Fibromialgia. ¿Qué dicen los neurólogos?

Fibromialgia. No es una enfermedad musculoesquelética. No es un problema psicológico. Son las neuronas, la red nociceptiva: nociceptores, asta posterior de la médula, via descendente moduladora, formación bulbar ventro medial, sustancia gris periacueductal, amigdala, cerebro límbico, circuito corticotalámico, sistema de recompensa, cerebro ejecutivo, neuronas espejo, copia eferente, cognición social, memoria predictiva, cerebro bayesiano, percepción-acción… Neuronas y más neuronas… circuitos… sinapsis…

La red nociceptiva es la responsable de procesar toda la información disponible sobre estado de organismo, vulnerabilidad, y sobre todo aquello que puede afectar a su integridad. Todo contiene información somática: la experiencia propia de nocividad, la observación de nocividad ajena, los relatos, las teorías, las noticias. Todos generamos información. Todos influimos con mayor o menor consciencia de ello. Unos más que otros. Los profesionales tenemos la cuota más alta de responsabilidad. El ciudadano no tiene por qué saber de organismo.

La información experta en Fibromialgia es un poco desastre. Cada cual arrima o aparta el ascua a o de su sardina.

Reumatólogos, Médicos de atención primaria, Psicólogos, Unidades del dolor… Son los más implicados, de mejor o peor grado, con más o menos convicción.

¿Fisioterapeutas? Ejercicio aeróbico, masajes, manualidades diversas…

– ¿Qué dicen los neurólogos?

– No dicen nada. Alejan el ascua de su sardina.

La fibromialgia es cosa de neuronas pero hay cuestiones neuronales que andan huérfanas, dando tumbos. La red nociceptiva hace su trabajo en una atmósfera informativa confusa, contradictoria, angustiosa, desesperanzada. Impera la química de la alerta, del sinvivir, del miedo a todo, de la frustración acumulada, de la impotencia, de la desmotivación…

– ¿Quién se ocupa de la información, de su salubridad, de sus garantías?

– Todos los que acercan el ascua a su sardina, con mejor o peor intención, con gana o sin ella.

Debiera implicarse quien debiera entender de neuronas. Los neurólogos debieran entender de neuronas luego debieran implicarse… pero, habitualmente, no lo hacen…

– ¿Y eso?

– Habría que preguntarles por qué ni siquiera se hacen la pregunta:

– ¿Por qué no queremos entender, por qué nos des-entendemos de la Fibromialgia? Ahora que lo dice… la verdad es que no me lo había planteado… Puede que eso de la Fibromialgia sea una cuestión más propia de Psiquiatras, Psicólogos. Además es propia de mujeres… Ya se sabe… Dicen que les duele todo… somatizan…

La estructura de la Fibromialgia es la misma que la de la Migraña. Ambas forman parte del voluminoso apartado de los Síndromes de Sensibilización Central.

– Ustedes se ocupan de la Migraña. Sostienen que es una enfermedad del cerebro… incluso la padecen en mayor medida que ningún colectivo… ¿Por qué no la Fibromialgia? ¿Por qué no reclaman el protagonismo? ¿No es una enfermedad cerebral? Parece que todas las evidencias apuntan a ello. ¿Qué opinan? ¿Cuándo fue la última vez que leyó un artículo sobre Fibromialgia? ¿Le pre-ocupa y ocupa la cuestión?

No hay comentarios. Los neurólogos callan.

Quien calla, otorga. Ya, pero… ¿qué otorga?

Presumiblemente, que no creen (o quieren) que esto de la Fibromialgia sea, realmente, un problema de neuronas sino, bueno, ya se sabe… más bien… psicológico…

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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28 respuestas a Fibromialgia. ¿Qué dicen los neurólogos?

