda al cerebro a afinar en sus evaluaciones.
Saludos y que no decaiga.
Carlos (Sarrate): había entendido tu último párrafo, sólo quería transmitir que no era capaz de contestarte desde un punto de vista técnico, y de paso, aproveché también para repetir que lo que yo he escrito no es más que un complemento a la entrada de Arturo, donde se explica realmente el concepto de c.e. Como paciente de sensibilización central, lo de la copia eferente digamos que me lo “creí” 100% desde el principio, no lo cuestioné, porque para mí fue como ese momento Ahá que comentamos, vaya, entonces es esto lo que hace que yo perciba más de la cuenta… Todos mis movimientos estaban penalizados hasta los más simples, como estar de pie, yo sentía (y siento todavía) la falta del “filtro”, por eso, en la línea de algo que tú decías en tu primer comentario, yo pienso que es probable que todo esto sea entendido más fácilmente por una persona con fibromialgia que por una con migraña, puesto que el movimiento y las acciones cotidianas están penalizadas continuamente, percibes tu interior cuando debería ser «silencioso», esto nos cuadra, por decirlo de alguna manera, con lo de que no haya filtro.
El cuento quería hacer hincapié en ver peligro en un guisante, algo así como ver peligro en el viento sur, en los cacahuetes o en los plátanos, y también en que lo que nos cuentan los “expertos” sobre la migraña y la fibromialgia no son más que “cuentos”… Son cuestiones que han de quedar muy claras a las personas que acceden a esta información por primera vez.
Y te volvía a contestar sólo para decir (aunque me enrollo fácilmente) que precisamente que plasmemos nuestras dudas y reflexiones en alto (con comentarios) y que nos contesten desde su experiencia, bien otros pacientes, bien otros profesionales, y por supuesto Arturo, es lo que hace que este blog, además de una herramienta terapéutica, sea un espacio de reflexión maravilloso. Gracias a tu comentario, Carlos, yo he aprendido un poquito más sobre la copia eferente.
Carlos (López Cubas): el montón de comentarios creo que más bien ha sido debido a que me ha dejado «expuesta» durante todo el fin de semana «por culpa» del Congreso, 😉
Joaquinwct: este es el artículo en el que hablan de la alteración de la monitorización del Yo somático y la fibromialgia
Abnormality in the self-monitoring mechanism in patients with fibromyalgia and somatoform pain disorder http://goo.gl/TvvqX
Cristina: Enhorabuena por tu entrada. Haces fácil lo difícil. Sin duda alguna tus colaboraciones y comentarios enriquecen este blog, ya de por sí valiosísimo para todos aquellos que en mayor o menor medida hemos estado o estamos en contacto con determinadas dolencias para las que hasta ahora no se nos habían dado muchas explicaciones o las que habíamos recibido no nos acababan de convencer o nos sumían en la resignación y la culpabilidad.
Si vuelvo la vista atrás me doy cuenta del camino personal recorrido con la migraña que ha ido en paralelo con lo que ha crecido este blog en estos años de existencia.
Me considero una afortunada por haber encontrado este espacio y haber aprovechado lo aprendido.
Un abrazo.
Sol del Val: mil gracias por tus palabras. Ayer me dije a mí misma que, antes de que Arturo me bautice también con algo así como la «petarda» del blog, iba a mantenerme más calladita, pero no he podido evitar contestarte. Sé que la sensación de euforia que he sentido durante estas semanas de curso, y que creo que he transmitido a través del blog, se ha de ir apagando un poco, y aunque no pienso dejar de hacer comentarios, tampoco quiero cansar con mi continuo parloteo.
Sólo decir que yo también me siento afortunada por haber encontrado el blog, que si bien no hago más que repetir que es un tesoro por la información que aquí podemos encontrar, también reconozco que en mi caso, con el proceso tan largo y duro que he tenido, el blog se convirtió para mí en un «refugio» donde podía todos los días leer algo sobre esta nueva información que nadie de mi entorno creía ni entendía y sobre la que cada vez que yo comento algo, termino casi siempre discutiendo. Me sentí sola en mi largo proceso (por la incomprensión respecto a lo que yo ahora creía, y por los continuos «no haces nada para curarte»), y el blog y las personas que en él hacían aportaciones, como Lurdes, Lourdes, tú misma, Carlos…, así como los padecientes que contaban sus experiencias, es lo que me acompañó y me sigue acompañando a día de hoy.
También he aprendido en este proceso a admirarme a mí misma, ver valentía donde los demás veían a una persona «quejica» y que exageraba sus síntomas, y a ser más tolerante hacia comentarios del estilo «mujer enferma mujer eterna»… Aunque me sigo enfadando, porque así es mi carácter, ahora yo sí comprendo que la gente de mi entorno no comprenda mi situación y lo mucho que me he esforzado y lo sigo haciendo. Un abrazo.