Fibromialgia. Creencias, crianza, querencia.

Todo cuanto percibimos surge de la integración de datos sensoriales en tiempo real con un cuerpo de creencias representado en los sistemas de memoria y construido a lo largo de la vida.

La percepción de enfermedad integra datos sensoriales somáticos y una creencia más o menos firme (probabilística) de estar enfermo.

En los síndromes de sensibilización central de los que la fibromialgia forma parte, no hay datos sensoriales de enfermedad, nada anormal sucede en los tejidos, pero la teoría de enfermedad impone su temor probabilístico y se proyectan sentimientos de enfermedad a la conciencia.

El cerebro cree en la enfermedad y, a través de la activación del programa “respuesta de enfermedad”, consigue la complicidad del individuo con esa creencia.

No es posible la no creencia, o la creencia en nada. Siempre hay un soporte de credos que atribuyen una probabilidad a los estados somáticos.

A las creencias no se llega por accidente. Siempre hay una crianza, un aprendizaje. Las experiencias propias de enfermedad, la observación-imitación y relato de experiencias ajenas, la empatía y, muy especialmente, la instrucción de expertos, construyen los credos que el cerebro integrará con los datos sensoriales.

La crianza genera creencias y, tal como es consustancial a la red neuronal, también sucede lo inverso: las creencias tutorizan la crianza.

A través del sistema de recompensa los credos de enfermedad incitan a la conducta de enfermedad. Los sentimientos y temores de estar enfermo proyectan la querencia hacia acciones características de los estados de enfermedad.

El cerebro responsable de los síndromes de sensibilización central cree y está criado en el temor a la enfermedad y “quiere” al individuo actuando como enfermo.

La fibromialgia es una enfermedad misteriosa e incurable. Debe ser reconocida y tratada como tal. El paciente deberá aprender a sobrellevarla y adaptar su agenda de actividades a lo que la enfermedad autorice.

Los pacientes tienden a aceptar los credos cerebrales de enfermedad, ignorar la crianza que los alimentó y someterse a la querencia cerebral de conducta de enfermedad.

Podrían rebelarse: negar la teoría de enfermedad, reconocer la crianza y desatender la querencia a la conducta de enfermedad reconquistando el espacio de conducta de los sanos.

En este video se recogen fielmente las creencias y querencias sobre fibromialgia. No hay ninguna referencia a la crianza.

Juzguen ustedes…

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Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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63 respuestas a Fibromialgia. Creencias, crianza, querencia.

  1. Sin nombre dijo:

    No pondría yo la mano en el fuego por los factores ambientales como causa principal de la fibromialgia. En cualquier caso, de poco vale revisar la historia personal para culpar a los padres o a los abuelos por sus conductas. Tampoco estoy muy seguro de que se puedan extraer consecuencias para que los niños de hoy sean adultos sin fibromialgia. Mejor dejar en paz la crianza y el pasado, y aplicarse al futuro que es donde tocará vivir, con o sin dolor.

  2. Sin nombre. No es mi intención culpar a nadie sino señalar que el cerebro organiza su conectividad con una poderosa dependencia del aprendizaje. El término crianza está referido a los procesos neuronales de adquisición de conocimiento que van a ser luego los que condicionen la gestión de los programas (por ejemplo, dolor).

    El futuro está condicionado por el pasado (construcción de conocimiento). Si lo dejamos a su aire o, si además, lo alimentamos con teorías de enfermedad, estamos haciendo un flaco favor a los pacientes.

    Volver la espalda a la realidad neuronal no soluciona nada.

  3. Ani dijo:

    A mi si me consta que la crianza, el aprendizaje y las creencias familiares sobre enfermedades, alimentan y mucho, los cerebros de las personas.

    En base a todo lo aprendido en el blog he podido analizar y analizarme en que medio he crecido (mi padre es hipocondriaco de toda la vida) y con esa crianza y ya de adulta yo misma seguí alimentando ese miedo a las enfermedades . Y lógicamente quienes más aumentaron esto, fueron los médicos, la información que circula.

    He visto familias en las que casi no se le presta atención a las enfermedades y las he comparado con la mía. Me dió mucho que pensar…
    Siempre recuerdo una frase del Dr, “De lo que se cría, se cree”.
    Para mí, es imposible negar el pasado, por supuesto que influye.

    Saludos.

  4. Sin nombre dijo:

    La historia personal tendrá su papel, pero no podemos hacer ciencia al respecto. El mundo está lleno de hijos de hipocondriacos que no son fibromiálgicos, ni siquiera hipocondriacos.
    Ya el psicoanálisis jugó a rastrear causas en el pasado de las mentes enfermas de los individuos. Ni la esquizofrenia, ni los trastornos obsesivo-complusivos, ni la depresión, ni por supuesto el autismo (pobres los padres culpabilizados por estas alegres teorías), tienen que ver con la crianza. Yo no sé si la fibromialgia depende de las vivencias, pero mejor cuidarse mucho de hacer una afirmación así sin pruebas. Igual va alguien y se lo cree.

  5. Sin nombre: lo único que se afirma es que la construcción de creencias sobre enfermedad influye en la activación de programas perceptivos de enfermedad. Hay abundante literatura al respecto. No se dice nada de lo que usted parece decir que se dice y la comparación con el psicoanalisis, el autismo y demás es improcedente..

    Lo que no está demostrado es que la fibromialgia o la migraña sea lo que se dice ser en las teorías políticamente correctas.

    La información sobre dolor no es inofensiva. La información sobre dolor no es correcta. Contiene errores de bulto.

  6. Sin nombre dijo:

    Perdón. te he entendido mal. Pero creo que Ani también.

  7. Ani dijo:

    No, yo si le he entendido al Dr Arturo, él sabe que sí .Leo el blog hace más de un año y sé cual es la doctrina correcta y la incorrecta en cuanto al dolor sin daño.

  8. Sin nombre: acepto las disculpas. En el blog jamás hago referencia a “lo psicológico” no porque niegue su importancia, sino porque no soy psicólogo y quiero limitarme a lo que, más o menos, entiendo, es decir, de procesos neuronales. Cuando hablo de creencias estoy pensando en inferencia bayesiana, un modo operativo que está aceptado como hipótesis plausible en la toma de decisiones cognitivas, perceptivas y motoras.

    Es frecuente que se interprete como referido al individuo lo que no lo es.

    Ani ha comentado una circunstancia personal, un caso individual en el que se siente reflejada. Por la extensa correspondencia mantenida a lo largo del blog creo que comprende bien los contenidos del blog. Puede que al hablar de crianza haya puesto el acento en su biografía y se haya sesgado la comprensión hacia la versión familiar (“padres y abuelos”) de ese proceso.