  1. Maria Jose dijo:

    Pues ante ese caótico panorama que usted describe respecto a que especialidad médica se encarga de nuestro problema, ¿que podemos hacer los pacientes?, yo ya he tocado todas esas especialidades, también me he empastillado tanto que ahora por lo visto mis migrañas son debidas a abuso de analgésicos (eso, dicho por un neurólogo), y mi hígado está delicado por culpa de los antiinflamatorios. ¿Que han conseguido? que tenga miedo tomar medicinas. Asi que de 20 pastillas diarias que llegué a tomar , las he ido reduciendo poco a poco por mi cuenta y ahora aguanto estoicamente lo que me ha tocado. Pero eso no es todo . Lo peor, es que he dejado de ir a los médicos, tengo miedo, sé lo que me dirán, sé como me harán sentir, sé que me dirá que no hay nada que hacer. El último me dijo que los médicos no tienen recursos ante esta “plaga” que parece que inunda la sociedad. Y lo peor, mi situación laboral no se aclara, el tribunal médico no me jubila por incapacidad, aún con todo tipo de informes (incluidos peritos médicos especialistas daños). Todo ello costeado de mi bolsillo,y yo cada vez gano menos. ¿Como pueden unos médicos decir que no puedo trabajar y estos del tribunal decir que si? que con un 60% “le toca a usted trabajar” y sufrir. Ya trabajé ocho años con mucho dolor, apenas me quejaba , lo acepte como secuelas de mi operación de espalda. Solo conseguí empeorar. ¡Me gustaba tanto mi trabajo¡. Ahora quieren que vuelva a pasarlo , quieren que actualice todos lo informes y si me lo deniegan me toca trabajar en malas condiciones, lo cual me parece inhumano. Soy victima de un sistema que funciona mal, y no puedo hacer nada al respecto, no tengo fuerzas para recopilar de nuevo informes , y mucho menos dinero. Con ese problema en mi cabeza tampoco me centro en cuidarme , en seguir unas pautas para mejorar, me he abandonado. No sé si pedir una excedencia pero, a ¿que me dedico?, me preparé para ser funcionaria y en concreto de justicia, unas oposiciones muy duras, donde estudie mas que en toda la carrera. Fueron cinco años preparando oposiciones. En fin este panorama no sé si le suena , supongo que es habitual en personas con esta dolencia. Sigo leyendo sus entradas. Me encajan mas en la razon/origen de mis padecimientos. Saludos

  2. Maria Jose: conozco el relato. Tendrás que dejarlo de lado, salir del remolino y ponerte a hacer algo a favor tuyo. Conoces perfectamente lo que hay ahí fuera, el mundo de los médicos y los jueces. Tienes que recuperar la autoestima como organismo y como persona capaz.

    Saludos

  3. SM dijo:

    Hola María José,! Es terrible lo que cuentas! Y me imagino que ese infierno es por el que pasan todas las pacientes de esa enfermedad.Yo por mi parte he pasado por un infierno parecido con la Migraña,tomando medicacion a todas horas,con tremendos efectos secundarios y cambiando cada seis meses porque mi neurólogo me decía que con las nuevas medicaciones que salían todo iría mejor.A pesar de todas las pastillas que tomaba mi vida era cada vez peor,recluida cada dos por tres en la cama a oscuras y con miedo a todo( viajes, comidas etc.). Un día hace año y medio encontré por casualidad el blog de Arturo y lo que leía me iba convenciendo.Leí su libro sobre la migraña y aquello fue como una revelación. Deje de tomar todas las pastillas y leía y releía tanto el libro como las entradas del blog.Casi enseguida el dolor de cabeza que tenia casi diario desapareció y los ataques de migraña se fueron espaciando. Es verdad que todavía de vez en cuando vuelve el dolor,pero siempre lo he podido controlar sin pastillas( aunque no es fácil) pero mi vida ha cambiado tanto que nunca tendré palabras para agradecerselo al Doctor Arturo. Escribo esto para darte ánimos . Creo que lo mas importante es entender bien sus explicaciones y que toda la nueva pedagogía sobre el dolor vaya cambiando en nuestro cerebro. Espero que te vaya muy bien.Merece la pena intentarlo. Un abrazo.

  4. Cristina dijo:

    Maria Jose: estoy totalmente de acuerdo con Arturo, tienes que romper el bucle de algún modo, entiendo perfectamente tu situación, el sufrimiento tan grande que genera, la incomprensión por parte de familiares, amigos, compañeros de trabajo y profesionales de la medicina, el que hayas acabado harta de tomarte cocteles de pastillas y que ahora tengas miedo, que lo hayas probado todo y no hayas conseguido nada, que te cuestiones todo, que estés desesperada, desanimada, angustiada y que te sientas indefensa y hayas tirado la toalla. Pero si te centras en que te concedan la invalidez y te quedas en casa rumiando el sufrimiento, la fibromialgia te gana la batalla con total seguridad.

