Fibromialgia, por alusiones

Evidentemente, esto que aquí se dice sobre lo que yo digo:

http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/fm/556-fm-difuncion-evalutativa-por-el-sistema-nervioso.html

No es cierto.

Jamás he dicho nada parecido a que la fibromialgia no es una enfermedad porque no existe daño necrótico. 

Puede que mi rotundidad en afirmar (como siempre lo he hecho) que el dolor no es psicológico en un post reciente haya hecho pensar que algo ha cambiado radicalmente. Los que lean el escrito de la plataformafibromialgia entenderán que antes defendía la condición psicológica del dolor mientras que ahora (tras el cambio radical) la critico.

No busco debates ni diatribas. Me preocupa que el intento de divulgación de conceptos básicos sobre neurofisiología del dolor, aplicables a múltiples etiquetas clínicas (incluída la fibromialgia) y que permitirían comprender y, en algunos casos resolver, la enfermedad no consiga su objetivo y que lo que uno no quiere decir sea dado como dicho. El resultado es que lo sustancial de lo que se dice desaparece, deja de existir.

Recientemente participé en Avila en un congreso sobre fibromialgia y fatiga crónica. Expuse mis propuestas y la moderadora glosó mi intervención haciendo exclusiva referencia a mi crítica al carácter psicológico del sufrimiento.

“Me quedo con su afirmación: no es psicológico”

Del resto, de lo sustancial nada quedó como pude comprobar en alguna conversación posterior.

Para mí lo sustancial sigue siendo esto que reproduzco, tomado de mi reciente entrada (Fibromialgia, el cerebro sensibilizado):

La fibromialgia es una enfermedad real, física y potencialmente invalidante.

El cerebro es un órgano físico, real y potencialmente invalidante.

La información, la cultura es un agente físico, real, biológico, potencialmente invalidante.

Reconózcase la realidad de la enfermedad pero también hágase lo mismo con la del cerebro y la información que guía su conectividad. No hacerlo es irresponsable.

¿Cual es la buena y la mala información sobre fibromialgia?

Esa cuestión se puede trasladar a estas otras:

¿Cuál es la buena y la mala información sobre cerebro y dolor?

¿Cuál es la buena y la mala información sobre la información?

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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28 respuestas a Fibromialgia, por alusiones

  1. Itzi dijo:

    Paciencia Arturo… Esa entrada en la Plataforma de Fibromialgia es un ejemplo perfecto de lo que la cultura influye en nosotros a todos los niveles.Sin complicarme tanto, creo que simplemente no se molestan en entender lo que leen y prefieren dejar que la comodidad de las verdades verdaderas e incuestionables no les dejen ver el bosque.
    Un saludo!

  2. Itzi: prefiero no hacer juicios sobre personas. Realmente la divulgación sobre cerebro no es fácil y no sorprende que se generen malentendidos. A ello se presta la sensibilización de los padecientes que ya han sufrido previamente todo tipo de malentendidos y tergiversaciones de su relato.

    Saludos

  3. Carlos dijo:

    Con cosas como esta uno se alegra de haber dejado de participar en según qué asociaciones. Por desgracia, algunos van de cruzados por la salud de otros cuando en realidad hacen daño a la gente. Una pena.

  4. Carlos: te comprendo pero no hay que perder de vista su perspectiva de padecientes y su dependencia de lo que les dicen los asesores profesionales.

  5. Carlos dijo:

    Pero desde dentro aprendes que los “profesionales” no son tales o cuando lo son, no siempre tienen la repercusión positiva que deberían

  6. Carlos: prefiero no cualificar al personal y limitarme a los contenidos. Lo que conozco de lo que difunden no me convence y llama la atención la falta absoluta de referencias a lo que para otros (por ejemplo, nosotros) es importante. Algunas afirmaciones básicas sobre dolor son erróneas por muy ilustres que sean sus pedigrees.

  7. LOURDES dijo:

    Arturo; creo que sigue sin comprenderse ni siquiera intentarse comprender que existe una realidad -aparte de la enfermedad- que es el cerebro. Creo que siguen sin querer leer ni profundizar en los conceptos, pues si no no se entiende la confusión. Me da a mí que cuando enlazan con tu artículo que se refiere al daño imaginado, vuelven a caer en el mismo error: diferencia entre dolor y daño. Paciencia te transmito también. Un abrazo.

  8. LOURDES: pienso como tú; Leen palabras y las recomponen en afirmaciones que no se han dicho. Lo del daño imaginado y la alucinación de daño puede facilitar el error si no se lee con atención y sin pre-juicios.

