La fibromialgia a las aulas

Lean…

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/lleida-impulsa-plan-pionero-deteccion-fibromialgia-infantil-1222609

Cuando tenía unos 7 años el organista del pueblo vino a clase a detectar habilidades musicales. Hice bien los test y acabé en el coro. Gracias a ello he vivido y vivo cantando.

Al ingresar en la Universidad nos pasaron a todos por el fotoseriador y me detectaron una tuberculosis pulmonar. Ingresé en el Sanatorio de Tablada, en la Sierra de Guadarrama. Gracias a la estreptomicina, el PAS y las hidracidas sigo vivo.

Solían visitar las aulas frailes que detectaban vocaciones religiosas. Algunos compañeros acabaron en el Seminario. No fue mi caso.

Los reconocimientos escolares destapan defectos dentales, sensoriales, escoliosis (escueliosis)… De ello se derivan beneficios incuestionables y marcas de enfermedad al menos cuestionables.

Hay niños y adolescentes doloridos, cansados, desanimados, desconcentrados. Les ha visto el médico. Todo es normal. Duele la tripa, la cabeza, la columna, las piernas, los brazos. No pueden con la gimnasia… Surgen las sospechas sobre la realidad de las quejas…

Un voluntarioso y bienintencionado grupo de sanitarios leridanos se ha propuesto estudiar ese grupo de escolares doloridos para detectar casos de fibromialgia. El empeño me parece encomiable. Alguien tiene que interesarse por esa insufrible realidad.

La etiqueta calmará muchas angustias en los escolares sufrientes y en sus desconcertados padres y arrojará luz a ese oscuro mundo del “dolor siempre y en todas partes cuando todo da normal en análisis y radiografías”.

Ahora bien…

¿Qué es la fibromialgia?

Para gustos y conocimientos.

La doctrina políticamente correcta, las guias y publicaciones de Asociaciones de pacientes y Colegios profesionales la definen como una enfermedad cuyo origen se desconoce y para la que no hay solución. Fármacos, ejercicio mimado, aeróbico, piscinas a 33 grados, psicólogos, relajación… equipo multidisciplinar y olvidarse de una infancia feliz, normalizada. Aceptar la condición de enfermo y prepararse para el valle de lágrimas con dignidad. El cerebro fibromiálgico hace una gestión hipersensible-alarmista de la acción. Mantiene encendido el programa respuesta de enfermedad aun cuando no exista enfermedad: ¡la enfermedad soy yo! diría ese cerebro…

En mi opinión y la de otros la doctrina políticamente correcta es biológicamente incorrecta y promueve la enfermedad, la dinamiza, cronifica y estructura. El programa de los animosos y bienintencionados profesionales leridanos aporta reconocimiento de la condición de enfermos de los escolares, les pone nombre, dignifica su sufrimiento y les ofrece cuidados pero sensibiliza aun más el cerebro fibromiálgico.

El cerebro del Síndrome de Sensibilización Central es responsable del sufrimiento de la migraña, colon irritable, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y, dolor crónico local, regional o generalizado (en ausencia de daño-disfunción relevante). Ese cerebro ha adquirido su condición hipersensible a lo largo del aprendizaje. Es un cerebro normal pero equivocado en sus apreciaciones de peligro de enfermedad. Está envuelto en un bucle autoalimentado que sólo la pedagogía y el endurecimiento motor graduado y confiado pueden romper.

No es posible la convivencia conceptual entre las propuestas de la fibromialgia como enfermedad misteriosa-incurable y las de la disfunción evaluativa cerebral (cerebro normal, organismo normal, cerebro equivocado). Una de ellas está equivocada.

Para los que defendemos la propuesta del cerebro equivocado es fundamental la pedagogía en neurofisiología del dolor. Hablamos de nocicepción, alerta nociceptiva, percepción, imaginación, sistema de aversión-recompensa, efecto nocebo, memoria del dolor, copia eferente, empatía, neuronas espejo, imitación, cerebro probabilístico, toma de decisión, detección de error, disonancia cognitiva, programa respuesta de enfermedad, imaginación guiada, esquema corporal…

Me gustaría saber si los profesionales leridanos del programa escolar conocen estas cuestiones. Para nosotros son fundamentales.