    Ahora tienes la oportunidad de darle la vuelta a la tortilla, con el objetivo de recuperar tu vida, yo sé que ir a trabajar con síntomas invalidantes es un infierno, y encima es un infierno “particular” de cada uno porque no hay sensibilidad social hacia la fibromialgia, ni vas a encontrar mucha comprensión por parte de tus jefes y compañeros de trabajo, pero si te gustaba tanto tu trabajo, tienes que intentar recuperarlo como forma de retomar tu vida, para volver a la normalidad hay que vencer también el miedo a trabajar, a pasar horas sentada ante el ordenador, a pensar que no puedes trabajar porque no puedes concentrarte, porque no puedes estar de pie, ni sentada, porque no tienes la mente clara, porque no eres capaz … y demás.

    Ahora igual lo ves como un objetivo inalcanzable, pero por algo tienes que empezar, yo antepuse el trabajo a mi bienestar desde el mismo momento en que comprendí que no me iba a dañar, que podía surgir más dolor pero no era daño, que “no iba a empeorar” por el hecho de ir a trabajar, que estar en casa o de baja en absoluto me protegía de nada, y en cambio, fomenta el rumiar el sufrimiento a todas horas y el que no seas capaz de centrarte en nada más que no sea lo mal que te encuentras, lo mucho que sufres y lo terrible que es que nadie lo entienda. Ha habido días y momentos muy malos, temporadas en que pedía reducción de jornada, en que me surgían dudas, pero hace casi dos años y medio que no cojo la baja y no tengo la más mínima intención de volver a hacerlo, las bajas no te protegen de la fibromialgia, en casa también duele, también hay síntomas… reflexiona sobre si realmente te sientes mejor ahora o cuando estabas trabajando pero hazlo intentando dar argumentos racionales y objetivos, no te dejes llevar por el recuerdo del sufrimiento, que entonces siempre vas a elegir quedarte en casa.

    Lo que te digo lo resume a la perfección Arturo en su comentario, yo te lo intento transmitir como paciente, para que veas que sí se puede hacer.

    Un abrazo.

  5. carmen dijo:

    Yo tambien doy gracias a el Sr.Artuo…gracias por encontrarlo…llevaba 15 años sin una crisis de aura y por desgracia este año me dieron dos….tengo ansiedad por problemas personales y me ha ocasionado agorafobia…habia mejorado pero al darme lo de la infancia…mi pesadilla cerebral…el aura,pues mi problema se ha empeorado,un dia no hace mucho compre un libro para la asertividad y en la parte de atras encontre mi solucion o mi gran esperanza…ponia el titulo de un libro y su autor…Migrañas,pesadilla cerebral escrita por Arturo goicoechea…hay se me encendio una pequeña esperanza…y empece a buscar por internet,me costo encontrar su libro…pero lo logre y meha ayudado y me ayuda con este blog…he de reconocer que tengo dias duros,ayer mismamente me obsesione con el aura,llegue a vomitar,y a provocarme un ataque de ansiedad…fue horrible,irracional,y hoy.aun asi consegui salir a la calle sola con ese miedo horrible pero pensando en cada palabra del libro…y me funciono,se que tengo que luchar mucho…sobretodo con la agorafobia que ahora se me ha agudizado por el miedo a mi pesadilla…quiero recuperar mi vida y espero conseguirlo,tengo 33 años y vivo como si estuviera muy enferma…todo me da miedo…hasta pronunciar la palabra maldita migrañas…y me ayuda saber que el libro esta ahi y el Sr.Arturo….que se molesta en reponder y ayudar….espero que estas dos crisis hayan sido una pesadilla de verdad en este año…un ataque de ansiedad como me hqn dicho los medicos y no volver a padecer este horror mas…educar a mi cerebro y decirle que no tenga miedo…

  6. Cristina y SM: vuestros testimonios dan fuerza al blog y, con toda seguridad, animan a los lectores padecientes a recuperar la animosidad y el coraje para plantar cara al miedo.