    Un abrazo

  9. Carlos dijo:

    Arturo: me has hecho ver que tal y como lo digo suena a que juzgo a los profesionales. En realidad, hablo como alguien que, desde dentro, ha participado como fisioterapeuta, como cuidador de alguien cercano afectado, y como “asesor” de pacientes nuevas que llegaban. Reconozco que era un engranaje más del problema, con toda mi buena voluntad, he perjudicado a la gente que trataba de ayudar. Nada grave, pero eso me hace ser muy crítico con las acciones de los demás. No se trata de compensar nada ahora, sino de intentar hacer comprender.

  10. Carlos: no te he juzgado. Te comprendo perfectamente. Sé, por experiencia, de lo que hablas. Yo también he sido profesional yatrogénico de buena voluntad. No rehuyo la crítica a los profesionales pero extremo el cuidado para no herir innecesariamente más allá de lo que fastidia que nos critiquen con argumentos y rebajen la auto y heteroestima.

  11. Carlos dijo:

    Arturo: no, si está claro que no me juzgas, precisamente por eso te decía que tienes razón.

    Y en cuanto al tema de las referencias, como decía @ezeyan, hipótesis falsables vs creencias que no lo son. Combate desigual.

  12. Marga dijo:

    Arturo, no todas las simientes caen en suelo yermo. Gracias por estar ahí.

  13. Marga: lo mismo digo. Gracias por seguir ahí

  14. Cristina dijo:

    Siempre has dicho que en la fibromialgia hay una respuesta de enfermedad, síntomas reales de enfermedad en un organismo razonablemente sano. Pero una idea que parece tan sencilla no la entiende el común de la gente, supongo que menos aún en las asociaciones de fibromialgia que defienden que el organismo está enfermo (esto lo sé de oídas porque no he tenido contacto con ninguna asociación ni pienso tenerlo). Si de todas las entradas a las cuales ponen link en el artículo (y que he aprovechado para releer) se quedan con el matiz de si ahora es enfermedad y antes era respuesta de enfermedad o percepción de enfermedad o alucinación de daño, es que no entienden nada ni les interesa entender. Lo mejor del artículo que cuelgan es que han hecho una buena selección de tus entradas, igual a algún paciente que lo lea con detenimiento y sin prejuicios se le enciende la bombilla …

  15. Ojalá fuera así Cristina pero es complicado, incluso para las personas que no están condicionadas por lo sufrido y escuchado como padecientes.

    Un abrazo

  16. patricia dijo:

    Yo solo te puedo animar a que sigas ahi y a agradecerte una y mil veces eso mismo, que estes ahi. Es terrible que los de la plataforma te consideren una especie de amenaza, es como los padres cuando braman ¡y usted me va a decir a mi como educar a mi hijo!. Yo se, yo tengo, yo soy… demasiados yoes. Gracias Arturo.

  17. patricia: no creo que me consideran una amenaza pero puede que piensen que estaba equivocado y empiezo a recular (cambio radical…). Les comprendo pero produce rabia e impotencia la resistencia al cambio de convicciones.

    Saludos

  18. arco dijo:

    No es difícil trasmitir una información, lo difícil es que el receptor entienda lo que de verdad se quiere decir. Y como bien dices, ahí entran muchas “interferencias”. Por eso la difusión de un conocimiento provoca tanta controversia, porque el canal nom permite interacción fluida.

    Como dice un amigo mío, “lavarle la cara a un burro es perder el agua y el jabón”.

    Es bueno que haya controversia, eso nos hace crecer a todos, puede ser parte de la comprensión y aceptación, pero darle la vuelta a la tortilla y difuminar el mensaje, eso es otra cosa.

    Tu trabajo es admirable, y ayudas a muchas personas. Habrán acuerdos o desacuerdos, pero tu información es siempre de frente y respetuosa.

    Yo estoy contigo.

    Un abrazo

  19. Gracias Arco. Estamos metidos en un buen berenjenal, el del dolor sin daño… Conozco bien las dificultades y limitaciones y los riesgos comprensibles de generar malentendidos. Tenemos la obligación como profesionales de adquirir todo el conocimiento posible, verificar su fiabilidad y buscar aplicaiones útiles para los pacientes. Cuando estas aplicaciones exigen el esfuerzo del paciente de cambiar sus creencias, desvalorizar la lucha llevada a cabo, la tarea a veces se vuelve imposible. La disonancia cognitiva aparece y despliega todas sus tretas para proteger la estabilidad de cuanto se ha creído y defendido previamente.