Cualquier abordaje desde una doctrina que ignore (sin saberlo) todo lo anterior y sostenga que el organismo fibromiálgico es de condición enferma misteriosa (genéticoambiental) es perjudicial. Cerrará el círculo de la apariencia. Confirmará el sesgo de la hipótesis. Parecerá que es cierto todo aquello que se defiende.

La lectura del artículo nos deja sobrecogidos de espanto a quienes defendemos la vía de la pedagogía en neurofisiología del dolor, del movimiento saludable.

No juzgo personas sino doctrinas, teorías, conocimiento o desconocimiento de la compleja trama neuronal del dolor no explicado.

Antes de lanzarse a la acción es necesario un examen crítico riguroso sobre lo que uno va a aportar, especialmente si esa acción va dirigida a un colectivo en edad crítica, en pleno proceso de aprendizaje nociceptivo, sensible a lo que los cuidadores digan y hagan.

Dichas quedan las palabras… para que, con toda seguridad, se las lleve el viento.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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43 respuestas a La fibromialgia a las aulas

  1. Carlos dijo:

    De que se las llevará el viento nada. Este post es para recomendarlo en la consulta. Cosa que haré.

    Un saludo.

  2. Carlos; nuestras propuestas quedan muy diluidas en el universo de la corrección política. Casi somos homeópatas del conocimiento

  3. Carlos dijo:

    Hala lo que has dicho!

    Aprovecho para confesar algo. Mi segundo trabajo como fisio fue en la Asociación Valenciana de Fibromialgia, durante dos años. Hice lo que pude, y vi que fallaban muchas cosas y que algo no encajaba.Lo pasaba mal a ratos y regular el resto del tiempo. Y me dejaba los cuernos.

    Intentaba relativizar el problema, promover la actividad física, retomar la vida social (aun no sabía lo del rol del enfermo y el cerebro hipervigilante, y nada de dolor crónico, por supuesto. De neuromatriz, nada, si acaso, compuerta y gracias). Y a alguna gente la ayudabas. Pero el resto era como darse contra un muro. Ellas querían un fisio en la asociación que les diera masajes.

    No seguí y en la actualidad me tomo el tema de la educación a gente “diagnosticada” de fibromialgia como una cruzada personal, por motivos profesionales y familiares. La madre de mi entonces mejor amigo, ex-presidenta de la asociación, y ya fallecida, me dijo mi primer día que “a ella la enfermedad le acabaría afectando al corazón, que era un músculo, porque la fibro afectaba a los músculos, y que se moriría de eso”. Obviamente no fue así, pero era 2002 y para algunas personas, el panorama no ha cambiado.

    Por eso me alegra leer estos artículos tuyos. Mi cerebro lo agradece. Y yo también.

  4. Carlos: gracias por el testimonio. Realmente es complicado tratar de aportar ayuda desde este enfoque. Todavía no lo he conseguido mas que a título individual. Espero comenzar con un grupo en la Asociación de Miranda de Ebro. Ya veremos

  5. Me adelanto a pedir excusas por lo que voy a decir: ¡ojalá la confusión y la tergiversación de los datos contrastatados sólo ocurriera en relación con la fibromialgia!
    Por ejemplo, estamos suministrando anfetaminas a un porcentaje indeterminado (pero que se acerca al 20%) de los niños en edad escolar, en nombre del TDAH y a mayor gloria de la industria farmacéutica. Y la lista de actuaciones absurdas (por decir lo menos) es larguísima.
    Quizá se requiera un marco más amplio para el correcto planteamiento del problema.
    saludos,

  6. ani dijo:

    En mi caso, tengo bien claro que el alarmismo de mi cerebro (y la fibromialgia) se gestó desde que era niña, mi padre fue y es hasta la fecha, el más grande hipocondriaco.
    Crecí con esa escuela y el resto de factores, completaron la historia. Pero, estoy consciente que este aprendizaje fue clave.
    Cuando capté la nueva teoría sobre el dolor, poco a poco todo fue encajando.
    Sigo “estudiando”, sigo leyendo sobre este tipo de dolor para quitarme rezagos de la doctrina anterior que tanto daño me hizo.
    No acepto cualquier publicación que al respecto aparezca en los medios sobre esto, todo me lo cuestiono a la luz de lo aprendido y observado.
    El artículo del diario, es de terror, pobres cerebritos, que daño les harían, ojalá y se den cuenta a tiempo.

