Fibromialgia. Fibrofog.

Fibromialgia. No sólo dolor y agotamiento. También cerebro espeso. Falta de concentración.

La moderna neuroimagen ha permitido ratificar objetivamente el relato de los síntomas de los pacientes. Si ellos dicen que duele, la imagen del cerebro corrobora la queja: hay una correlación evidente entre dolor y actividad en las áreas cerebrales implicadas en su génesis. No son imaginaciones ni exageraciones. Si alguien quiere saber cómo se siente un paciente no hay mas que preguntárselo y creerle. Evidentemente todos podemos mentir a pero los pacientes con fibromialgia no necesitan inventarse el dolor. Lo tienen. Es un hecho.

No sólo dolor y agotamiento. También cerebro espeso. Falta de concentración. La neuroimagen corrobora lo que los pacientes expresan. Hay áreas cerebrales implicadas en la activación de determinados recursos cognitivos que no funcionan adecuadamente. Con el tiempo, la corteza cerebral adelgaza. Los tests de rendimiento cognitivo también objetivan problemas para ciertas tareas.

El cerebro en la fibromialgia no es normal. Algo tiene que perturba su función de cara a los intereses y propósitos del individuo que no son otros que los de llevar una vida normal, como un sano cualquiera.

Parece que lo que falla es la atención. El cerebro no está a lo que debe. Se distrae con facilidad. No retiene. Hay algo que impide la entrada de datos o su recuperación libre (sin ayudas). Eso es evidente en la consulta. Hay que estar atento a la inatención.

– No me escucha…

– Sí doctor… Dígame…

– Dígame usted. ¿De qué estábamos hablando?

– Sí… de… Puede que tenga razón. Ya me puede perdonar…

No es que haya una incapacidad  para atender sino que hay algo en el cerebro que acapara los recursos atencionales y los inhabilita para captar lo que el interlocutor emite. El cerebro anda a lo suyo, enfrascado en el relato de los síntomas, rumiándolos, preocupado porque nada se pierda, atento, sumamente atento, a sus prioridades.

Un obstáculo notable en la pretensión de hacer pedagogía con los pacientes de fibromialgia es esa falta de atención hacia propuestas ajenas. Hay un discurso muy elaborado, en disco rayado, que impide la conexión eficaz con el exterior. Es fundamental hacerle ver al paciente que hay ese problema y que debe tratar de neutralizarlo.

El cerebro tararea su sonsonete de enfermedad sin descanso. Es un pesado. El individuo debiera aborrecer esa machaconería, sentir tedio, hacer un corte de mangas a las aburridas y erróneas propuestas cerebrales de recordarse a todas horas la condición de enfermedad y derivar las atenciones hacia cuestiones propias de los sanos.

La niebla cerebral, el fibrofog, no corresponde a un cerebro incapaz, enfermo, con neurotransmisores desfondados, sin serotoninas, dopaminas ni endorfinas, con problemas de riego y oxigenación, envejecido prematuramente. Nada de eso. Es un cerebro sano pero empeñado en centrar todos los recursos cognitivos en una teoría de enfermedad.

Vivir con un cerebro así es un infierno, el peor de todos. Dolorido, agotado y espeso, desmotivado para lo cotidiano, esperando que se levante la niebla, aunque sólo sea un ratito, para ver el sol, el paciente sueña con la salud como objetivo inalcanzable pero el sueño cerebral de enfermedad invade la pantalla de la conciencia y la inunda de sentimientos de enfermedad desbaratando las ilusiones.

El cerebro sueña enfermedad. Es una enfermedad ilusoria, imaginada, aprendida.

El individuo sueña salud como algo ilusorio pero no lo es. Lo ilusorio es la enfermedad.

La niebla aparece en el cerebro cuando estamos enfermos, por ejemplo, con gripe. Forma parte del programa “respuesta de enfermedad”, responsable de los sentimientos de sentirnos miserables, catastrofistas, rumiativos y espesos. Cuando la gripe cesa, el programa se apaga y recuperamos el tono vital.