  9. Sin nombre: ‘Actualmente contamos con mucha evidencia de que el entorno cercano al paciente y, en primer lugar, la familia, está relacionado directamente con el desarrollo de un síndrome de dolor crónico. Katon et al. (Katon, Egan et al. 1985) estudiando a pacientes con dolor crónico, observaron que el 59.5% de ellos tenían parientes de 1er grado con este tipo de dolor.
    Un estudio realizado por Schanberg et al. (Schanberg, Anthony et al. 2001) en 100 niños atendidos en una clínica reumatológica, mostró que en el 90% de los mismos sus padres presentaban al menos un síndrome de dolor crónico. Asimismo, una mayor severidad del dolor en los niños se asociaba también con un dolor más severo en sus padres. Ottman, Hong y Lipton (Ottman, Hong et al. 1993) observaron que los antecedentes de cefalea en los parientes, fundamentalmente en la madre, era un factor predictivo de la presencia de cefaleas en los hijos. Lo mismo se ha descrito para el dolor precordial, la fibromialgia y la artritis reumatoide (Fillingim, Edwards et al. 2000). Esta situación está en relación con modelos de aprendizaje sobre las conductas del dolor y la enfermedad’. He pegado un recorte de un capítulo que escribí hace unos años sobre dolor crónico. Actualmente la evidencia es más abundante. Nuestro cerebro ‘aprende’ el dolor, asi como las estrategias de afrontamiento y esto no es una creencia sino que es ciencia.

  10. Sin nombre dijo:

    Gracias Rafael. Los estudios transversales aportan una información muy relativa en este tipo de cuestiones. En las encuestas las personas manifiestan sus propias atribuciones. Es posible que exista algún estudio longitudinal, no sé. En cualquier caso, el hecho de que los padres con dolor crónico tiendan a tener hijos con dolor crónico no es prueba clara de que se deba a “modelos de aprendizaje” y no a factores genéticos. No niego por completo la posibilidad de la influencia de los factores ambientales en la génesis de la fibromialgia y el dolor crónico, simplemente señalo que hoy no sabemos por qué se produce la fibromialgia. Y, aunque no sería muy ético, dudo que podamos convertir en fibromiálgica a una persona sana a base de “comerle el tarro”, valga la expresión.

  11. carcasor dijo:

    @Sin nombre:

    “La historia personal tendrá su papel, pero no podemos hacer ciencia al respecto”. Yo pienso que si. Si sucede con el daño tisular, no tiene por qué no suceder con el aprendizaje porque sabemos que esa es la función del SNC. Es lo que hace nuestro sistema con nuestras experiencias de dolor durante el desarrollo lo que lo condiciona en el futuro. Y me remito para poner un ejemplo a un artículo que he podido ojear gracias a Arturo:

    Priming of adult pain responses by neonatal pain experience: maintenance by central neuroimmune activity. (Simon Beggs, Gillian Currie, Michael W. Salter, Maria Fitzgerald and Suellen M. Walker): “Adult brain connectivity is shaped by the balance of sensory inputs in early life. In the case of pain pathways, it is less clear whether nociceptive inputs in infancy can have a lasting influence upon central pain processing and adult pain sensitivity. Here, we show that adult pain responses in the rat are ‘primed’ by tissue injury in the neonatal period[…]”.

    http://brain.oxfordjournals.org/content/early/2011/11/16/brain.awr288.abstract

    Por otro lado “En cualquier caso, el hecho de que los padres con dolor crónico tiendan a tener hijos con dolor crónico no es prueba clara de que se deba a “modelos de aprendizaje” y no a factores genéticos” Una cosa no excluye la otra, y es falaz afirmar eso. Otra cosa es el peso que tenga cada factor y que acabemos demostrando.

    En cuanto a “comerle el tarro”, creo que va totalmente desencaminado. Y no es la primera vez que leemos algo así aquí, por parte de un “anónimo”

  12. Rafael y Carcasor: comparto vuestras reflexiones. Negar el aprendizaje en la conectividad de cualquier función neuronal es negar la esencia de la actividad del Sistema nervioso. La visión, la audiciób y, también la nocicepción, están influidas no sólo por la experiencia propia sino también por observación de la ajena (neuronas espejo) y por la instrucción “experta”.

    Contraponer la genética a la experiencia, utilizar la disyuntiva tampoco tiene sentido, Siempre habrá genética y aprendizaje, integrados de modo estrecho.

    Premeditadamente renuncio a las citas bibliográficas y demostraciones para exponer los contenidos. Puedo asegurar que cuanto escribo se apoya en conocimiento contrastado sobre Neurofisiología. Mi intención es divulgar procesos neuronales, no abrir debates sobre su validación “científica”.

    Saludos

  13. Cristina dijo:

    Sin nombre: Por “crianza” y “modelos de aprendizaje” no sólo entendemos la educación que hemos recibido en nuestro entorno familiar y escolar, se incluye también todo lo demás (otros niños, otros adultos, médicos, medios de comunicación, Internet, etc.). Yo me atrevo a afirmar que mis padres no son en absoluto culpables de mis males, ni por la transmisión genética (de esto estoy totalmente segura) ni por la cultural. Ni mis padres ni mis abuelos han tenido dolor (ni de espalda, ni de otra cosa que yo pueda recordar en especial) y tampoco han sido sobreprotectores, de hecho, yo era la única niña que se bañaba en la piscina después de comer, todos los demás niños (incluida mi hermana) “hacían la digestión”, yo también la hacía… pero en el agua. Mi hermana también tenía permiso para bañarse pero a ella le influía lo que le decían “los demás niños” sobre el “corte de digestión”, por encima incluso de lo que decía mi madre de que no pasaba nada, y ella tenía “miedo” a bañarse y no lo hacía. A mí, en cambio, me encantaba bañarme después de comer porque tenía toda la piscina para mí sola, dos actitudes opuestas de dos personas que recibían la “misma” educación en el contexto familiar. Ejemplos como éste son lo suficientemente ilustrativos como para que yo crea que no hacen falta investigaciones científicas para afirmar con total seguridad que el ambiente influye en todo aprendizaje, incluido el del miedo y el de la percepción de dolor.

    A día de hoy, estoy convencida de que la información alarmista fue un factor clave en mi “fibromialgia”. Aún recuerdo aquel día en que me dijeron que toda mi columna estaba “movida”, sacro incluido, a cuenta de un accidente ocurrido doce años atrás, y recuerdo ese día porque fue el momento en que dejé de poder estar de pie sin percibir toda mi columna. Por aquel entonces no había oído hablar de la copia eferente, por desgracia…

    Algunas (cada vez más) personas sí sabemos por qué se produce la fibromialgia, al menos la explicación más coherente y científica que yo he escuchado es la que se defiende en este blog. Yo sí puedo afirmar, a nivel particular, que mi “crianza” en el dolor vino de mano de los expertos (profesionales de la medicina, y también los no “tan” profesionales), de todas las bienintencionadas personas que me contaban experiencias propias y ajenas, del peregrinaje por las terapias alternativas, cada una con su particular “explicación”, y cómo no, de Internet (aquí me considero también yo responsable “activa” de mi propia crianza … porque la red de redes puede ser una bendición a la vez que una perdición…).