    Saludos, Dr Arturo, seguiré siendo alumna, la verdad es que me gusta.

  7. Pere: efectivamente el marco es mucho más amplio. Algo habría que hacer para dotar de sentido común y decencia a muchas prácticas en algunos terrenos de la salud.

  8. Ani: agradezco tu testimonio. Realmente sobrecoge lo que está sucediendo y, en este caso, con adolescentes.

    Un abrazo

  9. Joaquinwct dijo:

    Lo preocupante de este tema es que estamos hablando de niños indefensos en plena plasticidad cerebral….Esponjas de absorción de información (buena o mala). En este caso nada buena…
    Inventada la enfermedad hay buscar al enfermo!!!!
    Menuda Cruzada nos espera!!! Van a encontrar fibromiálgicos inocentes hasta debajo de las piedras!!! Más pánico y más oferta para aquel que no sabe lo que le tiene…. Eso sí, sobre los peligros de la hipersensibilidad cerebral y sus mapas mentales…..Cero Patatero!!!!
    No seguimos igual que antes, vamos a peor, desorientados…..
    ¿Quién apuesta a que con este panorama, la fibromialgia en vez de reducirse precozmente, aumenta en los próximos años?

    saludos

  10. domi dijo:

    Me parece tan subrealista todo eso que se publica en el periodico!!!!!Los padres de esos adolescentes y niños por Dios algo tendran que decir no?mucha pedagogia urgente antes de que sea demasiado tarde,tanta sobre-proteccion no es bueno.
    Un saludo

  11. Fisiograná dijo:

    Hace un par de años, hice una búsqueda bibliográfica sobre la lumbalgia inespecífica en adolescentes, y apenas habia estudios serios. Por casualidad, he vuelto ahora a retomar el tema y me ha sorprendido la proliferación de estudios que han surgido en este tiempo….y son muy preocupantes los resultados. Realmente estamos ante una epidemia de dolor aprendido, absorbido empáticamente, cognitivamente, por todos nuestros poros desde que somos niños. ¿Es ético realizar este tipo de estudios sobre esta población que maldita la falta que les hace observarse, preguntarse, informarse sobre la posibilidad de que le duela algo? Coñ…dejemos a los niños jugar en paz!

  12. carmen dijo:

    Mi cerebro tambien agradece leer este y todos sus articulos.Gracias por ayudarme a ver que mi cerebro esta equivocado y a intentarlo entrar en razon….aunque cueste tanto esfuerzo.Un saludo.

  13. Jontxu dijo:

    Madre mia, que horror, la verdad es que bendito sea el tema de la Neurobiología del dolor y el enfoque de la Pedagogía del dolor, pero me temo que esta batalla costará lo suyo, alcanzar y convencer a estos pacientes fibromiálgicos y hacerles ver que el cerebro no busca la verdad, sino sobrevivir, pero creo que merecerá la pena a largo plazo, el gran dilema ¿quien compite con las grandes multinacionales farmacéuticas que están detrás de todo esto?, me cuesta creer que ya de niños se les etiqueta con “dolor para toda la vida”.
    Carlos, me has dejado helado con tu relato de la madre de tu amigo….sin palabras, hasta donde llegan las creencias de los pacientes…
    Arturo. Estas palabras no se las lleva el viento, te leemos muchas gente, aprendemos cada día cosas nuevas,… gracias Arturo.

  14. Joaquinwct: son las llamadas “enfermedades emergentes”. Al parecer se han seleccionado en unos pocos lustros unos genes que desarrollan una especial sensibilidad a todo tipo de agentes patógenos ambientales que conlleva la modernidad: dietas, tóxicos, electromagnetismo, edificios, estres, virus esquivos… Hay de todo menos cultura. El conocimiento, la verdad científica no existe. En su lugar aparecen las empresas de los diagnósticos. El rendimiento económico está garantizado. Cada época tiene su universo alienizador. Dioses, patrias, reyes… Ahora le toca a la salud. Cuerpo sano, cuerpo enfermo. Todo esto es amencial, patético, imparable.