    Un abrazo

  7. Carmen: el miedo irracional se nos cuela con facilidad. El cerebro es un órgano bien dotado para construir interpretaciones delirantes de la realidad. Los miedos forman parte de la estrategia de la supervivencia y si no hacemos algo, que no es sino afrontar la normalidad con normalidad, brotan y crecen como las malas hierbas. En la agorafobia se cuela el miedo biológico a la indefensión en el espacio abierto, agudizado en nuestra especie por la exposición pública de nuestra conducta, la vergüenza. Rumiar el problema no hace sino consolidarlo. No hay otro remedio mas que el afrontamiento y la desmedicalización.

    Saludos

  8. carmen dijo:

    Muchisimas Gracias por sus palabras!
    Un abrazo!

  9. Maria Jose dijo:

    GRACIAS DC, POR CONTESTARME Y DARME ANIMOS. “RECUPERAR LA AUTOESTIMA COMO ORGANISMO Y PERSONA CAPAZ..” .NO SE COMO HACERLO PERO SIGO LEYENDO, ME APORTA OPCIONES DIEFERENTES A LAS QUE SIEMPRE OIGO.
    SM, GRACIAS TAMBIEN POR DECIRME ALGO Y COMPRENDERME. MUCHO ANIMO TAMBIEN CON LO TUYO, TU LLEVAS MUCHO ADELANTADO, Y TE VEO HABLAR EN POSITIVO, YO NI SIQUIERA HE ARRANCADO DEL DESORDEN, LA INCREDULIDAD Y EL MIEDO, SIGO PARALIZADA.
    CRISTINA TUS PALABRAS ME ALIENTAN MUCHO. ESTOY PLANTEANDOME EN SERIO TODO LO QUE ME HAS APORTADO, Y LA REINCORPORACION AL MUNDO LABORAL, AUNQUE YA ESTUVE OCHO AÑOS TRABAJANDO EN MUY MALAS CONDICIONES PERO ESTUDIARE Y MADURARE OTRO PUNTO DE VISTA, EL QUE TU ME APORTA.

    ¿SABEN QUE SIENTO? QUE YO ME HE PROVOCADO ESTA SITUACION…¡¡ CURIOSO ¿SOY VICTIMA O SOY CULPABLE?. CUANDO EMPEZO TODO HACE MUCHOS AÑOS ERA UNA BUENA PACIENTE, HICE TODO LO QUE ME DECIAN, AFRONTE SIN MIEDO LO MAS DIFICIL, CON MUCHO RIESGO PARA MI INTEGRIDAD FISICA. Y AHORA PARECE QUE SE DEDUCE QUE SOY YO LA CAUSANTE DE MI PROPIA DESGRACIA?… ALGO FUNCIONA MUY MAL EN LA MEDICINA , Y COMO ELLOS NO ASUMEN CULPAS , Y SE CUBREN ENTRE ELLOS POR UN MERO COMPADREO Y CORPORATIVISMO SIN SENTIDO, EN SU CAMINO VAN DEJANDO UNA ESTELA DE PERSONAS CON SECUELAS DE TODO TIPO, Y AL PARECE LA CULPA LA TUVO SU COMPAREÑO… SI , TAMBIEN ESTOY INDIGNADA CON LOS MEDICOS. ASI QUE ENTRE INDIGNADA CONMIGO MISMA, CON LOS MEDICOS , CON EL MUNDO LABORAL , CON EL SISTEMA DE LA SEGURIDAD SOCIAL ,UFF¡¡ QUE VA… TENGO QUE CAMBIAR EL CHIP. ME SEGUIRE ESCONDIENDO CON LA EXCUSA DE QUE EN MI CASA NADIE ME HARA DAÑO. ESPERO ME ENTIENDAN. NO SE SI ALGUIEN HA LLEGADO A ESTAR ASI.

    OS SIGO LEYENDO.

    SALUDOS

  10. Cristina dijo:

    Maria Jose: Claro que te entendemos porque supongo que muchos de nosotros hemos pasado por situaciones “similares”, unos durante más tiempo, otros durante menos. No sé si has leído el comentario de Daniel hace unos días en el blog, había anotado todos sus síntomas y yo sentí hasta escalofríos al leerlo… parecía que estaba describiendo los efectos secundarios del prospecto de un medicamento… Yo no creo que sea bueno anotar los síntomas pero está claro que en estas situaciones el sufrimiento es inmenso y la sensación es de completa indefensión, yo repetía una y otra vez: “me siento tan desvalida…”.