  14. Sin nombre dijo:

    Carlos: he leído con interés el artículo que citas. Es en ratas. Mejor ser prudente a la hora de generalizarlo a los humanos.
    Y es a la prudencia a lo que apelo. No niego la posibilidad de que las personas con fibromialgia tengan este problema por factores relacionados con su educación o con sus vivencias o su interpretación del dolor. Sólo digo que hoy no tenemos pruebas claras sobre el origen de la fibromialgia (hay hasta quien quiere relacionarla con las vacunas).
    En cuanto al peso de lo genético y lo ambiental, cierto que siempre existe. Pero según la enfermedad no en la misma medida. Esa es la clave. Cuando se tiene una hipercolesterolemia familar no se puede responsabilizar sólo a la dieta de la enfermedad. Cuando una mujer tiene el BRCA1 o BRCA2 tiene más papeletas para sufrir un cáncer de mama.
    ¿Existe el gen de la fibromialgia? No tengo ni idea (aunque hay quien se atreve a decir que sí). ¿Existe un “modelo de aprendizaje” que genere personas con fibromialgia? Tampoco tengo ni idea. Creo que esa es la actitud científica: ser escéptico de momento.
    Lo de “comerle el tarro” era una forma de hablar. Creo que quien quiere entender lo entiende. “No es la primera vez que leemos algo así aquí, por parte de un ‘anónimo'”. Parece que participar como “anónimo” equivaliera a tener la peste.
    Mi intención no es provocar sino discrepar, y no en todo. No conocer el origen de la fibromialgia no anula a la educación sobre el dolor como tratamiento.

  15. carcasor dijo:

    @Sin nombre

    Dices que es un estudio en ratas, como si no lo supiera cuando lo enlacé 😉

    Sobre el anonimato, como viene siendo habitual en este y otros foros que cosas como “comer el tarro” hablando de pedagogía el dolor siempre vienen de parte de personas que no se identifican, espero que entiendas mi precaución.

    En cuanto al aprendizaje, si eres clínico y dedicas tiempo a escuchar a tus pacientes, verás un patrón bastante habitual de experiencias, creencias y evolución de la sintomatología hacia la cronicidad no ya en pacientes fibromiálgicas (fui el fisio de la asociación valenciana de fibromialgia durante un par de años) sino en pacientes con cefaleas, dolor lumbar, cervical o del tipo que sea. Obviamente, es muy posible que haya factores genéticos pero no podemos cerrar los ojos a la influencia del entorno, al que los clínicos colaboramos de manera tan eficiente haciendo redundantes pruebas de diagnóstico por imagen, pautando analgésicos, antidepresivos o relajantes musculares ad eternum, o administrando sesiones diarias de ineficaz electroterapia.

    Sobre lo de “Mi intención no es provocar sino discrepar, y no en todo. No conocer el origen de la fibromialgia no anula a la educación sobre el dolor como tratamiento.” Por fin estamos de acuerdo en algo. Y no sabes cuanto me alegro.

  16. Sin nombre: no existe nada parecido a la “genética de la fibromialgia ni de la migraña”. Sólo hay datos estadísticos sobre correlaciones entre polimorfismos genéticos y pacientes que indican que el factor genético puede jugar un papel. Es una afirmación plausible. De ello no se puede derivar la hipótesis del origen genético del padecimiento máxime si no se considera la interacción con el factor cultural, pedagógico.

    El problema fundamental de las tesis oficiales y alternativas reside en que el conocimiento sobre el que se construyen las hipótesis no contempla lo que la neurociencia aporta. Desde la perspectiva de la inferencia bayesiana eso supone un error grave y con consecuencias para los pacientes que reciben esa información.

  17. carmen dijo:

    Pues puede q tenga q ver en algo lo de la “crianza”mi madre es superprotectora y yo creo q ha tenido q ver mucho en mis inseguridades ya q para mi es mi gran pilar…si me duele algo y ella me dice q no es nada…se me alivia….mi cerebro es idiota?no creo…pero si creo en lo de la forma de criar o educar…en mi familia materna todossss tenemos migrañas de diferentes tipos,mi madre,mi hermana y yo con aura,mis primos y demas con vertigos….mi abuela tenia siempre jaquecas…sera q me crie siempre escuchando….me duele la cabeza….q dolor de cabeza….y evidentemente lo tome como modelo a imitar ya con 11 añitos yo y todos los q llegaron detras de mi?

  18. Carmen: pienso que existe un componente de crianza que recibimos a través de nuestros allegados. La imitación y la empatía existen como dinámicas neuronales en nuestra especie pero nuestros padres están influídos por lo que los instructores (sabiduría popular o sabiduría profesional) proclaman como verdad.

    También existen dotaciones genéticas que favorecen la “obediencia” y aceptación de los modelos del educador y facilitan temperamentos de evitación de daño. Factores genéticos y culturales, experiencias de enfermedad, el azar… todo influye de forma compleja. La genética no podemos modificarla pero sí su expresión a través del aprendizaje.

    Saludos

  19. Maleny dijo:

    Arturo, una vez más… tengo que disentir.

    Tengo fibromiálgia diagnosticada desde hace 3 años.

    En mi casa (en la de mis padres) jamás se han tomado medicamentos. Si acaso mi padre para algún dolor de cabeza de vez en cuando.

    Mi madre no conocío a su doctora de atención primaria hasta 6 años antes de fallecer por cáncer, cuando tenía 78 años. Fué entonces cuando se lo diagnosticaron. Jamás he visto una lágrima en su rostro, ni quejarse por nada. Ni siquiera decir… ¿por qué a mi? Mi madre era fuerte, muy fuerte. De hecho cuando se lo diagnosticaron (tuvimos que llevarla a urgencias porque hasta entonces ella ni siquiera nos había dicho que se encontraba mal), me dijeron palabras más o menos, que “no daban dos duros por ella”.

    Aún así vivió 6 años más con dos operaciones de por medio. Antes de eso, ni siquiera acudía al médico para tomarse la tensión.

    Mi padre sólo ha estado ingresado porque se cortó un tendón. Tiene actualmente 75 años y sólo tiene un poco alta la tensión.

    Jamás nos han tenido en una burbuja. Muy al contrario. Aunque para las mamás de ahora pueda parecer “horrible”, cuando a mis hermanos se les caía el chupete ella lo chupaba y volvía a poner en su boca.

    Con ésto, lo que intento explicarle es que en mi caso, no ha habido absolutamente para nada ninguna sobreprotección ni tengo imágenes que me hayan podido llevar a enfermar.

    De hecho, antes de enfermar, apenas conocía tampoco a mi doctora de atención primaria ni tomaba ninguna pastilla.

    Ninguno de mis hermanos tiene ni ha tenido enfermedades relevantes y gozan de una estupenda salud.

    En fin, que no entiendo qué es lo que quiere hacernos creer. Yo tengo muy claro que en mi caso no ha habido sugestión de ningún tipo.

