Fibromialgia. El paciente experto

Vivimos la época de la información.

¿Información? ¿Adoctrinamiento?

¿Ciencia? ¿Cultura? ¿Mercado?

El paciente ya no es un sujeto pasivo que acude al profesional a que le digan lo que tiene y lo que debe hacer. Tiene opinión, creencias, criterios, preferencias, sesgos.

– Queremos información…

Es difícil ofrecer información sobre la Fibromialgia, una enfermedad de la que se proclama no saberse el origen ni disponer de cura pero esas dos afirmaciones ya son informativas.

– Le informo que desconocemos el origen y las soluciones.

El paciente se hace autoexperto en sufrimiento y en cómo es tratado por profesionales y allegados. Tras varios años de calvario accede, al fin, al diagnóstico de Fibromialgia.

– Sabemos lo que tiene. Se llama Fibromialgia. No podemos curarle pero le ayudaremos a sobrellevarla física y psicológicamente. Disponemos de un equipo multidisciplinar para ello.

El equipo lo integran médicos de atención primaria, reumatólogos, psicólogos, expertos en dolor, enfermeras y asistentes sociales. Modelo biopsicosocial. Atención por grupos. Los pacientes comentan en círculo y los expertos escuchan desde fuera tomando nota y haciendo propuestas y precisiones.

La experiencia resulta positiva. Todos aprenden. Hay información en todas direcciones. El sufrimiento disminuye.

Los asistentes al Congreso reciben con esperanza y envidia la comunicación de una enfermera del ICS (Instituto Catalán de Salud). Todos quieren el beneficio de un programa así…

La Fibromialgia es una enfermedad desconocida y desapreciada por los profesionales. El diagnóstico llega tarde. No se conoce origen y solución pero los equipos multidisciplinares aportan comprensión y apoyo.

¿Neurólogos? ¿Fisioterapeutas? ¿Cerebro? ¿Pedagogía en Neurobiología del dolor?

– No… la verdad es que no.

Tengo la sospecha de que eso de la pedagogía del movimiento, su entraña neuronal, no forma parte de las reclamaciones y propuestas de la multidisciplinaridad.

No interesa, de momento, ser experto en cerebro.

Mal asunto. Es mi opinión.

Acerca de arturo goicoechea

Born in Mondragón, Guipúzcoa, in 1946. Head of the Neurology Department at the Santiago Hospital in Vitoria (Álava), Spain. Published books: Jaqueca, 2004. Depresión y dolor, 2006. Cerebro y dolor (Esquemas en dolor neuropático) 2008. Migraña, una pesadilla cerebral, 2009.
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5 respuestas a Fibromialgia. El paciente experto

  1. Carlos dijo:

    Yo estuve unos años en la asoc. de fibromialgia en Valencia, y he de admitir que, al ser mis primeros años, aunque hicimos cosas productivas, ayudé a consolidar modelos del dolor que no les convenían (aunque daba igual, porque lo que querían era masajes, y gratis).
    Años después me dio por preguntar, y no parece que ciertas asociaciones estén por la labor de la pedagogía, como tú dices, del movimiento, su entraña neuronal.

    De la administración, ni hablamos.

  2. Carlos: desgraciadamente esa es la realidad. Tengo expacientes de fibromialgia a las que les resulta muy complicado dar testimonio de su curación. Sólo se les concede o bien un fallo en el diagnóstico (si se ha curado no era fibromialgia) o nos hemos apoderado (?) de su mente. Echo en falta en las Asociaciones un trabajo autocrítico, un examen de conciencia. Los contenidos de las campañas informativas son sustanciales y deben ser gestionados con un rigor estricto, sin censuras, sin posicionamientos previos…

    Saludos

  3. Elena dijo:

    Hola, mi nombre es Elena y tengo fibromialgia. Me parece que acabo de aterrizar en otro planeta cuando leo sobre pedagogía para mejorar los síntomas. ¿De qué se trata exactamente? ¿Qué recomendaciones me puedes dar?

  4. Elena: has aterrizado en otro planeta. Así es. Me resulta complicado explicar y resumir 576 entradas de este blog dedicadas a exponer las bases neuronales del dolor y otros padecimientos. Utilizo la referencia al Sistema Inmune, un sistema superponible al Sistema Nervioso en cometidos y patologías. Los centros evaluativos de ambos Sistemas deben decidir cuándo el organismo está en peligro y activar los programas defensivos correspondientes. Muchas veces la valoración de peligro no es correcta. No existe amenaza, enfermedad, pero ambos Sistemas actúan como si la hubiera o estuviera a punto de hacerlo. En el Sistema Inmune los errores dan lugar a la alergia y a las enfermedades autoinmunes. En el Sistema Nervioso los errores de valoración de peligro generan procesos como la migraña y la fibromialgia (entre otros muchos).

    Lógicamente, el error de valorar peligro donde no hay se corrige (teóricamente) haciendo ver al organismo dicho error y tratar de eliminarlo. Eso es Pedagogía. En el Sistema Inmune se utilizan vacunas y en el Sistema Nervioso instrucción, conocimiento. Sin ser conscientes de ello, el cerebro construye expectativas y creencias que pueden ser erróneas. El proceso de aprendizaje de esos errores está muy influido por la experiencia propia y ajena y por la instrucción experta.

    En la fibromialgia la convicción de enfermedad, en sentido clásico, supone un hándicap considerable. Es una enfermedad, real, insufrible e invalidante. No es psicológica ni está manipulada por quien la sufre pero es una enfermedad por error de valoración cerebral. Si conseguimos modificar las expectativas y creencias que mantienen activa la enfermedad conseguiremos disolverla.

    El proceso de reprogramación es posible cambiando argumentadamente las creencias y facilitando un marco de interpretación que facilita una conducta distinta.

    Puedes leer la entrada: “El milagro de Lurdes”. Es el relato de la curación de una paciente.

    Sé que cuesta creer esto estando acostumbrada a oir las explicaciones de otros planetas pero así es. No es bueno dar la espalda al cerebro ni a la información que recibe. El cerebro no procesa mal la información. La procesa muy bien pero es mala información, es información sensibilizante, generadora de errores de valoración.

    Espero, al menos, haber acertado a encender tu curiosidad y te animo a aprender cosas sobre cerebro y enfermedad.

    Saludos

  5. EMMA dijo:

    Un libro que enseña mucho sobre los síntomas de la fibromialgia y te sensibiliza más a entender por lo que pasan estos pacientes es”Hola, me llamo Marta y soy Fibromiálgica”.
    Gracias por la explicación que le das a Elena, Arturo.

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