    Como ya dices tú misma, “tienes que cambiar el chip” y hacerlo desde ya, no hay que guardar rencor porque no lleva a ningún sitio, yo al principio también lo sentía pero se ha ido disipando, con el tiempo vas viendo que en el fondo querían ayudarte (unos más que otros) y no sabían cómo hacerlo. Lo que es injusto es que todo lo que podemos leer en el blog y en los libros de Arturo y Moseley, no sea lo oficial, lo que nos deberían transmitir los profesionales de la medicina en las consultas.

    Sé que supone un cambio muy grande pensar que las riendas las tienes que tomar tú y dejar atrás todo lo aprendido hasta ahora en torno a la fibromialgia y sus “tratamientos” pero ese es el camino, culpable no lo eres en absoluto, pero sentirte víctima de la situación tampoco te va a ayudar demasiado en estos momentos porque eso hace que sigas rumiando el sufrimiento y no puedas salir del bucle. Sigue leyendo el blog, Ani te recomendó sus entradas favoritas, si me das tu email te mando en un documento word las mías, son demasiadas para referenciarlas en un comentario.

    Un abrazo.

  11. Cristina: gracias por tus aportaciones. Me vas a acostumbrar mal…

    Un abrazo

  12. Maria Jose dijo:

    CRISTINA AGRADEZCO TUS PALABRAS. NO SOLO LAS LEO UNA VEZ. MI EMAIL suagar38@hotmail..com. Por cierto, leo todo lo que me sugiere este blog.

    Saludos

  13. Cristina dijo:

    Maria Jose: ya te he enviado un documento con las entradas del blog que a mí más me han ayudado, son un montón, así que ya tienes tarea.

    Arturo: Durante mucho tiempo seguí el blog sin comentar nada, pensé que como no era una paciente “milagro” mejor no hablar, pero en los últimos tiempos, leyendo los comentarios de las personas que entran en el blog, unos mirando este enfoque por vez primera y contando su historia de sufrimiento, otros más avanzados contando sus resultados positivos, me he dado cuenta de que se han dado muchísimos cambios en mí, empezando por el estado de ánimo, las creencias (aunque yo lo perciba así, sé que no estoy enferma en absoluto, incluso soporto las gripes mejor que tú, je, je…), la forma en que afronto los síntomas (con más racionalidad, “quitando el impacto emocional al dolor”, no colaborando), el nivel de actividad que se va incrementando día a día (y que me llena de alegría)… Mi objetivo hace tiempo que dejó de ser no tener síntomas (dolor, mareos…), lo cambié por intentar amueblar bien mi cabeza (sobre dolor y otros síntomas) y conseguir que mi vida fuera lo más normal posible.

    Yo he tenido la gran suerte de tener ayuda, como veo que hay personas que leen el blog y no tienen cerca un profesional que trabaje dentro de este enfoque para ayudarles, he pensado que igual podría aportar una (pequeña) ayudita. Tengo un cuaderno (está en un documento word porque, como el cerebro, es dinámico, lo tengo en continuo cambio y proceso de acualización), en él no cuento mi historia personal ni mucho menos, lo que he hecho es anotar reflexiones y organizar toda la información “buena” que he ido recopilando (casi todo del blog, por supuesto, también del libro de Moseley), pegar fotos y dibujos que me ayudan a recordar conceptos, visualizar movimientos o quitar el miedo, anotar todas las estrategias de afrontamiento que se me iban ocurriendo (para quitar el impacto emocional al dolor, trabajar el movimiento espontáneo…), recopilar las entradas del blog que más me han gustado …

    Hacer este cuaderno a mí personalmente me ha ayudado un montón a afianzar y clarificar conceptos, e interiorizarlos, y he pensado que igual podría servirle a alguien toda la información que contiene. Eso sí, antes de nada, me gustaría que le echaras un vistazo por si acaso… sé que el lenguaje es super importante en este tema y no quiero meter la pata. Así que, si quieres, después de las Navidades te lo mando y valoras si puede servirle a alguien que esté, como yo, en el proceso.