    Un saludo

  20. anonimo dijo:

    Arturo con todos mis respetos
    tengo diagnosticada la fibromilalgia 20 años .
    y le puedo decir, que se mas de ella que usted
    por favor ya vale con somatizar , que esto es muy serio
    que son 20 años diagnnosticada, y le puedo decir, con todo mi respeto que se mas de ella
    que usted, estoy de acuerdo con Maleny y en desacuerdo con ani, si usted la tuviera o algun allegado a usted , de seguro que todo esto jamas hubiera pasado, un saludo y basta ya
    que tenemos un gran corazon, QUE VERGUENZA

  21. anonimo dijo:

    Ah perdon Arturo , se me olvido decirle
    que dejemos la familia en paz,
    mire usted dentro de la suya ,
    un saludo y lo siento , pero con todos mis respetos
    estoy en desacuerdo ,
    buenas noches,

  22. Ani dijo:

    Sólo quien ha leído suficientes entradas de este blog, sabe perfectamente que el Dr. Arturo, JAMAS se ha referido a la fibromialgia como un problema en el que tenga que ver algo la sugestión o la somatización.

    Cuando comenté anteriormente en esta entrada, sobre cómo influyó mucho en MI dolencia, el haber sido criada por un padre hipocondriaco, no creo haber dicho que sea esa la causa de la enfermedad. Lamento que eso haya parecido, creo que no me expresé bien.

    De lo que sí me felicito es de haber tenido la apertura mental suficiente como para interesarme en esta doctrina y de que esta actitud me haya llevado a mejorar MUCHO.

    Tengo una conocida que tiene muuchos años con la fibromialgia y cuando le he querido transmitir esto, se ha mostrado reacia y esquiva, realmente no le interesó. Qué se puede hacer contra esto? Nada! y me dije: qué penita por ella y por toda su familia.

    Recuerdo que la primera entrada que leí de este blog, hace como año y medio, fue: Fibromialgia, cuestión de cerebro.
    Me atrapó. Gracias a Dios no pensé: pero si no estoy mal de la cabeza!!

    Saludos a todos.

  23. rai dijo:

    El conocimiento ocupa lugar,y siempre habrá quien busque soluciones por otros derroteros,muy bien, Arturo explica,argumentando(muy importante) su experiencia y una metodología de trabajo nueva,¡¡¡bravo!!, pues la antigua funciona más bien mal,no sólo los padecientes de fibromialgia tenéis voz y voto,muchos de los que trabajamos con ellos opinamos que este camino es totalmente válido,los enfrentamientos si no son costructivos no valen de nada,aportar la experiencia personal es genial,pero una cosa no le quita valor a la otra.

  24. Maleny: sinceramente: ha malinterpretado los contenidos del blog. La importancia del factor de “contagio” familiar por imitación de modelos de enfermedad es variable y, en ningún caso, es suficiente, por sí misma, para determinar la aparición de la fibromialgia. Siempre hay otros componentes. El término “crianza” debe entenderlo en sentido neuronal, es decir, cómo los circuitos van concretando sus conexiones al contactar con el mundo. Es un proceso inconsciente que se produce en todos y cada uno de los cerebros. La responsabilidad de los contenidos de la información no la señalo en los padres sino en los profesionales quienes a través de todas las consultas van contribuyendo (como, desgraciadamente habrá podido comprobar) a empeorar las cosas.

    El objetivo del blog es difundir información sobre Neurociencia y percepción de enfermedad, es decir, sobre cerebro. Evito exquisitamente considerar cualquier responsabilidad del paciente o su familia. El relato de Ani es una experiencia personal que usted y otros han generalizado y distorsionado.

    Siento que haya sido así.

    Saludos

  25. Anonimo: sé lo que sé y lo que no sé. Ignoro lo que usted sabe pero tengo la certeza de que ha malentendido y tergiversado lo que yo digo. No es lo que usted da por sentado que digo.

    Saludos

  26. Ani: siento que tu aportación personal haya dado pie, injustificadamente, a comentarios que sólo generan dolor y alimentan la tergiversación y descalificación arbitraria de los que defendemos el origen cerebral (neuronal) del problema. Me sucedió hace tiempo con otra serie de entradas sobre fibromialgia y decidí dejar de hablar de ella en el blog. Al participar en el Congreso de Avila y con la perspectiva de organizar un grupo con la Asociación de Miranda de Ebro retomé las publicaciones y he vuelto a tropezar con la piedra del malentendido y la descalificación personal. Creo que dejaré nuevamente de intentar nada. No consigo mas que reacciones airadas, “alérgicas” a mis palabras.

    Un abrazo

  27. rai: es tremendo, descorazonador, constatar este tipo de lecturas y reacciones. No es fácil el trabajo con estos pacientes desde la perspectiva que defendemos. Muchas veces dan ganas de tirar la toalla. Es mi caso en estos momentos.

    Gracias por el apoyo. Saludos

  28. Carlos Castaño dijo:

    Arturo, eso es lo que se pretende con comentarios desde el anonimato siempre en el mismo sentido: desmotivar al adversario. Una cosa es la gente que malinterpreta lo que se dice, que es comprensible y se soluciona leyendo y explicando, y otra muy distinta el trolleo constante en todo aquel foro que uno pisa. 

    Con esto quiero decir que no tires la toalla porque por cada persona que escribe, hay 9 que leen y no dicen nada. Y de esos 9, muchos aprenden. 

    El que tiene interés por algo, se lee, se pregunta y se aprende. El que continua entrando en un foro con el que no está de acuerdo, siempre para decir la suya (contra el autor), es, en el mejor de los casos, un caso claro de sadomasoquismo intelectual. En el peor, un troll como los hay a millares en internet.

    Ladran, luego cabalgamos.

    PD: si un día estás de humor, compara el carácter positivo/negativo de los comentarios anónimos con las IPs y los correos que te da WordPress. Verás curiosos patrones y coincidencias.

  29. Carlos: lo sé, lo sé… pero soy vulnerable y, al menos, necesito el desahogo. Ahora toca migraña. Luego espero aterrizar el el movimiento. Cualquier cosa menos estar callado y parado

    Un abrazo

  30. Ani dijo:

    Dr. Arturo, lamento haber escrito el comentario inicial.
    Cuando lo hago, espero que alguien siquiera recoja algo de Mi experiencia personal, pero , casi siempre lo que se reciben son respuestas airadas , que malinterpretan y distorsionan lo que se dice y lo peor de todo, es la descalificación personal, es inconcebible, cuando esto sucede, siento verguenza ajena.
    Siga Ud. sacando sus artículos, aunque, como decimos en mi país, sigan “sacando roncha”.

    Me olvidaba comentar, algo que aprendí en el blog, el tener 20 años con una enfermedad no le otorga un master a uno, sólo significa, tristemente, que se dejó que esa enfermedad se hiciera crónica.
    Un abrazo

  31. Ani: no tienes que pedir ninguna disculpa ¡por Dios!. Sólo tengo (y otros lectores también) palabras de agradecimiento para tí. El aportar una experiencia personal y una reflexión educada y oportuna no justifica ninguna de las reacciones producidas.

    Un abrazo

  32. Cristina dijo:

    Ani: tu comentario refleja tu experiencia personal, los que han escrito comentarios (en mal tono) que no han entendido el tuyo, son personas que tampoco han entendido lo que dice Arturo y que tienen tan afianzadas sus propias creencias que no tienen la más mínima intención de cambiarlas, ni tan siquiera de dar una oportunidad a entender lo que realmente están leyendo.