El cerebro, el órgano de la realidad virtual, puede generar sentimientos de enfermedad estando sanos o no apagar el programa después de una enfermedad real, aun cuando ya se haya curado. El fibrofog aparecerá acoplado al dolor, el agotamiento, el malsueño…

Podemos llamar a esta situación como decidamos. ¿Fibromialgia? Bien. No es un nombre adecuado pero sirve para saber de qué estamos hablando…

¿De una enfermedad misteriosa? ¿De un cerebro enfermo?

Ya conocen mi opinión: cerebro sano, gestión errónea. Hay que descorrer las cortinas y dejar que entren los rayos de sol…

Hay que salir de la nube…

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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20 respuestas a Fibromialgia. Fibrofog.

  1. Susana dijo:

    Me veo absolutamente reflejada en sus apreciaciones con respecto a la enfermedad. En lo personal lo que mas me preocupa no es el dolor (que si es invalidante) es esa neblina mental, esa falta de atención o concentración, y lo que conlleva a la hora de expresase o tratar de hilar una conversación en tiempo real, o sea cara a cara, porque tal ves escribiendo uno tiene otros tiempos y puede rebobinar y tratar de tomar el hilo de la conversación, pero hablando una ves que te perdiste……

  2. Susana: la gestión de la atencion es modificable. No hay déficits cognitivos por alteración estructural sino por persistencia del programa encendido. Un primer paso es eliminar la angustia al problema, la vigilancia. Es fundamental. La relevancia que atribuyes a esa cuestión debes trasladarla a aquellas actividades que dan sentido a tu vida, concentrarte en ellas, no en el escrutinio y monitorización de tus facultades.

    Saludos

  3. Daniel dijo:

    También como susana me siento reflejado en lo que ud doc relata, no quiero pecar de soberbio ( Irónico seria siendo quede en blanco tratando de recordar la palabra soberbio ) pero siempre destaque en mi familia por tener una agilidad mental y rapidez para datos por muy inútiles que sean con un detallismo sorprendente. A los 19 años después de una cirugía de Varicocele al tercer día me apareció un síntoma bastante brusco el cual fue un cambio en mi visión, podría explicarlo como un oscurecimiento de mi visión acompañado de una sensibilidad a la luz. Después con los días comenzaron otros como gastritis, palpitación y presión de los músculos al rededor del cráneo y columna, rigidez de la vertebras del cuello, incontinencia urinaria, erecciones nocturnas, mareos, ansiedad, estress, rigidez y trabamiento de la mandíbula, pitidos en los oídos, bruxismo, fatiga y ardor estomacal, dolor y tensión de los músculos de las pantorrillas por las noches, colon irritable, intolerancia a algunas comidas, imposibilidad de relajarme incluso al intentarlo, estar en posiciones rígidas del cuerpo y presión de los dientes durante el día inconscientemente, mala memoria de corto plazo, mala concentración, estado de confusión intelectual, dificultad para aprender cosas nuevas, cambios de ánimos, movimiento involuntario de las piernas, distorsión de la percepción a veces no se si es de día o de noche o la hora, mareos, sensación de inestabilidad, torpe con las cosas a mi alrededor, mal equilibrio, sensación de vértigo, ataques de pánico, incapacidad de mantenerme sereno o escuchar mi respiración ya que la ansiedad por pensar o moverme se dispara, dificultar para ver objetos en movimiento, problemas para juzgar distancias, manchas o pelusas enturbiando la visión, borrosidad, deterioramiento de la visión, irritabilidad del a visión lagrimeo con la luz. A la fecha tengo 28 años ha pasado bastante tiempo, ha sido muy difícil sobrellevar la vida acarreando este equipaje de síntomas, los cuales he ido cual científico anotando a medida que se han hecho presentes tal vez por querer darle algún significado y permitir que otros reconozcan en ellos lo que están pasando. Tengo una amor por la ciencia y sus métodos, espero que en el futuro puedan inteligentes investigadores encuentren una solución para nuestro problema, lamentablemente en mi caso llevo todos estos año no medicado sufriendo solo, le he contado a algunas personas cercanas pero nadie mas sabe. Cuando acudí a los doctores acá en Chile por esos años llevaba poco de operado y le atribuían todos estos síntomas a mi nerviosismo por la cirugía de varicocele, esto me condeno a que me etiquetaran y me dieran relajantes que nunca me aliviaron ademas de recriminarme como si estuviera haciéndoles perder el tiempo, estuve dos años deambulando por doctores y tanto el mal trato, como el enorme golpe económico de los exámenes y medicamento que nunca dieron resultado provoco en mi una desilusión, resentimiento, desolación, auto recriminamiento, frustración tomando finalmente la desicion de no ir mas a un medico. No podía soportar que un doctor me acusara de ser exagerado o estar fingiendo una vez mas sin lanzarme sobre el y romperle la cara. En estos momentos estoy sufriendo los síntomas de manera feroz estoy contemplando con mi novia y madre darle una oportunidad a la ciencia que tanto quiero y que me traiciono, me han contado sobre un neurólogo que sabe sobre esta enfermedad, tal vez mi historia este pronto a cambiar y encuentre un poco de descanso mental y físico. Mi mensaje para las personas que estén pasando por esta enfermedad es no dejarse abatir, apesar de todo me levanto todos los días con mucho esfuerzo, termine mi carrera entre los mejores, sobresaliendo por la mayoría que no tiene ningún ente en sus hombros haciéndole mas pesada la carga, mantengo mi mente activa, leo bastante, estoy trabajando creo que llego la hora de no ignorar mas a este enemigo y hacer algo por mi, con tal de hacer un poco mas llevadera y menos doloroso el día día sera suficiente por ahora.
    Saludos Doc.