    A mí tampoco me gusta especialmente la Navidad, pero parece que doy el pego porque, según me acaba de decir una compañera, debo de llevar toda la mañana tarareando villancicos (y yo sin darme cuenta…). 😉

    Y para quien haya llegado al final de este comentario tan largo, recomiendo leer una entrada “navideña”, la de 31 de diciembre de 2010, “Imagina”, me encantó, eso sí que fue un buen regalo, la leí tantas veces que la recuerdo perfectamente y, lo más importante, la aplico en el día a día… “Imagina un cuerpo sin dolor, ligero, articulado, flexible, confiado…”.

    Pido disculpas porque no consigo insertar un link en el comentario, de aquí me voy al nuevo apartado de Incidencias técnicas …

    Un beso y mil gracias.

  14. Ani dijo:

    Cristina, al igual que tu, yo también tengo un cuadernito donde anoto párrafos completos de muchas entradas del blog, anoto las entradas que más me han calado y que releo cada cierto tiempo, me ayudan muchísimo. Algunos párrafos me los se de memoria.
    La verdad, me siento privilegiada de haber adquirido tanto conocimiento nuevo.
    Tengo guardada en la memoria de la computadora varios articulos interesantes de algunos fisios que comentan aqui y que tienen sus blogs.
    Cada uno va atesorando lo que le sirve y le enriquece.

    Ayer escuchaba a un Dr explicarme que no se sabe el orígen de la fibromialgia y escuchaba a otras dos personas hablar del dolor que le producía a uno de ellos, la escoliosis que tenía y los tratamientos que se hacía. Estuve a un paso de recomendarle el blog del Dr Arturo, pero me contuve, de repente pasaba un mal rato o me miraban como “marciana”, jeje.

    Saludos Cristina y Feliz Año Nuevo.

  15. Cristina y Ani: espero conocer vuestros cuadernos. Estoy convencido de que contienen valiosas reflexiones para otros pacientes y para mí.

    Es un lujo contar con vuestros comentarios

    Un abrazo

  16. Cristina dijo:

    Arturo: mil gracias, yo ya te he mandado el mio, durante las vacaciones lo voy a actualizar un poco, ayer al leer por encima las cosas que escribí hace ya unos meses me di cuenta de lo mucho que he avanzado…

    Ani: estaría encantada de intercambiar cuadernos, esos artículos que comentas de los blogs de los fisios me encantaría leerlos, yo entré un día en el blog de Océano mar y me quedé estupefacta con lo que encontré, la entrada que leí era sobre si la osteopatía craneosacral es ciencia o pseudociencia, me quedé sin palabras, leí también los numerosos comentarios que seguían, todos ellos con un nivelazo… no me atreví a hacer ningún tipo de comentario aunque debería haberle dado las gracias. Yo en mi periplo buscando “soluciones” acabé descreída de todo, fisioterapia incluida, me alegró un montón darme cuenta de cuántos fisios con la cabeza tan bien amueblada existen, yo creía que sólo había dos… No me extraña nada que Arturo sea miembro de la SEFID…

    Maria Jose: he recibido tu e-mail y por supuesto que te voy a contestar, ayer no pude hacerlo porque tuve un día ajetreado a más no poder… pero lo haré sin falta.

    Un abrazo.

  17. Ani dijo:

    Cristina: te contesto a tu correo, lo encontré en un post anterior. Saludos.

  18. Cristina dijo:

    Ani: no recuerdo haber puesto mi e-mail antes, aunque igual sí, por si acaso:
    cristinaarenaz@gmail.com

  19. Maria Jose dijo:

    GRACIAS, CRISTINA DE CORAZON. APARTE DE LAS ENTRADAS DE ESTE BLOG, LEO TUS APORTACIONES A DIARIO . ME ESTAN HACIENDO PENSAR QUE YA ES ALGO .

    ANI LAS QUE TU ME DISTE TAMIBEN LAS HE LEIDO , ME PARECE MENTIRA LO QUE SE CUENTAN EN ESAS ENTRADAS, ME REFIERO A LA EXPERIENCIA DE PERSONAS QUE HAN MEJORADO MUCHO.GRACIAS A TI TAMBIEN POR TUS ANIMO.