    Cada uno de los pacientes que sí hemos entendido, hemos reflexionado sobre nuestra particular “crianza” llegando a distintas conclusiones, en tu caso sí te influyó el ambiente familiar, en mi caso no, pero lo que sí es claro es que todos hemos encontrado en nuestras propias vivencias informaciones erróneas o alarmistas que han colaborado en la generación y cronificación del dolor (y otros síntomas), bien procedentes de familiares, amigos, médicos, psicólogos, fisios, medios de comunicación… la cultura en definitva, y es importante identificarlas para poder cambiar la información errónea por la correcta.

    Arturo: ni se te ocurra dejar de escribir sobre la fibromialgia. Las entradas de las últimas semanas han ayudado a mucha gente, tengo constancia de ello. Con sólo haber ayudado a una única persona a salir de ese infierno, bien valen unos cuantos comentarios en contra, aunque entiendo que te molesten (como nos molestan a la mayor parte de los lectores) por tu dedicación aun a pesar de ir contra corriente… Yo te vuelvo a dar las gracias porque si no fuera por el blog, jamás hubiera dado con esta información y no quiero ni imaginar qué sería de mi vida en estos momentos. Las últimas semanas, leyendo los comentarios de pacientes que han seguido durante años la doctrina oficial y los tratamientos también “oficiales” para la fibromialgia, me he dado cuenta de lo afortunada que yo he sido a pesar de los pesares. También recuerda que ayudas a personas que viven incluso en otros continentes, como Ani…

    Un abrazo.

  33. Sin nombre dijo:

    Un foro abierto como internet tiene sus dificultades. Y mi impresión es que muchas opiniones suenan peor al leerlas que en la mente de quien las escribe. Lo que han expresado los enfermos con fibromialgia es fiel reflejo de lo que se puede encontrar en la práctica diaria. No son pacientes fáciles. Ese es el reto, lo sencillo es ayudar a quien ya se ayuda solo. Arturo, te animo a que sigas realizando entradas sobre la fibromialgia y te arriesgues a recibir palos (de pacientes y profesionales). Sabes defenderte y otros te van a ayudar. Tus ideas se pulen en contacto con las de los demás y lo que queda después del debate es lo importante. No creo que tu intención sea dar un sermón y que todos asientan obedientes.
    En cuanto al anonimato, al que se refería Carlos. Bueno, yo participo como anónimo y llevo participando como anónimo en blogs de fisioterapia y rehabilitación hace tiempo. Cada vez los lee más gente y me parecen un buen medio para la difusión de ideas. Los congresos y los cursos tienen formatos muy encorsetados y el número de asistentes es limitado. Participo como anónimo porque quiero participar de manera anónima. Tengo mis razones. No es cobardía. Toda mi vida he opinado a cara descubierta (antes no existían estos medios) y he encajado no pocas tortas por ello, todo hay que decirlo, algunas dadas con razón (la vehemencia no hace amigos). Los que opinan con nombre y apellidos tendrán sus razones. Los que crean un blog tendrán sus razones. Yo no las conozco y no se me ocurre pensar que sea para que acudan más pacientes a sus clínicas, para tener más prestigio dentro de la profesión o para vender más libros. De verdad pienso que lo que les mueve es la sana difusión de sus ideas. Por eso no me gusta que se piense que alguien por ser anónimo lo que quiere es reventar el trabajo de los demás y no la sana difusión de sus ideas. El estilo a la hora de expresar lo que se piensa puede ser más o menos afortunado, se puede ser más o menos incisivo, un poco mosca cojonera, incordiar, pero eso anima y da chispa no pocas veces. De esto último sabe mucho Carlos. Es una persona informada, con muy buen humor y que escribe muy bien, y si da gusto leerlo es precisamente porque su estilo no es plano. No se corta un pelo a la hora de criticar a diestro y siniestro. Me sorprende por ello su empeño en ser una especie de policía bloguera, dando certificados de troll al que no cumple con un patrón (lo de las IPs es casi paranoia). Apelar a la épica con citas (“ladrán, luego cabalgamos) y pensar que opinar de otra manera es intentar “desmotivar al adversario” es una exageración. No veo adversarios por ningún lado. En mí, desde luego, vais a encontrar siempre a una persona dispuesta a colaborar, y muchas veces a disentir, que no significa lo contrario.

  34. Sin nombre: no me gusta Anonimo como identificador pues no sabes si estás hablando con una persona o varias. Se pierde la precisión en la referencia de continuidad en la idea de lector. El hecho de que tú te identifiques como. Sin nombre me parece bien. Sabemos que eres siempre la misma persona, anónima.

    De entrada huyo de sospechar de nadie. Aborrezco las polémicas estériles, el mal tono, la tergiversación y la descalificación personal. Evito juzgar a las personas y me gustaría que sólo se debatieran, argumentadamente, ideas. Mi objetivo único es el de difundir información contrastada y ayudar a los padecientes. El tema es delicado y complejo en la fibromialgia y hay determinadas opiniones y afirmaciones que no ayudan precisamente y, además, duelen.

    En lo que de mí depende soy partidario de que exista una libertad absoluta para expresarse. Eso no impide que algunos comentarios me disgusten o hieran pero intento que no me aparten de mi objetivo aun cuando hay veces que cunde el desánimo.

    Saludos

  35. Carlos Castaño dijo:

    @Sin nombre

    Que sepas que el mensaje iba por animar a Arturo y no hablaba de ti, de lo contrario, como hago siempre, me habría dirigido a ti.

    Lo de la policía bloguera y la paranoia ya no me ha hecho tanta gracia. Vamos a ver. Te puedo decir de cabeza cinco blogs, sin contar el de Arturo (que al pobre le toca aguantar como los demás discutimos en su casa sin comerlo ni beberlo), en los que hay un grupo (no sabemos si muy grande o no) de comentaristas anónimos que, de manera claramente organizada (un dia uno, otro dia otro, y en franjas horarias concretas) que se dedica, sistemáticamente, a cargar contra el escritor, el contenido, o contra los fisioterapeutas, dependiendo de la semana. Y esto lo sabemos porque hemos puesto los datos en común. Y cada uno modera su casa como sabe y como puede, y alguno ya le ha puesto los puntos sobre las íes a algún anónimo. Pero siempre hay más.

    Como además, esto ha llegado al extremo de que algunas personas comentaban varias veces seguidas pero con distintas identidades, simulando ser dos o tres personas diferentes, a mi personalmente me toca mucho las narices. Y la solución es fácil, se borran y punto, pero me sabe mal que alguien que estudia y trabaja tanto como Arturo se desanime por culpa de gentuza.
    Que si, que luego hay gente normal, como tu, que razona y argumenta, pero ya te digo que no iban por ahí los tiros.

    Y como resulta que la situación anónimo vs identificado da lugar a una relación desigual, la actitud defensiva /excesivamente directa se da con frecuencia. Une a eso la falta de comunicación no verbal, y el cóctel es explosivo, como poco.