  4. Daniel: una vez descrito el infierno de los síntomas hay que ponerse las pilas, buscar información adecuada y recuperar el control de la situación. El organismo en la fibromialgia está razonablemente sano. El problema reside en la gestión alarmista del cerebro. frente a ello el individuo puede reaccionar y actuar contra esa gestión o dejarse llevar y pasar el resto de la vida en un puro lamento.

    Saludos

  5. Patricia dijo:

    Arturo has descrito con una precisión increíble como se siente uno con la fibra. Para mi lo mas duro era no poder desconectar ni un minuto de esa sensación de estar enferma, siempre esclava de mis sensaciones, dolores… Era una espantosa cárcel, absolutamente demoledora, un runrún infinito. No podía evadirme de ello aunque quisiera porque era un circulo vicioso. Te agradezco enormemente tu serie sobre la fibro, que ademas me esta ayudando ahora. Creo que has hecho mas accesible tus conocimientos y has demostrado una gran cercanía y comprensión sobre el padecimiento. Te lo has currado y eres admirable. ¡Feliz Navidad and a happy new year! (solo falta la música). Un abrazo de todo corazón.

  6. Cristina dijo:

    Daniel: veo que tu vida ha sido un calvario porque los síntomas que describes parecen sacados de un prospecto de un medicamento. Me quedo con el párrafo del final donde dices que, a pesar de los pesares, has seguido con tu vida, encima logrando destacar.

    El enfoque de Arturo, lo verás según vayas leyendo las entradas del blog, supone un cambio radical en las creencias sobre la fibromialgia y un cambio radical también en las conductas de afrontamiento, donde es fundamental un afrontamiento activo por tu parte, si eso ya lo vienes haciendo, tienes un poquito de terreno ganado. Te mando muchos ánimos como paciente que también soy, la fibromialgia no es incurable, es un error de evaluación del cerebro y se le puede dar la vuelta a la situación.

    Además del blog, estas dos lecturas son muy recomendables porque clarifican todos los conceptos nuevos que vas a encontrar en el blog:

    Arturo Goicoechea: “MIgraña. Una pesadilla cerebral”.
    Moseley y Butler: “Explain Pain” (hay una edición traducida al español :”Explicando el dolor”).

    Un saludo.

  7. Patricia dijo:

    Buenas noches. Estoy ahora con fibro fog. El neurólogo me dijo que el dolor de cabeza que tengo es el de un dolor de músculos del cerebro. Los síntomas que describe Daniel también los padezco y siempre me negué a dejar de trabajar. Soy productiva a mi ritmo. Mi trabajo es intelectual, escribir, leer, reflexionar. Pero la dispersión que tengo es una lucha de centímetro a centímetro, de minuto a minuto. Igual la falta de atención, debo tomar conciencia de ella estar atenta, pero como que el cerebro se “va” al lado de oir lo que te dicen, pero no entenderlo. Igual en la lectura.