    DC. ARTURO LE SIGO CON MUCHO INTERES, AUNQUE TODAVIA NO ENTIENDO MUCHOS CONCEPTOS, PERO PERSEVERO.
    SALUDOS A TODOS.

  20. xiabreAndrea dijo:

    Un conocido mío, inspector médico por más señas, en una conversación sobre la fibromiálgia me espetó: ¡Que no te parezca mal, eeh! pero esto de la fibromiálgia es lo que antes llamábamos “histericas”. Y se quedó más ancho que alto…
    Yo entre tanto he tirado por la calle del medio, he evaluado la situación y he tomado varias decisiones al respecto (de momento me va la cosa mejor):
    No me peleo con la enfermedad, así que tiro de ibuprofeno para mitigar ( cuando puedo tolerar el dolor lo tolero a pelo), no falto a taichi y escapo de la humedad en invierno a lugares cálidos y secos.
    Todavía tengo crisis en las que deben hasta levantarme de la cama para llevarme al baño, pero ya no son muchas y cuando me dan, me dejo estar quietecita con un par de ibuprofenos a bordo hasta que se me pasa (nunca me han durado más de 48 horas).
    Dicutir no pienso discutir con nadie y si quieren decirme que tengo un trastorno psiquiátrico pues vale, pero que yo sepa el ibuprofeno no es un placebo.

  21. xiabreAndrea: no esté tan seguro de que el ibuprofeno (un antinflamatorio) no genere efecto placebo. Lo que sí es seguro es que no hay inflamacion. Sobre el comentario del inspector, es una muestra lamentable de lo que opinan muchos profesionales sobre el problema.

  22. Mayca dijo:

    Después de leer el articulo ,y los diferentes casos del blog , como afectada de fibromialgia ..me hace sentir en un laberinto de dudas .sin dejar de pensar en soledad que siento ,al estar atrapada .en una infinidad de síntomas ,que no me permiten llevar una vida normal y tranquila que llevaba hace algunos años ..
    Ahora empiezo a comprender ,y aceptar el desamparo por una enfermedad ,fantasma .que solo cabe mirar para otro lado .con la impotencia de no saber donde ir ,ni poder hacer nada .

  23. Mayca: no hay que mirar para otro lado sino en la direccion que permite comprender y gestionar la situacion.

  24. nathalie dijo:

    Hola esto que dice k es de neurones no me creo nada viene de los musculos , i con muchos efecto secundarios gracias

  25. Hola a tod@s. Yo tengo fibromialgía y fatiga crónica, estuve muchos años muy mal. Ahora no tomo nada y estoy prácticamente asintomática gracias a terapias que fui encontrando en mi camino. Realizadas por médicos muy cualificados. Bueno la última que es de liberación emocional por terapeutas, me hizo tanto bien y me gustó tanto lo bien que te sientes después de hacerla que al final me hice terapeuta y lo combino con mi trabajo. Os invito a leer mi experiencia por la enfermedad en el blog que escribo en la pestaña “acerca de de”.
    Buena suerte a tod@s.
    Beatriz.

  26. rosalinda dijo:

    hola bes quiero leer tu experiencia, dime tu pagina para buscarla gracias desde venezuela , Rosalinda con fibro desde hace muchooosss años

  27. lourdes dijo:

    tengo fibromialgia recien diagnistivcada,esto en uruguay,aca no mse trata la fibromialgia como enfermedad,tal que te recetan 2 medicamentod y ya,la vas llevando estoy en 1 grupo de personas con f,m,y la administradora lo formo para juntar firmas en 1 peticion,para presentar al ministerio de salud publica ,y b.p.s.aun faltan 1500,,aunke ya nos empezaron a notar,hay diagnosticadas 100000 personas con esta enfermedad,y ayer se entrego 1 proyecto de ley por las personas c dicha enfermedad,pero como no estamos manos de personas que si sepan de lo que hablan,sufrimos mucho,ay la vamos llevando,con nuestro ay ay ay de cada dia
    gracias

  28. Sylvia dijo:

    No creen en Fibromialgia pq ellos ni un familiar padecen de la misma. Pero existe un Dios justo. El si nos comprende.

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