    Un abrazo

  20. villovi dijo:

    Estimado Arturo, sabes que uno entiende lo que quiere. Cuando uno busca algo lo encuentra. A este colectivo se le ha dado la espalda mucho tiempo y siempre se ha considerado que lo suyo no era una enfermedad, era algo psicológico. Lo que tú muy bien planteas en tu blog nada tiene que ver con ese debate, más bien todo lo contrario, pero hay un problema grande, y es que no hay mayor ciego que el que no quiere ver. Asumir el “yo”, intentar tomar conciencia del problema, supone tener que dejar de lado el rol de enfermo que tanto tiempo uno lleva asumiendo (soy padeciente de una de esas afecciones evaluativas neuroinmunes). Hay mucha confusión y “los expertos” son quienes más lían la madeja… Pero entrar en el tú has dicho, yo he entendido que has querido decir… No vale la pena entrar a intentar poner orden al caos…

    Un abrazo y siempre adelante.

  21. trinidad dijo:

    hoy las persona enfermas la sanidad publica que pagamos todos pasan tontamente vece que no tengo ganas de ver los médicos el poco interés que ponen cuando saben que eres una enferma crónica y se encuentra realmente mal no hay derecho lo que hoy hacen hay dias que pienso si no prestas ninguna atención como comenta en todos lo medio que se acuda al medico si ni siquiera no presta atención es como no escuchara yo siendo una enferma en una situación graves ya solo voy por la medicastro y los controles de especialista pero al medico de atención primaria es de verguensa que este cobrado cada mes solo por esta la 6 horas en consulta y con la escusa de los recorte hago un llamamiento que esto no podemos permitirlo que siquiera no miren este es i comenterio que sea mas humanos ya quue ser medico no es como poner pegamento se guega con la salud tanto ficica como mental de las `personas enfermas

  22. Villovi: esa es mi intención: no entrar en el tú has dicho que yo dije que dijiste… pero en una página web se decía muy explícitamente algo erróneo referido a mí y debía dejar claro que realmente no era así.

    Un abrazo.

  23. Elefante dijo:

    Arturo, te entiendo perfectamente. Hace un año di una charla sobre fibromialgia. Sabía que los contenidos eran complicados de transmitir y lo sencillo que resulta asociarlo todo a la palabra psicológico, por lo que intenté no utilizarla más que para explicar lo que no estaba diciendo. Intenté hacerlo sencillo, ameno y con multitud de ejemplos en situaciones cotidianas. Al igual que Carlos, yo también estuve en una asociación durante tres años, como ya sabes, así que muchas de las presentes ya me conocían, lo que hacía más fácil transmitir el mensaje. A pesar de todo, era consciente de que el mensaje no habría calado ni llegado a todos los presentes por igual. En la sala había un compañero colaborador del Informativo Leganés donde yo también colaboro. Quiso darme una sorpresa y en el siguiente número publicó un artículo referenciando la charla que yo había dado:

    ” Los asistentes tuvimos la oportunidad de conocer un poco más esta inusual enfermedad conducidos por las palabras de este especialista quien nos presentó la realidad de quien la sufre y nos introdujo en la realidad de nuestro organismo como generador de diferentes dolencias a través de nuestros descuidos o provocados por nuestros inmaduros pensamientos. Esto provoca distintas dolencias difíciles de diagnosticar y más aún de tratar. De momento la Fisioterapia es un tratamiento para atajar estas patologías. Rubén Tovar expuso los resultados de sus más recientes investigaciones sobre la aplicación de la Fisioterapia y los avances médicos que se están obteniendo sobre dicha enfermedad”.

    Yo cuando lo vi, no sabía si reír o llorar. Eso se había publicado en un periódico local de 20.000 ejemplares. Decidí no decirle nada, quiso tener un detalle y acepté que si eso es lo que le había llegado es que muy bien no lo había hecho. Mi mensaje era claro, mis palabras correctas, pero la transmisión del mensaje es la clave. La comunicación y el lenguaje son tremendamente complejos, demasiadas interferencias como comentaban más arriba. Al igual que en la visión, el cerebro interpreta la imágen percibida y la completa, en la comunicación las palabras escuchadas son interpretadas. La percepción es personal e intransferible.

    No creo que sea lavarle la cara a un burro, a no ser que aceptemos que si asistiésemos nosotros a una charla sobre la antigua mesopotamia , por ejemplo, y luego tuviésemos que hacer un resumen, nos ocurriría lo mismo. Mi compañero no tenía fibromialgia, no tenía trastornos cognitivos (que yo sepa) y sin embargo no entendió nada.

    Pero que a Arturo le pasen estas cosas en parte me tranquiliza, al ver que no era sólo un problema del emisor.