    Cuando reflexiono en esto no se como escribí mi tesis de PhD que fue premiada.

    Pregunto al Dr Arturo, como desligar al cerebro de todos estos síntomas, si el cerebro soy yo.
    Si el dolor de la FM es neurológico, que como paciente siempre pensé que era así, que es lo que hay que “resetear” o “formatear” al cerebro para darle el mensaje de que aún estando así puede acercarse a lo normal, cuando lo normal por causa del dolor crónico ya casi esta borrado? como que no existiría ya una información o códigos que recuerden al cerebro que eso existe.
    En mi cumpleaños hace unos 18 años pedía como regalo a mi hija, “segundos o breves minutos” de normalidad, es decir de estar sana y no tener dolor.

    Es posible hacerlo y como se hace?.
    Saludos

  8. Patricia dijo:

    Me debería presentar: Soy Patricia de Quito. Ecuador, Vivo con fibromialgia hace 15 años diagnosticada, viviendo a lo mejor 6 antes y quien sabe desde que naci. Solo la ciencia lo dirá con el tiempo.
    Encontré este blog y me pareció muy sugestivo e innovador lo que dice Arturo. De igual forma la participacion de sus integrantes.
    Me gustaria mucho ser parte de él
    Saludos

  9. MIREN NEREA REVILLA dijo:

    Hola soy Nerea, estoy diagnosticada de fibro desde hace 11 años, me han recomendado vuerstro blog y me gustaria poder acudir a vuestros sesiones. Soy de Bilbao . Un saludo

  10. Miren Nerea: no organizamos sesiones para fibromialgia. Hasta ahora estamos centrados en grupos de migraña. Puedes encontrar informacion sobre dolor y cerebro en este blog y en el libro “Migraña, una pesadilla cerebral”

  11. Patricia dijo:

    Buenos días Dr. Arturo. Hola Miren. Tengo fibromialgia y el blog tiene muchas entradas. Como padeciente puedo decir que gracias al blog me quite los analgesicos potentes, ahora uso paracetamol.. siempre fisioterapia. Como bien dice el Dr Arturo y Cristinay varias personas el blog, es difícil abordar la fibro, porque es un desafió para nosotras aceptar que es dolor sin daño.y que nosotras mismas podemos revertir lmediante la pedagogoa para el dolor. El blog es de una riqueza grande.

  12. xiabreAndrea dijo:

    Yo la falta de concentración (que mis amigos llaman para aplicarmela a mí: mente dispersa) la combato estudiando, leyendo , haciéndo cosas que fuercen la atención; como con la incapacidad de mis manos le busco una actividad que requiera mayor atención de lo normal.
    Con las manos encuaderno, con la cabeza, leo o estudio

  13. xiabreAndrea: me parece una receta estupenda, muy recomendable

  14. Emy dijo:

    Buenos días, mi nombre es Emilia Castellano, soy española, vivo en Sevilla. me han recomendado este blog, y creo que lo dicen ustedes tiene mucho sentido para mí, yo he sido diagnosticada hace un año más o menos, sufro de migrañas desde los 17 o 18 años y tengo 40, he probado muchas opciones en este año y ninguna ha funcionado, de hecho alguna me ha perjudicado bastante, como es el caso de un fármaco que se llama Lyrica, no la prueben, provoca mareos, vómitos, etc, en una ocasión el pasado mes de abril, estando en Chile trabajando, me encontraba tan mal, que debido a ese fármaco, mareos, etc sufrí un accidente, me caí por unas escaleras, y se complicó la herida que tuve hasta el punto de tener que ser intervenida para limpiar la infección que se generó en la pierna,,,
    los síntomas que tengo actualmente son los que describe Daniel y el resto, es agotador vivir conmigo misma, pero estoy escuchando a mi cuerpo y lo que es más difícil a mi mente, me niego a ser una enferma que se queja por los rincones, sigo trabajando, unos días mejor otros peor, mi trabajo también requiere atención, reflexión, soy profesora en una universidad española, y la parte de investigación es la que más me cuesta, pero la sigo intentando,

    esta semana visitaré a una doctora especialista en “reumatología”, me han dicho que son los que ahora más investigan sobre este asunto,, les contaré la experiencia,

    creo que es muy muy importante que compartamos toda la información que podamos obtener entre todos, yo lo agradecería, así como cualquier consejo del DR. Arturo,
    espero seguir en contacto con ustedes