    ¡Salud!

  15. domi: padres, profesores, neurólogos… tendrían algo que decir. El defensor del pueblo algo tendría que decir y ya ha dicho: apoya estas acciones y reclama más atención y fondos. Los políticos también se han manifestado en varias ocasiones en la misma línea. Todavía no hemos tocado fondo.

    ¡Salud!

  16. Fisiograná: los estudios de prevalencia de dolor generalizado en adolescentes son, efectivamente, dramáticos. La falta de capacitación profesional de los cruzados contra el dolor también es dramática. No es ético abordar un problema complejo como el del dolor sin daño relevante sin una mínima capacitación. Cualquiera puede organizar una ONG antidolor y dedicarse a hacer “buenas obras”.

  17. Jontxu: he intentado colaborar con Asociaciones de Pacientes con poco o nulo éxito. Lo único que les ha interesado es oír que su dolor no es psicológico. Es cierto. No lo es. Es cerebral, biológico, pero luego no quieren saber nada de cerebro ni be biología. De cuando en cuando algún paciente, a título individual, comprende el mensaje, se pone las pilas y se pone a desandar el camino. Colectivamente no hay nada que hacer con la propuesta de la pedagogía.

  18. Carlos dijo:

    @Arturo como dices no hay nada que hacer, pero creo que es porque las asociaciones (y lo digo como antiguo miembro) se convierten en vehículos para reclamar ayudas que, de otra manera no llegarían, pero desembocan en reuniones en las que casi se compite por ver quien está más enfermo. Es un comportamiento autodestructivo que asusta. Lejos de lo que pasa con las asociaciones de padres de niños autistas o con PCI, donde realmente se ayuda y se enseña a tener recursos, las de “dolor” son (perdón por generalizar) un desatino.

    Y por hacer un poco de demagogia : ¿Cuantos casos de hipersensibilidad química múltiple, o hipersensibilidad electromagnética hay en países subdesarrollados? Pues eso.

    (Y por si entra alguien ha decir aquello de “la OMS las reconoce”, si, las reconoce como enfermedades psicosomáticas; dios, como odio esa palabra).

  19. ani dijo:

    Muy cierto lo que comenta Carlos, estas asociaciones, a las cuales pertenecí, sólo alimentan el temor a la enfermedad.

    Yo me retiré cuando vi que colgaban post o noticias que sólo aumentaban el miedo, miedo a todo! Me pareció sumamente irresponsable y hasta malintencionado.

    Acaso no pueden cuestionarse algunas noticias que aparecen al respecto, antes de colocarlas en estos foros? No creo que este bien que las reconozcan como enfermedad, pues eso les haría un flaco favor, realmente no hacen nada más para ayudarse que recomendarse tratamientos, camisetas o mil cosas más que venden contra el dolor ; mucha gente lucra con las esperanzas de esta gente.
    Pero de pedagogía, cero balas!

    Ese comentario de Carlos con respecto a la hipersensibilidad química o electromagnética en países como el mío (Peru) es desconocida. Que ni las den a conocer ! Qué miedo! a ver si a alguien se le ocurre hacer dinero metiéndole el miedo a la gente sobre esto. Sólo eso nos faltaría.
    Sobre todo, por poner un ejemplo, aquí en mi ciudad hay torres de electricidad y antenas de telefonía, por doquier.
    Es más, muy cerca a mi casa, hay una zona donde hago caminatas y todo el tiempo organizan maratones y hay deportistas por cientos y a poquísimos metros unas torres de electricidad gigantes.
    Y alguien ha reparado en ellas? NO
    Hay que acabar con esa cultura del miedo que se ha instalado entre nosotros y que debemos detener.