    Tema aparte son los pacientes que puedan o no entender lo que se explica. Esa es la finalidad del blog y no hay nada que decir, tiempo, libros y cada uno que saque sus conclusiones.

    Y en cuanto al tema de quien se identifica y sus motivos, yo he empezado a identificarme con mi apellido desde hace apenas unas semanas, cuando llevo años escribiendo en mi propio blog y en el de otros. Creo que cuando uno no hace publicidad de su negocio, o de su clínica, no se debe poner en duda su honestidad. Y si lo hace, si acaso tener un poco de precaución (tampoco podemos prohibir a la gente con clínica propia publicar sus ideas). Habrás leído que siempre le digo a la gente: si quieren convenceros de algo, y ese algo vale dinero, no is fiéis. Pues eso. Pero no mezclemos las cosas, identificarse no es negocio ni afán de protagonismo, creo que es una necesidad. También entiendo que tu creas que no lo es. No se si me explico 🙂

  36. Maleny dijo:

    Por mi parte no ha habido ninguna intención de herir a nadie. Siento si a ti, a Ani y a Carlos, os lo ha parecido. Nada más lejos de mi intención.

    Al igual que Ani ha explicado sus motivos para creer en su artículo, yo he explicado los míos para no creer en ello. Como han comentado anteriormente, no creo que escribas los artículos para que todo el mundo te crea a pies juntillas. Y lo único que he hecho ha sido dar mi opinión en base a mi experiencia.

    No creo haber faltado el respeto, ni haber escrito airadamente. Escribo con mi verdadero nombre y sinceramente, no entiendo porqué para expresarse es necesario identificarse. Cada uno tendrá sus motivos para hacerlo de una manera u otra.

    No soy ningún troll. También participo en otros foros, como Maleny.luna.

    Hace algún tiempo también hice un comentario y se me comentó lo mismo… que no había entendido bien lo que querías decir. Bien… estuve mirando artículos tuyos, y la verdad, debo ser muy torpe (a ver si va a ser por la fibro) pero no entendí nada. Digamos que no estoy de acuerdo prácticamente con nada.

    Es mi opinión personal, y creo que debería ser tan válida como cualquier otra.

    Si realmente hay gente a la que estás ayudando, ¡adelante! Me alegro por ell@s, pero no es mi caso.

    Saludos. (por favor, leed mi escrito de modo relajado porque es como yo lo estoy escribiendo)

  37. Maleny: nunca he pensado que me has faltado al respeto. Acepto que únicamente expresas una falta de acuerdo con lo que lees. Cuando digo que creo que no has comprendido bien lo hago porque esa es mi opinión, analizando los comentarios. Es algo muy común a lo que estoy acostumbrado y, únicamente, lamento no saber acertar para trasladar mis convicciones de modo que se entienda.

    Si defiendo que el síndrome de la fibromialgia es debido a la activación del conocido programa “respuesta de enfermedad” sobre el que hay mucho investigado. En los foros habituales de fibromialgia no se habla nunca de cuestiones fundamentales de cerebro como “toma de decisión” (neuronal), sistema de recompensa, nocicepción, inferencia probabilística, nocebo, falte una alusión básica al proceso de la percepción y otras muchas cuestiones implica una falta de consideración hacia lo que la Neurociencia va aportando.

    Uno es libre de creer o no pero los temas que toco y defiendo corresponden únicamente a esta¡os procesos básicos cerebrales que vamos conociendo y que, en mi opinión, debieran ser considerados para comprender la enfermedad y aportar soluciones.

    Cuando muestras tu desacuerdo no desarrolas qué concepto es el equivocado. Tendría mucho gusto en ayudarte a entenderlo.

    Reitero que no considero que has cometido ninguna incorrección de estilo o modo ni has sido maleducada. No opino igual de otros comentarios que han seguido.

    Saludos

  38. Maleny dijo:

    Carlos, si pides respeto, por favor… respeta!
    Las descalificaciones las estoy viendo por tu parte, pero no voy a entrar en tu juego.
    Lo que tenía que decir, ya lo he dicho, y de forma educada. Lo de “gentuza” te lo podías haber ahorrado. Precisamente tu actitud es la que puede provocar enfrentamientos y discusiones que no llevan a ninguna parte.

    Saludos PARA TOD@S.

  39. Ani dijo:

    Cristina, gracias por tu apoyo.
    Un abrazo

  40. Carlos Castaño dijo:

    @Maleny

    Perdona pero es que ninguna de mis palabras iba por tí. De hecho, si lo lees de nuevo, verás que estoy tratando un off topic con Sin Nombre por el tema de los anónimos, que, como verás, no tiene nada que ver con el tema de la entrada de ni de tus comentarios ni el resto (Ani, etc).

    Mil disculpas si te lo ha parecido, no era la intención para nada.

    Te ruego que lo releas. Yo voy a hacerlo ahora, y si encuentro algo fuera de tono que insinúe que hablaba de tí, lo borraré.

    Un abrazo.

  41. Carlos Castaño dijo:

    De hecho, me sabe fatal todo esto, Maleny.

  42. Cristina dijo:

    Arturo: he leído todos los comentarios y está claro que no han entendido por más que ellas están convencidas de que sí. Si llaman “lavar el cerebro” a ofrecernos información sobre dolor avalada por la biología y la neurociencia, y no quieren ver que sus conocimentos sobre fibromialgia (“células que no funcionan bien”, “musculatura dañada” y demás) no están actualizados, pues ellas se lo pierden, aunque es una pena, y entiendo que te duela tanto leer este tipo de opiniones porque me han dolido también a mí. Yo personalmente, si entrara en un blog y leyera algo que no me convenciera en absoluto, me limitaría a no volver a entrar.

    Estoy segura que es verdad eso que dicen de que son todas personas fuertes, y también respeto su opción personal de creer en lo que quieren creer, eso sí, los comentarios de su blog no me han parecido respetuosos, los de Maleny en este blog sí lo son (mi comentario aquí tampoco hacía referencia a los suyos).

    Un saludo.

  43. Cristina: no es mi intención avivar la polémica sino dar información sobre comentarios referidos a una entrada del blog que ha generado una debate algo crispado por culpa, en mi opinión, de que hay malentendidos por medio. Maleny siempre ha sido respetuosa. Le comprendo pero no estoy de acuerdo y creo, sinceramente y con pena, que se están cerrando a una vía cuya única aportación es la de aumentar su conocimiento, defender su dignidad y abrir una posible vía de solución.

  44. Cristina dijo:

    Arturo: tampoco yo he querido decir, creo que no me he expresado bien, que me parezca irrespetuoso que hagan esos comentarios en su blog, ya que están en su derecho a mostrar su indignación por algo que han leído y que les parece incorrecto y que va en contra de todo lo que ellas creen, y entiendo que reaccionen de ese modo (aunque me dé pena también que se cierren en banda), lo que no me parece bien es que se hagan comentarios en mal tono en este blog, si entras y no te convence lo que encuentras, mejor irse sin hacer una aportación irrespetuosa, o hacerla (como Maleny) en buen tono. Sus comentarios no son respetuosos ni hacia ti, ni hacia las personas que hemos comentado esta entrada, pero, al hacerlos en su blog, igual yo no debería haber hecho ninguna valoración, así que pido disculpas porque tampoco es mi intención avivar la polémica. He hecho referencia a Maleny porque creo que ninguna de las personas que hemos opinado en esta entrada nos hemos referido en ningún momento a sus comentarios (que sí son respetuosos) y ella se ha dado por aludida.