    Por cierto Arturo, mi paciente con algia facial atípica, volvió. Seguía con dolor, pero me alegró ver que había puesto en marcha, (en parte) mis recomendaciones multidisciplinares: volvió al neurólogo, que le cambió la medicación, actividad física, baile, psicólogo, fisioterapia… y también había ido al dentista, donde con un pichazo de anestesia habían conseguido quitarle su dolor por completo, el tiempo que duró los efectos. Estaba más animada, la medicación hacía su efecto, pero su cara estaba más rígida, a la palpación había diferencias sustanciales entre ambos lados y no me resití a hacer “hands on” y le enseñe unos ejercicios faciales y de mímica para que los hiciese en casa. A la semana siguiente vovlvió y estaba mucho mejor. Los mensajes que le sigo transmitiendo son los mismos, no paro de reforzarle la idea del no peligro y romper con la kinesiofobia, empezó a masticar por ese lado y seguir comiendo chicle sin problema y observó que no le dolía, casi incluso le distraía, pero ahora no podía por una yaga que tenía porque se mordía sin querer al sentírselo acartonado. Tal vez, Océano tenga razón con lo de que los fisios tenemos que integrar esa neurobiología a nuestras técnicas…

    Siento el tocho, Arturo. Un abrazo

  24. Elefante: las dificultades para que nuestros mensajes sean recibidos correctamente deben obligarnos a extremar el cuidado cuando emitimos. Aun así se generarán degradaciones o tergiversaciones. Generalmente la atención no está centrada en lo les estamos explicando. Inmediatamente se instala su sistema de creencias y se proyecta sobre las palabras que soltamos trasvasándolas a ese sistema de credos. Digamos lo que digamos habremos dicho lo que ya estaba previsto que íbamos a decir. Tenemos que aceptar que eso es así y tratar de resolverlo como una más de las disfunciones (en este caso cognitivas) que conforman el síndrome. Por supuesto hay que buscar la integración entre la Neuro y la fisio.

    Saludos.

  25. Sol del Val dijo:

    Estimado Arturo.
    Desde el sufrimiento es complicado, a veces, entender lo que otro dice acerca de lo que le hace sufrir. Eso me pasa también a mí cuando intento transmitir lo aprendido en este blog a algún padeciente de migraña. Me miran raro, no entienden cuando hablo de cerebro, no pueden explicarse como la evaluación cerebral, el miedo del cerebro, la protección que ejerce sobre el organismo puede hacer que sufran y que lo pasen tan mal. Algunas veces después de la explicación observo con asombro que lo que he dicho lo han pasado por el tamiz de su creencia y estamos en el punto inicial. Ya no trato de convencer de nada, sólo informo y luego dejo que cada uno lo tome para sí o no.
    Las creencias y otros factores menos evidentes hacen que rechacemos de plano, leamos sin entender y oigamos sin escuchar la información que se nos brinda. Parece que tengamos un filtro que selecciona toda la información que tiene que ver con nuestra creencia alimentada durante años por la misma fuente experta y que tira a la basura, malinterpreta o deforma a su medida la información nueva.
    Lo más escandaloso de todo es que la fuente experta siga erre que erre en los paradigmas de siempre. Yo creo que eso si es criticable porque los que les siguen con fe ciega aceptan sin condiciones lo que pregonan y eso tiene que ver con la ética profesional y la responsabilidad.
    En terapia siempre digo que hay que quitarse las gafas de madera para ponerse las de ver y contemplar lo que hasta el momento no se había visto ni entendido.
    Paciencia.
    Un abrazo

  26. Sol del Val:efectivamente el problema procede de los expertos pero hay padecientes que actúan también como si ellos fueran expertos en la enfermedad y no siempre admiten propuestas de signo contrario.

    Has descrito perfectamente la situación. Lo que descorazona es que los padecientes no te concedan la posibilidad de la ayuda.

    Un abrazo

  27. carmen dijo:

    Sol de Val tienes muchisima razon, el otro dia intente explicarle a una de mis tias lo que bien explica D. Arturo en su libro pesadilla cerebral y para mi es un esperanza, es una luz , algo en que creer que no sea lo tipico, hereditario, menstruacion, alimentacion, las migrañas vienen y van…etc etc….Pues ella no lo entendia, y reconozco que me alteré y me di cuenta de que no estaba respetando su punto de vista, el que nos dicen los neurologos, mi abuela tenia migrañas con lo cual…todos migrañosos, el chocolate, la regla…en fin no la sacaba de ahi….ojala ella y más personas vieran este gran razonamiento y cambiarian de opinion…pero creo que es muy dificil cambiar esos filtros que cada uno tenemos tan diferentes,….aun asi le dejare el libro para que lo lea y al menos espero que le de otro punto de vista, para mi fue muy positivo y no entiendo como puede ser tan complicado no creer en algo tan logico y sencillo.Un saludo¡

  28. Carmen: todos los aprendizajes son así. Hasta que no comprendemos los contenidos todo es complejo y genera resistencia, Cuando se enciende la bombilla, el efecto ¡ajá, lo tengo! aparece la sencillez, la lógica aplastante. Una vez instalados en esa convicción de lo sencillo ya no hay vuelta atrás. No tenemos más remedio que relatarnos y confesar nuestras creencias, con éxito variable.

    Saludos

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