    Saludos

  20. Montserrat Cortadellas dijo:

    Felicidades, Dr.Arturo, admirable su descripción. A partir de ahora seguiré los conocimientos que transmite con tanta claridad

  21. Ani: todo llegará. El alarmismo y sus beneficiarios no tiene fronteras.

  22. Montserrat. Bienvenida a este universo de reflexiones.

  23. No soy fibromialgica porque no quiero. dijo:

    Aterrador.
    Como aterrador es considerar la incapacidad laborarl total para todo diagnóstico de fibromialgia, una de las peticiones. Si el trabajo no empeora la evolución del cuadro, ¿por qué quitar el trabajo?
    Eso sí, muchos compañeros de trabajo de personas con fibromialgia la sufren también. Un día no acuden, otro no avisan y tampoco. Otro día llegan tarde porque se despertaron cansados. Otro día tienen consulta. Si hay que repartir el trabajo de las navidades se cogen la baja.
    La fibromialgia puede ser una enfermedad iatrogénica. Hemos hecho creer a las personas que el cansancio es una enfermedad. No tengo fribromialgia porque no he querido. Aún no he ido al médico a contarle cuanto me cuesta levantarme los lunes, los martes y el resto de la semana. Solo estoy bien en vacaciones y ni eso. No me apetece hacer deporte, dejo todo para el final en una procrastinación total. Después lo hago todo deprisa a última hora y acabo rebentado. Si hay que ir a casa de los suegros me duele todo. Si tengo que ir a algún lugar que no deseo me meto en la cama y digo que estoy cansado. Cuando yo quiera me pueden diagnosticar fibromialgia. Seguro. Y también quiero la pensión completa sin trabajar de por vida.

  24. samfrado dijo:

    Me parece increíble. ¿Hay alguna clínica privada con beneficios que esté promocinando esto para ofrecer su tratamiento?

  25. No soy fibromiálgica..: la fibromialgia es un padecimiento real, invalidante y secundario a la activación injustificada del programa cerebral denominado “respuesta de enfermedad”. En mi opinión el origen es cultural, yatrogénico y, en absoluto, misterioso. No juzgo a las personas que se sienten doloridas y cansadas. Es una condición suficiente para recibir la etiqueta de fibromialgia. Hay quien acepta la etiqueta y dedica su vida a la enfermedad y hay quien se rebela y no quiere renunciar a la vida normal aunque penosa físicamente. Creo que el enfoque oficial es erróneo y potencia la enfermedad pero esa es mi opinión. Creo que nadie quiere estar enfermo ni siquiera para eludir las responsabilidades laborales. Puede que haya pacientes (y sanos) que exageran , simulan, o, simplemente utilizan el no encontrarse bien para darse de baja. Todos hemos conocidos bajas por “depresión” tras una contrariedad laboral o una necesidad doméstica… pero, insisto, preferiría evitar juicios personales.

    La fibromialgia es una entidad real e invalidante. El cerebro y la cultura de enfermedad también son reales y pueden invalidar a cualquiera.

    Saludos

  26. Samfrado: siempre hay profesionales en torno a estas cuestiones ofreciendo sus servicios, desinteresados o interesados. No entro ni salgo. Lo que me indigna es la irresponsabilidad de algunos proyectos. El mundo del dolor en ausencia de daño es demasiado complejo y delicado como para lanzarse sin bagaje suficiente a ayudar. Primum non noce(be)re. La yatrogenia ya no está de moda y habría que resucitarla. Es más necesario que nunca hacer saltar las alarmas.

    Saludos

  27. Maleny dijo:

    La fibromialgia no es sólo dolor. La fibromialgia no es sólo cansancio.
    No podéis imaginar el daño que hacen vuestras palabras por desconocimiento de lo que es realmente ésta enfermedad…
    Hasta hace 3 años apenas conocía a mi doctora de atención primaria, jamás había oído hablar de la fibromialgia, me levantaba a las 5 de la mañana, no cogía bajas, poca gente me oía quejarme…. Hasta que un día un par de hernias discales dispararon la enfermedad.