  45. Cristina: creo que leer sus opiniones en sus blogs ayuda a conocer cómo viven la enfermedad y qué opinan (creen) sobre ella, qué conceptos difunden etc. Es lógico que se generen malentendidos pues, lamentablemente, la información sobre cerebro escasea y la información que circula en esos foros, por lo que he leído, no contempla (tal como sucede con los expertos políticamente correctos que les asesoran) lo que nosotros tratamos de divulgar: la neurociencia del dolor.

    He intentado entrar a comentar para explicarme pero no he podido

  46. Ani dijo:

    Ni intente entrar Dr Arturo a explicar nada. No debe. Se expone a pasar un mal rato. No le entenderán, porque siguen pensando que Ud habla de somatización.

    Yo me salí de ese foro hace más de 1 año, porque no me hacía ningún bien por el hecho de postear entradas en los que se infundía temor, prácticamente a todo.

    Como ya le conté anteriormente y con pena, basta ver luego de 1 año, 3 o 4 ex -compañeras ya usan mascarillas y tienen hasta la sensibilidad electromagnética.

    Yo atajé ese problema,el de la sensibilidad a los olores, en esa época ( porque lo estaba comenzando a tener) ni bien leí varias entradas de su blog, sino estaría como ellas.

    He comenzado el día con malestar, al leer los comentarios iracundos de ellas, que son además irrespetuosos y que muestran que no han entendido NADA, absolutamente NADA, de lo que se quiere explicar.

    Un abrazo.

  47. Ani: no puedo evitar entrar cuando ha habido referencias a lo que escribo. Creo que debo hacerlo, aunque sé que voy a pasar un mal rato. También creo que es mi obligación difundirlo como información, no para crispar, sino para conocer cuáles son sus vivencias y actitudes.

    Un abrazo

  48. Cristina dijo:

    Está claro que los blogs también forman parte de la “crianza”…

    Yo, en mis inicios, entré en un blog sobre fibromialgia y lo que leí me horrorizó hasta tal punto que me di cuenta enseguida de que compartir experiencias de sufrimiento no me iba a ayudar en absoluto, porque hablaban, sobre todo, sobre su vida cotidiana, recuerdo claramente cómo una chica relataba con todo detalle lo mal que lo pasaba en el trabajo, que no le creían y que estaba la mayor parte del año de baja tomando ni sé cuántas pastillas al día, y otra contaba el viaje (infernal por los dolores) que había hecho el fin de semana con su novio. Lloré toda la tarde pensando en la vida que me esperaba… y no volví a entrar. No entro a valorar si a ellas les ayudaba o no ese blog, a mí no desde luego.

    Cuando me hablaron de este blog, al principio tampoco quise entrar (en aquel momento también tenía pánico hacia todo lo que podía encontrar en Internet), pero me pudo más la curiosidad porque me habían hablado sobre el milagro de Lurdes… y la “fuente” era fiable. La primera entrada que leí aquí, ya lo he dicho en algún otro comentario, fue sobre los mareos con desvanecimiento (otro de mis síntomas, motivo por el que estaba de baja en aquel momento), y me quedé impresionada, enseguida me di cuenta de que este blog era “científico” y racional, me enganchó y quise saber más. Lo que leí sobre los mareos no tenía nada que ver con la información que yo tenía en aquel momento, pero me pareció mucho más coherente que lo que yo sabía.

    Puedo entender que leer una entrada de Arturo por primera vez sorprenda y, en algún caso, cause indignación (por no ser la doctrina oficial), pero creo que somos más los pacientes que entramos al blog y nos quedamos para aprender que los salen de aquí indignados. Y los que nos quedamos no acabamos con un lavado de cerebro, sino con la cabeza mejor amueblada en el tema del dolor.

    Arturo, dice mucho de tu dedicación (a pesar de ir contra corriente) que hayas intentado entrar en el blog a dar más explicaciones de las que ya has dado aquí.

    Un abrazo.

  49. MÓNICA dijo:

    Acabo de leer los comentarios de la página de padecientes de fibromialgia y me he quedado pasmada.
    Entiendo que haya mucha gente que no esté de acuerdo con el planteamiento de Arturo (porque están en su derecho) pero no entiendo el tono de crispación con el que hablan. Tampoco entiendo por qué su respuesta se basa en insultar tanto a Arturo como a los que hemos decidio optar por seguir esta alternativa.
    Entiendo que los que participan en esa páginas son personas que están sufriendo mucho, pero no creo que eso lo justifique. Yo también sufro las consecuencias del dolor desde hace años, he decidido luchar siguiendo el camino que marca los avances en neurociencia y me parece tan respetable como el que hayan decidido seguir otros enfermos.
    Siento muchísimo que lo que se habla en este blog no les ayude a aliviar su sufrimiento.
    Mucho ánimo a TODOS

  50. MONICA: en el blog hablo de procesos neuronales, somáticos para divulgar la biología del dolor. Son procesos que vamos conociendo y a los que, lamentablemente, no se presta atención por parte de los profesionales ni por parte de los pacientes.

    No tiene mucho sentido un desacuerdo con algo que sabemos que es así. Es como si un paciente renal discute los mecanismos de filtrado glomerular con el profesional.

    No pretendo tener la exclusiva de la razón. Me limito a trasladar conceptos sobre neuronas. Los pacientes tienen la exclusiva del conocimiento de lo que sufren pero desconocen absolutamente el soporte biológico de su sufrimiento. Sin embargo pueden negar el conocimiento profesional porque no coincide con lo que han oido (crianza) en casa o fuera de ella (por ejemplo en las asociaciones de pacientes).

    Yo también siento rabia e impotencia.

    Saludos

  51. MÓNICA dijo:

    Arturo: Entiendo tu rabia y tu impotencia, entiendo que se te quiten las ganas de escribir sobre fibromialgia pero te ruego que no dejes de hacerlo.

    Aunque, por lo visto, muchos enfermos de fibromialgia interpretan como una amenaza y una ofensa lo que escribes (aún no entiendo por qué) para otros nos ha supuesto encontrar el camino para “desandar” en nuestro calvario. Ya sé que, por lo visto, somos pocos los padecientes de fibromialgia que recibimos con agrado estos conocimientos sobre biología del dolor, pero espero que nuestro interés y nuestros progresos sean suficientes para animarte a que no dejes de escribir sobre este tema.

    En mi caso particular, con 29 años soy padeciente de migraña, cefalea crónica diaria y fibromialgia y estaba condenada a una vida marcada por el dolor.
    Hace muy poco que comencé a aplicar lo que cuentas en tu blog y en los libros que recomiendas, pero lo he hecho con convicción.