  15. Emy: me permito recomendarte la lectura de mi libro “Migraña, una pesadilla cerebral” Puedes adquirirlo fácilmente a través de la portada en el blog, en versión kindle y papel. Comparto la sugerencia de animar a los pacientes a compartir experiencias, buenas y/o malas.

    Saludos

  16. Mar dijo:

    Ayer compre descubri el blog de Arturo por primera vez,tengo fibromialgia desde hace doce años ,aunque en los dos ultimos años se me habia hecho más severa,con diversas técnicas he logrado mejorar bastante.Despues de hojear el blog sali a comprar el libro de Arturo a La casa del libro aqui en mi ciudad.Y os puedo decir que lo lei casi de un tirón y que no tuve” fibroniebla” mientras lo leia porque todo encajaba.A las seis me fui de casa y no regrese hasta las diez,,estuve en el centro comercial lleno de ruidos,niños ,gente con compras y villancicos a todo trapo,justo lo que me hace ponerme malisima y taquicardica,pero sabotee a mi cerebro(le mande a la m…. con perdon) y sali victoriosa de esta batalla,llegue a casa me prepare la cena y segui evitando a mi cerebro con todo su runrun y memes reiterativos.Me quedan muchas cosas que aprender a manejar ,pero creo que estoy en el camino,gracias Arturo.

  17. Fabio (YOYO) dijo:

    desde mis 15 años de edad tengo esa horrible enfermedad, era un chico diferente con capacidades intelectuales y de concentracion envidiables, habilidades fiscas, motrices escepcionales y mentales como desdoblamiento consiente y talvez inicios de telepatia y telequinesis, sentia que mi cerebro andaba a mil… al pasar por un transe en mi vida de problemas familiares, escolares y cosas estupidas, todo cambio, hoy era un superdotado, mañana no era nadie y me preguntaba ¿que me pasa?… nadie podia ayudarme porque no podia explicarlo. perdi mi adolecencia y mi juventud, ahora tengo 31 años y por fin me siento liberado, en algun lado leí que la mejor medicina para el fibrofog es la risa y tratar de no tener problemas. siempre llevé la vida asi, y con el tiempo y una vida tranquila me di cuenta que fue la solucion. “prefiero desear la muerte y no esta enfermedad. a todos los que tienen esta penuria de enfermedad les aconsejo…. pueden superarlo mucho animo…. traten de pensar que es posible reencaminar sus pensamientos, es solo una condicion mental de la cual hay que salir.

  18. Fabio: gracias por tu valioso testimonio. Suscribo lo de la condición mental de la que hay que salir. La Pedagogía ayuda o pone obstáculos a conseguirlo.

  19. AyilinMartinez dijo:

    Disculpa no he leído el libro, estoy luchando por convencerme de que estoy sana y que esto no existe. Lo creí durante mucho tiempo cuando no sabía lo que tenía y no funciona, ahora 20 años después y ya con diagnóstico veo que los años son implacables y que todo lo que dije bien convencida que no me pasaría a mí está sucediendo y hasta cosas nuevas que no sabía que iban a pasar con la fibromialgia. Trataré de conseguir el libro, estoy en México y no se si lo haya.

  20. Ayilin: no es que “todo eso no exista”, pues existe: el sufrimiento e invalidez son reales pero suceden en un organismo sano. Los síntomas aparecen porque corresponden a la activación de programas defensivos frente a enfermedad, que tendrían que estar apagados. Sería como una falsa alarma: no hay robo pero se actúa como si lo hubiera, con las consiguientes molestias. En el libro se omprende ejor pero puedes encontrar abundante información en el blog. Te recomiendo dos entradas escritas por una ex-paciente de fibromialgia que describe su proceso: “El milagro de Lourdes” y “Estos pies son para bailar”.

    Saludos

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