    Hoy por hoy, tengo 45 años. Soy incapaz de levantarme todos los días a la misma hora, soy incapaz de continuar con mi trabajo porque a pesar de tomar 12 pastillas diarias, el dolor me lo impide.
    He dejado de relacionarme con mis amigos, porque nunca me apetece salir (cuando antes era yo la que siempre los liaba para tomar unas copas)

    He dejado de ser YO. Y no, sres, no soy un alma en pena ni me he resignado ante la evidencia. Sigo luchando. Cada día lucho por no ser invisible ante una sociedad que nos juzga sin conocimiento de causa. Que nos juzga sin darse cuenta del daño que nos hace. Nuestro dolor es FISICO, es REAL. Y cuando realmente tengan conocimientos sobre lo que están comentando, hagánlos, pero mientras tanto, por favor, no nos causen más dolor del que ya tenemos.
    Gracias.

  28. Maleny: conozco perfectamente lo que es la fibromialgia. Leo todo lo que puedo sobre ella y he atendido a muchas pacientes. Sé que no sólo hay dolor y cansancio y que quien la padece está absolutamente invalidado. Nuestras palabras no hacen daño a quien quiere interpretar correctamente lo que queremos decir. El daño se está haciendo manteniendo la tesis de enfermedad misteriosa e incurable y poniendo en marcha programas de sensibilización que potencian el problema central de un cerebro patológicamente sensibilizado. Es lamentable que en la información que se difunde sobre fibromialgia no haya ninguna mención a los mecanismos cerebrales de la enfermedad y se de publicidad a los mecanismos periféricos. Siempre he defendido la realidad de la enfermedad, he denunciado la actitud de muchos profesionales, la inmoralidad de negar el sufrimiento y la invalidez y apoyo las reinvindicaciones a los derechos a las prestaciones por invalidez pero también intento divulgar lo que sabemos desde la neurociencia sobre ese problema y lo hago para ayudar a los pacientes de ese infierno.

    Sinceramente, creo que ha malinterpretado lo que se dice en este blog. Me reafirmo en la crítica al programa de detección precoz en colegios.

    Saludos

  29. Carlos dijo:

    @Maleny

    Como dice Arturo, aquí no se dice que lo que te pasa no sea físico o real. Te ruego que vuelvas a leerlo detenidamente.
    Solo en mi segundo año como fisioterapeuta, conocí a mas de 300 mujeres con fibromialgia (conese diagnostico, muchas tenían otra cosa), y mi madre era(y es) una de ellas. Así que no me digas lo que conozco y lo que no, porque los tiros no van por ahí.
    Insisto, relee y pregunta las veces que haga falta. Y hablamos.

  30. Carlos: sabía que aparecerían comentarios de padecientes indignados con lo que se ha escrito. Forma parte del drama de la fibromialgia el sesgo a malinterpretar lo que se dice y a tildarnos a todos los que no decimos lo que se quiere oir de ignorantes y faltos de ética profesional. Comprendo su indignación pero desapruebo sus argumentos y no puedo admitir sus descalificaciones arbitrarias.

    Agradezco tu testimonio personal con el doloroso caso de tu madre a la que, probablemente, no hayas podido convencer tampoco…

    Un abrazo

  31. Carlos dijo:

    @arturo como bien sabes, a un hijo, por mucho que estudie, se le sigue teniendo la consideración de hijo, de modo que el principio de autoridad se aplica poco o nada. Da igual si la gente acude a mi y paga su buen dinero por que les diga lo que pienso. Cuando eres de la familia y además es gratis, no sirve igual.

    Por otro lado, es lógico que la gente lea esto y a la primera, entienda que les estas diciendo, como otras decenas de médicos antes que tú, que están locos, deprimidos, o algo por el estilo. De eso nada. A poca gente he conocido que prestara mas atención, tiempo y explicaciones a la gente diagnosticada de fibromialgia como los que solemos pasar por aquí. Maldita sea, yo daba clases semanales!

    Le pido a los lectores que vean el articulo de hoy, que sé que lo habrás escrito en base a los comentarios de este, y aprendan algo.

    Al final no me podré escapar para escucharte mañana en Albacete. Espero que vaya todo bien.

    Un abrazo

  32. Carlos: también he sido hijo-médico. No hubo manera de explicarle a mi madre el origen de los mareos.

    ¡No sabía que mañana intervengo en Albacete! Tampoco podré asistir pues tengo ensayo general del Mesías de Haendel.