    Para aplicar de manera eficaz esta pedagogía estoy asistiendo a un programa que desarrolla Rafael Torres sobre gestión del dolor para enfermos crónicos que se basa en esta misma corriente y ya estoy notando los resultados.
    En las últimas 4 crisis de migraña no he tomado triptanes, casi no me encuentro fatigada, no recibo sesiones de fisioterapia para controlar los dolores musculares…
    Lo más importante para mí es que el descubrir que no estoy enferma ha supuesto un cambio de actitud total. Me he cargado de energía e ilusión y ha sido el motor que me permite ir convenciendo poco a poco a mi cerebro de que “no pasa nada”, de que puede desactivar las alarmas porque nada malo me va a pasar.
    No tengo palabras suficientes para agradecerte a tí, a Cristina, a Rafael y a todos los que están convencidos de que este es el camino a la recuperación de vuestra ayuda.
    Espero que te animes a seguir ayudando a otros.

  52. Cristina dijo:

    Mónica: no creo que Arturo nos abandone nunca, eso de ayudar a personas a superar enfermedades supuestamente incurables tiene que ser tan gratificante que ha de compensar cualquier disgusto, aunque éste sea justificado. Comentarios como los tuyos, los de Ani y los de casi todos los lectores del blog tienen que compensar a los leídos en el otro blog porque cada vez que Arturo escribe sobre fibromialgia, aparece gente nueva con ganas de aprender… también aparece alguna opinión discordante pero son las menos, lo que yo creo que ha ocurrido con esta entrada es que se ha malinterpretado el contenido, no se ha entendido bien el concepto de crianza al que Arturo se refiere. Es difícil convencer a alguien sobre algo que va en contra de todo lo que cree si ese alguien no está dispuesto a cambiar las creencias y las conductas de afrontamiento, pero mira, ellas se lo pierden (aunque es una pena) y nosotras, en cambio, hemos ganado mucho. Me ha encantado tu comentario. Un abrazo.

  53. Goico dijo:

    Monica y Cristina: estoy convencido de que volveré a hablar de fibromialgia y que, desgraciadamente, tendré que acostumbrarme a determinados malentendidos y descalificaciones. De momento ando en el desánimo decreciente (gracias a vuestros ánimos y complicidades) y con la migraña.

    Me alegra Monica saber que has contactado con Rafael y con su programa. Espero que los fisioterapeutas, por el arrastre de la SEFID y su inminente Congreso de Alcalá, vayan ofreciendo programas similares para todos los pacientes. Ya no espero que la comunidad de profesionales clásicos y autocomplacidos con lo que dicen y hacen, tome buena nota de los nuevos vientos, se pongan las pilas, desactiven gran parte de lo que han estudiado e hinquen los codos sobre los nuevos textos.

    Saludos

  54. jaime dijo:

    Hola, he visitado este blog ya que necesito hacer un trabajo para la universidad y lo he leído para informarme un poco y por curiosidad.
    Lo único que quería decir es que me sorprende que hayan escrito comentarios personas con fibromialgia, y en lugar de escribirlos para pedir un poco de más información, o ayuda sobre como mejorar este trastorno, escriban para decir que esto no vale para nada, que ellas saben más por padecerla, y desprestegiar a una persona que estudia para intentar ayudarlas.
    Creo que hay que intentar tener la mente un poco más abierta y escuchar con atención e interes, ya que lo peor que te pueda pasar es que no sirva para nada, y lo mejor que te ayude. Solamente eso.
    Decir que sabía de la existencia del blog porque mi madre sufría migraña, cada vez más fuertes y frecuentes, teniéndose que inyectar enantyum para calmar el dolor. El caso es que se leyó el libro y seguía este blog, y lleva más de dos años sin padecerla.

  55. jaime dijo:

    Por cierto mucho ánimo a las afectadas, que según estoy estudiando es bastanto complicado el tema.
    Y gracias a Arturo por ocupar su tiempo para el bien de los demas.
    un saludo.

  56. jaime: efectivamente es lamentable y descorazonador. Comprendo sus reacciones pero no están justificadas y sólo les cierra más la puerta a una solución en la que yo creo firmemente.

    Gracias por tu comentario y me alegra saber que el libro ha ayudado a tu madre.

    Saludos

  57. Patricia dijo:

    Dr Arturo, Crisitna, Mar y el resto de foreros de fibromialgia. Comparto un avance.
    Al cabo de 6 años he podido nuevamente clavar un clavo en la pared y con mucho esfuerzo destornillar 3. Con mucha dificultad, agotamiento, me asemejaba a una persona con pc. Tengo fuerzas en las manos, temblor y cansancio muscular, la insistencia que también significa resistencia al cerebro errado vale. 2 horas de estar lidiando con el cerebro hasta hacerlo.

    Era recordar años atrás cuando hacia muchas cosas. Es re educar al cerebro con recuerdos anteriores buenos.

    Es curioso que pude hacer esto con una severo dolor coxal y una vez pasada la fase aguda me puse a caminar.

    Para mi , la pedagogía del dolor es excelente y la aplico mejor con una vida espiritual. De todas maneras cae en el ámbito de las creencias.

    Abrazos agradecidos

    Patricia

  58. Mar dijo:

    Me alegro de leer tu avance, Patricia. Ánimo!

    Un saludo.

  59. Cristina dijo:

    Enhorabuena Patricia! Yo este verano he vuelto a tirarme de cabeza en la piscina, fue ponerme al borde, y como dices, recordar cómo lo hacía años atrás… y saltar… y, por supuesto, nada ocurrió, quiero decir que no me rompí, 😉 Esa estrategia, la de recordar todo lo que hacíamos “antes de” (“reeducar al cerebro con recuerdos anteriores buenos”), junto con la convicción de que, a nivel estructural en el aparato músculo-esquelético, nada impide que puedas volver a hacerlo, es muy buena, permite ir dando pequeños pasos o grandes pasos, según el grado de convicción y de pérdida de miedo, cuanto mayor es la convicción de salud y menor el miedo, los pasos se van haciendo de gigante, se empieza poniendo y quitando unos clavos, y se termina por conseguir que el cerebro descatalogue como peligrosas todas las acciones cotidianas.

    Un saludo y, efectivamente, Arturo está de vacaciones (receso veraniego) pero veo que aprovechas bien el tiempo buceando por el archivo histórico del blog.

  60. nATI dijo:

    se pude sentir un gran alivio con la terapia cognitiva yo la estoy haciendo en el hospital clinico y tengo grandes esperanzas

  61. nATI: hay que distinguir entre la terapia cognitivo conductual, dirigida al individuo, y la Pedagogía en Biología del dolor, que se centra en el proceso de conectividad cerebral y su dependencia de la información que la cultura facilita.

    Me parece bien la terapia cognitivo-conductual pero creo que debiera actualizar sus bases biológicas, incorporando los nuevos paradigmas del dolor.

  62. tamaruki dijo:

    Reblogueó esto en alasdemary comentado:
    Muy interesante, nuevo descubrimiento que seguiré de cerca 😉

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