  33. Carlos dijo:

    Eso significa que las jornadas castellano manchegas no eran hoy y mañana? Me he confundido de fechas pues…

  34. Carlos dijo:

    Me dicen que son hoy. Pues juraría haber leído que ibas tu… Voy a tener que ir al medico o algo porque este despiste ya no es normal 😉

  35. Maleny dijo:

    Hola!
    Pido disculpas por haber generalizado con mi comentario. Comentarios como el de: No soy fibromialgica porque no quiero… ¿qué quieren que les diga? A mi me indigna. Y si, puede que a partir de ahí ya no continuara leyendo con el mismo interés con que lo estaba haciendo al principio.
    Cuando dije que no hablasen de lo que desconocían -o algo así- me refería a la gente que nos trata de vagos, de querer estafar a la seguridad social, etc, etc…
    Volveré a leerlo por que ya no me acuerdo de todo lo que leí 😉

    Siento el malentendido.
    Un saludo.
    Maleny

  36. Maleny: agradezco su nuevo comentario. Entiendo que le molestara el de “no soy fibromialgica…” pero no responde a las tesis defendidas en el blog. He escrito la entrada de hoy con la intención de dejar clara mi postura. La fibromialgia me ocupa y preocupa extraordinariamente y uno de los escollos más complicados para salvar es la dificultad para hacer llegar nuestras propuestas de origen cerebral sin que sean malentendidas.

    Respeto profundamente el sufrimiento de las afectadas y hago (al igual que Carlos) todo lo que puedo por aportar soluciones pero, insisto: no comparto las afirmaciones habituales, oficiales sobre esa y otras enfermedades del grupo Síndromes de Sensibilización Central. Opino que están haciendo mucho daño aunque, aparentemente, ofrezcan ayuda, probablemente desinteresada y bienintencionada en muchos casos.

    Saludos

  37. MÓNICA dijo:

    No soy fibromiálgica porque no quiero:
    Respeto las entradas que hace Arturo porque se basa en contenidos científicos y las hace respetupetuosamente pero considero que la tuya constituye una gran ofensa para todos los enfermos que la padecemos.
    El hecho de que el origen de nuestras dolencias esté en un cerebro equivocado no quiere decir que lo controlemos, al menos antes de descubrir la realidad que plantea Arturo y comenzar a hacer terapia cognitiva.
    Das a entender con tu entrada que lo que deduces de la teoría que plantea Arturo es que los enfermos de fibromialgia somos unos vagos y unos quejicas que no vamos a trabajar por pereza y que si estamos enfermos es “porque queremos”.
    Yo adoro mi trabajo y, cuando no voy es porque NO PUEDO. He ido a trabajar en condiciones que no te puedes imaginar y tampoco te imaginas el sufrimiento que me genera el decir sin fuerzas “HOY NO PUEDO IR A TRABAJAR”.
    Sé que a mis compañeros les influye negativamente mi enfermedad, les he pedido disculpas miles de veces y, como tú, hay muchos que te hacen sentir mal por estar enferma. Pero te juro que DARÍA LO QUE FUERA POR CAMBIARME POR ELLOS.
    NO QUIERO una pensión de por vida, quiero trabajar y VIVIR COMO TODO EL MUNDO y, sinceramente, no creo que la gente que la solicita sea por gusto, así que no las juzgues tan a la ligera.
    Sinceramente, creo que si piensas de ese modo es porque NO TIENES NI IDEA del sufrimiento que genera y mejor para tí porque no se lo deseo a nadie.
    Pero no te preocupes, yo por suerte creo haber encontrado a tiempo el camino a seguir con las ideas que transmite Arturo y ya me he puesto las pilas para reprogramar mi cerebro y que deje de ser un “perezoso”. Debes entender que habrá otra muchos enfermos que ni siquiera haya oído hablar de esta pedagogía (yo la encontré por casualidad) y que sigan el camino que sus médicos y las sociedad les marca. Lo único que te pido es respeto.

  38. MONICA: comprendo tu enfado con el comentario. No me gustan los juicios personales. Padecer fibromialgia es terrible. El modo de afrontarlo varía de unas personas a otras. Los sentimientos de enfermedad son privados y nunca podemos valorarlos. Sólo tenemos el relato de quien los padece y debe respetarse y generar compasión activa. Eso no quita para que se hagan esfuerzos para recuperar la convicción de salud e iniciar la vuelta a la actividad normal. Es una condición necesaria para disolver la estructura fibromiálgica.

    Saludos

  39. MÓNICA dijo:

    Arturo:
    Una vez más, aplaudo tu comentario.
    Yo me he puesto hace poquito manos a la obra. Leyendo tu libro sobre la migraña aprendí a controlarlas (ya no me daban en situaciones de estrés, con cambios climáticos, etc.) pero, con las que aparecían durante la menstruación acababa rindiéndome y tomaba triptanes.
    Tengo que decir con satisfacción que esta semana apareció puntualmente este tipo de migraña y, como he retomado con energías la reprogramación cognitiva, me negué a tomar el milagroso triptán. Te aseguro que ha sido muy duro porque el dolor ha sido insoportable y ha tardado 2 interminables días en darme alivio. Pero esta vez estaba convencida, NO PIENSO TOMAR NADA porque NO NECESITO tomar nada.
    Durante la crisis repasé una y otra vez los conceptos básicos de tu libro (que tengo supersubrayados) para volver razonable a este cerebro tan cabezota y que no me invadieran ideas catastrofistas que aflojaran mi voluntad. Aún así, te aseguro que el cerebro se ha revelado esta vez con ganas.
    Pero ya está. El dolor se ha ido por ahora. El debate cerebral esta vez lo he ganado yo. Al menos si vuelve este tipo de dolor mi cerebro ya sabe que no es inevitable tomar medicación porque, si esta vez lo he conseguido..¿por qué no la próxima?

    En cuanto a la fibromialgia, hace muy pocos días que empecé a “reprogramarme en este sentido”. Sí puedo decir que estoy MUY ILUSIONADA (se marchó el desánimo), con muchísimas ganas de empezar a moverme y recuperar terreno perdido.
    Voy, poco a poco, teniendo más actividad física y estoy “recopilando información”. Gracias a una persona estupenda, he conseguido el libro “Explicando el dolor” y voy a empezar a leerlo. También estoy poniéndome al día con las entradas de su blog y he repasado lo conceptos de su libro sobre la migraña y los aplico al resto de dolores que me invaden.
    Sobre todo, estoy entusiasmada con que me haya dado la oportunidad de cambiar mi “imagen”. Ya no veo como la “pobre chica enferma” sino que me veo como una persona en un cuerpo SANO que tiene que luchar por “recuperarlo”. Y pienso hacerlo.

    De nuevo MUCHAS GRACIAS.

  40. MONICA: ¡fantástico! Efectivamente, la migraña menstrual suele resistirse más, es como un último bastión, pero no hay nada que impida su disolución. Contiene la misma irracionalidad que una migraña por comer chocolate.

    Fibromialgia y migraña tienen mucho en común aunque los programas que se activan son distintos. es importante la desensibilización progresiva del movimiento, la reconquista de la tolerancia al esfuerzo. La clave reside en saber que la inactividad es perniciosa, está injustificada, y no es debida a enfermedad sino a error evaluativo. Necesitamos la actividad y es peligroso que el cerebro imponga la ley del garrote. Los tejidos se resienten.

    Saludos

  41. Carlos dijo:

    Con vuestro permiso, creo que imprimiré el comentario de Mónica para colgarlo en mi gimnasio. Lo que ella está haciendo es exactamente lo que intentamos transmitir a la gente con dolor crónico (y en realidad a toda la gente con dolor), y pocas veces he visto a un paciente (padeciente) plasmarlo tan claro y conciso.

    Enhorabuena, Mónica.

    Carlos.

  42. Carlos: permiso concedido y bendecido. Me alegro por Mónica. Espero que cunda su ejemplo e inteligente coraje.

    Saludos

  43. MÓNICA dijo:

    Carlos y Arturo:
    Gracias. De momento, sólo con el cambio de mentalidad, aunque físicamente me encuentro igual de dolorida, soy mucho más feliz. Espero que este cambio de actitud me permita ganar batallas poco a poco y recuperar terreno perdido.

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